Von Willebrandziekte
De ziekte van Von Willebrand, ook wel Von Willebrandziekte of Von Willebrand Disease (VWD) genoemd, is een stollingsziekte waarbij je bloed minder goed stolt. Dat komt omdat je te weinig of een niet goed werkende Von Willebrandfactor (VWF) hebt, een belangrijke stollingsfactor.
Medische informatie
Een vraag stellen over Von Willebrandziekte? Er zitten 8 deskundigen voor je klaar.
Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Von Willebrandziekte kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.
Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Stel een vraag Veelgestelde vragen
Carolien van der Velden
Hemofilieconsulente
Marieke Joosten
Klinisch geneticus
Tanja van der Schot
Ervaringsdeskundige
Marjon Cnossen
Kinderhematoloog
Margreet Jansen
Verpleegkundig consulente kinderhemofilie
Yves Liem
Ziekenhuisapotheker
Sasja Andeweg
Verpleegkundig consulente kinderhemofilie
Irma Peek
onderwijsconsulent
Thema:
You'd better call
Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.
Lees verder
Interview:
Een op de honderd mensen heeft een milde vorm van Von Willebrandziekte
Frank Leebeek is internist-hematoloog en hoogleraar op het gebied van bloedstolling in het Erasmus MC te Rotterdam.
Lees verder
Interview:
Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte
Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Lees verderHBC's in Nederland
In Nederland worden alle hemofiliepatiënten en patiënten met ernstige Von Willebrandziekte in een hemofiliebehandelcentrum behandeld. Ook kinderen gaan naar een ziekenhuis met een hemofiliebehandelcentrum, waar naast een kinderarts-hematoloog en hemofilieverpleegkundigen ook een fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, orthopedisch chirurg, revalidatiearts en een klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter) werken.
Laatste nieuws
-
Jong en Sterk geef je mening!
Je bent jong en hebt dromen! Maar door je chronische aandoening kun je misschien niet altijd de dingen doen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. Het is belangrijk dat iedereen met een ziekte of beperking mee kan doen in Nederland. En daar kan jij bij helpen. -
Trombosailing zaterdag 30 augustus
Ben jij tussen de 15 en 25 jaar en heb je trombose gehad op de tienerleeftijd of heb je een andere zeldzame bloedziekte? Wil je leeftijdsgenoten ontmoeten die dit, net als jij, ook hebben (meegemaakt)? En samen een hele mooie dag beleven? Meld je dan aan voor deze unieke dag via de QR-code. -
Ga jij met ons mee de jungle in?
Ben jij tussen de 12 en 25 jaar, lijkt het je leuk om bij de apen in de Apenheul kijken, leren hoe ze verzorgd worden als ze ziek zijn én ondertussen bijdragen aan onderzoek naar beter medicijngebruik? Dan zoeken Minke en Marit jou!
In the spot:
Op eigen benen
De website www.opeigenbenen.nu is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam. De website is voortgekomen uit het onderzoeksprojecten van "Op Eigen Benen" en in samenwerking met TransitieNet. Op Eigen Benen is de verzamelnaam voor onderzoeks- en ontwikkelprojecten rondom jongeren met chronische aandoeningen in hun voorbereiding op volwassen worden en de transitie (=overgang) naar de volwassenenzorg.
Lees verder