jaro

Interview: Ik wil later valkenier worden

Jaro (10) heeft Von Willebrandziekte type 2B.

Weet je wat Von Willebrandziekte is?

Als je een wondje hebt, dan bloedt het ernstiger dan bij andere mensen die die ziekte niet hebben.

Heb je daar ook wel eens last hebt?

Ja, meestal in de zomer. Omdat ik dan een bloedneus heb. Dan heb ik jeuk en krab iets open.

Merk je dat meteen?

Nee, meestal niet. Ik merk het als ik jeuk heb en aan mijn neus zit en dan zie ik een druppel bloed. Dat is vervelend, want dan moet ik mijn moeder wakker maken in de nacht. Dat vind ik heel vervelend en irritant.

Wat doe je dan?

Ik heb een stapel witte doeken naast mijn bed en die houd ik dan op mijn neus. En als het een beetje over is, neem ik een pilletje. Dat pilletje heeft mama bij zich, ik weet niet waar ze liggen. Als het heel ernstig is, neem ik neusspray. Die spray vind ik heel irritant, ik heb het liever niet omdat het heel erg jeukt en ik krijg ook tranen.

Heb je op school wel eens een bloeding gehad?

Dit jaar heb ik het een paar keer gehad, drie keer of zo.

Vind je het vervelend als het op school gebeurt?

Niet zo, want daar word ik heel goed behandeld.

Wie zorgt daarvoor?

Meestal mijn juf of de meesters. Die weten het ook allemaal. Mijn moeder heeft het ze verteld.
Ik vertel het zelf ook.

Je vriendjes in de klas, weten die het ook?

Ja, want ik vertel het ze meestal zelf en hun ouders weten het ook omdat mama het aan hen verteld.

Vind je het een vervelende ziekte?

Ja, heel vervelend. Ik doe ook niet zo vaak aan voetbal omdat ik dan heel snel heel veel blauwe plekken krijg. Als ik een bal tegen mijn been krijg, wordt het al blauw. Dat is heel irritant.

Schaam je je er ook voor?

Niet echt, want het is niet een ziekte waar andere kinderen heel veel van merken.

Als je een blauwe plek hebt, krijg je dan vragen?

Ja, soms. De juf maakt zich dan zorgen, en dan vertel ik wat er gebeurd is. Meestal weet ik het niet meer omdat het een paar dagen geleden is. Ik weet niet altijd dat ik een blauwe plek heb, ik merk het ook niet altijd.

Word je wel eens geplaagd om je blauwe plekken?

Nee, ik vertel het aan mijn goede vrienden, de rest hoeft het niet te weten.

Vind je dat de ziekte veel effect heeft op je leven?

Nee, ik kan wel gewoon normale dingen doen. Alleen voetballen kan wat minder, de rest van de sporten kan ik wel doen. Ik kan ook goed met vriendjes spelen. Ik ben ook niet zo goed in voetballen, ik houd er ook niet zo van.

Wat vind jij een leuke sport?

Zwemmen en atletiek. Ik heb het nog nooit gedaan, maar van alle dingen bij atletiek denk ik dat ik speerwerpen wel heel leuk vind.

Vind je het vervelend om naar het ziekenhuis te gaan?

Ja, ik ben er natuurlijk liever niet, ik wil ook liever geen Von Willebrandziekte hebben.

Wat vind je dan vervelend?

Dat ze allemaal testjes gaan doen en meestal moet ik ook een prik. Daar houd ik ook niet zo van. Ik heb er niks mee en liever kijk ik er niet naar. Als er niks ergs gebeurt met me, denk ik dat ik wel een paar jaartjes klaar ben met prikken.

Heb je wel eens een erge bloeding gehad?

Ja, mijn tand bloedde drie dagen en ik had een grote schaafwond omdat ik van mijn fiets was gevallen, die bloedde ook een hele tijd.

Als je iets hebt, vertel je het dan direct aan je moeder of wacht je daarmee?

Soms wel en soms niet. Soms komt het me niet goed uit. Als ze aan 't bellen is kan ik haar beter niet storen. Dan kan ik het een halfuur later vertellen. Maar ik vertel het wel.

Zorg je ervoor dat je een goede conditie hebt?

Ja, ik train hard en ik eet alles op als ik het lekker vind. Meestal eet ik de dingen die gezond zijn en heel soms laat ik een beetje liggen.

Als je naar andere kinderen kijkt, vind je dan dat jouw leven hetzelfde is?

Ja.

Als je naar de toekomst kijkt, wat wil je later worden?

Valkenier.

Hoe kom je daar zo op?

Ik ben heel veel met roofvogels bezig. Het zijn mijn favoriete dieren. Ik kijk ook veel naar vogelshows. Dan hoop ik ook een vogel op mijn hand te krijgen. Mijn broertje doet het ook een beetje, die heeft wel eens een torenvalk op zijn hand gehad.

Maak je je dan zorgen dat die vogel je in je huid kan knijpen?

Ik heb meestal een handschoen aan. De kleinere vogeltjes knijpen niet zo hard.

Kijk je wel eens op internet?

Ja, vaak. Maar ik kijk niet speciaal naar Von Willebrandziekte.

Wie vertelt jou over Von Willebrandziekte?

De dokter en mijn moeder. Mijn moeder is degene die het meest vertelt.

Wat zou je het liefste willen in de toekomst?

Dat ik niet meer van die ernstige bloedingen krijg.

Maak je je wel eens zorgen.
Heel soms, omdat er natuurlijk wel iets mis kan gaan.

Ben je daardoor voorzichtiger?

Soms, met stoeien doe ik wel voorzichtig. Dat doe ik met mijn vader. En met voetbal, maar dat doe ik ook liever niet. Maar een klimrek, daar klim ik gewoon in, daar is niks mis mee.

Heb je advies voor andere kinderen die ook Von Willebrandziekte hebben?

Dat je vooral voorzichtig moet zijn en niet te ruwe spelletjes moet doen.

Interviews