Als ik één minuut ga rennen, ben ik helemaal kapot

Marina, sinds wanneer weet je dat je ITP hebt?

Ze kwamen erachter toen mijn neus- en keelamandelen geknipt werden, dat was rond mijn tweede jaar. Ik weet daar zelf niets meer van.

Wat gebeurde er toen?

Mieke: toen we na de ingreep thuiskwamen bleef ze de hele avond en nacht doorbloeden. De volgende ochtend belden we met het ziekenhuis en we moesten direct komen. Uit bloedonderzoek bleek dat ze maar iets van vijftien bloedplaatjes had, heel laag. We wisten toen nog niet dat het ITP was, eerst dachten ze aan acute leukemie. Ze werd opgenomen en kreeg allerlei onderzoeken. Ze moesten ook nog een keer ingrijpen om een prop te plaatsen om het bloed te stelpen. Dat sloeg ook niet gelijk aan.

Is de bloeding uiteindelijk wel gestopt?

Ze kreeg meteen medicatie (IVIg, immunoglobulines) via een infuus en een bloedplaatjestransfusie. Toen er bloed werd geprikt, waren haar bloedplaatjes redelijk gestegen, maar de dag erna waren haar bloedplaatjes alweer afgebroken. Voordat ze wisten dat het ITP was, is er lang overheen gegaan. Maar andere ingrijpende dingen, zoals acute leukemie, werden in die tussentijd wel uitgesloten. Dat gaf ons weer wat rust. Al wisten we nog niet wat het dan wel was. Bij zo’n jong kind kwam ITP bijna niet voor. Uiteindelijk zijn we doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis, en daar werd de diagnose ITP gesteld.

Aan welke vorm van ITP dachten ze?

Eerst dachten ze aan een acute ITP , maar de klachten gingen niet weg. Na een maand of zes concludeerde de arts dat het een chronische ITP was, omdat het niet overging. We werden gevraagd om mee te doen met een wereldwijd onderzoek naar nieuwe medicatie, eltrombopag. Er deden twee kinderen uit Nederland mee, Marina en een ouder meisje. We moesten wekelijks naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en haar algehele toestand in de gaten te houden. Dat heeft wel een positieve uitwerking gehad op Marina, haar beenmerg werd echt gestimuleerd, en bloedplaatjes werden aangemaakt. Ze werd minder gevoelig voor bloeduitstortingen en puntbloedinkjes. Maar het bleef wel heel erg schommelen, het was een heel lang traject. Een paar jaar daarna hoorden we pas dat het medicijn goedgekeurd was voor kinderen.

Wat voor klachten had ze?

Vooral puntbloedinkjes op haar benen, buik en borst, zonder dat ze zich daar gestoten had. Ook bloedneuzen, bloedend tandvlees en dat soort dingen. Dat volgde elkaar op, ze had het niet allemaal in een keer. Ze was ook vooral heel moe. Dat was te zien in haar dagelijks functioneren.

Hoe oud was ze tijdens het onderzoek?

Tussen de drie en vijf jaar. In het begin moesten we wekelijks komen, daarna mochten we steeds iets langer wegblijven. Uiteindelijk mochten we langzaam afbouwen. Bij het afbouwen bleek dat haar bloedplaatjes zakten, maar niet zo erg als toen ze klein was. Ze bleven hangen op een gunstige waarde, rond de 70, of dan eens 90. Ze heeft ook wel eens rond de 50 gezeten, ze was toen op haar hoofd gevallen en ze twijfelden of ze bloed zouden geven of niet. Maar haar beenmerg was zo geactiveerd door die medicatie dat haar lichaam het toch weer enigszins heeft opgepakt.

Hoe ging het al die tijd op school?

Op zich ging dat wel goed, maar het was wel spannend. Je wilt je kind niet aan banden leggen, maar als ze tien keer onderuitgaat op het klimrek, houd je je hart vast. Als ze echt moe was en veel puntbloedinkjes had, ging ik tussendoor naar het Sophia Kinderziekenhuis, om bloed te laten prikken en te kijken hoe ze ervoor stond. Het schommelde dus wel, maar er waren ook stabiele perioden, zeker naarmate ze ouder werd. Marina: ik weet nog dat ik in de klas zat en appelsap moest drinken, en dat ik eerder uit de klas moest om bloed te laten prikken.

Kreeg je na school een heel moe kind thuis?

Ik denk wel dat ze meer vermoeid was dan een energiek kind dat na school nog zin heeft om buiten te spelen. Dus vaak moe en op tijd naar bed. Ze was gewoon niet helemaal optimaal, dat kon je wel merken. Maar het was ook niet zo dat ze niet functioneerde. Ze deed met alles mee, maar als het niet ging, dan hield ik haar thuis en dan ging ze ’s middags naar bed. Dat is in het begin wel gebeurd. Het was ook niet niks. Elke week naar het ziekenhuis, bloed laten prikken, het was best een intensieve tijd. Je maakt je ook zorgen. Is dit het alleen? Wat staat ons nog te wachten? Als ze er last van bleef houden, moesten we er rekening mee houden dat haar milt er een keer uit moet.

Marina, je bent nu dertien jaar, hoe gaat het met je?

Ik zit in de brugklas van het vmbo-tl. Het gaat verder helemaal prima. De laatste keer waren mijn bloedplaatjes boven de honderd, honderddertig of zo.

Doe je aan sport?

Ik heb vier jaar op paardrijden gezeten. Nu doe ik op school gym en af en toe sport ik wat, voetballen of zo. Maar ik zit niet vast op een sport.

Hoe zou je je eigen conditie willen beschrijven?

Verschrikkelijk. Ik heb geen conditie. Als ik één minuut ga rennen, ben ik helemaal kapot.

Maak je je daar zorgen om?

Wel een beetje af en toe. De dokter zei ook dat mijn conditie achteruit kan gaan en dat het lastig is om die weer op te bouwen. Je doet er langer over om het weer ‘normaal’ te krijgen. Ik wil graag naar de sportschool, maar ik ben nog iets te jong.

Mieke: we zien een energieke meid, die misschien wel wat meer power kan gebruiken. Ze kan heus wel achter een bal aan rennen. Als we kijken hoe ze nu is en hoe ze was, is het al bijzonder. De sportschool zal binnenkort wel om de hoek komen kijken.

Heb je nog wel eens spontane bloedingen?

De laatste keer is al een tijdje geleden. Puntbloedinkjes heb ik niet echt meer. Blauwe plekken wel. En als ik een korstje op mijn hand heb en ik krab het open, dan duurt het wel acht minuten voor het bloeden weer gestopt is. Mieke: Marina heeft ook een tijd bloedend tandvlees gehad. Daar hebben we nu ook wat voor in de medicijnkast liggen, Cyclocapron. Dat kan ze innemen als ze weer spontane tandvleesbloedinkjes heeft.

Gebruikt ze dat vaak?

Mieke: nee, niet vaak. Ze mag drie tabletten per dag. Als ze er last van heeft, krijgt ze het twee dagen, dan is het soms alweer over.

Begrijpen de kinderen uit je klas wat je hebt?

Marina: ik moest vanmiddag iets eerder van school om dit interview te doen. Dan vragen ze wel wat er is. Op de basisschool heb ik best veel spreekbeurten gegeven zodat iedereen weet wat ik heb. Mijn beste vriendinnen weten ook dat ik het heb. In mijn portemonnee heb ik een klein pasje zitten met het nummer van mijn huisarts en mijn ouders. Als ik een keer op mijn hoofd val of er is iets anders, dan kunnen ze dat pasje pakken en gelijk bellen. Als je vertelt dat je ITP hebt, weten niet veel mensen wat het is, dat moet ik eerst uitleggen.

Weet de schoolleiding ervan?

Toen ik op school kwam, heb ik het met de mentor erover gehad. Ze bespreken dat dan met docenten onder elkaar. Mieke: bij de schoolaanmelding hebben we hier ook aandacht aan besteed, dus nog voordat ze op school kwam. Een keer met gym ging het niet zo lekker, dan bellen ze net even wat eerder. Dan kunnen wij inschatten of het ermee te maken kan hebben of dat het iets anders is.

Heb je ook meer last van bloedverlies tijdens de menstruatie?

Marina: best wel eigenlijk. Maar omdat ik nu goed zit in mijn bloedplaatjes, hoeft het niet per se met ITP te maken te hebben. Mijn moeder heeft ook last van veel bloedverlies bij de menstruatie. Mieke: we hebben laatst wel weer bloed laten prikken, omdat ze echt behoorlijk ongesteld is, en wel een week lang. Maar haar bloedplaatjes waren goed, het is niet iets om ons zorgen over te maken.

Je hebt een chronische intermitterende ITP, zijn er ook andere familieleden die dit hebben?

Marina: ik ben de enige in de familie.

Als je naar het buitenland gaat, weet je dan wat je moet doen? Krijg je dan een brief mee?

Mieke: we weten wat we moeten doen, maar we hebben geen brief dat ze dit heeft en dat daar dan naar gekeken moet worden of zo. Maar dat medische pasje heeft ze wel altijd mee.

Marina, hoe zie je je toekomst?

Vroeger had ik het heel heftig en daarna is het weer weggezakt. Toen kwam het weer terug en nu is het weer een beetje weggezakt, dus ik houd er wel rekening mee dat het over een poosje weer terugkomt. Voor de rest kijk ik wel hoe het gaat. Ik ben niet bang dat er iets gaat gebeuren of zo.

En jij Mieke?

We proberen er op een nuchtere manier mee om te gaan. Zeker in het begin hebben we dat moeten leren. Ieder kind kan vallen, ik kan haar niet in alles belemmeren, dan kan ze zich ook niet ontwikkelen. We proberen er maar rustig onder te blijven. De zorg is in Nederland goed geregeld. Als ik twijfel, bel ik het Sophia en kan ik meteen komen.

Hoe vaak moet je nog op controle komen?

Marina: een keer per jaar, sinds twee jaar ongeveer. Daarvoor was het eens per halfjaar en eerder nog vaker. Toen er een stijging in mijn bloedplaatjes kwam, hoefde ik minder vaak te komen. Nu dus eens per jaar en dan kijken hoe het gaat. Later kan het misschien naar eens in de twee jaar. Als er in de tussentijd wat is, kan ik altijd bellen.