Themas

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Stemmen horen

Het kan zijn dat je gedachten, ervaringen of waarnemingen hebt die anderen niet hebben. Zo’n buitengewone ervaring of gedachte komt bij kinderen en jongeren best vaak voor.

SOS-ketting...nou nee!

Draag jij een SOS-ketting om te laten zien dat je hemofilie of Von Willebrandziekte hebt? Het kan je redding zijn als je een ongeluk hebt gehad en je buiten bewustzijn bent.

Toekomst

Welke auto-immuunziekte je ook hebt, de toekomst is iets wat ouders en kinderen behoorlijk bezighoudt. Hoe zal de ziekte verlopen?

Wel of niet vertellen

Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.

Meer kennis, betere zorg

Klinefelter syndroom is de meest voorkomende chromosale afwijkingen bij mannen. In Nederland gaat het om zo’n 15.000 mannen. Het syndroom is niet eenvoudig te herkennen of op te sporen.

Klinefelter, hoe moet dat later?

Het is niet vreemd dat ouders van Klinefelters zich zorgen maken om de toekomst van hun zoon. Nu vinden de meeste jongens hun weg wel zonder al te grote problemen. Maar een kleinere groep heeft daar meer moeite mee.

Boos, boos en nog eens boos

Jongens met Klinefelter hebben vaak moeite met het beheersen van hun emoties. Woede-uitbarstingen komen en gaan en het gaat vaak om niets. Niet fijn voor de omgeving, maar de jongens hebben er zelf ook veel last van.

Bloedlink

Wie niet zelf sikkelcelziekte heeft weet natuurlijk niets van pijncrises. En ook niet van de soms vervelende complicaties die overal in je lichaam kunnen ontstaan, in je longen, je botten, je hersenen enzovoort.

Stille schade

In de loop van de tijd kun je bij sikkelcelziekte vernauwingen krijgen in de bloedvaten in de hersenen. Hierdoor bestaat de kans op een herseninfarct.

Angst voor medicijnen

Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.

Uitgaan; wat is het je waard?

Uitgaan is leuk, maar als je astma hebt, kan het heel vermoeiend zijn. Houd er rekening mee dat je benauwd kunt worden en een terugval kunt krijgen.

Roken, drinken en uitgaan

Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.

Zelfstandig worden

Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.

Roken … liever niet!

Roken is voor niemand goed, maar als je diabetes hebt is het extra slecht. Het is moeilijk om nee te zeggen als al je vrienden roken en misschien heb je helemaal geen zin om aan later te denken. Maar we willen je toch waarschuwen voor de gevolgen.

Sporten

Of je nu voetbalt, zwemt, judoot of tennist; een beetje sporten en bewegen hoort erbij. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je lichaam. Ook met een stoma kun je sporten, maar je moet wel uitkijken met contactsporten en zeker met judo of boksen.

Lekker sporten en bewegen

Sporten en bewegen is gezond. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je, zeker als je astma hebt.

Binnenkant versus Buitenkant

Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt.

Second Opinion

Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.

Luisteren naar je hart

Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.

Voor de dag ermee!

De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.

Dating and mating

Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?

Niet zomaar zwanger worden

De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.

Lief zijn voor je voeten

We kennen allemaal de vreselijke horrorverhalen over geamputeerde tenen en voeten van diabetespatiënten. Dat kwam vroeger inderdaad best veel voor en bij oudere mensen die al heel lang diabetes hebben ook nu nog.

Drugs

Als je diabetes hebt, is het gebruik van drugs risicovol en soms zelfs gevaarlijk. Welk effect het gebruik heeft, hangt vooral af van het soort drugs.

Wat heb ik nou...?

Bij de meeste kinderen met HAE heeft een van de ouders het ook, maar bij één op de vier kinderen is dat niet zo, die hebben het als eerste, dat noemen we 'de novo'.

Altijd die medicijnen!

Als je niet ziek wilt worden moet je goed je medicijnen slikken. Zo simpel is dat. Maar je hele leven lang medicijnen slikken en ook nog eens op tijd, hoe moeilijk is dat! Toch is het heel belangrijk dat je het wel doet.

Trombose, dat is toch alleen voor ouderen?

Het is vaak niet het eerste waaraan een arts denkt als je met klachten als spierpijn in je arm, hoofdpijn of kramp in je been op het spreekuur verschijnt. Het duurt dan ook meestal een paar dagen voordat de diagnose trombose duidelijk wordt.

Wel of niet vertellen, jij beslist!

De een wil het aan niemand vertellen en de ander alleen aan familie of een heel goede vriend of vriendin. Maar wat je ook kiest, jij bepaalt aan wie je het vertelt en wat er wordt gezegd.

The Young Ones

Gewoon je pillen slikken waar iedereen bij is en vrijuit praten over je problemen zonder bang te zijn voor negatieve reacties? Hoe fijn is dat? Of lekker luisteren naar de verhalen en ervaringen van iemand die hetzelfde heeft als jij.

Best spannend, een vaste relatie

Misschien heb je een vriendje of vriendinnetje of misschien ben je nog op zoek, net als alle andere jongeren van jouw leeftijd. En dat kan natuurlijk ook zonder problemen.