SOS-ketting...nou nee!

Toch lijkt niets meer weerstand op te roepen dan die ketting. Veel kinderen lijken niet overtuigd van het nut ervan en herkend worden als hemofiliepatiënt willen ze al helemaal niet. Veel kettingen zijn dan ook vaak weg of stuk. Maar de informatie kan wel levens redden. Als je geen ketting wilt dragen kan een speciaal horloge voor jou de uitkomst zijn, die zijn er namelijk ook. Wat je ook kiest, zorg er wel voor dat jouw identificatieteken niet ergens diep in je binnenzak zit.

Mariejan Scholten (62), kinderhemofilieconsulent

We kunnen de kinderen wel vertellen dat je als je op je hoofd valt, net zoals wanneer je op je knie valt, een bloeding kunt krijgen, maar dan moeten zij zich wel bij ons melden want zo'n bloeding zie je niet. Dat is ook de reden dat ze elk jaar op de poli moeten komen en elk jaar vertellen we dan het hele verhaal opnieuw. Ook dat ze een SOS-bandje moeten dragen, nou dat vinden ze helemaal niet leuk! Dan gaan we dat weer even bespreken. Als je onder de tram ligt is het fijn dat iemand weet dat je hemofilie hebt. Maar dat is een moeilijke boodschap voor die groep kinderen.

Bea (46) over Pepijn (14) met hemofilie

Een SOS-bandje om? Nee, in onze omgeving en in het ziekenhuis weten ze wat hij heeft. Wel als we op vakantie gaan. Dan verplicht ik hem het SOS-bandje te dragen. Het is me nog niet gelukt hem te overtuigen dat het zinvol is. Hij wil het bandje niet om.

Pepijn (14) met hemofilie

Een SOS-bandje? Alleen op vakantie. Niet omdat ik het wil, maar omdat het moet van mijn moeder. Ik vind een bandje maar niks. Niet iedereen hoeft te weten dat ik hemofilie heb. Op ons eiland weten veel mensen het wel. Als ik een ongeluk krijg, bewusteloos ben en geen bandje om heb? Dat is dan niet goed dat ik geen bandje om heb. Of ik het ga veranderen? Ik weet het niet, misschien wel. Dan ga ik het in mijn telefoon zetten of ik doe een briefje in mijn portemonnee. Maar geen bandje of zo, dat vind ik niks. Ze mogen het wel vinden, maar het moet niet duidelijk zichtbaar zijn.

Marjon Cnossen (49), kinderarts-hematoloog

We hebben het liefst dat de kinderen een SOS-plaatje of een ander identificatieteken bij zich dragen met informatie over hun aandoening. Het is juist belangrijk dat de kinderen met een mildere stollingsstoornis dit doen, wat tegenstrijdig klinkt misschien. Maar normaal gesproken hebben deze kinderen nooit wat, dus in hun omgeving weet niemand dat ze een stollingsstoornis hebben. Als zo'n kind wordt aangereden op zijn fiets is het belangrijk dat het ambulancepersoneel het kind herkent als iemand die direct naar het ziekenhuis vervoerd moet worden. Zodoende kan een identificatieteken levensreddend zijn.

Mariska de la Rambelje (32), maatschappelijk werker

Veel ouders lopen tegen thema's aan als loslaten of bezorgdheid. Wat denkt mijn kind, wat voelt mijn kind. Waarom is het angstig? Soms kan dat best ingewikkeld zijn. Het kan best lastig zijn om te weten wat er in je kind omgaat.
Ouders moeten dat durven te bespreken. Ik merk dat mensen best lang kunnen tobben met kinderen en het binnenshuis houden. Als ik op de poli merk dat er meer dingen spelen, ga ik daarop in of ik bel ze later nog even. Een kind dat niet meer naar het ziekenhuis wil, weigert een SOS-kettinkje te dragen, niet wil sporten enzovoort.

Martijn (29) met hemofilie

Ik heb, toen mijn baan bij de brandweer niet doorging, erop aangedrongen om een presentatie te geven over mensen met een stollingsafwijking, dat je dat niet ziet, maar dat dat wel aan de orde kan zijn. Ik heb dat specifiek toegespitst op ongevallen of branden, waar de brandweer juist mee te maken krijgt. Het was best moeilijk om ze uit te leggen wat het verschil is tussen mij en een ander willekeurig persoon. Zij vroegen hoe ze het konden zien of iemand hemofilie heeft. Ik legde uit door een SOS-kaartje in de portemonnee of een kettinkje om de hals, maar dan krijg je van de hulpverleners te horen dat ze daar niet naar zoeken. En als je bekneld zit in een auto kunnen ze er niet bij. Dus dat wordt heel lastig. De meesten komen er niet achter als ze een hemofiliepatiënt aantreffen bij een ongeluk.

Ruben (10) met hemofilie

Quad-crossen, dat doe ik achterop het veld. En skiën vind ik ook erg leuk. Of ik [dan] voorzorgsmaatregelen neem? Ja, ik doe een helm op. Als ik naar school fiets draag ik geen helm. Ik draag ook een SOS-kettinkje als ik ergens naartoe ga.

Eugene (45) en Mirella(45) over Casper (12) met hemofilie

Casper heeft op de fiets altijd een fietshelm op. En wij hebben alle tussenmaatfietsen gekocht zodat hij altijd met zijn voeten bij de grond kan. Bij risico's die je kunt vermijden wil je er toch nooit achteraf van moeten zeggen dat je te onachtzaam of gemakkelijk bent geweest. Hij heeft een kettinkje van het Witte Kruis. Dat heeft hij om als wij er niet bij zijn of als we met de auto weggaan. Met sportdagen, schoolreisjes of schaatsen zijn we er altijd bij. Bewust is dat. Met schaatsen heeft hij knie- en elleboogbeschermers aan en ook zijn fietshelm op. Hij is wel de enige, maar liever safe than sorry. Op school hebben ze ook ice packs voor als er gekoeld moet worden. We zitten er een beetje bovenop, maar dat komt ook omdat zijn motoriek toevallig niet zijn sterkste punt is. Het gaat allemaal wat minder soepel. Hij heeft meer aanleg voor denksporten.

Casper (12) met hemofilie

Of ik een ketting draag? Ja, maar ik vind het erg vervelend. In het begin is het koud en die ketting voel je zitten en het zit niet lekker. Ik heb er niet zo'n probleem mee als iemand ernaar vraagt. Ik vind het eigenlijk alleen nodig om 'm te dragen als er iets gevaarlijks is. Liever zou ik 'm alleen op zak hebben en 'm laten zien als 't nodig is, maar als er iets gebeurt en je het niet kúnt vertellen, werkt dat natuurlijk niet.

Wilmer (17) met VWD

Ik draag een ketting met een kokertje waar een briefje in zit met gegevens van mezelf en mijn ziekte. Hoe dat is om te dragen? Apart, veel mensen vragen wat erin zit of hoe ik eraan kom. Ik vertel dan dat ik de ziekte van Von Willebrand heb en dat als ik het zelf niet kan vertellen, dat dat allemaal op het briefje staat in het kokertje. De eerste paar keer vind ik die vragen niet erg, maar als ze door blijven vragen vind ik het wel irritant.

Els (41) over Mike (12) en Sander (7)

Aan het begin van het jaar vraag ik altijd een gesprek aan met de docenten. Dan vertel ik wat hemofilie inhoudt en ik geef telefoonnummers door. Juist om te voorkomen dat leraren hem buitensluiten. Ons neefje met hemofilie mocht bijvoorbeeld geen koprollen maken van de juf. Later kreeg Mike ook die juf en ze zei weer dat het niet mocht. Toen hebben wij uitgelegd dat dat wel kon. Mike heeft ook een SOS-bandje om. En op de sportvereniging? Dat doe ik aan het begin van het seizoen, als ik weet in welk team hij komt en wie de teambegeleider wordt. Dan vertel ik wat hij mankeert en wat ze moeten doen als er iets gebeurt, wanneer ze me moeten bellen en zo.

Mike (12) met hemofilie

Als ik naar skateland wil mag dat soms niet van mijn vader. En ik mag ook niet naar buiten zonder mijn SOS-bandje waarop staat wat ik heb. Of ik dat bandje vervelend vind?
Nee, dat niet, maar ik ben het wel eens kwijtgeraakt. Dit is al mijn 7e bandje denk ik. Als ik het kwijt ben kan ik amper naar buiten, dat is wel vervelend. Ik step wel, alleen als ik naar de skatebaan wil, dan moet mijn vader mee. Ik loop meer gevaar dan iemand zonder hemofilie. Een gezond iemand die valt wordt alleen blauw of gekneusd. Als ik val kan het van binnen langzaam doorbloeden. Als ik mijn linkerbeen op mijn step zet, dan kan mijn knie helemaal vollopen omdat ik mijn been gestrekt houd. Maar als ik het dan ga buigen dan kan dat niet meer omdat het volgelopen is. Dan heb ik er last van en dan voel je het pas en merk je dat je moet stoppen.

Heidi (44) over Sybren (16) met VWD

Ik ben niet overbezorgd. Ik kan hem ook vrij laten. Dat hebben we vanaf het begin ook gedaan. Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig. We hebben hem ook nooit iets ontzegd. Hij kon altijd zijn gang gaan. We legden hem geen beperkingen op. Hoe hij naar school ging?
Niet met een helm op in ieder geval. Andere voorzorgsmaatregelen? Voor hij naar school ging legden we in een gesprek op school uit wat hij had. Ik weet nog dat de juf de kinderen vertelde dat ze Sybren niet met een schep mochten slaan! Maar dat mag je bij niemand doen natuurlijk! Of ik hem vanaf het begin een SOS-kettinkje heb gegeven? Ja, in het begin had hij er geen moeite mee, later wel.

Sybren (16) met VWD

Soms draag ik een ketting met alle gegevens, als ik ergens alleen naartoe ga. Ik ben geen sieradenmens, armbanden of horloges vind ik niet fijn. Dus ik laat het kettinkje vaak in de kast liggen. Maar als ik met school naar Amsterdam ga of zo, dan doe ik het wel om. Als ik hier in het dorp ben, dan niet. Het verstandigste is natuurlijk om het altijd om te hebben. Ik vergeet het gewoon vaak en vind het niet prettig zitten.

Berend (11) met hemofilie

Of ik ook een plaatje om heb of een kettinkje? Dat is kapot. Ik had het om mijn nek en dat was heel irritant, want mijn haar ging er steeds inzitten. Maar het is wel veiliger. Dus dat ga ik binnenkort wel weer doen.

Jeffrey (16) met hemofilie

Op de auto zit een sticker met het Witte Kruisteken. Ik draag ook altijd een ketting met een wit kruis waar op staat wat ik heb en de gegevens van het ziekenhuis. Die ketting heb ik altijd om. Alleen als ik ga slapen doe ik 'm af. Die ketting heb ik al lang, die is er gewoon.

Farid (11) met VWD

Of ik een SOS-kettinkje draag? Een kettinkje wil ik niet, maar wel een horloge of zo. Misschien als ik op straat aan 't fietsen ben, dan moet het eigenlijk wel. Ik doe niet aan sport, want dan val ik weer en dan kan ik weer iets niet doen. Ik zat wel op zwemmen. Voetbal haat ik echt. Dat zie je af en toe op tv, hoe ze vallen en met een brancard weggedragen worden. Karate en boksen mag ook niet.