Themas

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Zo check je je bloedstolling

Wist je dat er een hele eenvoudige zelfmeetmethode is om jouw bloedstolling te checken?

Medicijnen horen erbij

Bij de behandeling van auto-immuunziektes als jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis zijn medicijnen onmisbaar. Het duurt vaak even voordat je de juiste medicijnen hebt en ze ook echt goed werken.

Toekomst

Welke auto-immuunziekte je ook hebt, de toekomst is iets wat ouders en kinderen behoorlijk bezighoudt. Hoe zal de ziekte verlopen?

Niet aanstellen, toch pesten

Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.

Wel of niet vertellen

Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.

Bloedlink

Wie niet zelf sikkelcelziekte heeft weet natuurlijk niets van pijncrises. En ook niet van de soms vervelende complicaties die overal in je lichaam kunnen ontstaan, in je longen, je botten, je hersenen enzovoort.

Dagelijks leven: Weg van huis

Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen.

Inspanningsastma bij sport

Inspanningsastma is een vorm van astma die regelmatig voorkomt bij kinderen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging van de luchtwegen bij (forse) inspanning.

De schaamte voorbij

Behalve dat je goed benauwd kunt zijn van astma, ben je ook nog eens veroordeeld tot het veelvuldig nemen van medicijnen. Niet iedereen vindt het prettig om in het openbaar te puffen of pillen te slikken.

Uitgaan; wat is het je waard?

Uitgaan is leuk, maar als je astma hebt, kan het heel vermoeiend zijn. Houd er rekening mee dat je benauwd kunt worden en een terugval kunt krijgen.

Anders zijn, anders voelen

Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.

Ik ben boos

Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.

Broers en zussen

Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.

Houd je dokter wakker

Een jaarlijks bezoek aan de specialist hoort erbij, ook als het goed gaat.

Midden in de nacht

Je wordt wakker, midden in de nacht, met een knallende koppijn. Je grijpt naar het medicijnkastje en dan realiseer je je dat je echt niet weet of die paracetamol wel glutenvrij is.

Het topje van de ijsberg

Je hebt de ziekte coeliakie. Dat betekent dat je overgevoelig bent voor gluten. Alle producten waarin gluten zitten mag je dus niet hebben, want telkens wanneer je darmwand met gluten in aanraking komt ontstaat er een beschadiging.

Biertje…, dan wel eten

Als je uitgaat met vrienden of als je op een feestje bent wordt er vaak alcohol gedronken. Het is niet gemakkelijk om nee te zeggen, als je gewoon mee wilt doen met de rest.

Pompen of spuiten

Er kunnen heel verschillende redenen zijn waarom je een insulinepomp wilt gebruiken. Als je bloedglucosewaarden bijvoorbeeld heel erg schommelen, omdat je vaak last hebt van hypo’s, omdat je ’s ochtends heel erg hoog zit of omdat je HbAc1 te hoog is.

Sporten

Of je nu voetbalt, zwemt, judoot of tennist; een beetje sporten en bewegen hoort erbij. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je lichaam. Ook met een stoma kun je sporten, maar je moet wel uitkijken met contactsporten en zeker met judo of boksen.

Roken

Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.

Niet zomaar zwanger worden

De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.

Klachten en verschijnselen

Door voedseltekorten of door een minder goede werking van de darmwand zien we de volgende verschijnselen het meest.

Carnaval

Je hoeft echt niet thuis te zitten als je diabetes hebt, tijdens het Carnaval.

Lief zijn voor je voeten

We kennen allemaal de vreselijke horrorverhalen over geamputeerde tenen en voeten van diabetespatiënten. Dat kwam vroeger inderdaad best veel voor en bij oudere mensen die al heel lang diabetes hebben ook nu nog.

Drugs

Als je diabetes hebt, is het gebruik van drugs risicovol en soms zelfs gevaarlijk. Welk effect het gebruik heeft, hangt vooral af van het soort drugs.

'Onbegrip' door Britte

'Ze gebruikten me alleen maar om lessen te missen, en maakten onderling ruzie wie er nu 'aan de beurt' was om een les te missen'... Britte vertelt over haar inspanningsastma en over het onbegrip dat ze meemaakt op school en in bij haar vrienden...

Pas op voor je gewrichten

Gewrichtsschade... een waarschuwing die als een zwarte wolk boven het hoofd hangt van iedere jongere met ernstige maar ook milde hemofilie of Von Willebrandziekte.

The Young Ones

Gewoon je pillen slikken waar iedereen bij is en vrijuit praten over je problemen zonder bang te zijn voor negatieve reacties? Hoe fijn is dat? Of lekker luisteren naar de verhalen en ervaringen van iemand die hetzelfde heeft als jij.

Prikangst

Als je stolling nodig hebt moet je worden geprikt, en dat is geen pretje. Of het nu thuis gebeurt of in het ziekenhuis. Geen enkel kind vindt het fijn en ook voor de ouders die de prik moeten zetten is het niet gemakkelijk.

De toekomst lacht je toe

De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg.