Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Etiketten lezen
Als je coeliakie hebt, is de enige oplossing het volgen van een strikt glutenvrij dieet. Wanneer je ervoor zorgt dat je absoluut geen gluten binnenkrijgt, heb je nergens last van. Dit klinkt eenvoudiger dan het is. Gluten zitten namelijk in heel veel voedingsmiddelen. Ook in alledaagse producten als brood, pasta of koekjes. Je kunt dan ook niet zonder de hulp van een diëtist.
Wel of niet vertellen
Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.
Op het verkeerde been
De eerste, vage klachten en symptomen van jeugdreuma of andere auto-immuunziekten kunnen ouders en kinderen helemaal op het verkeerde been zetten. Vaak hebben ze niet door dat er iets ernstiger aan de hand is.
Nee, niet die sokken!
Veel jongens met Klinefelter hebben een sensorische of zintuigelijke overgevoeligheid. Dat betekent dat ze aanrakingen op de huid niet kunnen verdragen of overgevoelig zijn voor geluid of felle kleuren.
Zeker weten!
Je hoeft er nog net geen studie van te maken, maar je moet best wel veel weten als je sikkelcelziekte hebt. De dokters en verpleegkundigen maken doen hun best om je zoveel mogelijk over je ziekte te vertellen.
Sikkelcel sucks! Maar toch..
Je zult het maar hebben. Sikkelcelziekte. Geen aandoening om naast je neer te leggen.
Angst voor medicijnen
Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.
En ik dan?
Kinderen met (ernstig) astma vragen veel tijd, aandacht en zorg van hun ouders. Dat is natuurlijk niet voor niets, maar de aandacht voor de andere kinderen kan er ongewenst wel eens bij inschieten.
Gebroken nachten
Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.
Inspanningsastma bij sport
Inspanningsastma is een vorm van astma die regelmatig voorkomt bij kinderen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging van de luchtwegen bij (forse) inspanning.
Kleinduimpje?
Misschien ben jij toevallig heel lang, maar de meeste kinderen met astma zijn dat niet. Veel kinderen met astma zijn klein en dat vinden ze vaak heel vervelend.
Chill Out
Als je IBD hebt zijn er regelmatig perioden dat je pijn hebt en je je niet goed voelt. Misschien is het je wel eens opgevallen dat opvlammingen vaak optreden in stressvolle perioden bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar, voor een proefwerk of tentamen, voor een wedstrijd of bij een ruzie.
Wachten op de operatie
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
School en ambitie
Ook kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus en proberen ze voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
Zelfstandig worden
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
Bezoek de diëtist
Het belang van gezonde voeding wordt steeds meer ingezien. En al helemaal als je coeliakie hebt. Daarom is het verstandig om regelmatig te kijken naar de samenstelling van je dieet.
Het topje van de ijsberg
Je hebt de ziekte coeliakie. Dat betekent dat je overgevoelig bent voor gluten. Alle producten waarin gluten zitten mag je dus niet hebben, want telkens wanneer je darmwand met gluten in aanraking komt ontstaat er een beschadiging.
Aandacht voor gezond eten...
Vroeger was veel eten onderdeel van de behandeling van CF. Dat is niet meer zo, omdat CF tegenwoordig steeds beter te behandelen is. Maar gezond eten is met CF ook heel belangrijk!
Roken
Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.
Second Opinion
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
Voor de dag ermee!
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
Niet zomaar zwanger worden
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
Met een kluitje in het riet
Ouders voelden vaak als eersten dat er iets met hun kind aan de hand was, maar als ze hun zorgen bij het consultatiebureau of de huisarts uitten, werden ze regelmatig met een kluitje het riet ingestuurd.
Best een zware last
Zo'n zwelling, hoe erg is dat nou … maar schijn bedriegt. Je ziet het er aan de buitenkant niet vanaf hoe zwaar de last is die iemand met HAE met zich meedraagt. Dat je altijd angst hebt voor zwellingen die zo maar kunnen optreden en ook nog eens levensbedreigend kunnen zijn.
Altijd die medicijnen!
Als je niet ziek wilt worden moet je goed je medicijnen slikken. Zo simpel is dat. Maar je hele leven lang medicijnen slikken en ook nog eens op tijd, hoe moeilijk is dat! Toch is het heel belangrijk dat je het wel doet.
Wat is er toch met ons kind aan de hand?
Het is dat eerste gevoel. Je weet niet wat het is, maar er is iets wat niet klopt, soms al vanaf de geboorte. Je kindje maakt geen contact, huilt veel of slaapt slecht. Gaandeweg stapelen de signalen zich op en krijg je steeds meer het gevoel dat je kind anders is.
You'd better call
Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.
Blauw, blauw, hemels blauw
Een jonge baby die zomaar onder de blauwe plekken zit. Logisch dat ouders zich dan afvragen waar die plekken vandaan komen. Vaak is dat de start van een ware zoektocht naar de oorzaak, want blauwe plekken staan nu eenmaal voor bloedingen onder de huid.
Niemand mag het weten
Moet je alweer naar het ziekenhuis? Wat heb je dan? Huh, waar haal jij die kennis over hiv vandaan, heb je het zelf soms? Wat zijn dat voor pillen, wat slik je daar? Als je hiv hebt zijn dat vragen waar je niet op zit te wachten.
Weg met die foute beeldvorming
Met de straatkennis over hiv is het over het algemeen niet best gesteld. Bij hiv denken de meeste mensen onmiddellijk aan aids, homo’s, zieke mensen in Afrika of Orange Baby’s, want dat is het enige wat ze te zien krijgen op de tv.