Interviews

Soms komen klachten pas later aan het licht

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar

Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.

Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn

Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.

Zelf leren de crisis voor te zijn

Marije van der Meer en Inge Wilhelmus zijn teamleiders van afdeling 020. Afdeling 020 heeft een doorstart kregen. Marije is ook teamleider van de afdeling Acute psychiatrie (Panama) en spilfunctionaris van het IBT-J (intensieve behandeling thuis jeugd). Inge was voorheen verbonden aan Spirit dat is opgegaan in Levvel.

Ik zie sneller details dan andere kinderen

Kyan (8) heeft ASS (autismespectrumstoornis). Destijds werd PDD-NOS bij hem vastgesteld.

Wij zijn er heel open over

Andrea (48) is de moeder van Inge met partiële XY gonadale dysgenesie.

Ik blog over wat ik meemaak

Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.

Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht

Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.

Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen

Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.

Vraag aan kinderen met epilepsie: 'Hoe gaat het op school?'

Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.

Na de bestraling voelde ik me slechter dan na de operatie

Tweeëneenhalf jaar geleden spraken we Sophie (14) na haar operatie aan een craniofaryngeoom. We vroegen toen hoe ze dacht dat haar toekomst eruit zou zien. Haar antwoord was: 'Dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik nog best veel dingen moet slikken en nog voor controles naar het ziekenhuis moet, maar dat wordt wel minder. De dingen die ik wil, kan ik doen.'

Ouders kunnen mij altijd bellen

Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.

Af en toe ben ik wel een beetje boos

Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.

Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig

Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.

Stoma? Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!

Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.

Stoppen met roken!

Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.

Zonder davos zouden we het niet redden

We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.

Kinderen met hiv kunnen een normaal leven leiden

Henriette Scherpbier is algemeen kinderarts. Haar speciale aandachtsgebied is kinderen met hiv.

Ik praat met mijn ouders, dat is genoeg

Gerald (14) heeft hiv.

We hebben er bewust voor gekozen om het niet te vertellen

Arend (40) en Helen (40) over zoon Floris met Klinefelter. Floris is 18 maanden.

Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.