Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Niet aanstellen, toch pesten
Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.
Testosteron doet wonderen
Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.
Boos, boos en nog eens boos
Jongens met Klinefelter hebben vaak moeite met het beheersen van hun emoties. Woede-uitbarstingen komen en gaan en het gaat vaak om niets. Niet fijn voor de omgeving, maar de jongens hebben er zelf ook veel last van.
Drinken, altijd maar drinken
Als je veel water drinkt, soms wel twee tot drie liter per dag, kun je een sikkelcelcrisis voorkomen. Maar als er één ding moeilijk is, dan is dat drinken.
Bloedlink
Wie niet zelf sikkelcelziekte heeft weet natuurlijk niets van pijncrises. En ook niet van de soms vervelende complicaties die overal in je lichaam kunnen ontstaan, in je longen, je botten, je hersenen enzovoort.
Kennis wijst de weg
Als tijdens de zwangerschap of direct na de geboorte blijkt dat jouw kind Downsyndroom heeft, breekt er een verwarrende tijd aan, met veel vragen en onzekerheid. Zeker als je het van te voren niet wist. Wat gaat er gebeuren, wat kun je verwachten? Welke kennis heb je eigenlijk van Downsyndroom?
School en ambitie
Ook kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus en proberen ze voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
Zelfstandig worden
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
Biertje…, dan wel eten
Als je uitgaat met vrienden of als je op een feestje bent wordt er vaak alcohol gedronken. Het is niet gemakkelijk om nee te zeggen, als je gewoon mee wilt doen met de rest.
Lekker sporten en bewegen
Sporten en bewegen is gezond. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je, zeker als je astma hebt.
Binnenkant versus Buitenkant
Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt.
Roken
Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.
Therapietrouw
Als je IBD hebt staat een groot deel van je leven in het teken van voedingstherapie en medicijnen nemen. Voor de een wat meer dan de ander, maar voor iedereen geldt; je moet het trouw blijven doen.
Schaamte en ongemakken
Behalve dat je goed ziek kunt zijn van IBD, is het ook nog eens een ziekte waar je je heel ongemakkelijk bij kunt voelen. Niet veel mensen vinden het prettig om over ontlasting, stank of stoma’s te praten.
Dat zoeken we even op
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
Klachten en verschijnselen
Door voedseltekorten of door een minder goede werking van de darmwand zien we de volgende verschijnselen het meest.
Consortium
Een aantal Nederlandse onderzoeksinstituten waaronder TNO Food Research, de Nederlandse Coeliakie Vereniging en de industrie hebben zich verenigd in het Coeliac Disease Consortium.
Feel!
Als je diabetes hebt is het goed de verschillende reacties van je lichaam te leren herkennen. Welke symptomen heb je als je hoog of laag zit, en wat voel je dan?
Tegenwind
Het gaat vaak een hele tijd goed en dan ineens kan het tegenzitten. Dat is eigenlijk ook niet zo vreemd. Als je met CF probeert zo langzaam mogelijk achteruit te gaan, dan ligt het voor de hand dat het ook kan tegen zitten. Je kunt niet voortdurend tegen de wind in blijven fietsen.
Triggers, oorzaak of gevolg?
Dat migraine erfelijk is en dat veel patiënten gevoelig zijn voor bepaalde triggers, daar zijn artsen en wetenschappers het wel over eens. Maar waardoor een migraineaanval nou precies veroorzaakt wordt, is nog onduidelijk. Bewezen triggers die vaak genoemd worden zijn menstruatie, slaapgebrek, energiedrankjes of te veel koffie.
Ergens voelt het niet goed
Een hersentumor bij kinderen kan zich langzaam, ja bijna sluipend ontwikkelen. Het kan soms weken, maanden of wel een jaar duren voordat de diagnose hersentumor wordt gesteld.
Pas op voor je gewrichten
Gewrichtsschade... een waarschuwing die als een zwarte wolk boven het hoofd hangt van iedere jongere met ernstige maar ook milde hemofilie of Von Willebrandziekte.
Altijd die medicijnen!
Als je niet ziek wilt worden moet je goed je medicijnen slikken. Zo simpel is dat. Maar je hele leven lang medicijnen slikken en ook nog eens op tijd, hoe moeilijk is dat! Toch is het heel belangrijk dat je het wel doet.
School
Nergens wordt zo veel van je gevraagd als op school. Of het nu om sociale contacten gaat, het begrijpen van ongeschreven regels, samenspelen of het plannen en organiseren van het schoolwerk; als je ASS hebt lijken de eisen die worden gesteld soms onoverkomelijk.
Blauw, blauw, hemels blauw
Een jonge baby die zomaar onder de blauwe plekken zit. Logisch dat ouders zich dan afvragen waar die plekken vandaan komen. Vaak is dat de start van een ware zoektocht naar de oorzaak, want blauwe plekken staan nu eenmaal voor bloedingen onder de huid.
Best spannend, een vaste relatie
Misschien heb je een vriendje of vriendinnetje of misschien ben je nog op zoek, net als alle andere jongeren van jouw leeftijd. En dat kan natuurlijk ook zonder problemen.
Niemand mag het weten
Moet je alweer naar het ziekenhuis? Wat heb je dan? Huh, waar haal jij die kennis over hiv vandaan, heb je het zelf soms? Wat zijn dat voor pillen, wat slik je daar? Als je hiv hebt zijn dat vragen waar je niet op zit te wachten.
De toekomst lacht je toe
De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg.