Themas

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Op zoek naar de juiste medicatie, wat past bij wie?

Antipsychotica zijn vaak onmisbaar bij de behandeling van een psychose, want hoe korter een psychose duurt, hoe beter. Maar het kan soms even duren voordat de juiste combinatie en dosering zijn gevonden.

Mag het ook wat minder zijn?

Hoe lang moet je doorgaan met antipsychotica als je voor het eerst een psychose hebt gehad. Veel jongeren willen het liefst zo snel mogelijk hun medicatie afbouwen of zelfs stoppen, ook al denken familie of vrienden daar vaak anders over.

Ben je eindelijk van je trombose af...

Trombose heeft een groot effect op je leven als je jong bent. Als je een longembolie of een trombosebeen hebt gehad, kunnen sommige dingen ineens niet meer.

SOS-ketting...nou nee!

Draag jij een SOS-ketting om te laten zien dat je hemofilie of Von Willebrandziekte hebt? Het kan je redding zijn als je een ongeluk hebt gehad en je buiten bewustzijn bent.

Toekomst

Welke auto-immuunziekte je ook hebt, de toekomst is iets wat ouders en kinderen behoorlijk bezighoudt. Hoe zal de ziekte verlopen?

The long and winding road

Niets lijkt zo lang als de weg naar een diagnose jeugdreuma, SLE of bijvoorbeeld juveniele dermatomyositis. Soms kost het een paar maanden, maar het kan ook jaren duren voordat de diagnose eruit rolt.

Testosteron doet wonderen

Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.

Nee, niet die sokken!

Veel jongens met Klinefelter hebben een sensorische of zintuigelijke overgevoeligheid. Dat betekent dat ze aanrakingen op de huid niet kunnen verdragen of overgevoelig zijn voor geluid of felle kleuren.

Hadden we het maar eerder geweten…

De klassieke Klinefelter bestaat niet. De diagnose Klinefelter is dan ook vrij lastig om te stellen. Vaak blijven de jongens zelfs onontdekt. Mede omdat Klinefelter nog niet in de hielprik zit, wordt de diagnose vaak laat gesteld.

Drinken, altijd maar drinken

Als je veel water drinkt, soms wel twee tot drie liter per dag, kun je een sikkelcelcrisis voorkomen. Maar als er één ding moeilijk is, dan is dat drinken.

Sikkelcel sucks! Maar toch..

Je zult het maar hebben. Sikkelcelziekte. Geen aandoening om naast je neer te leggen.

Puffen en slikken?

Neem je steeds trouw je medicijnen, of komt het er soms gewoon niet van? Vind je het vervelend om ze in te nemen waar iedereen bij staat, bijvoorbeeld in de klas?

Het topje van de ijsberg

Je hebt de ziekte coeliakie. Dat betekent dat je overgevoelig bent voor gluten. Alle producten waarin gluten zitten mag je dus niet hebben, want telkens wanneer je darmwand met gluten in aanraking komt ontstaat er een beschadiging.

Later word ik

De meeste kinderen met astma hebben hun ziekte redelijk onder controle. Ze hebben weinig last, al speelt hun ziekte zo nu en dan wel op de achtergrond mee.

Lekker sporten en bewegen

Sporten en bewegen is gezond. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je, zeker als je astma hebt.

Voor de dag ermee!

De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.

Overbezorgd?

Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.

Klachten en verschijnselen

Door voedseltekorten of door een minder goede werking van de darmwand zien we de volgende verschijnselen het meest.

Puberteit

Veel jongeren hebben een moeilijke periode tijdens hun puberteit. Puberteit en diabetes gaan ook niet echt lekker samen.

Wat voor een type ben je?

We kennen allemaal de indeling van diabetes in twee verschillende types: type 1 en type 2. Maar wat niet iedereen weet is dat je bij diabetes ook twee persoonlijkheidstypes kunt onderscheiden.

Drugs

Als je diabetes hebt, is het gebruik van drugs risicovol en soms zelfs gevaarlijk. Welk effect het gebruik heeft, hangt vooral af van het soort drugs.

Tegenwind

Het gaat vaak een hele tijd goed en dan ineens kan het tegenzitten. Dat is eigenlijk ook niet zo vreemd. Als je met CF probeert zo langzaam mogelijk achteruit te gaan, dan ligt het voor de hand dat het ook kan tegen zitten. Je kunt niet voortdurend tegen de wind in blijven fietsen.

Wat heb ik nou...?

Bij de meeste kinderen met HAE heeft een van de ouders het ook, maar bij één op de vier kinderen is dat niet zo, die hebben het als eerste, dat noemen we 'de novo'.

Pas op voor je gewrichten

Gewrichtsschade... een waarschuwing die als een zwarte wolk boven het hoofd hangt van iedere jongere met ernstige maar ook milde hemofilie of Von Willebrandziekte.

Altijd die medicijnen!

Als je niet ziek wilt worden moet je goed je medicijnen slikken. Zo simpel is dat. Maar je hele leven lang medicijnen slikken en ook nog eens op tijd, hoe moeilijk is dat! Toch is het heel belangrijk dat je het wel doet.

Nee, het ligt niet aan jou!

Migraine is een van de meest voorkomende ziektes, maar hoe en waarom het ontstaat is nog steeds niet helemaal duidelijk. Wel weten we dat erfelijke aanleg een rol speelt. Iets zorgt ervoor dat de prikkelverwerking in je hersenen niet goed meer werkt. Maar welke prikkels ervoor zorgen dat jij op dat moment een migraineaanval krijgt, weten we niet.

Wat is er toch met ons kind aan de hand?

Het is dat eerste gevoel. Je weet niet wat het is, maar er is iets wat niet klopt, soms al vanaf de geboorte. Je kindje maakt geen contact, huilt veel of slaapt slecht. Gaandeweg stapelen de signalen zich op en krijg je steeds meer het gevoel dat je kind anders is.

Wel of niet vertellen, jij beslist!

De een wil het aan niemand vertellen en de ander alleen aan familie of een heel goede vriend of vriendin. Maar wat je ook kiest, jij bepaalt aan wie je het vertelt en wat er wordt gezegd.

The Young Ones

Gewoon je pillen slikken waar iedereen bij is en vrijuit praten over je problemen zonder bang te zijn voor negatieve reacties? Hoe fijn is dat? Of lekker luisteren naar de verhalen en ervaringen van iemand die hetzelfde heeft als jij.

Niemand mag het weten

Moet je alweer naar het ziekenhuis? Wat heb je dan? Huh, waar haal jij die kennis over hiv vandaan, heb je het zelf soms? Wat zijn dat voor pillen, wat slik je daar? Als je hiv hebt zijn dat vragen waar je niet op zit te wachten.