Ik kroop soms over de grond van de pijn
Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.
Weet je wat je hebt?
Sferocytose, maar ik weet niet precies wat dat inhoudt.
Sferocytose is een zeldzame bloedziekte, kreeg je ook bloedtransfusies?
Ja, soms. Hoe vaak weet ik niet meer. Eens in de twee jaar volgens mijn moeder.
Weet je nog of je moe was in die periode?
Ja, af en toe. Dat wisselde.
Kon je wel naar school?
Ja, maar als ik veel buikpijn had en moe was, dan ging het niet.
Waardoor had je buikpijn?
Doordat er galstenen in mijn buik zaten. Daar kwamen ze later achter. Ik had heel veel pijn en kroop soms over de grond van die pijn. Dat gebeurde best wel vaak.
Ben je geopereerd?
Ja, ze hebben mijn galblaas en mijn milt eruit gehaald.
Wat vond je daarvan?
Dat was wel spannend. Ik moest drie dagen in het ziekenhuis blijven. Voor de operatie moest ik hard huilen, ik was bang voor de pijn, maar ik kreeg een verdoving voor de operatie. Het viel wel mee. Ik piekerde er wel over.
Wie hielp je erbij?
Mama en een praatdokter. Een pedagogisch medewerker heeft mij ook begeleid. Mama kon mij het beste geruststellen.
Merk je verschil tussen voor en na de operatie?
Ik heb minder pijn, ik ben minder moe en ik ben veel fitter.
Moet je nog medicijnen (antibioticaprofylaxe) nemen?
Nee, nu niet meer. Sinds een paar weken ben ik daarmee gestopt.
Doe je aan sport?
Ik ben keeper bij voetbal, dat doe ik drie keer in de week. Ik dans en op school doe ik gym en judo. Ik masseer mijn moeder ook! Haar nek en schouders.
Vertel je andere kinderen wat je hebt?
Ik vertel het wel aan vriendinnen die ik vertrouw. In de klas heb ik het ook verteld, samen met de juf. Een spreekbeurt houden zou ik wel heel spannend vinden. Een kindje uit de klas gelooft steeds niet dat ik sferocytose heb, ze denkt dat ik suikerziekte heb. Maar dat heb ik niet, ik heb een bloedziekte. Daar maken we dan ruzie over, maar ik heb steeds gelijk.
Wat wil je later worden?
Aardrijkskunde en biologie vind ik heel leuk. Ik wil graag werken in een restaurant en in een museum.
-
Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.
-
Andrea Stiene is (mede)oprichter van de patiëntenvereniging Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Mariska vertelt wat over de onderwerpen die binnen de besloten Facebook-groep hereditaire sferocytose (HS) worden besproken.
-
Richard van Wijk is hoofd rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Hij combineert diagnostiek en onderzoek bij o.a. zeldzame erfelijke vormen van hemolytische anemie, waaronder hereditaire sferocytose.
-
Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.
-
Bonny (18) heeft hereditaire sferocytose. Op haar dertiende is haar milt verwijderd. Bonny gaat nu pedagogische wetenschappen studeren. Haar moeder Sandra zat ook bij het gesprek.
-
Rob van Zwieten is hoofd laboratorium voor rode bloedceldiagnostiek bij Sanquin.
-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.
-
Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.
-
Mariska is de moeder van drie kinderen. Alle drie de kinderen hebben hereditaire sferocytose en hebben daar veel klachten van gehad. Bij haar man en haar schoonvader werd uiteindelijk ook de diagnose gesteld.
-
Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.
-
Job (23) heeft hereditaire sferocytose. Op vijftienjarige leeftijd is zijn milt verwijderd.
-
Stijn (21) heeft hereditaire sferocytose. Op zijn elfde werd zijn milt verwijderd. Zijn zus Jolien (19) heeft ook hereditaire sferocytose.
-
Eduard van Beers is hematoloog voor volwassenen in het UMC Utrecht. Hij is gespecialiseerd in rode bloedcelziektes en membraanafwijkingen zoals hereditaire sferocytose. Hij geeft leiding aan het onderzoek naar deze aandoeningen.
-
Saskia Luijnenburg is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De zorg voor kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose valt onder haar werkzaamheden.
-
Jolien (19) heeft hereditaire sferocytose. Haar broer Stijn (21) heeft ook sferocytose. Toen zij in groep 8 zat is zowel haar galblaas als haar milt verwijderd.
-
Alyshia (18) heeft hereditaire sferocytose. Nadat bij haar moeder Rosheila de diagnose sferocytose werd gesteld, kwam het ook bij haar aan het licht. Op jonge leeftijd was bij Rosheila al de galblaas verwijderd.
