zussen

Interview: Drie zussen met thalassemie

Fatima(9), Hennar(18) en Jinnar(16) hebben alle drie thalassemie en wel HbS ß-thalassemie intermedia. Hennar en Jinnar zijn bloedtransfusie afhankelijk.

Hoe ging dat toen jullie jong waren?

Vroeger hadden we er veel last van. Ongeveer eens per maand moesten we bloedtransfusies. Dat is nu wel minder geworden.

Wat voor klachten hadden jullie?

Moe, duizeligheid en hoofdpijn.

Konden jullie met alles mee doen op school?

Nee, we waren wel heel vaak moe. We konden niet met alles mee doen, maar daar hielden ze wel rekening mee op school. Soms hoefden we niet mee te doen met gym.

Kregen jullie ook medicijnen?

We kregen nog geen medicijnen. Alleen foliumzuur, en voor de ontijzering hadden we een pompje.

Hoe ging dat?

‘ s Avonds ging de pomp erin. Dat deed mijn vader meestal. Dan gingen we slapen. Om 7 uur ‘s morgens ging de pomp er weer uit. Dat gebeurde om de dag.

Vonden jullie het vervelend?

Ja, want als we buiten speelden en onze vader riep ons binnen, dan wilden we dat niet.

Mocht je naar buiten met dat pompje?

Het kon wel, maar dat deden we niet. Dat voelde heel raar.

Hoe lang hebben jullie dat pompje gehad?

Ongeveer 10 jaar.

En daarna?

Toen kregen we een ander middel maar dat ging bepaald niet goed. Ik had last van mijn lever en mijn zus last van uitslag. Dat is toen gestopt. Maar we moesten wel gewoon foliumzuur slikken. Daarna kregen we hydrea. Dat slikken we nu vier jaar.

Pillen slikken is een heel gedoe, vergeten jullie dat wel eens?

We slikken het samen, en als we het vergeten, vergeten we het samen.

Is het een vervelende ziekte?

Eerst was het wel vervelend, omdat we snel moe werden en vaak naar het ziekenhuis moesten. Dat is nu minder en dus beter. We moeten twee keer per jaar op controle. En we krijgen eens in het half jaar bloedtransfusies. Als bij Hennar het hemoglobine gehalte lager is dan 5 krijgt zij een bloedtransfusie. Bij Jinnar als het hemoglobine gehalte lager is dan 4. En als wij ons niet goed voelen dan laten we ons bloed prikken.

Hebben jullie het aan je vriendinnen verteld?

We vertellen er niet echt veel over. Ze vragen er ook niet echt naar.
Ze hoeven het niet te weten, het is niet heel erg. We hebben er ook niet zoveel last van.
Als het erg was, hadden we het wel verteld. Af en toe dat je moe wordt, maar dat heeft iedereen wel eens.

Wat weten jullie zelf van de ziekte af?

Als we naar de dokter gaan, legt zij het goed uit. Dan begrijpen we het wel.

Weten jullie ook over dragerschap en kinderen krijgen?

Ja, dat heeft de dokter ook uitgelegd. We weten wel hoe het werkt zeg maar. We zijn niet heel erg bang om later kinderen te krijgen met dezelfde ziekte.

Zijn jullie nou meisjes die een hele vervelende ziekte hebben?

Dat valt wel mee. Het kon erger. We kennen niemand anders met thalassemie.

Hoe zien jullie je toekomst?

Met een goede baan. We moeten wel een keuze gaan maken, maar weten nog niet welke richting. Misschien wel dokter worden.

Jullie werken ook nog naast school?

Ja, we werken bij de Delifrance en in de supermarkt.

Fatima, heb jij er veel last van?

Nee. Vroeger wel, want ik moest om de drie weken naar het ziekenhuis. Daardoor miste ik heel veel lessen. Dat was irritant.

Wat had je voor klachten?

Als ik rende werd ik heel erg moe en dan kreeg ik hartkloppingen. Het leek net of ik heel erg misselijk was, maar dat was niet zo.

Wat moet je nu voor medicijnen slikken?

Siklos®en Exjade® en foliumzuur. Mijn vader zet het klaar. Daardoor vergeet ik het nooit.

Weet je wat thalassemie is?

Dat je snel moe wordt, soms hoofdpijn krijgt en dat je soms naar het ziekenhuis moet.

Heb je wel eens een spreekbeurt gehouden?

Nee, maar in groep zes krijgen we spreekbeurten. Dan ga ik het er misschien wel erover hebben.

Hennar: Ik heb mijn spreekbeurt twee jaar geleden erover thalassemie gehouden. Dat was op de VMBO.

Begrepen de kinderen wat je had?

Ja, dat begrepen ze wel.

Zijn er kinderen in de klas die het ook hebben?

Nee.

Jinar: Ik heb ook een spreekbeurt gehouden op de basisschool. Over bloedarmoede, in groep 7-8.

Zijn jullie lid van de patiëntenvereniging?

Nee, dat zijn we niet.

Kijken jullie wel eens op internet?

Nee, dat doen we eigenlijk niet.

Is er iemand in de familie iemand met thalassemie?

Ja, mijn oom heeft een zoontje met thalassemie. Hij woont in Irak. Hij is er erger aan toe dan wij. Hij kan daar moeilijk behandeld worden. Hij heeft ook een geel gezicht en grote tanden.

Hebben jullie een tip voor andere kinderen?

Je pillen goed slikken en niet teveel denken dat het een hele erge ziekte is. Je moet niet teveel zorgen maken je bent gewoon net als andere kinderen. Je wordt er wel snel moe van, maar dat maakt niks uit.