maandag 23 januari 2017


 

Column: Hoe gaat het met je?

Zeg eens eerlijk, geef jij altijd eerlijk antwoord op deze vraag? Persoonlijk vind ik het vaak een onmogelijke vraag en heb ik veel versies als mogelijk antwoord. Mijn antwoorden zijn ook afhankelijk per persoon en per dag. Ook als je een chronische ziekte hebt, kun je een heel leuk leven leiden. Werk, familie, vrienden, leuke dingen doen met m’n v…
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op maandag 23 januari ▪ 1 reactie

maandag 19 december 2016


 

Column: Bijkletsen met een vleugje reuma!

‘Kun jij ook je broek niet zelf aan- en uittrekken? Hoe los jij dat dan op? ‘, ‘Sokkenaantrekhulp, wat handig! Waar kan ik die halen?’ of ‘die reuma zit me vandaag weer eens behoorlijk in de weg, maar ik wil nog zoveel dingen doen deze week, hoe zou jij dat oplossen, met de rolstoel?’ Enkele voorbeelden van de velen gesprekken met een lotgenoot en …
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op 19 december 2016

dinsdag 6 december 2016


 

Column: December: tijd voor cadeaus.... en zorgverzekeringen

Het is weer december. Tijd voor het vieren van Sinterklaas, uren in de keuken staan voor een heerlijk kerstdiner en knallend het jaar eindigen met vuurwerk. Een heerlijke maand vol familie, kou en hopelijk sneeuw, wat natuurlijk altijd een verrassing is in Nederland. Wat ook een verrassing is, is hoeveel veranderingen er in het nieuwe jaar weer gaa…
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op 6 december 2016

dinsdag 22 november 2016


 

Column: V(oor)oordelen op de parkeerplaats

“Kun je niet ergens anders parkeren? Je ziet toch dat bord met rolstoel, jij loopt gewoon, ziet er niet ziek of gehandicapt uit, dus volgens mij sta jij hier niet goed geparkeerd? “ En, bedankt meneer, u maakt mijn dag echt helemaal goed! Vooroordelen, iedereen heeft er weleens mee te maken. Onbewust, doordat je dingen niet kunt maar ook bewust, z…
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op 22 november 2016

dinsdag 8 november 2016


 

Column: Een bomvol reuma-weekend!

Iets wat normaal te veel energie, tijd en pijn kost, gaf me dit weekend veel positieve energie terug! Een jaar geleden heb ik de train-de-trainerscursus gevolgd, om als trainer aan de slag te gaan voor ReumaUitgedaagd! ReumaUitgedaagd is een zelfmanagementtraining voor jongeren van 16-25 jaar, welke live en online gevolgd kan worden. Gedurende de t…
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op 8 november 2016

maandag 24 oktober 2016


 

Column: Genieten vanaf de zijlijn.

Laatst zat ik met mijn vriend, bij gebrek aan iets leukers, de kwalificatie van het voetbal te kijken; Nederland-Frankrijk. Opgegroeid met een broer als groot voetbalfan kijk ik mee, in plaats van naar boven te lopen om een zoetsappige serie op Netflix aan te zetten. Want daar had ik best even behoefte aan. Spelers trainen veel om te kunnen prester…
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op 24 oktober 2016

maandag 10 oktober 2016


 

Column: Ingrediënten voor een taart met Jeugdreuma

In het weekend wil ik graag wat leuks doen en met een nieuw seizoen van Heel Holland Bakt op tv, ben ik helemaal enthousiast geworden in het bakken van taarten! Dit weekend stond er een Oreo-Cheesecake op het menu. Een taart heeft vaak veel ingrediënten nodig, zoals suiker, boter en slagroom en dus heb ik er een paar dagen over gedaan, om deze te v…
Jeugdreuma e.a.Pauline ▪ op 10 oktober 2016

woensdag 3 augustus 2016


 

Column: Blauwe plekken

Bij Abe zijn ze ook vaak intens blauw-paars, soms bijna zwart, omdat hij langer blijft doorbloeden. Je kunt het vergelijken met een kraan die wordt opengedraaid en bij Abe duurt het wat langer voordat de kraan dicht kan. In het begin probeerde ik zijn blauwe plekken te verhullen met lange mouwen en broeken, maar dat doe ik niet meer. Als ik ze al n…
Hemofiliesjuinen ▪ op 3 augustus 2016

zondag 8 mei 2016


 

Column: Een ongeluk zit in een klein hoekje...

Toen ik net wist dat Abe hemofilie had, was ik bang dat ik een gewrichtsbloeding niet zou herkennen. Maar toen het zover was, wist ik het meteen. Hij bewoog zijn armpje niet en lachte vrolijk totdat ik aan zijn schouder kwam. Hij was toen 10 weken en waarschijnlijk was de bloeding nog een nawee van de pittige bevalling. Met 2 doses stollingsfactor …
Hemofiliesjuinen ▪ op 8 mei 2016 ▪ 2 reacties

donderdag 10 maart 2016


 

Column: Verandering van spijs …

Ik had mijn vorige blog nog niet af of het prikken ging ineens bergafwaarts. In het MCL lukte het ineens niet meer. In de elleboog konden ze zijn armpje niet goed fixeren en in zijn handje was maar één goed vat aan te prikken. Tot twee keer toe moesten we halverwege stoppen, omdat er een verdikking ontstond. Ik heb toen met de hematoloog overlegd…
Hemofiliesjuinen ▪ op 10 maart 2016