Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Er zijn 32 interviews beschikbaar!

Prikangst serieus nemen

Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.

Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen van sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.

Frans Smiers (59) is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie

Ernstige orgaanschade voorkomen

Anita Rijneveld (41) is sinds 5 jaar internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.

Beter volgen in de ontwikkeling

Channa Hijmans (33) werkt als psycholoog in het sikkelcelteam.

Het begint altijd in mijn buik

Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.

Ik zie het aan zijn ogen

Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.

Begrip zorgt voor betere motivatie

Harriët Heijboer is kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen.

Ik ben voor screening van zwangere vrouwen op hemoglobinopathieën.

Jean Louis Kerkhoffs (45) is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.

Alles draaide om mij heen

Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.

Beter begrip leidt tot minder sikkelcelcrises

Dr. Marjon Cnossen (45) is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Queena

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.

Elke vier weken een bloedtransfusie

David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.

De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen

Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.

Best moeilijk om elke dag medicijnen te slikken

Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.

Ze doet het goed!

Nicole (44) is de moeder van Dimitryne

Soms vergeet ik dat ik sikkelcelanemie heb

Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.

Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.

Vooral ’s nachts doet het veel pijn

Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.

Veel last van taboes

Greetje Zaal (57) is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk

Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst (37) werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.

Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.

Regelmatig controleren op orgaanschade

Marjolein Peters (57) is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.

Wintersport gaan we gewoon proberen

Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.

Na een transfusie heb ik veel meer energie

Duane (16) heeft sikkelcelanemie.

Ik heb elke maand bloed nodig

Chris (15) heeft sikkelcelanemie.

Alles wat mis kon gaan ging mis

Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).

Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.

De sikkelcelverpleegkundige

Kinderverpleegkundige Joke Schmidt (51) werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.