Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Als ik één minuut ga rennen, ben ik helemaal kapot

Mieke is de moeder van Marina (13) die een chronisch intermitterende ITP heeft. Marina zit nu op het vmbo-tl. Beiden doen hun verhaal.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.

Ik kijk ook naar de ouder-kindrelatie

Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.

We leggen nog steeds een hand op zijn hoofd

Bob is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.

In Marokko heet het ‘elwouaswas’, bezeten

Bij Jumana (23) is schizofrenie gediagnosticeerd. Dat kwam aan het licht nadat zij een psychose had gehad, waarschijnlijk door drugsgebruik. Haar oudere zus heeft ook schizofrenie.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie

Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.

Ik ben er constant mee bezig

Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).

De diagnose van nefronoftise is erg lastig

Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.

Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen

Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie

Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief

Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.

Vraag aan kinderen met epilepsie: 'Hoe gaat het op school?'

Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.

We kiezen steeds vaker voor epilepsiechirurgie

Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.

De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.

We hebben een ander kind teruggekregen

Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.

Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.

Het bleek toch kwaadaardig te zijn

Yva (24) is succesvol geopereerd aan schildkliercarcinoom.

Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

We zijn allebei drager

Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.

Anouk (16): Ik ben weer op de insulinepen overgestapt

Anouk (16) heeft diabetes sinds haar vroegste kinderjaren.

We hebben al één kind!

Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.

Ik ben zo boos geweest

Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.

Ouders helpen de regie terug te krijgen

Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Niet alles in het leven is vanzelfsprekend

Hilde heeft een zoon Teun (8) met Downsyndroom

Gewoon leven dankzij een nieuwe long

Kim Clement is 24 jaar en heeft CF. Een half jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

Interview met Sara Hekma

Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.

Ik ben niet zo vaak boos

Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.

Ik ben goed in voetbal en gym

Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.