Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ben je eindelijk van je trombose af...
Trombose heeft een groot effect op je leven als je jong bent. Als je een longembolie of een trombosebeen hebt gehad, kunnen sommige dingen ineens niet meer.
Medicijnen horen erbij
Bij de behandeling van auto-immuunziektes als jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis zijn medicijnen onmisbaar. Het duurt vaak even voordat je de juiste medicijnen hebt en ze ook echt goed werken.
Wel of niet vertellen
Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.
Wat nu... na de diagnose
Het is niet niets, als je hoort dat je jeugdreuma hebt, of dat je kind juveniele dermatomyositis of SLE heeft. Reuma, dat was toch alleen iets voor ouderen?
Klinefelter, hoe moet dat later?
Het is niet vreemd dat ouders van Klinefelters zich zorgen maken om de toekomst van hun zoon. Nu vinden de meeste jongens hun weg wel zonder al te grote problemen. Maar een kleinere groep heeft daar meer moeite mee.
Sikkelcel sucks! Maar toch..
Je zult het maar hebben. Sikkelcelziekte. Geen aandoening om naast je neer te leggen.
Dagelijks leven: bepaalt astma je leven?
Astma kan heel bepalend zijn in je leven. Als je astma hebt, kun je niet altijd met alles meedoen. Sporten, buitenspelen, feestjes, logeren of gewoon naar school fietsen.
Niezen en jeuk
Over allergieën bestaat nog veel onduidelijkheid. We weten ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.
Dagelijks leven: Weg van huis
Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen.
Gebroken nachten
Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.
Weg met die sigaret
Roken is niet goed voor je gezondheid, dat weten we allemaal. Maar roken en astma is wel een heel slechte combinatie.
Kleinduimpje?
Misschien ben jij toevallig heel lang, maar de meeste kinderen met astma zijn dat niet. Veel kinderen met astma zijn klein en dat vinden ze vaak heel vervelend.
Chill Out
Als je IBD hebt zijn er regelmatig perioden dat je pijn hebt en je je niet goed voelt. Misschien is het je wel eens opgevallen dat opvlammingen vaak optreden in stressvolle perioden bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar, voor een proefwerk of tentamen, voor een wedstrijd of bij een ruzie.
Met een ruisje in de rollercoaster
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
Midden in de nacht
Je wordt wakker, midden in de nacht, met een knallende koppijn. Je grijpt naar het medicijnkastje en dan realiseer je je dat je echt niet weet of die paracetamol wel glutenvrij is.
Biertje…, dan wel eten
Als je uitgaat met vrienden of als je op een feestje bent wordt er vaak alcohol gedronken. Het is niet gemakkelijk om nee te zeggen, als je gewoon mee wilt doen met de rest.
Meiden en lijnen
Zo’n 40% van de meiden met diabetes heeft eetproblemen. Meisjes in de puberteit zijn vaak onzeker over hun figuur of hun uiterlijk en vinden zichzelf, terecht of onterecht, al gauw te dik.
Diabetes en sport
Je hoeft natuurlijk niet meteen de hele marathon te lopen, net zoals Dirk van de Plas (zie het verhaal Marathon Man op de cd-rom), maar een beetje sporten en bewegen hoort erbij.
Voeding
Nog niet zo lang geleden was suiker ‘verboden’ voor mensen met diabetes. Gelukkig is dat tegenwoordig niet meer zo. Als je diabetes hebt kun je net als ieder ander alles eten.
Boos
Misschien ben je wel eens boos omdat je vanwege je astma niet goed mee kunt komen. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen. Maar ook ouders kunnen boos zijn.
Wel of geen kat?
Vaak zorgt die vraag voor veel discussies, en het roept de nodige emoties op. Want sommige huisdieren kunnen allergische reacties geven.
Wat heb ik toch?
IBD is een ziekte die niet heel veel voorkomt. Het duurt soms een hele tijd voordat de diagnose ziekte van Crohn of colitis ulcerosa wordt gesteld. Bij de een is het meteen duidelijk, de ander loopt jaren rond met klachten en pijn.
Schaamte en ongemakken
Behalve dat je goed ziek kunt zijn van IBD, is het ook nog eens een ziekte waar je je heel ongemakkelijk bij kunt voelen. Niet veel mensen vinden het prettig om over ontlasting, stank of stoma’s te praten.
Broers en zussen
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
Thrill and adventure seeking
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
School
Je brengt een groot deel van je leven op school door, of je dat nou leuk vindt of niet. En je diabetes hoort daar ook bij.
'Onbegrip' door Britte
'Ze gebruikten me alleen maar om lessen te missen, en maakten onderling ruzie wie er nu 'aan de beurt' was om een les te missen'... Britte vertelt over haar inspanningsastma en over het onbegrip dat ze meemaakt op school en in bij haar vrienden...
Ergens voelt het niet goed
Een hersentumor bij kinderen kan zich langzaam, ja bijna sluipend ontwikkelen. Het kan soms weken, maanden of wel een jaar duren voordat de diagnose hersentumor wordt gesteld.
Hoe zit het met seks?
Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.
De toekomst lacht je toe
De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg.