Na de operatie kon hij helemaal niets meer

Wanneer ontdekte je dat Dijon iets had?

In 2015 begon het, hij was toen vijf jaar oud en moest regelmatig spugen, 's ochtends of na het eten. Dat was een beetje wisselend. Soms een paar dagen niet en dan weer wel. De huisarts kon niets ontdekken, ze dacht aan spanning van school, dus wellicht was dat het. We zouden het een tijdje aankijken, maar hij ging steeds vaker spugen en op een ochtend was hij zo beroerd dat ik vond dat het niet meer ging, zijn ogen stonden ook anders, een beetje scheel.

Hij had geen andere klachten?

Hij klaagde niet over hoofdpijn, mijn vader zei achteraf dat toen hij met Dijon op stap was gegaan naar een boerderij, de boer tegen hem had gezegd dat Dijon wel dronken leek. Hij liep soms te zwalken. Dat was ons niet opgevallen. Ik liep met Dijon bij de logopedist omdat hij iets had met zijn tongval, haar viel het ook op dat zijn ogen raar stonden. Die ochtend ging ik direct door naar de huisarts. Ze vond het ook niet goed en verwees ons door naar het ziekenhuis.

Hadden jullie een idee wat er aan de hand was?

Nee, maar toen ik zag hoe de huisarts reageerde, kreeg ik al buikpijn. Ze wilde een MRI laten maken, maar we moesten eerst naar de oogarts. Hij bleek flinke druk op zijn ogen te hebben (papiloedeem) en op de MRI zagen ze direct dat er iets goed mis was. Er zat iets in zijn hersenen dat er niet hoorde te zitten, bij de kleine hersenen. Wellicht moest hij meteen geopereerd worden, in het UMCG in Groningen.

Wat deed dat bericht met je?

Ik schrok heel erg. Als ik eraan terugdenk, word ik weer emotioneel. Het kwam totaal onverwacht. Dijon was een heel gezond kind, hij had nooit wat. Hij was te vroeg geboren, had een slechte start, dat wel, maar daarna was het een heel sterk kind. Heel vrolijk en blij.

Wat zeiden jullie tegen Dijon?

Dat er iets in zijn hoofdje zat wat er niet hoort te zitten, en dat we naar een ander ziekenhuis moesten waar de dokter goed kon kijken, zoiets. Hij vroeg of hij moest blijven slapen. Toen we zijn spulletjes gingen ophalen, dekentje, knuffeltje, vaste dingen waar hij mee slaapt, begreep hij wel dat hij er moest blijven.

Wat is er in het UMCG gebeurd?

Hij kreeg eerst allerlei onderzoeken en testjes. We moesten steeds wachten. Omdat hij druk op zijn ogen had en te veel vocht in zijn hoofd, wilden ze nog diezelfde avond een drain plaatsen, om het vocht te laten afvloeien. Uiteindelijk veranderde dat weer, hij was best vrolijk en fietste gewoon over de gang. Hij toonde zich niet ziek of zo. Ze besloten de operatie de volgende dag in een keer te doen, de tumor verwijderen en het vocht weghalen.

Kon de tumor weggehaald worden?

Ja, hij zat niet vast aan de hersenstam. Ze konden hem heel goed verwijderen. Het heeft wel erg lang geduurd. Heel spannend was het. Het was namelijk voor de operatie niet zeker dat de tumor helemaal verwijderd kon worden.

Is er onderzoek gedaan naar het soort tumor?

Ja, het duurde wel een week, maar het bleek om een medulloblastoom te gaan. Er waren geen uitzaaiingen voor zover ze konden zien. Ze hebben ook nog rugpuncties (lumbaalpuncties) gedaan om te kijken of in dat vocht ook kwaadaardige cellen zaten, maar dat was gelukkig niet het geval.

Hoe kwam hij uit de operatie?

Heel slecht, hij kon helemaal niks meer. Dat was dikke pech. Hij kon niet meer praten of bewegen. Zijn bovenlijf was helemaal slap en zijn rechterarm gebruikte hij niet meer. Hij leek verlamd te zijn. De artsen vertelden ons dat hij een cerebellair mutisme had ontwikkeld. Het heet ook wel het fossa posterior syndroom.

Was er van tevoren verteld dat dat kon gebeuren?

Ja, dat is wel genoemd als complicatie, maar het is ons een beetje ontgaan op dat moment. Ze vertellen voor de operatie van alles, maar veel gaat langs je heen. We kregen snel uitleg van de neuropsycholoog, die snel langskwam. Wat het was, hoe het verloopt en dat het ook weer terug kan komen. Ze zei ons dat ze in al die jaren nog nooit had meegemaakt dat het niet herstelde. Daar hielden we ons aan vast.

Hoe was Dijon er zelf onder?

Hij was heel rustig, of hij in een soort waas was. Ik las hem voor uit boekjes, hij keek dan ook wel mee. We probeerden steeds contact met hem te krijgen om te testen of hij er wel bij was, of hij ons hoorde. Toen hij met de bestraling en de chemo begon, kreeg hij heel erg jeuk op zijn hoofd, maar dat kon hij niet vertellen. Hij werd helemaal wild en hysterisch. Hij trok de sonde uit zijn neus, hij was zo boos, maar we wisten niet wat er aan de hand was.

Hoe lang heeft dat cerebellair mutisme geduurd?

Eind augustus werd hij geopereerd en met kerst begon hij weer enkele woordjes te zeggen. Eerst kwam de spraak op gang en toen de motoriek. Hij kreeg ook fysio voor zijn motoriek. Eerst zitten op het bed en oefenen om sterker te worden en zijn hoofd weer goed te houden.

Deden jullie nog iets om het spraakvermogen te stimuleren?

Ja, we hadden plaatjes en picto's waarmee hij dingen duidelijk kon maken. Hij had nog een luier om, maar hij was al vijf. We merkten dat hij dat echt vervelend vond. Hij wilde gewoon naar de wc. We kregen toen plaatjes van de pedagogisch helpverleners waarmee hij dat duidelijk kon maken.

Hoe lang duurde het voordat hij mobieler werd?

Daar is lange tijd overheen gegaan. In 2016 was de laatste behandeling en toen liep hij nog steeds bij de kinderrevalidatie, dus wel twee jaar ongeveer.

Terug naar de behandeling, hij kreeg chemo en radiotherapie?

Twee weken na de operatie is hij opnieuw geopereerd. Er werd een port-a-cath (ook wel Venous Access Port (VAP) genoemd) geplaatst, waardoor de chemo kon worden gegeven. Toen is de bestraling in werking gezet. Hij kreeg een masker aangemeten, helemaal over zijn gezicht en bovenlijf. Hij heeft dat superknap gedaan, zonder narcose. Net als de bestraling zelf, een aantal weken achter elkaar. Daar moest hij ook voor stilliggen, alleen, zonder ons. Dat was een hele opgave. De eerste periode was hij in een soort waas, maar op het eind van de bestraling werd hij bozer en ging het helemaal niet meer. Dat was ook de periode met die jeuk, dus uiteindelijk is het wel te begrijpen, hij was heel bang en boos, het ging echt niet.

Welke medicijnen kreeg hij eigenlijk.

De eerste cyclus was met cyclofosfamide, vincristine en lomustine. De tweede cyclus was met cyclofosfamide, vincristine, mesna en cisplatine. Omdat hij zich niet kon uiten, last had van de bijwerkingen van de chemo en daardoor zo onrustig was, heeft hij van een psychiater ook nog eens medicijnen gekregen om rustig te worden. Sinds kort krijgt hij overigens ook nog groeihormoon toegediend.

Zijn de hele hersenen bestraald?

In ieder geval het hele betrokken gebied, maar ook zijn hele rug is mee bestraald, dus ik denk wel het hele hersenweefsel.

Bleef de tumor weg?

Ja, hij werd om de drie maanden gecontroleerd. De tumor bleef elke keer weg.

Wanneer was de laatste chemo?

De laatste behandeling was in september 2016. Bijna een jaar na de diagnose was hij klaar. Hij heeft één chemobehandeling niet gehad. Zijn gehoor was in de hoge tonen aangetast door de cisplatine en de oncoloog wilde het niet meer geven. De andere kuren heeft hij wel afgemaakt.

Zag je hem veranderen?

Ja, je zag steeds meer dingetjes komen die hij weer kon.

Hoe is het nu met hem?

Hij wordt steeds meer de oude Dijon. Hij is weer sterker in zijn motoriek en loopt beter. Als we bij de neuroloog komen en ze doet testjes, zien we nog steeds vooruitgang.

Waar heeft hij wel nog last van?

Hij heeft nog wel echt problemen met zijn motoriek. Hij was rechtshandig, maar die hand was helemaal verlamd, dus is hij overgeschakeld naar de linkerkant. Dat was lastig voor hem, want in zijn hoofd was hij nog rechts. Hij zat in groep twee toen hij ziek werd en moest alles nog leren. Hij heeft ook ergotherapie gehad om zijn beide handen te leren gebruiken, hij vergat die rechterkant, die gebruikt hij haast niet.

Doet hij aan sport?

Hij zit sinds kort op voetbal. We hadden nooit gedacht dat dat nog zou gebeuren. Voordat hij ziek werd, wilde hij graag op voetbal, maar hij moest van ons eerst zijn zwemdiploma's halen, en toen hij op voetbal mocht werd hij ziek. Maar sinds kort is hij dus gestart. Hij vindt het heel leuk!

Is er iets veranderd aan zijn karakter?

Hij was natuurlijk nog erg jong, maar we hebben wel het idee dat bepaalde karaktereigenschappen versterkt zijn. Hij kan heel erg vasthoudend zijn. Als hij iets bedacht heeft, dan moet het ook meteen uitgevoerd worden. Contact maken vindt hij ook lastig. In het begin verstopte hij zich of trok hij zijn muts over zijn gezicht. Hij was een beetje mensenschuw. Zelfs bij een opa en oma die hij vaak zag, had hij moeite om contact te maken. Dat gaat nu wel weer beter, maar het maken van nieuwe contacten blijft lastig. Hij kan niet goed inschatten wat hij van ze kan verwachten. Onze dochter gaat zo met iedereen spelen, Dijon is daar anders in. Dat had hij altijd al wel, maar ik heb het idee dat het versterkt is.

Hoe gaat het op school?

Je merkt dat hij moeite heeft met leren lezen en schrijven. Hij kent alle letters en kan woorden lezen, maar het automatiseren is moeilijk voor hem. Hij vindt dat ook niet leuk omdat hij het moeilijk vindt. Het gaat langzaam, maar hij kan het wel. Hij heeft het erg naar zijn zin op school, maar hij volgt zijn eigen leerlijn. Hij doet niet alles op het niveau van groep 4. Het leren gaat met ups en downs. We hebben met school afgesproken dat we kijken of hij zich gelukkig voelt, dat is het belangrijkste. Hij heeft een heel betrokken klas. Met videobeelden hebben we tijdens zijn afwezigheid klassencontact gehouden. Dat merk je nog steeds. Hij hoort gewoon bij dat groepje. Hij heeft veel vriendjes en vriendinnetjes.

Heeft hij een IB'er?

Ja, hij krijgt acht uur extra ondersteuning, en vanuit de revalidatie heeft hij ook een ambulant begeleider die hem begeleidt op school. Dat vind ik heel prettig. In het begin ben je veel zelf aan 't regelen en organiseren, maar toen zij kwam kon ik het een beetje loslaten. De IB'er en de ambulant begeleider hebben regelmatig gesprekken met elkaar, iedereen denkt mee over wat hij nodig heeft.

Je hebt de afgelopen vier jaar veel doorgemaakt, wat zou je aan andere ouders mee willen geven?

Vertrouwen blijven houden en goed voor jezelf blijven zorgen.

Hoe deden jullie dat?

Je gaat gewoon maar door. Je wordt helemaal in het proces gezogen. Het besef wat er allemaal gebeurd is, komt pas later. Als ouders verwerk je de dingen allebei op je eigen manier. Niemand is hetzelfde, en dat is ook oké. Voor die periode heb ik ook nog een tijdje EMDR gehad. Als de behandelingen achter de rug zijn en er komt weer wat rust, dan krijg je pas tijd om alles binnen te laten komen. Zo heb ik dat ervaren.

Hoe zie jij de toekomst voor Dijon?

Ik hoop dat hij gelukkig blijft op school en ontdekt wat hij zelf leuk vindt. School gaat steeds meer van hem vragen. De groep gaat door, maar hij blijft zijn eigen tempo volgen. We moeten kijken of hij daar gelukkig bij blijft. Dat houden we goed in de gaten.