Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Achterdocht
Je kunt bijvoorbeeld achterdochtig zijn. Dan denk je dat alles om jou draait en dat iedereen op je let of over je praat.
Toekomst
Welke auto-immuunziekte je ook hebt, de toekomst is iets wat ouders en kinderen behoorlijk bezighoudt. Hoe zal de ziekte verlopen?
Wel of niet vertellen
Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.
The long and winding road
Niets lijkt zo lang als de weg naar een diagnose jeugdreuma, SLE of bijvoorbeeld juveniele dermatomyositis. Soms kost het een paar maanden, maar het kan ook jaren duren voordat de diagnose eruit rolt.
Diagnose Klinefelter... Toevalstreffer?
Het is niet eenvoudig om een Klinefelter op te sporen, behalve als de diagnose al tijdens de zwangerschap is gesteld. En zo lang Klinefelter niet in de hielprik zit, blijft het lastig. Zo’n 60% van de Klinefelters blijft onontdekt omdat zij geen klachten hebben.
Testosteron doet wonderen
Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.
Werken aan je droombaan
Ook kinderen en jongeren met sikkelcelziekte willen hun dromen realiseren, net als iedereen. Ambities zijn er genoeg, maar door vermoeidheid, de veelvuldige crises en regelmatig ziekenhuis bezoek kost het al heel wat moeite om de school of opleiding af te maken.
Inspanningsastma bij sport
Inspanningsastma is een vorm van astma die regelmatig voorkomt bij kinderen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging van de luchtwegen bij (forse) inspanning.
Met een ruisje in de rollercoaster
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
Smokkelen
Natuurlijk speel je wel eens met de gedachte je niet aan je dieet te houden. Wie heeft er niet af en toe zin in een stroopwafel, een kroketje of gewoon een echte bruine boterham met kaas?
Bezoek de diëtist
Het belang van gezonde voeding wordt steeds meer ingezien. En al helemaal als je coeliakie hebt. Daarom is het verstandig om regelmatig te kijken naar de samenstelling van je dieet.
Een rib uit je lijf
Het kost niet alleen veel moeite om een glutenvrij dieet te volgen, het kost ook nog eens veel geld.
Het topje van de ijsberg
Je hebt de ziekte coeliakie. Dat betekent dat je overgevoelig bent voor gluten. Alle producten waarin gluten zitten mag je dus niet hebben, want telkens wanneer je darmwand met gluten in aanraking komt ontstaat er een beschadiging.
Biertje…, dan wel eten
Als je uitgaat met vrienden of als je op een feestje bent wordt er vaak alcohol gedronken. Het is niet gemakkelijk om nee te zeggen, als je gewoon mee wilt doen met de rest.
Meiden en lijnen
Zo’n 40% van de meiden met diabetes heeft eetproblemen. Meisjes in de puberteit zijn vaak onzeker over hun figuur of hun uiterlijk en vinden zichzelf, terecht of onterecht, al gauw te dik.
Laatbloeiers
Geen wredere dictatuur dan de dictatuur van het uiterlijk. Wie wil er niet zo uitzien als Brad Pitt of Nicole Kidman? Programma’s als America’s Next Topmodel en Extreme Make Over of de superslanke modellen met grote borsten in de modebladen, maken veel jongeren onzeker over hun eigen uiterlijk.
Blijf bij de les
Sommige kinderen hebben er geen problemen mee, maar anderen vinden het vervelend om op school medicijnen te gebruiken. Als kinderen zich schamen of worden gepest, kan het helpen als een longconsulent in de klas uitleg geeft.
Sporten
Of je nu voetbalt, zwemt, judoot of tennist; een beetje sporten en bewegen hoort erbij. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je lichaam. Ook met een stoma kun je sporten, maar je moet wel uitkijken met contactsporten en zeker met judo of boksen.
Binnenkant versus Buitenkant
Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt.
Dating and mating
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
Overbezorgd?
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
Niet zomaar zwanger worden
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
Feel!
Als je diabetes hebt is het goed de verschillende reacties van je lichaam te leren herkennen. Welke symptomen heb je als je hoog of laag zit, en wat voel je dan?
Tegenwind
Het gaat vaak een hele tijd goed en dan ineens kan het tegenzitten. Dat is eigenlijk ook niet zo vreemd. Als je met CF probeert zo langzaam mogelijk achteruit te gaan, dan ligt het voor de hand dat het ook kan tegen zitten. Je kunt niet voortdurend tegen de wind in blijven fietsen.
Altijd die medicijnen!
Als je niet ziek wilt worden moet je goed je medicijnen slikken. Zo simpel is dat. Maar je hele leven lang medicijnen slikken en ook nog eens op tijd, hoe moeilijk is dat! Toch is het heel belangrijk dat je het wel doet.
Nee, het ligt niet aan jou!
Migraine is een van de meest voorkomende ziektes, maar hoe en waarom het ontstaat is nog steeds niet helemaal duidelijk. Wel weten we dat erfelijke aanleg een rol speelt. Iets zorgt ervoor dat de prikkelverwerking in je hersenen niet goed meer werkt. Maar welke prikkels ervoor zorgen dat jij op dat moment een migraineaanval krijgt, weten we niet.
Trombose, dat is toch alleen voor ouderen?
Het is vaak niet het eerste waaraan een arts denkt als je met klachten als spierpijn in je arm, hoofdpijn of kramp in je been op het spreekuur verschijnt. Het duurt dan ook meestal een paar dagen voordat de diagnose trombose duidelijk wordt.
Best spannend, een vaste relatie
Misschien heb je een vriendje of vriendinnetje of misschien ben je nog op zoek, net als alle andere jongeren van jouw leeftijd. En dat kan natuurlijk ook zonder problemen.
Seks en relaties
Net als hun leeftijdsgenoten zijn ook jongeren met ASS geïnteresseerd in relaties en seks. Niets bijzonders zou je zeggen, maar nog niet zo lang geleden werd daar heel anders over gedacht. Seks en relaties zouden vooral problematisch zijn voor jongeren met ASS.