Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.Zo check je je bloedstolling
Wist je dat er een hele eenvoudige zelfmeetmethode is om jouw bloedstolling te checken?
Achterdocht
Je kunt bijvoorbeeld achterdochtig zijn. Dan denk je dat alles om jou draait en dat iedereen op je let of over je praat.
Ben je eindelijk van je trombose af...
Trombose heeft een groot effect op je leven als je jong bent. Als je een longembolie of een trombosebeen hebt gehad, kunnen sommige dingen ineens niet meer.
Ook nog die vervelende injecties
Als je een auto-immuunziekte als jeugdreuma (JIA) of SLE hebt, zit je ook nog eens vast aan allerlei medicijnen. En vaak volgens een strak schema. Niets is moeilijker dan dat. En als die medicijnen ook nog eens per injectie moeten worden toegediend, is het vaak helemaal een toer.
Klinefelter... wat vertel je en wanneer?
Er komt een moment dat je zoon iets moet weten over zijn aandoening. Maar hoe pak je dat aan? Hoeveel informatie moet je geven en wanneer snijd je het onderwerp onvruchtbaarheid aan?
Klinefelter, hoe moet dat later?
Het is niet vreemd dat ouders van Klinefelters zich zorgen maken om de toekomst van hun zoon. Nu vinden de meeste jongens hun weg wel zonder al te grote problemen. Maar een kleinere groep heeft daar meer moeite mee.
Boos, boos en nog eens boos
Jongens met Klinefelter hebben vaak moeite met het beheersen van hun emoties. Woede-uitbarstingen komen en gaan en het gaat vaak om niets. Niet fijn voor de omgeving, maar de jongens hebben er zelf ook veel last van.
Bloedlink
Wie niet zelf sikkelcelziekte heeft weet natuurlijk niets van pijncrises. En ook niet van de soms vervelende complicaties die overal in je lichaam kunnen ontstaan, in je longen, je botten, je hersenen enzovoort.
Gebroken nachten
Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.
Inspanningsastma bij sport
Inspanningsastma is een vorm van astma die regelmatig voorkomt bij kinderen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging van de luchtwegen bij (forse) inspanning.
De schaamte voorbij
Behalve dat je goed benauwd kunt zijn van astma, ben je ook nog eens veroordeeld tot het veelvuldig nemen van medicijnen. Niet iedereen vindt het prettig om in het openbaar te puffen of pillen te slikken.
Chill Out
Als je IBD hebt zijn er regelmatig perioden dat je pijn hebt en je je niet goed voelt. Misschien is het je wel eens opgevallen dat opvlammingen vaak optreden in stressvolle perioden bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar, voor een proefwerk of tentamen, voor een wedstrijd of bij een ruzie.
Opleving na de operatie
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
Broers en zussen
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
Bezoek de diëtist
Het belang van gezonde voeding wordt steeds meer ingezien. En al helemaal als je coeliakie hebt. Daarom is het verstandig om regelmatig te kijken naar de samenstelling van je dieet.
Een rib uit je lijf
Het kost niet alleen veel moeite om een glutenvrij dieet te volgen, het kost ook nog eens veel geld.
Ramadan
De vastenmaand ramadan duurt 29 of 30 dagen en wordt afgesloten door het Suikerfeest. Tussen zonsopgang en zonsondergang mag je niet eten en drinken.
De schok en de vragen
Voor de meeste ouders is de geboorte van een kindje met Downsyndroom een schok, zeker als het onverwacht komt. Vreugde, verdriet en zorgen wisselen elkaar af, alles loopt ineens anders dan je had verwacht.
Voeding
Nog niet zo lang geleden was suiker ‘verboden’ voor mensen met diabetes. Gelukkig is dat tegenwoordig niet meer zo. Als je diabetes hebt kun je net als ieder ander alles eten.
Therapietrouw
Als je IBD hebt staat een groot deel van je leven in het teken van voedingstherapie en medicijnen nemen. Voor de een wat meer dan de ander, maar voor iedereen geldt; je moet het trouw blijven doen.
Schaamte en ongemakken
Behalve dat je goed ziek kunt zijn van IBD, is het ook nog eens een ziekte waar je je heel ongemakkelijk bij kunt voelen. Niet veel mensen vinden het prettig om over ontlasting, stank of stoma’s te praten.
Smakelijk eten
Hoe zit het met eten en IBD? Kun je alles eten of zijn er dingen die je beter kunt laten staan of die juist goed voor je zijn? Dat er een relatie bestaat tussen IBD en voeding is duidelijk. Alles wat je eet komt uiteindelijk via je spijsverteringsgestel in je darmen terecht.
Thrill and adventure seeking
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
'Onbegrip' door Britte
'Ze gebruikten me alleen maar om lessen te missen, en maakten onderling ruzie wie er nu 'aan de beurt' was om een les te missen'... Britte vertelt over haar inspanningsastma en over het onbegrip dat ze meemaakt op school en in bij haar vrienden...
Ergens voelt het niet goed
Een hersentumor bij kinderen kan zich langzaam, ja bijna sluipend ontwikkelen. Het kan soms weken, maanden of wel een jaar duren voordat de diagnose hersentumor wordt gesteld.
Partners niet op een lijn
Soms herkennen ouders het probleem niet of pas later, als zij zich er wat meer in verdiepen. Of ze willen het eerst zelf oplossen, omdat de problemen aanvankelijk wel meevallen of omdat het kind slim genoeg is om zich eruit te redden.
School
Nergens wordt zo veel van je gevraagd als op school. Of het nu om sociale contacten gaat, het begrijpen van ongeschreven regels, samenspelen of het plannen en organiseren van het schoolwerk; als je ASS hebt lijken de eisen die worden gesteld soms onoverkomelijk.
Hoe zit het met seks?
Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.
Inzicht in jezelf
Het leven is soms al zo ingewikkeld! En dan moet je ook nog inzicht krijgen in wie je bent en hoe anderen je zien. Hoe moeilijk is dat? Laat staan als je ASS hebt. De communicatie met anderen gaat vaak al niet vanzelf en dan moet je ook nog eens uitleggen waarom sommige dingen niet lopen zoals jij wilt.
Wat is jouw talent?
Elk kind heeft wel een talent of iets waar het in uitblinkt, ook kinderen met ASS. Ze hebben vaak bijzondere interesses, een duidelijke focus en een originele manier van denken. Die talenten wil je als ouder, begeleider of behandelaar aanboren, koesteren en verder ontwikkelen.