Vermoeidheid is een bekende klacht bij ITP

Monique Suijker is kinderhematoloog in het UMC Utrecht (locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis). Zij behandelt o.a. kinderen met ITP .

Wat is ITP en hoe vaak komt het voor bij kinderen?

ITP is een tekort aan bloedplaatjes in het bloed. Per jaar zien we in Nederland honderdvijftig nieuwe kinderen met ITP . Dat is niet zo veel. De meeste kinderen met acute ITP zijn tussen de een en twaalf jaar oud. Ze hebben ineens blauwe plekken of kleine puntbloedinkjes over het lichaam, vaak na een infectie of vaccinatie. Dat kan een virusinfectie zijn, zoals corona, maar ook andere kinderziektes kunnen leiden tot de acute afbraak van bloedplaatjes. Het afweersysteem is dan als het ware overactief waardoor het niet alleen de infectie te lijf gaat, maar ook de eigen bloedplaatjes afbreekt. De meeste kinderen herstellen vanzelf. Ongeveer 40% herstelt binnen drie maanden (acute ITP ), nog eens 40% tussen de drie en twaalf maanden (persisterende ITP ) en 20% heeft na een jaar nog klachten (chronische ITP ). We verdelen ITP dus in acuut, persisterend en chronisch.

Geeft elke vaccinatie bij kinderen kans op ITP?

Het kan na elke vaccinatie ontstaan, maar van de BMR-vaccinatie (bof, mazelen en rodehond) is het bewezen. Dan maar niet vaccineren zou je denken, maar dat is verkeerd gedacht omdat de ziektes zelf nog vaker ITP kunnen veroorzaken dan het vaccin. Bovendien is de kans op ITP na vaccinatie ook nog eens heel klein. Dus als kinderarts zeg ik: wel vaccineren.

Missen ouders wel eens de puntbloedingen bij hun kinderen?

Ik denk dat geen ouder dit mist. De vlekjes vallen direct op, zeker bij de verzorging of het baden van je kind. De meeste ouders denken wel dat er iets aan de hand is en gaan ermee naar hun huisarts. Die zal het bloedbeeld onderzoeken om te kijken of het niet een vorm van leukemie is of een hersenvliesontsteking. De diagnose primaire ITP stellen we op basis van verhaal, lichamelijk onderzoek en door andere diagnoses weg te strepen.

Wat is secundaire ITP?

Als de ITP onderdeel is geworden van een andere auto-immuunziekte. We zien dit bijvoorbeeld bij SLE (systemische lupus erythematodes). SLE wordt meestal pas ontdekt op latere leeftijd, maar soms dus al eerder vanwege een trombocytopenie. Daarom volgen we kinderen met een chronische vorm van ITP om te kijken of ze andere klachten gaan ontwikkelen. Een primaire ITP (alleen trombocytopenie) kan later een secundaire ITP worden. Secundaire ITP kan ook ontstaan bij bepaalde vormen van kanker (leukemie, non-hodgkinlymfoom en hodgkinlymfoom) of afweerstoornissen zoals CVID (common variable immunodeficiency) of ALPS (Auto-immune lymfoproliferatief syndroom).

Wanneer wordt een kind met een bestaande auto-immuunaandoening naar een kinderhematoloog verwezen?

Dé klachten bij trombocytopenie zijn blauwe plekken, puntbloedingen en slijmvliesbloedingen, zoals neusbloedingen of mondslijmvliesbloedingen. Dat zijn zichtbare klachten en dus ook makkelijk aan ouders uit te leggen. Als een kind bij een immunoloog onder behandeling is, zal per patiënt een individueel beleid gemaakt worden. Bij milde trombocytopenie blijft het kind bij de immunoloog en blijft de kinderhematoloog op de achtergrond aanwezig. Indien klachten van verhoogde bloedingsneiging meer op de voorgrond treden, zal de kinderhematoloog de patiënt ook zien.

Hoe vaak komt secundaire ITP voor?

De secundaire vormen van ITP zijn veel zeldzamer dan de primaire: Meer dan 80% is primair en blijft dat ook, minder dan 20% is secundair, meteen al of in de loop van de tijd. Bij chronische ITP kan het aantal bloedplaatjes zich tijdelijk herstellen, maar ook weer zakken, afhankelijk van het verloop van de ziekte. De behandeling is dan niet meer alleen gericht op de bloedplaatjes, we behandelen ook het immuunsysteem.

Hoe behandel je een kind met chronische ITP?

Bij chronische ITP is het belangrijk om te kijken hoe de ziekte past in het dagelijks leven. We kijken hoe we het kind in de volle breedte kunnen ondersteunen, van medicijnen tot gesprekken met ouders en kind over de mogelijkheden. We willen dat oudere kinderen die langdurig ITP hebben naar school blijven gaan en blijven sporten. Of ze wel of geen contactsport mogen doen hangt af van de ernst van de ITP en ook vermoeidheid speelt hierbij een rol. Soms moet een jongere door gebrek aan kracht en conditie op zoek gaan naar een andere sport, maar vaak kan er meer dan het kind en de ouders denken. Dat heeft te maken met durven en loslaten, en zorgen voor een goed noodplan. Bij meisjes is het bespreken van de menstruatie zeer belangrijk. Als ze gaan menstrueren, kan dat een reden zijn om te gaan behandelen. Dan zijn ook meerdere opties mogelijk. Denk hierbij aan tranexaminezuur al dan niet in combinatie met hormonale anticonceptie. De ‘pil’ wordt echter niet voorgeschreven om een zwangerschap tegen te gaan, maar om het vaginaal bloedverlies te reguleren en te verminderen. Soms is contact of een verwijzing naar de gynaecoloog nodig.

Hoe zit het met vermoeidheid?

Vermoeidheid is een heel bekende klacht bij ITP, waarom weten we eigenlijk niet zo goed. Sommige patiënten voelen aan hun vermoeidheid dat hun bloedplaatjesaantal daalt, maar dat geldt niet voor iedereen. Er zijn patiënten die heel veel last hebben van vermoeidheid en anderen zeggen juist weer dat ze er niet zo veel van merken. Op Facebookgroepen is voeding ook een terugkerend onderwerp. We hebben tot op heden nog niet kunnen bewijzen dat andere voeding kan leiden tot stijging van het aantal bloedplaatjes. Wel adviseren we gezonde voeding, want dat draagt bij aan het algeheel welzijn, en dat doet ook wat met vermoeidheid, je fit voelen en je immuunsysteem.

Wordt er onderzoek gedaan naar vermoeidheid bij ITP?

Ja, en uit dat onderzoek blijkt dat er meerdere factoren een rol spelen, zoals een gezonde leefstijl. Zorg voor beweging, voor ritme, en blijf dingen ondernemen. Maar ook vitamine D en het ijzergehalte in het bloed moeten in de gaten worden gehouden en zo nodig aangevuld. Vermoeidheid wordt dus niet alleen maar bepaald door de ITP. We moeten aandacht blijven besteden aan de leefstijladviezen, aan de impact van de aandoening op het dagelijks leven en de angst voor de gevolgen van ITP.

Bedoel je de angst voor bloedingen?

Daar is alles op gericht, in plaats van de activiteiten van het kind te beperken op basis van het aantal bloedplaatjes, kunnen we beter naar de bloedingsrisico’s kijken. Is het aantal bloedplaatjes echt zo belangrijk bij leefstijladviezen? Het ene kind heeft met zeer lage bloedplaatjesaantallen enorme blauwe plekken en bloedneuzen, en het andere kind met dezelfde laboratoriumuitslagen maar kleine blauwe plekken. Als kinderarts wil je vooral de bloedingsklachten meenemen in de leefstijladviezen en in de behandeling. Dat is anders dan bij volwassenen, en dat kan ook wel verwarrend zijn, zeker voor huisartsen. Volwassenen worden op het aantal bloedplaatjes behandeld. Zeker bij zeventien- tot negentienjarigen die op gegeven moment overgaan naar de hematoloog voor volwassenen is dat wel complex. Daar zullen de behandelaars onderling ook aandacht voor hebben.

Hoe leg je dat aan ouders uit?

Op dit moment zijn die richtlijnen zo. Als ouders informatie gaan opzoeken, zien ze dat bij een bloedplaatjesaantal onder de dertig behandeld gaat worden. En als we dat dan niet doen, denken ouders maar ‘ze’ doen niks en twijfelen dan of ze wel bij de juiste zorgverleners komen. Als kinderartsen en kinderhematologen hanteren we landelijk dat we behandelen op basis van klachten en niet enkel op basis van getal.

Moet iedere patiënt eigen leefregels krijgen?

Dat is juist. Mensen willen graag houvast. We hebben wel een aantal algemene regels: met bloedplaatjes onder de twintig mag je geen contactsport doen. Dan denk ik aan rugby, hockey en voetbal. Maar kleine kinderen staan vaak nog wat te dromen op zo’n veld, laat die lekker voetballen. Dan is de kans dat ze een dermate harde bal of trap krijgen dat ze daar een bloeding van krijgen minder groot dan bij een tiener. Wat kan hangt ook af van de ouders en het karakter van het kind. Daar gaan de gesprekken over, wat is er in deze levensfase voor het kind nodig.

Gaat zo’n chronische ITP ooit over?

Dan kan, maar hoe langer je het hebt, hoe kleiner de kans wordt. Soms groeien ze er in de puberteit eroverheen of op latere leeftijd, maar de kans neemt wel af. En als het over is, kan het helaas toch nog terugkomen. We weten alleen niet wie daar nou meer kans op heeft en wie niet.

Wie doet de controles van een patiënt met secundaire ITP?

Als iemand bijvoorbeeld kenmerken krijgt van SLE, dan komt altijd de immunoloog erbij. Er is dan sprake van een secundaire ITP. Afhankelijk van de klachten kijken we of die patiënt beter af is bij ons of bij de immunoloog. De immunoloog kan bijvoorbeeld ook op de achtergrond meekijken, of we proberen de controles te combineren.

Checken jullie bij ITP altijd of er auto-immuunstoornissen in de familie voorkomen?

We vragen breed en doen goed algemeen lichamelijk onderzoek, en een familieanamnese hoort daar ook bij. De kinderarts kan het bloedonderzoek uitbreiden naar markers van andere auto-immuunstoornissen zoals DAT, anti-ds-DNA en ANA. Zijn die markers normaal, dan gaat het waarschijnlijk om primaire ITP. Dat wil overigens nog niet zeggen dat die markers altijd normaal blijven. Daarom blijven we de controles herhalen.

Wat controleer je als je denkt aan secundaire ITP?

We vragen naar vermoeidheid, aften en huidafwijkingen anders dan de blauwe plekken en puntbloedinkjes. Soms doen de nieren mee, dus controleren we de urine. We kijken ook naar gewrichtsklachten of bloedarmoede. Worden de rode bloedcellen ook afgebroken? Je kijkt met een andere blik als je wilt weten of het alleen om primaire ITP gaat of dat het secundaire ITP is als onderdeel van een auto-immuunstoornis.

Wordt vermoeidheid als klacht wel serieus genomen?

Vroeger niet, als je hemoglobine (Hb) goed was ‘moest je niet zeuren’. Het is heel goed dat er nu wel erkenning voor is. We weten dat vermoeidheid bij heel veel auto-immuunziekten voorkomt. Maar waarom de een er meer last van heeft dan de ander, daar zijn we helaas nog niet achter.