UPDATE! Jongeren met jeugdreuma betrekken bij het onderzoeksprogramma. Enquete is gesloten
UPDATE:Hierbij willen we jullie graag laten weten dat de survey/enquête voor de onderzoeksagenda gesloten is op de website van de jeugdreumavereniging. Er kunnen dus geen onderzoeksvragen meer worden ingediend. In totaal zijn er ongeveer 500 vragen ingediend!! De komende maanden gaat de stuurgroep aan de slag om de vragen te categoriseren en samen te voegen, tot er ongeveer 100 vragen overblijven.
In het najaar (vanaf september) zal er opnieuw een survey online gaan waarin iedereen van de 100, de belangrijkste 10 kan aankruisen. Daar wordt een top 30 van gemaakt die in een eind-workshop met patiënten, ouders en behandelaren tot een top 10 zal worden teruggebracht.
Hieronder kun je verder lezen over het project
Waarom willen jullie kinderen betrekken bij het onderzoek?
Kinderen met jeugdreuma en hun ouders of verzorgers weten eigenlijk het beste wat er beter kan en moet en waar er dus onderzoek naar moet komen. Daarom willen we juist onder hen onderzoeksvragen verzamelen. We willen graag weten wat zij belangrijk vinden, zij kunnen duidelijk maken welk onderzoek er voor patiënten écht toe doet.
Hebben jullie zoiets al eens eerder gedaan?
We hebben wel eens eerder onderzoek gedaan, maar toen hebben we de jongeren er niet direct in betrokken. Achteraf gezien hebben we daar behoorlijk veel spijt van. Na afloop van het onderzoek hebben we wel een evaluatieformulier laten invullen door de patiënten en daar kwamen toen heel goede verbeterpunten uit.
Dus nu pakken jullie het anders aan?
Zeker. We gaan eerst een top 30 van onderzoeksvragen maken en dan kunnen de jongeren via de website meebeslissen welke onderzoeksvragen in de top 10 komen. Door zoveel mogelijk mensen mee te laten doen, kunnen we beter bepalen welke onderzoeksvragen in de top 10 komen. De bedoeling is dat we die in januari 2020 bekend maken. Die top 10 zal uiteraard ook terug te vinden zijn op de Cyberpoli.
Waar kunnen de jongeren hun onderzoeksvragen naar toesturen?
Voor het insturen van de onderzoeksvragen moeten ze gaan naar de website www.jeugdreumavereniging.nl/onderzoeksagenda. Het invullen duurt maar een paar minuten. Ze mogen zoveel mogelijk vragen insturen als zij willen.
Dit moet wel voor 10 april worden gedaan, dan sluit de inzendingstermijn.
Kunnen hun ouders ook meedoen?
Uiteraard! En we willen de onderzoeksvragen ook openstellen voor behandelaren zoals dokters, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en psychologen, die mogen ook meedoen.
Nogmaals het websiteadres voor het sturen van de onderzoeksvragen.
www.jeugdreumavereniging.nl/onderzoeksagenda