Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ben je eindelijk van je trombose af...
Trombose heeft een groot effect op je leven als je jong bent. Als je een longembolie of een trombosebeen hebt gehad, kunnen sommige dingen ineens niet meer.
Etiketten lezen
Als je coeliakie hebt, is de enige oplossing het volgen van een strikt glutenvrij dieet. Wanneer je ervoor zorgt dat je absoluut geen gluten binnenkrijgt, heb je nergens last van. Dit klinkt eenvoudiger dan het is. Gluten zitten namelijk in heel veel voedingsmiddelen. Ook in alledaagse producten als brood, pasta of koekjes. Je kunt dan ook niet zonder de hulp van een diëtist.
Toekomst
Welke auto-immuunziekte je ook hebt, de toekomst is iets wat ouders en kinderen behoorlijk bezighoudt. Hoe zal de ziekte verlopen?
Ook nog die vervelende injecties
Als je een auto-immuunziekte als jeugdreuma (JIA) of SLE hebt, zit je ook nog eens vast aan allerlei medicijnen. En vaak volgens een strak schema. Niets is moeilijker dan dat. En als die medicijnen ook nog eens per injectie moeten worden toegediend, is het vaak helemaal een toer.
Klinefelter, hoe moet dat later?
Het is niet vreemd dat ouders van Klinefelters zich zorgen maken om de toekomst van hun zoon. Nu vinden de meeste jongens hun weg wel zonder al te grote problemen. Maar een kleinere groep heeft daar meer moeite mee.
Boos, boos en nog eens boos
Jongens met Klinefelter hebben vaak moeite met het beheersen van hun emoties. Woede-uitbarstingen komen en gaan en het gaat vaak om niets. Niet fijn voor de omgeving, maar de jongens hebben er zelf ook veel last van.
Zeker weten!
Je hoeft er nog net geen studie van te maken, maar je moet best wel veel weten als je sikkelcelziekte hebt. De dokters en verpleegkundigen maken doen hun best om je zoveel mogelijk over je ziekte te vertellen.
Werken aan je droombaan
Ook kinderen en jongeren met sikkelcelziekte willen hun dromen realiseren, net als iedereen. Ambities zijn er genoeg, maar door vermoeidheid, de veelvuldige crises en regelmatig ziekenhuis bezoek kost het al heel wat moeite om de school of opleiding af te maken.
Dagelijks leven: bepaalt astma je leven?
Astma kan heel bepalend zijn in je leven. Als je astma hebt, kun je niet altijd met alles meedoen. Sporten, buitenspelen, feestjes, logeren of gewoon naar school fietsen.
Inspanningsastma bij sport
Inspanningsastma is een vorm van astma die regelmatig voorkomt bij kinderen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging van de luchtwegen bij (forse) inspanning.
De schaamte voorbij
Behalve dat je goed benauwd kunt zijn van astma, ben je ook nog eens veroordeeld tot het veelvuldig nemen van medicijnen. Niet iedereen vindt het prettig om in het openbaar te puffen of pillen te slikken.
Weg met die sigaret
Roken is niet goed voor je gezondheid, dat weten we allemaal. Maar roken en astma is wel een heel slechte combinatie.
Kleinduimpje?
Misschien ben jij toevallig heel lang, maar de meeste kinderen met astma zijn dat niet. Veel kinderen met astma zijn klein en dat vinden ze vaak heel vervelend.
School
Met een chronische darmziekte kun je gewoon naar school. Soms moet je verzuimen, als je ziekte opvlamt, maar hoe vaak en hoe lang verschilt per persoon. De school is verplicht daar rekening mee te houden.
Opleving na de operatie
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
Anders zijn, anders voelen
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
Ik ben boos
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.
Zelfstandig worden
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
Ramadan
De vastenmaand ramadan duurt 29 of 30 dagen en wordt afgesloten door het Suikerfeest. Tussen zonsopgang en zonsondergang mag je niet eten en drinken.
Blijf bij de les
Sommige kinderen hebben er geen problemen mee, maar anderen vinden het vervelend om op school medicijnen te gebruiken. Als kinderen zich schamen of worden gepest, kan het helpen als een longconsulent in de klas uitleg geeft.
Roken
Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.
Therapietrouw
Als je IBD hebt staat een groot deel van je leven in het teken van voedingstherapie en medicijnen nemen. Voor de een wat meer dan de ander, maar voor iedereen geldt; je moet het trouw blijven doen.
Niet zomaar zwanger worden
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
Nieuw en verbeterd
Wat voor de een goed nieuws is, betekent voor iemand met coeliakie juist het begin van een nieuwe zoektocht naar gluten; een product dat ‘nieuw en verbeterd’ is.
Coeliakie mét
Coeliakie komt vaak voor in combinatie met andere ziektes, het meest bij suikerziekte.
Verwoestend nieuws
Verpletterend is het om als ouders te horen dat je kind een hersentumor heeft. De diagnose komt vaak volledig onverwacht, ook al gaat er soms een tijd (kort of lang) met vage klachten en zorgen aan vooraf.
Altijd die medicijnen!
Als je niet ziek wilt worden moet je goed je medicijnen slikken. Zo simpel is dat. Maar je hele leven lang medicijnen slikken en ook nog eens op tijd, hoe moeilijk is dat! Toch is het heel belangrijk dat je het wel doet.
Wat is er toch met ons kind aan de hand?
Het is dat eerste gevoel. Je weet niet wat het is, maar er is iets wat niet klopt, soms al vanaf de geboorte. Je kindje maakt geen contact, huilt veel of slaapt slecht. Gaandeweg stapelen de signalen zich op en krijg je steeds meer het gevoel dat je kind anders is.
School
Nergens wordt zo veel van je gevraagd als op school. Of het nu om sociale contacten gaat, het begrijpen van ongeschreven regels, samenspelen of het plannen en organiseren van het schoolwerk; als je ASS hebt lijken de eisen die worden gesteld soms onoverkomelijk.
The Young Ones
Gewoon je pillen slikken waar iedereen bij is en vrijuit praten over je problemen zonder bang te zijn voor negatieve reacties? Hoe fijn is dat? Of lekker luisteren naar de verhalen en ervaringen van iemand die hetzelfde heeft als jij.