Koppen doe ik liever niet

Wat heb je precies?

Ik heb te weinig bloedplaatjes. Normaal zijn dat er ongeveer 150, maar ik heb er minder.

Hoe lang heb je dat al?

We zijn erachter gekomen toen ik in groep twee zat, ik was toen vijf jaar oud.

Wat voor klachten had je?

Ik was wel een drukke jongen, nog steeds trouwens, maar ik kwam steeds thuis met een paar nieuwe blauwe plekken. Die kwamen ook snel tevoorschijn. Mijn ouders dachten dat dat niet goed was en lieten mij onderzoeken. Zo zijn we erachter gekomen.

Had je ook puntbloedinkjes in je huid?

Ja, vooral op mijn benen en af en toe op mijn rechterschouder, voor de rest niet echt.

Had je ook last van bloedneuzen?

Ja, dat was ook een reden dat mijn ouders mij wilden laten checken.

Wat kwam er uit het onderzoek?

We zijn doorverwezen naar de kinderarts, maar ik was te jong om me dat te kunnen herinneren. Volgens mijn moeder dachten de dokters eerst dat het iets ergs was, maar uit onderzoek bleek dat ik een congenitale trombocytopenie (te weinig bloedplaatjes) had. Omdat de bloedingen niet zo snel stopten kreeg ik daar in het begin middelen voor. In dezelfde tijd kreeg mijn jongere broertje ook klachten van bloedingen, en hij bleek hetzelfde te hebben als ik.

Kreeg je ook leefstijladvies?

De arts zei dat ik voorzichtiger moest zijn, dus dat deed ik wel. Het is ook niet bepaald fijn om steeds thuis te komen met al die blauwe plekken.

Je moest dus alleen voorzichtig zijn?

Ja, maar ik moest ook om de zes maanden op controle komen, samen met mijn broertje. Dan werd ons bloed gecontroleerd en we werden gewogen en gemeten. Nu ben ik achttien jaar en hoef ik nog maar eens per jaar, maar mijn broertje moet nog één keer in het halfjaar. Het gaat nu goed met mij. Ik heb niet zo veel klachten en ik hoef ook geen medicijnen te nemen.

Je zit op voetbal, mag je wel koppen met dat lage bloedplaatjesaantal?

Het liefst niet, maar ik ben wel eigenwijs, als het moet, dan doe ik het. Ik vermijd het meestal wel. Als die bal een keer een goede klap op je hoofd geeft, is de kans wel groot dat je naar het ziekenhuis moet.

Is dat wel eens gebeurd?

Nee, gelukkig niet.

Heb je ooit een ernstig ongeluk gehad?

Nee, ik heb wel een paar ongelukjes gehad, van mijn fiets gevallen en zo, maar ik had geen pijn en ik ben gewoon weer verdergegaan.

Weet je welke medicijnen je mag gebruiken als je naar de tandarts moet of zo?

Als ik een afspraak heb bij de tandarts, dan bel ik van tevoren even naar het ziekenhuis. En als ik pijn heb, mag ik niet zomaar medicatie innemen, ik moet altijd doorgeven aan de dokter wat ik heb en dan krijg ik te horen wat ik mag gebruiken en wat niet.

Doe je dat trouw?

Ja, als ik wat heb, dan doe ik dat wel.

Ga je wel eens op vakantie buiten Nederland?

Toevallig ga ik volgende maand naar Tenerife in Spanje.

Weet je dan wat je moet doen als je daar iets overkomt?

Ja, als ik bijvoorbeeld een bloedneus krijg, dan moet ik net als altijd tien minuten mijn neus dichthouden. Als het bloeden niet stopt, moet ik dat nog een keer doen, en als het dan niet stopt, heb ik een app waarmee ik in contact kan komen met het ziekenhuis. Dan vertellen zij wat ik kan doen om het bloeden te stoppen.

Ga je niet zoeken naar een ziekenhuis op Tenerife?

Ik heb een pasje waarop staat wat ik allemaal heb. Als ik dat pasje laat zien aan de artsen daar, dan weten ze wat ze moeten doen. Dat pasje heb ik altijd bij me voor het geval er iets gebeurt. Dan wordt gelijk de ambulance erbij gehaald.

Heb je een SOS-ketting?

Nee, die heb ik niet, en ik wil het ook niet. Het was of de ketting of het pasje. Mijn broer en ik hebben allebei voor het pasje gekozen. Ik heb al een ketting en dan komt die SOS-ketting erbij, nou nee, ik vind het pasje wel goed.

Wat voor school heb je gevolgd?

Na de basisschool heb ik vmbo-kader gedaan en nu doe ik mbo-2 havenlogistiek.

Wil je in de haven gaan werken?

Niet per se. Ik wil graag mijn eigen bedrijf starten, maar als ik nog geen werk heb, dan vind ik met dit diploma in de haven altijd werk. Ik doe het dus voor de zekerheid, maar het is ook gewoon een leuke opleiding.

Wisten je vrienden en klasgenoten wat je had?

Ik praatte er wel over. De eerste dag op school was altijd kennismaken met de klas, dan moest je je voorstellen. School moest het wel weten, want ik moest kunnen uitleggen waarom ik voorzichtig moest zijn. Destijds had ik nog geen pasje. Mijn mentoren en klasgenoten wisten het altijd wel.

Wat voor werk doe je nu?

Ik werk in een restaurant, ik serveer het eten. Dat doe ik bijna elke dag. Ik combineer dat met mijn opleiding en voetbal.

Hoe zie je je toekomst? Denk je dat die bloedplaatjes een probleem voor je gaan worden?

Niet per se. Ik leef er al bijna heel mijn leven mee. Ik maak me niet echt zorgen. Ik heb ook goede dokters. Het is geen heel erge aandoening. Het is wel belangrijk dat je rustig blijft. Je kunt gewoon sporten en alles doen wat je leuk vindt, maar wel op een veilige manier. Een vechtsport is gevaarlijk, dus dat moet je niet doen. Dat is wel een belangrijke tip.

Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan? Zijn er nog andere familieleden met dit probleem?

Nee, alleen mijn broertje en ik hebben het.