Themas

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Zo check je je bloedstolling

Wist je dat er een hele eenvoudige zelfmeetmethode is om jouw bloedstolling te checken?

Mag het ook wat minder zijn?

Hoe lang moet je doorgaan met antipsychotica als je voor het eerst een psychose hebt gehad. Veel jongeren willen het liefst zo snel mogelijk hun medicatie afbouwen of zelfs stoppen, ook al denken familie of vrienden daar vaak anders over.

Toeval bestaat niet

Je kunt bijvoorbeeld geloven dat toeval niet bestaat. Dat er een reden is waarom iets gebeurt of dat er wel iets achter moet zitten.

Toekomst

Welke auto-immuunziekte je ook hebt, de toekomst is iets wat ouders en kinderen behoorlijk bezighoudt. Hoe zal de ziekte verlopen?

Ook nog die vervelende injecties

Als je een auto-immuunziekte als jeugdreuma (JIA) of SLE hebt, zit je ook nog eens vast aan allerlei medicijnen. En vaak volgens een strak schema. Niets is moeilijker dan dat. En als die medicijnen ook nog eens per injectie moeten worden toegediend, is het vaak helemaal een toer.

Wat vertel je de buitenwereld?

Aan wie vertel je dat je zoon Klinefelter heeft? Ben je open, en vind je dat iedereen het mag weten, deel je het met een beperkte kring of hou je het liever helemaal voor je?

Klinefelter... wat vertel je en wanneer?

Er komt een moment dat je zoon iets moet weten over zijn aandoening. Maar hoe pak je dat aan? Hoeveel informatie moet je geven en wanneer snijd je het onderwerp onvruchtbaarheid aan?

Testosteron doet wonderen

Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.

Nee, niet die sokken!

Veel jongens met Klinefelter hebben een sensorische of zintuigelijke overgevoeligheid. Dat betekent dat ze aanrakingen op de huid niet kunnen verdragen of overgevoelig zijn voor geluid of felle kleuren.

Hadden we het maar eerder geweten…

De klassieke Klinefelter bestaat niet. De diagnose Klinefelter is dan ook vrij lastig om te stellen. Vaak blijven de jongens zelfs onontdekt. Mede omdat Klinefelter nog niet in de hielprik zit, wordt de diagnose vaak laat gesteld.

Zwijgen is zilver, spreken is goud.

Sommige mensen kunnen beter hun mond houden, maar dat geldt zeker niet voor kinderen met Downsyndroom. Hun communicatie met de wereld om hen heen is van groot (of levens) belang en daar moeten zij, maar ook hun ouders bij geholpen worden.

Bloedlink

Wie niet zelf sikkelcelziekte heeft weet natuurlijk niets van pijncrises. En ook niet van de soms vervelende complicaties die overal in je lichaam kunnen ontstaan, in je longen, je botten, je hersenen enzovoort.

Stille schade

In de loop van de tijd kun je bij sikkelcelziekte vernauwingen krijgen in de bloedvaten in de hersenen. Hierdoor bestaat de kans op een herseninfarct.

Kennis wijst de weg

Als tijdens de zwangerschap of direct na de geboorte blijkt dat jouw kind Downsyndroom heeft, breekt er een verwarrende tijd aan, met veel vragen en onzekerheid. Zeker als je het van te voren niet wist. Wat gaat er gebeuren, wat kun je verwachten? Welke kennis heb je eigenlijk van Downsyndroom?

Ze zijn zo lief...

Downsyndroom roept allerlei beelden op met de daarbij behorende clichés. Nee, ze zijn niet altijd lief en innemend. En ja, ze kunnen ook boos zijn en soms agressief gedrag vertonen.

Gebroken nachten

Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.

School

Met een chronische darmziekte kun je gewoon naar school. Soms moet je verzuimen, als je ziekte opvlamt, maar hoe vaak en hoe lang verschilt per persoon. De school is verplicht daar rekening mee te houden.

Zelfstandig worden

Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.

Jong en glutenvrij

Jongeren met coeliakie vinden het vaak prettig om elkaar op te zoeken.

Midden in de nacht

Je wordt wakker, midden in de nacht, met een knallende koppijn. Je grijpt naar het medicijnkastje en dan realiseer je je dat je echt niet weet of die paracetamol wel glutenvrij is.

Een rib uit je lijf

Het kost niet alleen veel moeite om een glutenvrij dieet te volgen, het kost ook nog eens veel geld.

De eerste prik

Herinner jij je ook nog je eerste prik? Waar je was, wie erbij waren en vooral hoe je je voelde? Alle eerste keren zijn belangrijk. Ook de eerste prik bij diabetes.

Smakelijk eten

Hoe zit het met eten en IBD? Kun je alles eten of zijn er dingen die je beter kunt laten staan of die juist goed voor je zijn? Dat er een relatie bestaat tussen IBD en voeding is duidelijk. Alles wat je eet komt uiteindelijk via je spijsverteringsgestel in je darmen terecht.

Ik ben boos

Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.

Thrill and adventure seeking

Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.

Drugs

Als je diabetes hebt, is het gebruik van drugs risicovol en soms zelfs gevaarlijk. Welk effect het gebruik heeft, hangt vooral af van het soort drugs.

Best een zware last

Zo'n zwelling, hoe erg is dat nou … maar schijn bedriegt. Je ziet het er aan de buitenkant niet vanaf hoe zwaar de last is die iemand met HAE met zich meedraagt. Dat je altijd angst hebt voor zwellingen die zo maar kunnen optreden en ook nog eens levensbedreigend kunnen zijn.

You'd better call

Hoe vaak heeft je consulent of arts het wel niet gezegd: bij twijfel bellen! Maar in welke situatie bel je dan? Als je hard op je hoofd bent gevallen, maar wat is hard? Het lijkt zo makkelijk om de telefoon te pakken, maar in de praktijk komt het er niet altijd van.

Best spannend, een vaste relatie

Misschien heb je een vriendje of vriendinnetje of misschien ben je nog op zoek, net als alle andere jongeren van jouw leeftijd. En dat kan natuurlijk ook zonder problemen.

Weg met die foute beeldvorming

Met de straatkennis over hiv is het over het algemeen niet best gesteld. Bij hiv denken de meeste mensen onmiddellijk aan aids, homo’s, zieke mensen in Afrika of Orange Baby’s, want dat is het enige wat ze te zien krijgen op de tv.