Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Echt! Je bent niet de enige...
Als je jong bent zijn je hersenen nog volop in ontwikkeling. Ze rijpen namelijk nog heel lang door. Je brein is niet in één keer klaar en het werkt niet meteen perfect. Daardoor neem je dingen soms anders waar en kun je een buitengewone ervaring hebben die anderen niet hebben.
Verward omdat je blowt?
Alcohol en drugs hebben effect op je brein, daar is alom wetenschappelijke bewijs voor. En dat effect is niet altijd even prettig. Je kunt er behoorlijk van in de war raken.
Stemmen horen
Het kan zijn dat je gedachten, ervaringen of waarnemingen hebt die anderen niet hebben. Zo’n buitengewone ervaring of gedachte komt bij kinderen en jongeren best vaak voor.
Etiketten lezen
Als je coeliakie hebt, is de enige oplossing het volgen van een strikt glutenvrij dieet. Wanneer je ervoor zorgt dat je absoluut geen gluten binnenkrijgt, heb je nergens last van. Dit klinkt eenvoudiger dan het is. Gluten zitten namelijk in heel veel voedingsmiddelen. Ook in alledaagse producten als brood, pasta of koekjes. Je kunt dan ook niet zonder de hulp van een diëtist.
SOS-ketting...nou nee!
Draag jij een SOS-ketting om te laten zien dat je hemofilie of Von Willebrandziekte hebt? Het kan je redding zijn als je een ongeluk hebt gehad en je buiten bewustzijn bent.
Medicijnen horen erbij
Bij de behandeling van auto-immuunziektes als jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis zijn medicijnen onmisbaar. Het duurt vaak even voordat je de juiste medicijnen hebt en ze ook echt goed werken.
Niet aanstellen, toch pesten
Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.
Wel of niet vertellen
Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.
Ook nog die vervelende injecties
Als je een auto-immuunziekte als jeugdreuma (JIA) of SLE hebt, zit je ook nog eens vast aan allerlei medicijnen. En vaak volgens een strak schema. Niets is moeilijker dan dat. En als die medicijnen ook nog eens per injectie moeten worden toegediend, is het vaak helemaal een toer.
Klinefelter... wat vertel je en wanneer?
Er komt een moment dat je zoon iets moet weten over zijn aandoening. Maar hoe pak je dat aan? Hoeveel informatie moet je geven en wanneer snijd je het onderwerp onvruchtbaarheid aan?
Sikkelcel sucks! Maar toch..
Je zult het maar hebben. Sikkelcelziekte. Geen aandoening om naast je neer te leggen.
Werken aan je droombaan
Ook kinderen en jongeren met sikkelcelziekte willen hun dromen realiseren, net als iedereen. Ambities zijn er genoeg, maar door vermoeidheid, de veelvuldige crises en regelmatig ziekenhuis bezoek kost het al heel wat moeite om de school of opleiding af te maken.
Kennis wijst de weg
Als tijdens de zwangerschap of direct na de geboorte blijkt dat jouw kind Downsyndroom heeft, breekt er een verwarrende tijd aan, met veel vragen en onzekerheid. Zeker als je het van te voren niet wist. Wat gaat er gebeuren, wat kun je verwachten? Welke kennis heb je eigenlijk van Downsyndroom?
Inspanningsastma bij sport
Inspanningsastma is een vorm van astma die regelmatig voorkomt bij kinderen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging van de luchtwegen bij (forse) inspanning.
De schaamte voorbij
Behalve dat je goed benauwd kunt zijn van astma, ben je ook nog eens veroordeeld tot het veelvuldig nemen van medicijnen. Niet iedereen vindt het prettig om in het openbaar te puffen of pillen te slikken.
Ik ga op honeymoon
Er zijn kinderen die ineens, gedurende een bepaalde tijd, minder last van hun astma hebben. Ze hebben zo weinig klachten dat zij minder of zelfs geen medicijnen nodig hebben.
Wachten op de operatie
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
Roken, drinken en uitgaan
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
Een chronische ziekte
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
Biertje…, dan wel eten
Als je uitgaat met vrienden of als je op een feestje bent wordt er vaak alcohol gedronken. Het is niet gemakkelijk om nee te zeggen, als je gewoon mee wilt doen met de rest.
De eerste prik
Herinner jij je ook nog je eerste prik? Waar je was, wie erbij waren en vooral hoe je je voelde? Alle eerste keren zijn belangrijk. Ook de eerste prik bij diabetes.
Pompen of spuiten
Er kunnen heel verschillende redenen zijn waarom je een insulinepomp wilt gebruiken. Als je bloedglucosewaarden bijvoorbeeld heel erg schommelen, omdat je vaak last hebt van hypo’s, omdat je ’s ochtends heel erg hoog zit of omdat je HbAc1 te hoog is.
Later word ik
De meeste kinderen met astma hebben hun ziekte redelijk onder controle. Ze hebben weinig last, al speelt hun ziekte zo nu en dan wel op de achtergrond mee.
Sporten
Of je nu voetbalt, zwemt, judoot of tennist; een beetje sporten en bewegen hoort erbij. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je lichaam. Ook met een stoma kun je sporten, maar je moet wel uitkijken met contactsporten en zeker met judo of boksen.
Schaamte en ongemakken
Behalve dat je goed ziek kunt zijn van IBD, is het ook nog eens een ziekte waar je je heel ongemakkelijk bij kunt voelen. Niet veel mensen vinden het prettig om over ontlasting, stank of stoma’s te praten.
Smakelijk eten
Hoe zit het met eten en IBD? Kun je alles eten of zijn er dingen die je beter kunt laten staan of die juist goed voor je zijn? Dat er een relatie bestaat tussen IBD en voeding is duidelijk. Alles wat je eet komt uiteindelijk via je spijsverteringsgestel in je darmen terecht.
Lief zijn voor je voeten
We kennen allemaal de vreselijke horrorverhalen over geamputeerde tenen en voeten van diabetespatiënten. Dat kwam vroeger inderdaad best veel voor en bij oudere mensen die al heel lang diabetes hebben ook nu nog.
Trombose, dat is toch alleen voor ouderen?
Het is vaak niet het eerste waaraan een arts denkt als je met klachten als spierpijn in je arm, hoofdpijn of kramp in je been op het spreekuur verschijnt. Het duurt dan ook meestal een paar dagen voordat de diagnose trombose duidelijk wordt.
Schuldgevoel
Moeders die het hiv-virus hebben doorgeven aan hun kind voelen zich vaak heel schuldig. Ze wisten niet dat zij hiv hadden, anders hadden zij natuurlijk medicijnen geslikt om hun kind niet te besmetten.
De toekomst lacht je toe
De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg.