manuel

Interview: Laat je niet tegenhouden

Manuel (23) heeft thalassemie bèta major.

Hoe lang weet je al dat je deze ziekte hebt?

Sinds mijn 2e jaar, toen is het ontdekt.

Wat was de reden om ernaar te zoeken?

Ik was een hele grote baby en had een heel groot hoofd. Dat is verder onderzocht en toen is dit er ook uit gekomen.

Je bent als kind geadopteerd?

Dat klopt. Ik heb geen contact met mijn biologische ouders.

Moest je vaak naar het ziekenhuis toe?

Ik moest eens in de drie weken naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie en een bezoek aan de kinderarts. Het ontijzeren deed ik thuis, vijf keer in de week. Mijn ouders deden het tot groep 7-8 en daarna ben ik het zelf gaan doen.

Ben je vaak ziek geweest?

Ik was niet heel veel ziek, maar heb wel een aantal dingen gehad. Dat was op latere leeftijd. Ik had een bacteriële infectie, en mijn milt is eruit gehaald. We hoopten dat ik daardoor minder bloedtransfusies zou nodig hebben, maar uiteindelijk maakte het niet uit. Dat was wel een teleurstelling.

Moest je veel verzuimen op school?

Dat viel op zich wel mee, mijn leraren wisten ervan en er werd rekening mee gehouden.

Hoe reageerden je klasgenoten?

Mijn klasgenoten wisten het wel, maar ik vertelde het niet tegen iedereen, alleen de mensen die het moesten weten of die belangstelling hadden. Mijn vrienden weten het wel allemaal en begrijpen het ook. Ze vragen regelmatig hoe het gaat. Als er wat is, vertel ik het hun ook.

Kijk je wel eens op internet voor informatie?

Nee, dat doe ik niet omdat er vaak hele erge dingen op staan en er van het ergste uitgegaan wordt. Ik doe het op mijn manier. Informatie krijg ik van mijn dokter.

Welke medicijnen slik je nu?

Ik gebruik desferal, door mijzelf te prikken en de naald onder de huid in mijn buik te steken en verder niks. Geen foliumzuur meer, dat hoeft niet meer. Ik heb ook nog een tijdje groeihormonen gehad, testosteron. Uit voorzorg voor de voortplanting. Ze hadden het idee dat er ijzerstapeling bij mijn hypofyse zou zitten. Dat groeihormoon moest ik eens per dag toedienen.

Heeft de dokter wel eens voorgesteld om hydrea te gaan gebruiken?

Ze willen dat ik voldoe aan de prikeisen om desferal binnen te krijgen, maar dat doe ik niet, omdat ik er heel veel moeite mee hebt. Als ik niet genoeg prik heeft het geen zin. Ik mis de discipline om het te doen.

Wat vind je er zo vervelend aan?

Het ligt niet comfortabel, door dat naaldje dat onder mijn huid (subcutaan) in mijn buik steekt. Ik lig als ik slaap graag op mijn buik en dat gaat dan niet, ik krijg er een opgezwollen buik van. Het voelt gewoon niet lekker in mijn bed. Verder moet de pomp acht uur lopen en dat haal ik vaak niet. Ik moet vroeg op namelijk.
Ik ga rond 23.00-23.15 naar bed en als ik dan om 6.15-6.30 eruit moet, is de pomp nog niet klaar.
Als ik twee keer in de week prik is het veel. Daarom krijg ik geen hydrea. Je moet het op vaste tijdstippen innemen. Als ik het nu al niet consequent kan doen met desferal, lukt hydrea ook niet. Het zou wel mooi zijn als ik het zou krijgen.

Je hebt je school afgemaakt, wat doe je voor werk?

Ik heb de opleiding detailhandel afgemaakt, maar doe er nu niks mee. Ik zit bij een scheepsinterieur-bedrijf, en doe spuitwerk. Het is fysiek wel zwaar, ik moet veel tillen. Het vraagt veel van je lichaam. Ook de materialen waar je mee werkt. Maar ik doe het graag.

Heb je op je werk verteld over je ziekte?

Ik heb zelf gesolliciteerd daar en ik kon een WAJONG aanvragen. Mijn werkgever krijgt dus betaald voor mij, subsidie. Ik kan makkelijk weg als ik naar het ziekenhuis moet. Dat is geen probleem.

Maar je hebt ook een droom?

Ik zou het liefst ZZP'er willen worden. Het is fijn als je je eigen tijd in kunt delen. Het blijft lastig om vrij te vragen, ook al is het voor het ziekenhuis. Ik vind het vervelend omdat ik het gevoel heb dat ze me niet voor vol aanzien, dat ze voorzichtig met me zijn. Als ik het niet kan, zeg ik het wel. Als je voor jezelf werkt is dat anders.

Heb je wel eens contact met andere thalassemie-patiënten?

Ik ben een keer op een groepsconsult geweest, maar dat is niet echt iets voor mij. Ik was een van de weinigen die echt werkte. Veel zaten thuis, waren te moe of konden het niet aan. Daar word je niet echt door gestimuleerd. Toen ik begon met werken heb ik me ook afgevraagd of het verstandig was, omdat het wel veel van je lichaam vraagt, maar na een aantal maanden begint je lichaam er aan te wennen. Het geeft wel voldoening dat je niet de hele dag thuis zit. Als ik weer voor zo’n groepsconsult zou worden gevraagd, zou ik nog eens goed nadenken of ik zou gaan.

Heb je een vriendin?

Nee dat is sinds vorige week uit. We hebben 2,5 jaar een relatie gehad. Dat is wel jammer.

Wanneer vertelde je over je ziekte aan je vriendin?

Zodra ik mensen goed leer kennen, is het een van de eerste dingen die ik vertel. Omdat het iets is dat in mijn leven een grote rol speelt. Daar moeten ze wel mee om kunnen gaan en als dat niet kan, houdt het op. Dan kun je het beter snel vertellen. Ik wil niet dat ze er later achter komen en ze dan spijt krijgen dat het wat geworden is of dat ze ervan balen dat ik het niet eerder verteld heb.
Ik ben wel open over mijn aandoening. Wie het moet en wil weten vertel ik het.

Wat is de impact van de ziekte op je leven?

Ik denk wel dat je er makkelijk mee kunt leven. De doktersbezoeken en zo dat zijn voor mij geen probleem, maar de medicatie is lastig. Ik heb er niet genoeg discipline voor. Als verder wil komen in het leven, is dat mogelijk. Werken geeft voldoening, maar vooral in het begin vraagt het heel veel van je lichaam.

Is er ooit met jou gesproken over beenmergtransplantatie?

Ja, maar dat is in mijn geval nog niet mogelijk. Ik kan mijn biologische ouders in Sri Lanka wel gaan zoeken, maar omdat ik geadopteerd ben is dat wat lastiger. Als het zou kunnen, zou ik het wel willen. Het kriebelt nog steeds om mijn moeder te gaan zoeken. Iets houdt me nog tegen. Het is niet levensbedreigend nu.

Ben je wel eens moe?

Moe ben ik wel, maar het belemmert mijn leven niet. Vlak voor een bloedtransfusie ben ik wel moe, dan is mijn Hb ongeveer tussen de 3,7 en de 4. Maar ik lig niet laveloos op de bank of zo.

Heb je nog complicaties gehad van de transfusies?

Een tijdje kreeg ik tijdens en na de transfusies koorts. Toen hebben ze wat gefilterd in het bloed en was het over. Ik heb ook een keer een bacterie in mijn port-a-cath gehad. Verder niet.

Welk advies zou je andere jonge mensen met thalassemie geven?

Als je een beeld van je toekomst hebt, qua werk of dingen die je wilt doen, laat je dan niet belemmeren door moeheid of wat dan ook, maar ga het zeker proberen. Werken vraagt wel veel van je lichaam, maar dat went. Gun jezelf de tijd en verwacht niet gelijk teveel. Laat je niet tegenhouden door beelden die geschetst worden door internet of zo. Mijn ouders hebben mij altijd gestimuleerd om bijbaantjes te nemen en dingen te doen, net als een ander. Dat deed ik al toen ik jong was. Ook in combinatie met school. Dat is ook goed gegaan. Als het niet gaat, merk je dat vanzelf.