Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ook sociaal heeft ze veel gemist

Wendy is de moeder van Naira die migraine heeft.

Het is een deel van mijn karakter

Dunja (19) weet sinds twee jaar dat zij ASS heeft.

Ik probeer hun wereld groter te maken

Astrid heeft twee zoons met ASS. Tycho (10) en Pierrot (8).

Kinderen met autisme hebben een originele manier van denken

Maretha de Jonge is orthopedagoog en bijzonder hoogleraar orthopedagogiek in Leiden. Zij heeft in het UMC-Utrecht gewerkt met kinderen met ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme; voor diagnostiek maar ook voor behandeling.

Blijf niet met vragen over je aandoening rondlopen

Bij Victorien (25) is een aantal jaren geleden xy gonadale dysgenesie vastgesteld.

Niet alle mannen XY- en niet alle vrouwen XX-chromosomen

Jacques Giltay is klinisch geneticus in het UMCU, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij is tevens staflid, o.a. met het aandachtsgebied aangeboren afwijkingen en dysmorfologie. Hij houdt zich binnen dit aandachtsgebied bezig met de geslachtelijke ontwikkelingsstoornissen (Disorders of Sexual Development, DSD).

Als ik een biertje drink voel ik me schuldig

Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).

Ik heb heel veel last van bijwerkingen

Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.

Ik kan het nog steeds moeilijk accepteren

Ineke is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen

Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.

Hij had wel dertig aanvallen op een dag

Wendy is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.

De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.

Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).

Ik ben er voortdurend mee bezig

Natascha is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.

Er is altijd en overal gevaar

Miranda is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.

Het ketogeen dieet heeft Laura gered

Kees en Annelies zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.

Het kan beter zijn om de tumor niet helemaal weg te halen

Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis.

Ik wil later valkenier worden

Jaro (10) heeft Von Willebrandziekte type 2B.

Ik dacht dat mijn adamsappel was gegroeid

Bob (14) is geopereerd aan een schildklierknobbel.

Ik zie mijzelf later werken als bedrijfsadministrateur

Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.

Stoppen met roken voor een navelpiercing

Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.

Met hiv sta je er soms best alleen voor

Linde Scholten is klinisch psycholoog en psychotherapeut in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ten tijde van het interview was ze is onderdeel van het kinder-hiv-team. Inmiddels werkt ze niet meer in dit team.

Er is veel geroddeld

Annemieke (47) is de moeder Allard (11). Ze zijn beiden hiv-positief.

Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen

Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Ik lig er niet wakker van

Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.

Ik probeer positief te zijn

Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.

Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

We leven van dag tot dag

Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.

Een A4’tje met uitleg

Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.

Hij is er qua motoriek heel goed uit gekomen

Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.