Medisch: Verloop van de ziekte

Over het verloop van CF kunnen we geen voorspellingen doen. De ziekte verloopt voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kunnen heel erg verschillen.
De algemene levensverwachting is de afgelopen jaren sterk gestegen. Dit komt door betere medische zorg en doordat de ziekte steeds vroeger wordt ontdekt. En hoe eerder met de behandeling wordt begonnen, hoe beter. De toekomstverwachtingen worden steeds beter. Zestig jaar geleden werd iemand met CF niet ouder dan zeven jaar. De gemiddelde levensverwachting is door de betere behandeling nu gestegen tot boven de dertig jaar. En de grens is gelukkig nog lang niet bereikt.

Steeds betere cijfers

  • De meeste kinderen die 50 jaar geleden met CF geboren werden, overleden voor zij tien jaar oud waren. Voor kinderen geboren tussen 1990 en 1995 was dit nog maar een heel klein deel.
  • Het aantal CF-patiënten dat de volwassen leeftijd bereikt is enorm gestegen de afgelopen 50 jaar.
  • Slechts 6% van de kinderen geboren tussen 1950 en 1955 werd 40 jaar of ouder.
    Voor kinderen die nu met CF geboren worden is de verwachting dat 80% van deze kinderen 40 jaar of ouder wordt.

Betere behandeling

Deze hogere overlevingscijfers zijn het gevolg van nieuwe ontwikkelingen en vooruitgang in de behandeling van CF. In de jaren '60 bestond de behandeling uit het bestrijden van luchtweginfecties met penicilline en een calorierijk, vetarm dieet met pancreasenzymen. De komst van krachtige antibiotica en vernevelapparatuur na 1970 heeft duidelijke verbetering in de bestrijding van de symptomen gebracht.

Sinds 1980 wordt de diagnose CF ook steeds vroeger gesteld, waardoor sneller begonnen kan worden met de behandeling. De introductie van het vetrijke dieet (1988) en verbeterde chirurgische technieken hebben ook gezorgd voor een grote verbetering in de overlevingskansen van mensen met CF. De laatste tien jaar worden ook nieuwe longtherapieën gebruikt en nieuwe medicijnen. En ook de komst van de speciale CF-centra zorgt ervoor dat patiënten beter geholpen worden.

Alle nieuwe ontwikkelingen en de vooruitgang in de behandeling van CF zorgen er dus voor dat iedere nieuwe patiënt met CF weer grotere kansen heeft.

Medische informatie