Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik had nooit nagedacht over de toekomst

Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede

Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.

Heftig menstrueel bloedverlies in de familie is niet normaal

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Als ik te lang achter de iPad zit, krijg ik soms hoofdpijn

Jelte (13) heeft al sinds zijn negende jaar migraine.

Ik heb de longen uit mijn lijf geschreeuwd

Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.

Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan

Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.

De milt gaat in een zakje

Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.

Onze belangrijkste taak is geruststellen

Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij is als promotor betrokken bij een promotieonderzoek naar huilbaby’s.

Onderzoek naar de juiste medicatie op het juiste moment

Marieke van der Pluijm is neurobioloog en onderzoeker bij het TREVOS-onderzoek in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Ik was echt heel erg in de war

Harmen (28) heeft drie jaar geleden een psychose gehad. Er is bij hem een autismespectrumstoornis geconstateerd. Ook heeft hij lang geworsteld met zijn geaardheid. Hij probeert nu zijn leven weer op te pakken.

HAE (hereditair angio-oedeem) zorgt voor zwellingen en pijn

Danny Cohn is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zijn aandachtsgebied is vasculaire geneeskunde.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

Ik was een bijzonder zaadje, maar wel een leuk zaadje!

Simone (12) heeft het AGS gebaseerd op basis van 21- hydroxylasedeficiëntie. Zij is geboren met een onduidelijk geslacht.

Als ik een biertje drink voel ik me schuldig

Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).

Schoolbegeleiding voor kinderen met een chronische aandoening moet echt beter

Elizabeth (47) is de moeder van Sophie (14). Vier jaar geleden is bij Sophie een craniofaryngeoom operatief verwijderd, maar na twee jaar bleek de tumor weer te groeien.

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

We dachten dat het met haar puberteit te maken had

Ria is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

Ik zou zelf wel eens een epileptische aanval willen zien

Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.

Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek

Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.

Een kind met een ziekte, geen ziek kind

Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.

De groepsgesprekken vind ik leuk

Farid (11) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Ik kon niet tegen de wind in fietsen.

Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.

Hij had steeds een te hoog IQ

Jaap (41) is de vader van Jeremy (7) met Klinefelter.

Ik probeer positief te zijn

Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.

Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Je wordt een stuk creatiever

Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.

Kinderen moet je serieus nemen

Christine Dedding is medisch antropoloog. Tijdens haar studie deed ze onderzoek naar de beleving van kinderen met diabetes in de leeftijd van 7-14 jaar.

TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Zina

Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!

We hebben heel veel geluk gehad

Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.

Ik lijk net een omgekeerde boom

Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.