Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Gemiddeld intelligent, toch vastlopen op school

Morien Palma is gezondheidszorg psycholoog op de afdeling medische kinder- en jeugdpsychologie in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.

Een doula geeft ook steun na de bevalling

Elvira Broersma werkt als doula (geboortecoach). Zij is als kraamdoula ook betrokken bij de (complementaire) zorg ná de geboorte (postpartum zorg).

We kunnen psychoses bij jongeren voorkomen

Mark van der Gaag is bijzonder hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij was jarenlang ook als hoogleraar bij de Parnassia Groep betrokken.

Hij denkt zelf dat er niets aan de hand is

Marjo is de moeder van Bernard (22), die een psychose heeft doorgemaakt. De diagnose werd gesteld op psychotische kwetsbaarheid.

Door corona kom ik bijna niet meer buiten

Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.

Twee dochters met het adrenogenitaal syndroom (AGS)

Anja (47) heeft twee dochters met het AGS (adrenogenitaal syndroom) op basis van 21-hydroxylasedeficiëntie. Haar oudste dochter bleek bij de geboorte een onduidelijk geslacht te hebben. Bij de zwangerschap van haar tweede dochter heeft Anja dexamethason gekregen, waardoor het onduidelijke geslacht bij haar dochter uitbleef.

Ik heb nog steeds een kinderwens

Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)

Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Vereenzaming is een groot risico voor ouders

Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.

Ouders kunnen mij altijd bellen

Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.

Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed

Femke (30) is meerdere keren geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Bobbertjes hebben geen astma

Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.

Bowlingballen vooruitblazen

Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.

Eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak

Thea (49) is de moeder van Gerald (14). Ze hebben allebei hiv.

Ik wil altijd overal op tijd zijn

Julio (14) heeft Klinefelter syndroom.

Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?

Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.

Soms vergeet ik mijn medicijnen

Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Na een transfusie heb ik veel meer energie

Duane (16) heeft sikkelcelanemie.

Te veel diagnoses worden gemist

Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.

Een extra hamburger bij de Mc Donald's

Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.

Leven in het nu

Brigitte (41) is de moeder van Fenna. Ze vindt dat Fenna het goed doet. Ze heeft geen klachten, verzuimt nooit op school en draait goed mee.

Leid je eigen leven

Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.

Na de operatie zat er veel verband om mijn hoofd

Tygo (13) is geopereerd aan een hersentumor. Het bleek om een glioom te gaan.

Zo veel mogelijk tumorweefsel weghalen, maar wel de schade beperken

Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.