Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Echt! Je bent niet de enige...
Als je jong bent zijn je hersenen nog volop in ontwikkeling. Ze rijpen namelijk nog heel lang door. Je brein is niet in één keer klaar en het werkt niet meteen perfect. Daardoor neem je dingen soms anders waar en kun je een buitengewone ervaring hebben die anderen niet hebben.
Achterdocht
Je kunt bijvoorbeeld achterdochtig zijn. Dan denk je dat alles om jou draait en dat iedereen op je let of over je praat.
Therapietrouw
Dat therapietrouw voor kinderen en jongeren met zo veel en langdurig pillen nemen een big issue is zal niemand verbazen. Want voor de behandeling van jeugdreuma en ziektes als SLE en juveniele dermatomyositis is heel veel geduld nodig.
Medicijnen horen erbij
Bij de behandeling van auto-immuunziektes als jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis zijn medicijnen onmisbaar. Het duurt vaak even voordat je de juiste medicijnen hebt en ze ook echt goed werken.
Niet aanstellen, toch pesten
Vooral in die onduidelijke eerste fase met vage klachten, denken ouders nogal eens dat hun kind zich aanstelt. Totdat de diagnose jeugdreuma, SLE of juveniele dermatomyositis wordt gesteld natuurlijk. Ook op school kan het er soms hard aan toegaan.
Wel of niet vertellen
Aan wie vertel je wat je hebt, en vooral wanneer. Juist omdat de klachten soms zo wisselend zijn en je aan de buitenkant niet kunt zien wat je hebt, kan het zinvol zijn om je verhaal klaar te hebben. Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar.
Ook nog die vervelende injecties
Als je een auto-immuunziekte als jeugdreuma (JIA) of SLE hebt, zit je ook nog eens vast aan allerlei medicijnen. En vaak volgens een strak schema. Niets is moeilijker dan dat. En als die medicijnen ook nog eens per injectie moeten worden toegediend, is het vaak helemaal een toer.
Gele ogen
Voor de een is het een waarschuwing voor een naderende crisis, voor de ander een bron van schaamte of een aanleiding tot pesten. Gele ogen brengen de arts soms op het spoor van sikkelcelanemie.
Stille schade
In de loop van de tijd kun je bij sikkelcelziekte vernauwingen krijgen in de bloedvaten in de hersenen. Hierdoor bestaat de kans op een herseninfarct.
De schaamte voorbij
Behalve dat je goed benauwd kunt zijn van astma, ben je ook nog eens veroordeeld tot het veelvuldig nemen van medicijnen. Niet iedereen vindt het prettig om in het openbaar te puffen of pillen te slikken.
Ik ga op honeymoon
Er zijn kinderen die ineens, gedurende een bepaalde tijd, minder last van hun astma hebben. Ze hebben zo weinig klachten dat zij minder of zelfs geen medicijnen nodig hebben.
Roken, drinken en uitgaan
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
Zelfstandig worden
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
Bezoek de diëtist
Het belang van gezonde voeding wordt steeds meer ingezien. En al helemaal als je coeliakie hebt. Daarom is het verstandig om regelmatig te kijken naar de samenstelling van je dieet.
Een rib uit je lijf
Het kost niet alleen veel moeite om een glutenvrij dieet te volgen, het kost ook nog eens veel geld.
De schok en de vragen
Voor de meeste ouders is de geboorte van een kindje met Downsyndroom een schok, zeker als het onverwacht komt. Vreugde, verdriet en zorgen wisselen elkaar af, alles loopt ineens anders dan je had verwacht.
Dubbel geïsoleerd
Als je CF hebt kun je soms het gevoel hebben dat je er helemaal alleen voorstaat. Dan kan het fijn zijn als er iemand is die je een hart onder de riem steekt. De een zoekt steun bij vrienden of familie en wil liever niet omgaan met andere CF’ers.
Aandacht voor gezond eten...
Vroeger was veel eten onderdeel van de behandeling van CF. Dat is niet meer zo, omdat CF tegenwoordig steeds beter te behandelen is. Maar gezond eten is met CF ook heel belangrijk!
Laatbloeiers
Geen wredere dictatuur dan de dictatuur van het uiterlijk. Wie wil er niet zo uitzien als Brad Pitt of Nicole Kidman? Programma’s als America’s Next Topmodel en Extreme Make Over of de superslanke modellen met grote borsten in de modebladen, maken veel jongeren onzeker over hun eigen uiterlijk.
Later word ik
De meeste kinderen met astma hebben hun ziekte redelijk onder controle. Ze hebben weinig last, al speelt hun ziekte zo nu en dan wel op de achtergrond mee.
Roken
Hoe goed of hoe slecht is roken met IBD? Daar zijn de meningen over verdeeld. Iedereen lijkt het over eens te zijn dat vooral bij ziekte van Crohn roken niet goed is. Rokende patiënten hebben meer opvlammingen en voelen zich minder goed.
Luisteren naar je hart
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
Nadenken over de dood
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
Overbezorgd?
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
Lief zijn voor je voeten
We kennen allemaal de vreselijke horrorverhalen over geamputeerde tenen en voeten van diabetespatiënten. Dat kwam vroeger inderdaad best veel voor en bij oudere mensen die al heel lang diabetes hebben ook nu nog.
Drugs
Als je diabetes hebt, is het gebruik van drugs risicovol en soms zelfs gevaarlijk. Welk effect het gebruik heeft, hangt vooral af van het soort drugs.
Tegenwind
Het gaat vaak een hele tijd goed en dan ineens kan het tegenzitten. Dat is eigenlijk ook niet zo vreemd. Als je met CF probeert zo langzaam mogelijk achteruit te gaan, dan ligt het voor de hand dat het ook kan tegen zitten. Je kunt niet voortdurend tegen de wind in blijven fietsen.
Hoe zit het met seks?
Seksuele voorlichting heb je vast wel gehad van je ouders, dus daar kunnen we je op zich niets nieuws over vertellen. Maar wat je misschien niet weet is dat je met hemofilie en Von Willebrandziekte bloedingen kunt krijgen, tijdens de seks en ook daarna.
Wel of niet vertellen, jij beslist!
De een wil het aan niemand vertellen en de ander alleen aan familie of een heel goede vriend of vriendin. Maar wat je ook kiest, jij bepaalt aan wie je het vertelt en wat er wordt gezegd.
De toekomst lacht je toe
De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg.