Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Als ik te lang achter de iPad zit, krijg ik soms hoofdpijn

Jelte (13) heeft al sinds zijn negende jaar migraine.

Ik had veel moeite met de binding

Irma is de moeder van de tweeling Keely en Desiree (22), geboren met vijfentwintig weken en drie dagen. Zij heeft een ivf-behandeling ondergaan om zwanger te kunnen worden.

Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons gewoon niet afgenomen

Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.

Na een sliding had ik weer een dikke knie

Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.

ASS heeft verschillende kenmerken

Joke Rijnberk is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij is al meer dan dertig jaar betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met stoornissen in het autistisch spectrum.

Ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties

Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.

Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school

Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

Ouders kunnen mij altijd bellen

Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.

Motorcross of quads mag ik niet

Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.

We dachten dat hij een tic had

Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.

De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.

We laten ons niet beperken

Miranda (39) is de moeder van Dave (4) die ernstige hemofilie heeft.

Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

Dave (26) heeft CF. Hij heeft een eigen bedrijf.

Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe

Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Onze grootste angst is dat het terugkomt

Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.

De kat van mijn oma heeft ook een trage schildklier

Iris (9) heeft de ziekte van Hashimoto.

Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid

Professor Elise van de Putte is algemeen kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze is gespecialiseerd in sociale kindergeneeskunde en houdt zich onder andere bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij pubers.

Meer aandacht voor counseling

Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.

Bowlingballen vooruitblazen

Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.

Adoptiekinderen en hun ouders beter begeleiden en ondersteunen

Sibyl Geelen is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.

Veel vrienden en een leuk sociaal leven

Ineke (47) heeft een zoon Robbert (18) met Klinefelter.

Drie zussen met thalassemie

Fatima(9), Hennar(18) en Jinnar(16) hebben alle drie thalassemie en wel HbS ß-thalassemie intermedia. Hennar en Jinnar zijn bloedtransfusie afhankelijk.

Soms vergeet ik mijn medicijnen

Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Meer IBD door veranderend immuunapparaat

Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.

Bart (13). Liever spuiten dan prikken

Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.

Tekenen is voor mij een uitweg

Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.

Respecteer elkaars emoties en de wijze waarop ieder daar mee omgaat

Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.