Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Er zijn 35 interviews beschikbaar!

Minder stress dankzij het nieuwe medicijn

Carolien van der Velden is verpleegkundig specialist hematologie in het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en verbonden aan het Hemofiliebehandelcentrum. Zij houdt zich o.a. bezig met de behandeling van kinderen met hemofilie.

Prikangst serieus nemen

Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.

Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Gewrichtsschade op jonge leeftijd zien we bijna niet meer

Rienk Tamminga (61) werkte als kinderhematoloog in het UMC Groningen. Hij behandelde o.a. kinderen met hemofilie.

Ik mag alleen niet waterskiën

Ruben (10) heeft hemofilie A.

Ik voel me totaal niet beperkt

Pepijn (14) heeft hemofilie A.

Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

Ik baal als er mis wordt geprikt

Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.

We laten ons niet beperken

Miranda (39) is de moeder van Dave (4) die ernstige hemofilie heeft.

Mijn broer heeft ook hemofilie

Erik-Jan (23) en Martijn (29) hebben allebei hemofilie A.

Met een dominospel de stolling uitleggen

Marlène Beijlevelt (52) is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.

De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur

Marjon Cnossen (49) is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis.

Er is een relatie tussen lichamelijke stress en het ontstaan van remmers

Marjolein Peters (59), kinderarts/hematoloog, en Karin Fijn van Draat (51), kinderhematoloog, werken beiden in het AMC/Emma kinderziekenhuis. Zij leggen uit hoe remmers bij hemofilie werken.

Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Mariska de la Rambelje (32) is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.

Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster

Marieke Joosten (40) is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek

Margreet Jansen (49) is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.

Jongvolwassenen met hemofilie vormen een speciale groep

Karina Meijer (44) is hematoloog voor volwassenen in het UMC Groningen. Ze begeleidt o.a. jongvolwassenen met hemofilie en de ziekte van Von Willebrand.

Een kind met een ziekte, geen ziek kind

Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.

Toen ik werkloos raakte kwam alles van de afgelopen tien jaar eruit

Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.

Vroeger voetbalde ik door met een zere voet

Jeffrey (16) heeft ernstige hemofilie A.

Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen

Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.

Experimenteren is enorm belangrijk voor de ontwikkeling van kinderen

Harry van de Wiel (60) is hoogleraar gezondheidspsychologie in het UMCG.

Ik lig er niet wakker van

Hanke (10) is de zus van Casper (12) met hemofilie. Zij zelf heeft een verlaagd stollingspercentage en is waarschijnlijk draagster.

Zonder die hersenbloeding was hij de ideale patiënt geweest

Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.

Als hij valt denk ik direct aan een hersenbloeding

Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.

In het begin ben je bang voor alles

Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.

Hij moet blijven bewegen

Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.

Grenzen stellen is het moeilijkst

Cindy (39) is de moeder van Ruben (10) met ernstige hemofilie A.

Houd als ouder een beetje de regie

Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Ik heb meer last van mijn hersenbloeding

Berend (18) heeft ernstige hemofilie B.

Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.

Sporten en bewegen om trauma's te voorkomen

Anneke Hegeman (49) is kinderfysiotherapeut in het UMC Groningen locatie Beatrixkliniek. Ze volgt en behandelt kinderen en jongeren met hemofilie.