Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.

Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter

Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.

Ik had veel moeite met de binding

Irma is de moeder van de tweeling Keely en Desiree (22), geboren met vijfentwintig weken en drie dagen. Zij heeft een ivf-behandeling ondergaan om zwanger te kunnen worden.

Een op de acht kinderen en jongeren hoort stemmen, het kan ook weer vanzelf overgaan

### Ter nagedachtenis. ### Onlangs is Kim overleden. Kim heeft zich met hart en ziel ingezet voor de Cyberpoli. Om haar en haar werk te eren, willen we iedereen in staat stellen over haar werk te lezen. Rust zacht, lieve Kim. Kim van Slobbe was kinderpsychiater in Levvel (voorheen Bascule) te Amsterdam. Ze is destijds gepromoveerd op ‘auditieve hallucinaties in de jeugd’ ofwel het horen van stemmen bij kinderen en jongeren.

Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!

Professor Saskia Middeldorp is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.

Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)

Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen.

Wij zijn er heel open over

Andrea (48) is de moeder van Inge met partiële XY gonadale dysgenesie.

Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht

Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ik weet nu pas wie ik ben

Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.

Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).

Ze dachten aan een eetstoornis

Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.

Hij veranderde ineens in een depressief, huilerig kind

Anne (40) is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.

Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten

Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.

Geïnteresseerd in uitademingslucht

Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.

Eerst de communicatieproblemen oplossen

Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.

De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn

Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.

Met hiv sta je er soms best alleen voor

Linde Scholten is kinderpsycholoog in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onderdeel van het kinder-hiv-team.

Ik heb zo goed als geen last van mijn hartafwijking

Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.

Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…

Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.

Ik probeer positief te zijn

Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.

Ik moest weer leren lopen

Laudy (14) heeft jeugdreuma.

We leven van dag tot dag

Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.

Hij kon niet meer op de fiets stappen

Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Interview met Tim - Hypoplastisch Linker Hart Syndroom

Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

Emotioneel moe

Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.