Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Op zoek naar de juiste medicatie, wat past bij wie?
Antipsychotica zijn vaak onmisbaar bij de behandeling van een psychose, want hoe korter een psychose duurt, hoe beter. Maar het kan soms even duren voordat de juiste combinatie en dosering zijn gevonden.
Therapietrouw
Dat therapietrouw voor kinderen en jongeren met zo veel en langdurig pillen nemen een big issue is zal niemand verbazen. Want voor de behandeling van jeugdreuma en ziektes als SLE en juveniele dermatomyositis is heel veel geduld nodig.
Niet aanstellen, toch pesten
Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.
Wat nu... na de diagnose
Het is niet niets, als je hoort dat je jeugdreuma hebt, of dat je kind juveniele dermatomyositis of SLE heeft. Reuma, dat was toch alleen iets voor ouderen?
Op het verkeerde been
De eerste, vage klachten en symptomen van jeugdreuma of andere auto-immuunziekten kunnen ouders en kinderen helemaal op het verkeerde been zetten. Vaak hebben ze niet door dat er iets ernstiger aan de hand is.
The long and winding road
Niets lijkt zo lang als de weg naar een diagnose jeugdreuma, SLE of bijvoorbeeld juveniele dermatomyositis. Soms kost het een paar maanden, maar het kan ook jaren duren voordat de diagnose eruit rolt.
Verliefd...
Klinefelter of niet, voor heel veel jongens zijn meisjes interessant. Maar of ze er gemakkelijk eentje vinden? De meeste jongens met Klinefelter zijn niet zo goed in het initiatief nemen en erg doortastend zijn ze ook al niet.
Klinefelter, hoe moet dat later?
Het is niet vreemd dat ouders van Klinefelters zich zorgen maken om de toekomst van hun zoon. Nu vinden de meeste jongens hun weg wel zonder al te grote problemen. Maar een kleinere groep heeft daar meer moeite mee.
Sikkelcel sucks! Maar toch..
Je zult het maar hebben. Sikkelcelziekte. Geen aandoening om naast je neer te leggen.
Stille schade
In de loop van de tijd kun je bij sikkelcelziekte vernauwingen krijgen in de bloedvaten in de hersenen. Hierdoor bestaat de kans op een herseninfarct.
En ik dan?
Kinderen met (ernstig) astma vragen veel tijd, aandacht en zorg van hun ouders. Dat is natuurlijk niet voor niets, maar de aandacht voor de andere kinderen kan er ongewenst wel eens bij inschieten.
Puffen en slikken?
Neem je steeds trouw je medicijnen, of komt het er soms gewoon niet van? Vind je het vervelend om ze in te nemen waar iedereen bij staat, bijvoorbeeld in de klas?
Uitgaan; wat is het je waard?
Uitgaan is leuk, maar als je astma hebt, kan het heel vermoeiend zijn. Houd er rekening mee dat je benauwd kunt worden en een terugval kunt krijgen.
Wachten op de operatie
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
Roken, drinken en uitgaan
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
Roken … liever niet!
Roken is voor niemand goed, maar als je diabetes hebt is het extra slecht. Het is moeilijk om nee te zeggen als al je vrienden roken en misschien heb je helemaal geen zin om aan later te denken. Maar we willen je toch waarschuwen voor de gevolgen.
Pompen of spuiten
Er kunnen heel verschillende redenen zijn waarom je een insulinepomp wilt gebruiken. Als je bloedglucosewaarden bijvoorbeeld heel erg schommelen, omdat je vaak last hebt van hypo’s, omdat je ’s ochtends heel erg hoog zit of omdat je HbAc1 te hoog is.
Durex en dextro
Sporten is goed voor je lijf. Maar als je veel sport weet je dat je extra moet eten om geen hypo te krijgen. Door te bewegen gebruikt je lichaam extra suiker, waardoor je bloedsuikerspiegel daalt.
Diabetes en sport
Je hoeft natuurlijk niet meteen de hele marathon te lopen, net zoals Dirk van de Plas (zie het verhaal Marathon Man op de cd-rom), maar een beetje sporten en bewegen hoort erbij.
Wel of geen kat?
Vaak zorgt die vraag voor veel discussies, en het roept de nodige emoties op. Want sommige huisdieren kunnen allergische reacties geven.
Binnenkant versus Buitenkant
Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt.
Dat zoeken we even op
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
Voor de dag ermee!
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
Puberteit
Veel jongeren hebben een moeilijke periode tijdens hun puberteit. Puberteit en diabetes gaan ook niet echt lekker samen.
Beroemde diabetici
Dat je niet de enige op de wereld bent met diabetes wist je al. Maar wist je ook dat je in goed gezelschap verkeert?
Drugs
Als je diabetes hebt, is het gebruik van drugs risicovol en soms zelfs gevaarlijk. Welk effect het gebruik heeft, hangt vooral af van het soort drugs.
Je hebt hiv...
Wanneer hoorde je dat je hiv hebt? Grote kans dat het rond je twaalfde jaar was. Want dan hebben kinderen in Nederland recht op volledige informatie over hun ziekte.
Pas op voor je gewrichten
Gewrichtsschade... een waarschuwing die als een zwarte wolk boven het hoofd hangt van iedere jongere met ernstige maar ook milde hemofilie of Von Willebrandziekte.
Seks en relaties
Net als hun leeftijdsgenoten zijn ook jongeren met ASS geïnteresseerd in relaties en seks. Niets bijzonders zou je zeggen, maar nog niet zo lang geleden werd daar heel anders over gedacht. Seks en relaties zouden vooral problematisch zijn voor jongeren met ASS.
De toekomst lacht je toe
De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg.