Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Echt! Je bent niet de enige...
Als je jong bent zijn je hersenen nog volop in ontwikkeling. Ze rijpen namelijk nog heel lang door. Je brein is niet in één keer klaar en het werkt niet meteen perfect. Daardoor neem je dingen soms anders waar en kun je een buitengewone ervaring hebben die anderen niet hebben.
Mag het ook wat minder zijn?
Hoe lang moet je doorgaan met antipsychotica als je voor het eerst een psychose hebt gehad. Veel jongeren willen het liefst zo snel mogelijk hun medicatie afbouwen of zelfs stoppen, ook al denken familie of vrienden daar vaak anders over.
Therapietrouw
Dat therapietrouw voor kinderen en jongeren met zo veel en langdurig pillen nemen een big issue is zal niemand verbazen. Want voor de behandeling van jeugdreuma en ziektes als SLE en juveniele dermatomyositis is heel veel geduld nodig.
Niet aanstellen, toch pesten
Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.
Klinefelter... wat vertel je en wanneer?
Er komt een moment dat je zoon iets moet weten over zijn aandoening. Maar hoe pak je dat aan? Hoeveel informatie moet je geven en wanneer snijd je het onderwerp onvruchtbaarheid aan?
Testosteron doet wonderen
Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.
Nee, niet die sokken!
Veel jongens met Klinefelter hebben een sensorische of zintuigelijke overgevoeligheid. Dat betekent dat ze aanrakingen op de huid niet kunnen verdragen of overgevoelig zijn voor geluid of felle kleuren.
Klinefelter, hoe moet dat later?
Het is niet vreemd dat ouders van Klinefelters zich zorgen maken om de toekomst van hun zoon. Nu vinden de meeste jongens hun weg wel zonder al te grote problemen. Maar een kleinere groep heeft daar meer moeite mee.
Open kaart
Open zijn over je ziekte. Niet iedereen heeft er zin in en het gaat niet iedereen even gemakkelijk af. Waar jongeren vooral bang voor zijn is het in de wereld helpen van allerlei praatjes.
Kennis wijst de weg
Als tijdens de zwangerschap of direct na de geboorte blijkt dat jouw kind Downsyndroom heeft, breekt er een verwarrende tijd aan, met veel vragen en onzekerheid. Zeker als je het van te voren niet wist. Wat gaat er gebeuren, wat kun je verwachten? Welke kennis heb je eigenlijk van Downsyndroom?
Met een ruisje in de rollercoaster
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
Broers en zussen
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
Sport en bewegen
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
Biertje…, dan wel eten
Als je uitgaat met vrienden of als je op een feestje bent wordt er vaak alcohol gedronken. Het is niet gemakkelijk om nee te zeggen, als je gewoon mee wilt doen met de rest.
Dubbel geïsoleerd
Als je CF hebt kun je soms het gevoel hebben dat je er helemaal alleen voorstaat. Dan kan het fijn zijn als er iemand is die je een hart onder de riem steekt. De een zoekt steun bij vrienden of familie en wil liever niet omgaan met andere CF’ers.
Aandacht voor gezond eten...
Vroeger was veel eten onderdeel van de behandeling van CF. Dat is niet meer zo, omdat CF tegenwoordig steeds beter te behandelen is. Maar gezond eten is met CF ook heel belangrijk!
Laatbloeiers
Geen wredere dictatuur dan de dictatuur van het uiterlijk. Wie wil er niet zo uitzien als Brad Pitt of Nicole Kidman? Programma’s als America’s Next Topmodel en Extreme Make Over of de superslanke modellen met grote borsten in de modebladen, maken veel jongeren onzeker over hun eigen uiterlijk.
Je astma de baas
Controle over je astma is soms een taai gevecht, vooral met je zelf. Je moet er veel voor doen en laten. En vooral je grenzen leren.
Wat heb ik toch?
IBD is een ziekte die niet heel veel voorkomt. Het duurt soms een hele tijd voordat de diagnose ziekte van Crohn of colitis ulcerosa wordt gesteld. Bij de een is het meteen duidelijk, de ander loopt jaren rond met klachten en pijn.
Binnenkant versus Buitenkant
Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt.
Nieuw en verbeterd
Wat voor de een goed nieuws is, betekent voor iemand met coeliakie juist het begin van een nieuwe zoektocht naar gluten; een product dat ‘nieuw en verbeterd’ is.
Puberteit
Veel jongeren hebben een moeilijke periode tijdens hun puberteit. Puberteit en diabetes gaan ook niet echt lekker samen.
En ook dat nog...
Je hebt vast wel eens een echte baaldag. Geen zin in prikken, spuiten en al het gezeur eromheen. De hele diabetes kan je gestolen worden.
Met een kluitje in het riet
Ouders voelden vaak als eersten dat er iets met hun kind aan de hand was, maar als ze hun zorgen bij het consultatiebureau of de huisarts uitten, werden ze regelmatig met een kluitje het riet ingestuurd.
Pas op voor je gewrichten
Gewrichtsschade... een waarschuwing die als een zwarte wolk boven het hoofd hangt van iedere jongere met ernstige maar ook milde hemofilie of Von Willebrandziekte.
The Young Ones
Gewoon je pillen slikken waar iedereen bij is en vrijuit praten over je problemen zonder bang te zijn voor negatieve reacties? Hoe fijn is dat? Of lekker luisteren naar de verhalen en ervaringen van iemand die hetzelfde heeft als jij.
Wat is jouw talent?
Elk kind heeft wel een talent of iets waar het in uitblinkt, ook kinderen met ASS. Ze hebben vaak bijzondere interesses, een duidelijke focus en een originele manier van denken. Die talenten wil je als ouder, begeleider of behandelaar aanboren, koesteren en verder ontwikkelen.
Seks en relaties
Net als hun leeftijdsgenoten zijn ook jongeren met ASS geïnteresseerd in relaties en seks. Niets bijzonders zou je zeggen, maar nog niet zo lang geleden werd daar heel anders over gedacht. Seks en relaties zouden vooral problematisch zijn voor jongeren met ASS.
Weg met die foute beeldvorming
Met de straatkennis over hiv is het over het algemeen niet best gesteld. Bij hiv denken de meeste mensen onmiddellijk aan aids, homo’s, zieke mensen in Afrika of Orange Baby’s, want dat is het enige wat ze te zien krijgen op de tv.