Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar
Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.
Bij functionele buikpijn goed luisteren en doorvragen
Merit Tabbers is kinderarts maag-darm-lever-ziekten in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds twee jaar hoofd van de afdeling kinder-MDL. Tevens was zij voorzitter richtlijn werkgroep ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.
Als het medisch kan, eerst rustig afwachten
Eva Rettenbacher is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie Emma Kinderziekenhuis. Zij behandelt o.a. kinderen en jongeren met ITP.
Ik heb moeite met mijn motivatie
Robin (21) is geboren met 26 weken en drie dagen. Bij hem is ADD (attention deficit disorder) gediagnosticeerd.
Preventieve behandeling zal steeds effectiever worden
Hilary Longhurst is immunoloog ('honorary consultant) en verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Zij heeft ruime ervaring in de behandeling van kinderen met HAE.
Ik vind het leuk om dingen uit elkaar te halen
Karel (12) heeft ASS, destijds werd het syndroom van Asperger vastgesteld.
MRKH syndroom; grote impact.
Kirsten Kluivers is verbonden als gynaecoloog aan het Radboudumc en heeft naast o.a. het aandachtsgebied bekkenbodempathologie bij volwassen vrouwen ook het aandachtsgebied kindergynaecologie.
Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team
Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.
Heel veel water drinken, soms meer dan vijf liter op een dag
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
Camp Cool heeft me volwassen gemaakt
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
Ik vind mezelf best wel optimistisch
Charissa (21) is een aantal keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is desondanks maatschappelijk blind geworden.
Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek
Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.
Houd als ouder een beetje de regie
Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.
Ik heb een alarmhorloge voor mijn pillen
Michiel (14) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Iedereen dacht dat het tussen mijn oren zat
Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.
Lekker ontbijt op bed en ijsjes
Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.
Soleil (12): Dat ik bij coeliakie niet alles kon eten was een mokerslag
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
Ouders helpen de regie terug te krijgen
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
Gewoon verkeerd geprogrammeerd
Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.
Wij gebruiken de stoplicht methode
Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.
Groepspoli voor pubers
Fatima Ait Taleb is kinderdiabetesverpleegkundige in het Lucas-Andreasziekenhuis in Amsterdam. Ze heeft de zorg voor ongeveer 60 diabetespatiëntjes, van wie het grootste deel van allochtone afkomst is.
Ik wil musicalster worden
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
Ik ben niet zielig
Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.
Gerichte therapie is de toekomst
Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.