Pas op voor je gewrichten

Vroeger kreeg zo'n beetje iedereen het, maar tegenwoordig zien we het door betere medicatie, goede profylaxe en gedegen voorlichting bijna niet meer. Bijna … dat zou betekenen dat er af en toe toch nog wat lichte gewrichtsschade voorkomt. Die kunnen we maar het beste zien als een wake-up call om erger te voorkomen. Trek dus op tijd aan de bel als je een bloeding hebt. Ook ouders kunnen door goed op te letten, veel leed voorkomen. Pas daarom extra goed op als je het ouderlijk huis uitgaat. Want gewrichtsschade, dat wil je echt niet!

Rienk Tamminga (61), kinderhematoloog

Hoe gewrichtsschade te voorkomen? Naast het geven van profylaxe is het belangrijk dat de patiënt zelf actief blijft. Als hij niets doet ontstaat er krachtsverlies en wordt het gewricht minder stabiel, waardoor de kwetsbaarheid van het gewricht toeneemt en het risico op nieuwe bloedingen wordt vergroot. Wij vinden het dus heel belangrijk dat de patiënt aan sport doet en niet te zwaar is omdat je anders de gewrichten te veel belast. Als je een bloeding in je gewricht hebt moet je snel revalideren. Daar ligt de rol van de fysiotherapeut. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de patiënt zo weinig mogelijk last van bloedingen in het gewricht heeft en zo snel mogelijk weer in beweging komt? Los van het feit dat bloed in je gewricht schade geeft en ontstekingsreacties die ervoor zorgen dat het gewricht ook weer kwetsbaar wordt voor een volgende bloeding. Als er gewrichtsschade is opgetreden zal het gewricht mogelijk extra behandeling moeten krijgen, maar er moet ook geprobeerd worden verdere schade door nieuwe bloedingen aan dat gewricht te voorkomen. Je kunt de profylaxe dan intensiveren, maar mogelijk moet de patiënt ook zijn bewegingspatroon aanpassen of zijn sport opgeven, of een brace of goede schoenen dragen. Dat vraagt van iedereen wat. Ik zie deze kinderen af en toe. Vroeger had iedereen in de puberteit een gewricht dat aangedaan was. Nu komt het maar zelden voor.

Sybren (16) met type 3 VWD

Meestal heb ik bloedingen in mijn elleboog, dat is een zwakke plek. Het komt spontaan, of tijdens zwemmen, gym of volleybal. Dan had ik een week gevolleybald zonder last en kwam het ineens met zwemmen. Nu gaat het stukken beter. Normaal had ik elke twee weken wel een elleboogbloeding, maar dit jaar heb ik er nog maar drie gehad. Ik heb ook gewrichtsschade, ik heb drie keer een prik in mijn elleboog gehad met corticosteroïden. Dat heeft de ontsteking in het gewricht rustig gemaakt. Ik draag een brace met volleybal en voor de rest moet ik goed opletten. Als je voelt dat het verkeerd zit moet je gelijk stoppen. Als je doorgaat wordt het een bloeding. Dat voel ik aankomen. Het is wel lastig, om te stoppen, maar ik doe mijn best. Van de tien keer stop ik acht keer. Nu ik problemen heb met mijn elleboog komt dat besef steeds meer.
Ik lig er niet wakker van, maar ik vind het wel vervelend. Ik baal er wel eens van ja, dan word ik sacherijnig. Of ik mij zorgen maak over mijn toekomst?[/h3]
Nee, in principe niet. Wel over mijn elleboog. Als het niet beter wordt binnenkort stop ik met sporten. Dan moet er ook wat aan gedaan worden

Harry van de Wiel (60), hoogleraar gezondheidspsychologie

Ook voor gewone kinderen geldt, experimenteren is prima, maar dat betekent niet dat alles kan en mag. Grenzen stellen, en die zijn bij hemofilie toch vaak net even wat strakker, is ook nodig. Het speelveld is immers kleiner, de gevolgen zijn groter. Maar daarbinnen leren kinderen door op ontdekking te gaan. In zes sloten tegelijk springen als je klein bent, de beest uithangen op je vijftiende. Als je dat in je jeugd niet hebt gedaan, ga je dat later inhalen en dan zijn de consequenties nog veel groter. Experimenteren en je grenzen opzoeken is iets wat je op jonge leeftijd moet doen, want dan ben je er zowel in fysiek als mentaal opzicht op 'gebouwd'. Net als een taal leren, of leren skiën, op een gegeven moment is het moment voorbij. Kinderen moeten een aantal keren met hun neus tegen de muur lopen. Je moet iets een paar keer hebben meegemaakt, bijvoorbeeld het oplopen van wat gewrichtsschade, om het in de toekomst te beperken of liever nog te voorkomen.

Tim (16) met ernstige hemofilie

Eigenlijk heb ik de laatste twee maanden geen bloedingen gehad. Dat is wel positief in vergelijking met de periode ervoor. Het kraakbeen in mijn elleboog is wel aangetast. Ik weet niet of dat operabel is. Ik ben niet altijd trouw, soms heb ik geen zin of ik ben het vergeten. Aan het einde van de dag sleuren mijn ouders me dan mijn bed uit, omdat ik nog moet prikken. Dan maken ze het even klaar, we prikken en dan kan ik weer mijn bed in. Soms sla ik het helemaal over op de dag dat ik moet prikken, maar dan prik ik de volgende dag direct. Van de zestien keer dat ik moet prikken per maand gebeurt me dit denk ik een keer. Nee, met bloedingen zit ik er altijd bovenop, ook als ik het gevoel heb dat ik een bloeding ga krijgen. Dan prik ik wel.

Marjon Cnossen (49), kinderarts-hematoloog

Als een ernstige hemofilie niet goed behandeld wordt, krijgen deze kinderen vooral bloedingen in hun spieren en gewrichten, zoals in de enkels, knieën of ellebogen, dat kan spontaan of bij een klein trauma. Dat bloed drukt op het kraakbeen van het gewricht en laat daar ook ijzer achter. Als je een dergelijke bloeding niet behandelt is het pijnlijk, de gewrichten zijn gezwollen en je kunt er niet op lopen. Ook al knapt die bloeding op, het gewricht raakt hiervan toch beschadigd. Dat zie je ook aan patiënten die niet goed behandeld zijn.

Karina Meijer (44), hematoloog voor volwassenen

Therapietrouw voor jongvolwassenen is zeker een belangrijk aandachtspunt, vooral om er goed zicht op te krijgen. Dat is vaak lastig. In de transitieperiode zie ik iemand een paar keer met zijn ouders. Dan ligt er een logboekje op tafel dat er best netjes uitziet. Het duurt vaak een tijdje voor je weet of je je zorgen moet maken of dat iemand keurig zijn profylaxe spuit, dat goed documenteert en goed weet wat hij moet doen met bloedingen. Je moet het goed in de gaten houden. Er gebeurt een heleboel op die leeftijd. Ze gaan naar een volwassenenpoli, en gaan soms ook het huis uit. Het gezin is niet langer hun ijkpunt, ze kijken naar wat hun vrienden doen. Ze lopen dan risico dat de behandeling van hemofilie niet meer bovenaan de prioriteitenlijst staat. Dat is hartstikke zonde want de meeste jongeren die naar de volwassenenpoli komen hebben prachtige gewrichten. Ze hebben keurig profylaxe gehad en weinig gewrichtsbloedingen. Als je dat zo kunt houden word je oud zonder beperkingen. Maar als je in die periode een paar vervelende gewrichtsbloedingen hebt, kom je op achterstand. Een beschadigde enkel of knie, dat gaat consequenties hebben voor de rest van je leven en dat is echt heel zonde.

Berend (18) met ernstige hemofilie

Ik heb wel eens spontane bloedingen gehad. Niet heel vaak, omdat ik regelmatig prik. Ik heb wel eens een bloeding gehad waarvan ik niet wist hoe ik daaraan kwam. Ik heb een keer mijn teen gestoten en die werd meteen twee keer zo dik. Een andere keer heb ik dat weer niet. Waarom dat zo is weet ik niet. Soms doe je iets verkeerd en kom je daar pas later achter, dan zie je een blauwe plek. Of ik last heb van mijn gewrichten? Nee, ik heb gehoord dat je dat nog wel krijgt als je ouder wordt, maar ik ben nog jong.