Themas
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de thema's die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Coeliakie op reis
Als je coeliakie hebt en je wilt op reis gaan, is het handig om te weten of je op je bestemming glutenvrije producten kan kopen. Hieronder vind je informatie over een aantal landen waar je glutenvrije producten kunt kopen.
Meer kennis, betere zorg
Klinefelter syndroom is de meest voorkomende chromosale afwijkingen bij mannen. In Nederland gaat het om zo’n 15.000 mannen. Het syndroom is niet eenvoudig te herkennen of op te sporen.
Wat vertel je de buitenwereld?
Aan wie vertel je dat je zoon Klinefelter heeft? Ben je open, en vind je dat iedereen het mag weten, deel je het met een beperkte kring of hou je het liever helemaal voor je?
Boos, boos en nog eens boos
Jongens met Klinefelter hebben vaak moeite met het beheersen van hun emoties. Woede-uitbarstingen komen en gaan en het gaat vaak om niets. Niet fijn voor de omgeving, maar de jongens hebben er zelf ook veel last van.
Open kaart
Open zijn over je ziekte. Niet iedereen heeft er zin in en het gaat niet iedereen even gemakkelijk af. Waar jongeren vooral bang voor zijn is het in de wereld helpen van allerlei praatjes.
Stille schade
In de loop van de tijd kun je bij sikkelcelziekte vernauwingen krijgen in de bloedvaten in de hersenen. Hierdoor bestaat de kans op een herseninfarct.
Werken aan je droombaan
Ook kinderen en jongeren met sikkelcelziekte willen hun dromen realiseren, net als iedereen. Ambities zijn er genoeg, maar door vermoeidheid, de veelvuldige crises en regelmatig ziekenhuis bezoek kost het al heel wat moeite om de school of opleiding af te maken.
Gebroken nachten
Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.
Chill Out
Als je IBD hebt zijn er regelmatig perioden dat je pijn hebt en je je niet goed voelt. Misschien is het je wel eens opgevallen dat opvlammingen vaak optreden in stressvolle perioden bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar, voor een proefwerk of tentamen, voor een wedstrijd of bij een ruzie.
Met een ruisje in de rollercoaster
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
Luisteren naar je hart
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Kinderen met een aangeboren hartafwijking wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
Broers en zussen
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
Zelfstandig worden
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
Meiden en lijnen
Zo’n 40% van de meiden met diabetes heeft eetproblemen. Meisjes in de puberteit zijn vaak onzeker over hun figuur of hun uiterlijk en vinden zichzelf, terecht of onterecht, al gauw te dik.
Dubbel geïsoleerd
Als je CF hebt kun je soms het gevoel hebben dat je er helemaal alleen voorstaat. Dan kan het fijn zijn als er iemand is die je een hart onder de riem steekt. De een zoekt steun bij vrienden of familie en wil liever niet omgaan met andere CF’ers.
Binnenkant versus Buitenkant
Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt.
Smakelijk eten
Hoe zit het met eten en IBD? Kun je alles eten of zijn er dingen die je beter kunt laten staan of die juist goed voor je zijn? Dat er een relatie bestaat tussen IBD en voeding is duidelijk. Alles wat je eet komt uiteindelijk via je spijsverteringsgestel in je darmen terecht.
Voor de dag ermee!
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
Feel!
Als je diabetes hebt is het goed de verschillende reacties van je lichaam te leren herkennen. Welke symptomen heb je als je hoog of laag zit, en wat voel je dan?
Ergens voelt het niet goed
Een hersentumor bij kinderen kan zich langzaam, ja bijna sluipend ontwikkelen. Het kan soms weken, maanden of wel een jaar duren voordat de diagnose hersentumor wordt gesteld.
Pas op voor je gewrichten
Gewrichtsschade... een waarschuwing die als een zwarte wolk boven het hoofd hangt van iedere jongere met ernstige maar ook milde hemofilie of Von Willebrandziekte.
Trombose, dat is toch alleen voor ouderen?
Het is vaak niet het eerste waaraan een arts denkt als je met klachten als spierpijn in je arm, hoofdpijn of kramp in je been op het spreekuur verschijnt. Het duurt dan ook meestal een paar dagen voordat de diagnose trombose duidelijk wordt.
Als we terugkijken...
Het besef en de verwerking komen pas later, zo veel aandacht en energie eist de behandeling van je kind. De wereld om je heen wordt kleiner en dat heeft soms blijvende consequenties voor vriendschappen en relaties.
Wat is er toch met ons kind aan de hand?
Het is dat eerste gevoel. Je weet niet wat het is, maar er is iets wat niet klopt, soms al vanaf de geboorte. Je kindje maakt geen contact, huilt veel of slaapt slecht. Gaandeweg stapelen de signalen zich op en krijg je steeds meer het gevoel dat je kind anders is.
Terugkomen op school
Het is best een overgang, van het ziekenhuis naar school, maar als het even kan, willen de meeste kinderen zo snel mogelijk weer terug. Al is het maar voor een paar uur in de week.
Wel of niet vertellen, jij beslist!
De een wil het aan niemand vertellen en de ander alleen aan familie of een heel goede vriend of vriendin. Maar wat je ook kiest, jij bepaalt aan wie je het vertelt en wat er wordt gezegd.
Sporten ja, maar ken je grenzen
Sporten en bewegen is goed voor ieder kind, maar als je een stollingsstoornis hebt is het zelfs een must. Goed ontwikkelde spieren vangen de klappen beter op waardoor je minder snel bloedingen krijgt in je gewrichten.
Prikangst
Als je stolling nodig hebt moet je worden geprikt, en dat is geen pretje. Of het nu thuis gebeurt of in het ziekenhuis. Geen enkel kind vindt het fijn en ook voor de ouders die de prik moeten zetten is het niet gemakkelijk.
Niemand mag het weten
Moet je alweer naar het ziekenhuis? Wat heb je dan? Huh, waar haal jij die kennis over hiv vandaan, heb je het zelf soms? Wat zijn dat voor pillen, wat slik je daar? Als je hiv hebt zijn dat vragen waar je niet op zit te wachten.