Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Hoi, ik ben Eva Rettenbacher en ik werk als kinderhematoloog in het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam. Dagelijks zie ik kinderen en hun ouders met een bloedziekte. Dat kunnen jonge meiden zijn, die hevig ongesteld zijn en daardoor bloedarmoede krijgen en ijzergebrek of kinderen met een tekort aan bloedplaatjes zoals bijvoorbeeld ITP. In ons ziekenhuis komen ook veel kinderen met een erfelijke ziekte van de rode bloedcel, zoals thalassemie en sikkelcelziekte. Ik ben onder de indruk hoe veel impact een bloedziekte op een kind en zijn omgeving kan hebben, maar ook hoe veel veerkracht kinderen steeds weer laten zien. Naast de behandeling, die we met medicijnen kunnen geven, probeer ik ook goed te luisteren naar wat een kind, puber of ouder nog meer nodig heeft voor een zo goed mogelijk leven naast de ziekenhuisbezoeken. Het werk met kinderen geeft mij veel plezier en voldoening. In mijn vrije tijd ben ik graag buiten in de bossen voor een wandeling met mijn gezin en onze hond of geniet ik van een mooie film in het filmhuis. Graag ga ik in gesprek met jullie over sikkelcelziekte, thalassemie en ITP.

Hoi, ik ben Sophie Verbeek. Ik werk als kinder- en jeugdpsycholoog in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Daar zie ik veel kinderen en jongeren die te maken hebben met een chronische aandoening. Een van mijn aandachtsgebieden is sikkelcelziekte. Kinderen en jongeren komen vaak bij mij wanneer ze vragen hebben over hoe ze met hun ziekte moeten omgaan. Ze vragen zich bijvoorbeeld af hoe ze het beste aan anderen kunnen uitleggen wat sikkelcelziekte inhoudt of hoe ze aan de juiste informatie over hun ziekte of behandeling komen. Ook zijn er kinderen die veel angst hebben voor medische handelingen, zoals bijvoorbeeld bloedprikken of nog lang na een sikkelcelcrise last kunnen houden van pijn of vermoeidheid die ze hindert in alledaagse dingen, zoals naar school gaan of afspreken met vrienden. Kinderen en jongeren met sikkelcelziekte kunnen zich soms zorgen maken, somber voelen of moeite hebben met leren op school. Hier probeer ik kinderen en jongeren bij te helpen. Het kan helpen om over dingen te praten; het lucht op om het te delen, het helpt om je gedachten te ordenen en vaak komen we weer op nieuwe ideeën om met ingewikkelde dingen om te gaan. Ik ben benieuwd naar jullie vragen!

Ik ben Dr. Marjon Cnossen en ik ben kinderhematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Ik behandel veel kinderen met stollingsstoornissen zoals hemofilie, von Willebrand ziekte, een zeldzame stollingsfactor deficiëntie of een trombocytopathie. Vragen over sikkelcelziekte en thalassemie kan je ook aan mij stellen. Ik ben enorm geïntrigeerd door het stollingssysteem: zo een mooi systeem met allemaal factoren die elkaar positief en negatief beïnvloeden. Wat geweldig dat we de achtergronden van de ziektes die deze kinderen hebben nu door de Cyberpoli nog beter kunnen uitleggen. En dat de kinderen door de interviews en het lotgenoten contact van elkaar kunnen leren. Ik heb drie kinderen van inmiddels 13, 15 en 18 jaar. Mijn hobby’s zijn lekker koken, lezen en avontuurlijke reizen maken. Mijn dromen zijn om ooit eens parachute te springen of een kinderboek te schrijven.

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Hoi! Mijn naam is Rianne Zeldenrijk en ik werk als medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Naast mijn werk ben ik moeder van twee kinderen. Ik word er blij van om tijd door te brengen met mijn gezin, vrienden en familie. Avonturen beleven en mooie herinneringen maken met elkaar! In mijn werk haal ik voldoening uit het begeleiden van kinderen en ouders tijdens een ziekenhuisopname of -afspraak. Samen met mijn collega’s doen we er alles aan om die ervaring zo prettig mogelijk te maken, want in een ziekenhuis kun je je overweldigd voelen, en dan is het fijn om te weten wat jou kan helpen. Wij zorgen ervoor dat jij en je ouders weten wat er gaat gebeuren, zodat je grip en zelfvertrouwen voelt. We proberen ervoor te zorgen dat het ziekenhuis een plek is waar je je veilig voelt. Heb je vragen of wil je ergens over praten? Ik denk graag met je mee.

Hoi! Ik ben Marieke Joosten en ik ben klinisch geneticus in het Erasmus MC. Een klinisch geneticus is een dokter die zich bezighoudt met erfelijke ziekten. Ik ben verbonden aan het Hemofiliebehandelcentrum en aan het Sikkelcelcentrum in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Daarnaast zie ik ook patiënten met andere bloedziekten, zoals sferocytose of trombocytopathie. Ik vertel kinderen en hun ouders over de erfelijkheid van de ziekte die zij hebben of die in de familie voorkomt. Het is erg belangrijk dat ook familieleden weten of ze de aandoening hebben of daar drager van zijn. Ik vind mijn werk erg leuk om te doen. In mijn vrije tijd ga ik graag met mijn kinderen gezellige dingen doen, zoals naar hun sportwedstrijden kijken, of naar film of theater. Als je meer wil weten over de erfelijkheid van jouw aandoening, dan kun je me een vraag stellen!

Hoi! Ik ben Eva Baartmans en sinds April 2021 Sikkelcel- en Thalassemie verpleegkundige in het Erasmus MC – Sophia. In 2014 ben ik begonnen met mijn opleiding tot kinderverpleegkundige op verschillende afdelingen binnen het Sophia. Hierna heb ik vanaf 2016 gewerkt op het Kinderthoraxcentrum. In September 2021 zal ik starten met de opleiding tot verpleegkundig specialist voor de kinderen met Sikkelcelziekte of Thalassemie. Naast mijn werk hou ik erg van sporten, lekker eten en leuke dingen doen met familie en vrienden. Mocht je vragen hebben, stel ze gerust!

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.

Hoi! Mijn naam is Rianne Zeldenrijk en ik werk als medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Naast mijn werk ben ik moeder van twee kinderen. Ik word er blij van om tijd door te brengen met mijn gezin, vrienden en familie. Avonturen beleven en mooie herinneringen maken met elkaar! In mijn werk haal ik voldoening uit het begeleiden van kinderen en ouders tijdens een ziekenhuisopname of -afspraak. Samen met mijn collega’s doen we er alles aan om die ervaring zo prettig mogelijk te maken, want in een ziekenhuis kun je je overweldigd voelen, en dan is het fijn om te weten wat jou kan helpen. Wij zorgen ervoor dat jij en je ouders weten wat er gaat gebeuren, zodat je grip en zelfvertrouwen voelt. We proberen ervoor te zorgen dat het ziekenhuis een plek is waar je je veilig voelt. Heb je vragen of wil je ergens over praten? Ik denk graag met je mee.

Hallo. Ik ben Cornelis van der Torren en ik werk als kinderarts in het Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam UMC. Ik specialiseer mij tot kinderhematoloog met speciale aandacht voor kinderen met sikkelcelziekte en thalassemie. Ik ben gegrepen door de impact die deze ziekten hebben en probeer kinderen die in ons ziekenhuis komen zo goed mogelijk te begeleiden. Daarnaast doe ik onderzoek om de zorg voor kinderen met deze ziekten verder te verbeteren. Ik werk ook bij Sanquin, de Nederlandse bloedbank, als specialistisch arts voor bloedtransfusies en vooral voor bloedtransfusies bij kinderen. Daarnaast begeleid ik kinderen met andere bloedziekten, zoals ziekten waarbij het immuunsysteem op hol slaat en rode bloedcellen (AIHA) of bloedplaatjes (ITP) aanvalt. Thuis heb ik een gezien met 3 kinderen waar ik mooie avonturen mee beleef. Ik ben heel blij met cyberpoli, omdat ik graag wil dat iedereen zijn ziekte goed begrijpt. Ik leg graag uit in de spreekkamer, maar stel ook gerust hier een vraag als je iets nog niet begrijpt!