woensdag 3 augustus 2016


 

Column: Blauwe plekken

Bij Abe zijn ze ook vaak intens blauw-paars, soms bijna zwart, omdat hij langer blijft doorbloeden. Je kunt het vergelijken met een kraan die wordt opengedraaid en bij Abe duurt het wat langer voordat de kraan dicht kan. In het begin probeerde ik zijn blauwe plekken te verhullen met lange mouwen en broeken, maar dat doe ik niet meer. Als ik ze al n…
Hemofiliesjuinen ▪ op 3 augustus 2016

zondag 8 mei 2016


 

Column: Een ongeluk zit in een klein hoekje...

Toen ik net wist dat Abe hemofilie had, was ik bang dat ik een gewrichtsbloeding niet zou herkennen. Maar toen het zover was, wist ik het meteen. Hij bewoog zijn armpje niet en lachte vrolijk totdat ik aan zijn schouder kwam. Hij was toen 10 weken en waarschijnlijk was de bloeding nog een nawee van de pittige bevalling. Met 2 doses stollingsfactor …
Hemofiliesjuinen ▪ op 8 mei 2016 ▪ 2 reacties

donderdag 10 maart 2016


 

Column: Verandering van spijs …

Ik had mijn vorige blog nog niet af of het prikken ging ineens bergafwaarts. In het MCL lukte het ineens niet meer. In de elleboog konden ze zijn armpje niet goed fixeren en in zijn handje was maar één goed vat aan te prikken. Tot twee keer toe moesten we halverwege stoppen, omdat er een verdikking ontstond. Ik heb toen met de hematoloog overlegd…
Hemofiliesjuinen ▪ op 10 maart 2016

maandag 8 februari 2016


 

Column: Hemofilie voor beginners

Hallo allemaal! Ik ben Saskia en alweer ruim 2 jaar bewust alleenstaande moeder van de geweldige Abe. Abe heeft Hemofilie A < 1%. Hier ben ik achter gekomen toen Abe 2 dagen oud was en het wondje van zijn hielprikje niet dicht wilde. We moesten nog even in het ziekenhuis blijven na de bevalling en Abe lag op de couveuse afdeling. Een verpleegkundig…
Hemofiliesjuinen ▪ op 8 februari 2016

maandag 23 maart 2015


 

Column: Het wachten is nu op een operatie

Wat heb je precies? Ik ben sinds eind december vorig jaar ziek. Ik heb ACNES, een zeldzaam syndroom waar niet veel artsen van hebben gehoord. Dit is gelukkig goed te behandelen als ze er achter komen. Kun je uitleggen wat dat voor syndroom is? ACNES staat voor Anterieur Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome, waarbij bepaalde zenuwen die door de bui…
Roesjadmin ▪ op 23 maart 2015 ▪ 1 reactie

dinsdag 13 januari 2015


 

Column: Therapietrouw, kwestie van suiker?

Een nieuw jaar begint vaak met goede voornemens, nieuwe doelen, grootse plannen, maar vaak komt hier niet veel van terecht. Regelmatig lees ik dat lotgenoten het lastig vinden om therapietrouw te zijn; oftewel: het lastig vinden om braaf de medicatie e.d. te nemen en de adviezen op te volgen zoals de behandelend arts ze voorgeschreven heeft. Zelf h…
MyrnavanderWees ▪ op 13 januari 2015

vrijdag 26 december 2014


 

Column: De definitie van ziek zijn

Iedereen kent het wel ‘ziek zijn’. Je voelt je niet goed, slaapt slecht, hebt allerlei klachten en bent niet bepaald in staat om te functioneren zoals zou moeten. Volgens mijn zusje kan je aan de hand van de volgende dingen vast stellen of je ziek bent: je ziet bleek, je hebt (soms) koorts, je hebt nergens zin in, je bent misselijk, je hebt hoofdpi…
MyrnavanderWees ▪ op 26 december 2014

vrijdag 14 november 2014


 

Column: De armen om onze schouders

Vandaag hadden we het tijdens een college op school over de veerkracht van mensen. Wat dit inhield, waar het vandaan komt, of het iets vanzelfsprekends is, maar vooral: wat je ervoor nodig hebt. Het zijn vragen waarmee je alle kanten op kan en waar je, als je maar lang genoeg nadenkt, je hersenen op kan breken. Al pratende over dit onderwerp kwamen…
MyrnavanderWees ▪ op 14 november 2014

maandag 3 november 2014


myrna column

Column: Begrip of positiviteit?

Zittend hier op deze stoel, probeer ik je uit te leggen hoe ik me voel. Ik vertel je, over de pijn en het verdriet; en dat het zo moeilijk is dat niemand het aan de buitenkant ziet. De ene dag redelijk, de andere slecht. Het is en blijft een frustrerend gevecht. Soms is positief blijven het moeilijkste dat er is. En zijn het de meest normale dingen…
MyrnavanderWees ▪ op 3 november 2014 ▪ 2 reacties

dinsdag 21 oktober 2014


myrna

Column: Welkom in mijn leven!

Het is natuurlijk hartstikke mooi dat we al die kleine momentjes samen zullen delen en ik ben dan ook erg benieuwd hoe ons contact gaat verlopen. Echter, het is voor jou als lezer natuurlijk wel zo prettig om te weten met wie je dan precies mee loopt en dus zal ik me even voorstellen. Ik ben Myrna. Een ambitieuze en positief ingestelde studente HB…
MyrnavanderWees ▪ op 21 oktober 2014