Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Achterdocht
Je kunt bijvoorbeeld achterdochtig zijn. Dan denk je dat alles om jou draait en dat iedereen op je let of over je praat.
Stemmen horen
Het kan zijn dat je gedachten, ervaringen of waarnemingen hebt die anderen niet hebben. Zo’n buitengewone ervaring of gedachte komt bij kinderen en jongeren best vaak voor.
Meer kennis, betere zorg
Klinefelter syndroom is de meest voorkomende chromosale afwijkingen bij mannen. In Nederland gaat het om zo’n 15.000 mannen. Het syndroom is niet eenvoudig te herkennen of op te sporen.
Testosteron doet wonderen
Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.
Open kaart
Open zijn over je ziekte. Niet iedereen heeft er zin in en het gaat niet iedereen even gemakkelijk af. Waar jongeren vooral bang voor zijn is het in de wereld helpen van allerlei praatjes.
Gele ogen
Voor de een is het een waarschuwing voor een naderende crisis, voor de ander een bron van schaamte of een aanleiding tot pesten. Gele ogen brengen de arts soms op het spoor van sikkelcelanemie.
Zwijgen is zilver, spreken is goud.
Sommige mensen kunnen beter hun mond houden, maar dat geldt zeker niet voor kinderen met Downsyndroom. Hun communicatie met de wereld om hen heen is van groot (of levens) belang en daar moeten zij, maar ook hun ouders bij geholpen worden.
Niezen en jeuk
Over allergieën bestaat nog veel onduidelijkheid. We weten ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.
Angst voor medicijnen
Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.
Weg met die sigaret
Roken is niet goed voor je gezondheid, dat weten we allemaal. Maar roken en astma is wel een heel slechte combinatie.
School
Met een chronische darmziekte kun je gewoon naar school. Soms moet je verzuimen, als je ziekte opvlamt, maar hoe vaak en hoe lang verschilt per persoon. De school is verplicht daar rekening mee te houden.
Opleving na de operatie
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
Achter het litteken
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
School en ambitie
Ook kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus en proberen ze voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
Pompen of spuiten
Er kunnen heel verschillende redenen zijn waarom je een insulinepomp wilt gebruiken. Als je bloedglucosewaarden bijvoorbeeld heel erg schommelen, omdat je vaak last hebt van hypo’s, omdat je ’s ochtends heel erg hoog zit of omdat je HbAc1 te hoog is.
Dubbel geïsoleerd
Als je CF hebt kun je soms het gevoel hebben dat je er helemaal alleen voorstaat. Dan kan het fijn zijn als er iemand is die je een hart onder de riem steekt. De een zoekt steun bij vrienden of familie en wil liever niet omgaan met andere CF’ers.
Smakelijk eten
Hoe zit het met eten en IBD? Kun je alles eten of zijn er dingen die je beter kunt laten staan of die juist goed voor je zijn? Dat er een relatie bestaat tussen IBD en voeding is duidelijk. Alles wat je eet komt uiteindelijk via je spijsverteringsgestel in je darmen terecht.
Second Opinion
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
Wat voor een type ben je?
We kennen allemaal de indeling van diabetes in twee verschillende types: type 1 en type 2. Maar wat niet iedereen weet is dat je bij diabetes ook twee persoonlijkheidstypes kunt onderscheiden.
En ook dat nog...
Je hebt vast wel eens een echte baaldag. Geen zin in prikken, spuiten en al het gezeur eromheen. De hele diabetes kan je gestolen worden.
School
Je brengt een groot deel van je leven op school door, of je dat nou leuk vindt of niet. En je diabetes hoort daar ook bij.
Met een kluitje in het riet
Ouders voelden vaak als eersten dat er iets met hun kind aan de hand was, maar als ze hun zorgen bij het consultatiebureau of de huisarts uitten, werden ze regelmatig met een kluitje het riet ingestuurd.
Je hebt hiv...
Wanneer hoorde je dat je hiv hebt? Grote kans dat het rond je twaalfde jaar was. Want dan hebben kinderen in Nederland recht op volledige informatie over hun ziekte.
Pas op voor je gewrichten
Gewrichtsschade... een waarschuwing die als een zwarte wolk boven het hoofd hangt van iedere jongere met ernstige maar ook milde hemofilie of Von Willebrandziekte.
Nee, het ligt niet aan jou!
Migraine is een van de meest voorkomende ziektes, maar hoe en waarom het ontstaat is nog steeds niet helemaal duidelijk. Wel weten we dat erfelijke aanleg een rol speelt. Iets zorgt ervoor dat de prikkelverwerking in je hersenen niet goed meer werkt. Maar welke prikkels ervoor zorgen dat jij op dat moment een migraineaanval krijgt, weten we niet.
Wat is er toch met ons kind aan de hand?
Het is dat eerste gevoel. Je weet niet wat het is, maar er is iets wat niet klopt, soms al vanaf de geboorte. Je kindje maakt geen contact, huilt veel of slaapt slecht. Gaandeweg stapelen de signalen zich op en krijg je steeds meer het gevoel dat je kind anders is.
Hoe zit het met seks?
Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.
Blauw, blauw, hemels blauw
Een jonge baby die zomaar onder de blauwe plekken zit. Logisch dat ouders zich dan afvragen waar die plekken vandaan komen. Vaak is dat de start van een ware zoektocht naar de oorzaak, want blauwe plekken staan nu eenmaal voor bloedingen onder de huid.
De toekomst lacht je toe
De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg.