Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Extra begeleiding is belangrijk tijdens de transitie

Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Hypnotherapie is een heel effectieve behandeling

Arine Vlieger is kinderarts in het Sint Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein. Zij ziet vooral kinderen met maag-darmproblematiek, haar belangrijkste aandachtsgebied. Ze gebruikt o.a. hypnose bij de behandeling van deze kinderen.

Ze is heel hard voor zichzelf

Bianca is de moeder van Anna (15) met chronische ITP.

Wel of niet eerder afbouwen van antipsychotica bij een eerste psychose? Naar een behandeling op maat met de HAMLETT- en OPHELIA-studie

Erna van ’t Hag is als onderzoekscoördinator werkzaam op de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen voor de HAMLETT- en OPHELIA-studie.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Vooral aanvallen op maandag en zaterdag

Charles (45) is de vader van Marijn (11). Ze hebben allebei hereditair angio-oedeem. Bij Charles werd de diagnose pas laat gesteld.

Ik vind het leuk om dingen uit elkaar te halen

Karel (12) heeft ASS, destijds werd het syndroom van Asperger vastgesteld.

De angst om afgewezen te worden is vaak groot

Paul Rabsztyn is seksuoloog NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) in het Radboudumc, Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen & het Rijnstate ziekenhuis Arnhem. Op het gebied van DSD doet hij consulten samen met een collega-arts, -seksuoloog.

Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit

Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.

Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht

Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.

Bij gedegen vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na een operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.

We dachten dat ze Oost-Indisch doof was

Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.

Positiviteit staat voorop!

Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.

Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen

Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.

Hij moet blijven bewegen

Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.

Ik heb een alarmhorloge voor mijn pillen

Michiel (14) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Tygo heeft hoest

Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.

Een kei in het verbergen van klachten

Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.

Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden

Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.

Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet

Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.

Kinderen klagen nooit

Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.

We dachten aan groeipijnen

Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis

Ik moest weer leren lopen

Laudy (14) heeft jeugdreuma.

Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.

In davos voel ik me beter

Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.

Alles lijkt wel genetisch bepaald

Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.