Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Hypnotherapie is een heel effectieve behandeling
Arine Vlieger is kinderarts in het Sint Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein. Zij ziet vooral kinderen met maag-darmproblematiek, haar belangrijkste aandachtsgebied. Ze gebruikt o.a. hypnose bij de behandeling van deze kinderen.
Wolf is achteruitgegaan
Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.
Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
Vragen beantwoorden en informatie uitwisselen
Andrea Stiene is (mede)oprichter van de patiëntenvereniging Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Mariska vertelt wat over de onderwerpen die binnen de besloten Facebook-groep hereditaire sferocytose (HS) worden besproken.
Ik ben heel goed in Engels
Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.
Het scenario dat geschetst werd was zo negatief
Fleur en Valentijn zijn de ouders van Olivia (op moment van schrijven 2 jaar oud), die met 25 weken en 5 dagen werd geboren in Londen, VK. Terug in Nederland werd Olivia met enige moeite aangemeld bij het landelijk neonatale follow-upprogramma.
Ik hoef geen andere leermeester te hebben
Angela (21) heeft een ‘bijna-psychose’ gehad, zoals zij dat zelf noemt. Ze zit nu in een woongroep van jonge mensen die een psychose hebben gehad.
Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie
Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.
Vier maanden na de operatie waren we van alle medicatie af
Anne Kien is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
Ik heb heel veel last van bijwerkingen
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
Hersenfilmpjes zijn inzetbaar bij diagnostiek en behandeling
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
Skaten mag, maar met goede bescherming
Tanja (40) heeft Von Willebrandziekte 2B en twee kinderen, Jaro (10) en Max (6), die het ook hebben.
Ik moet medicijnen nemen voor ik ga dansen
Esther (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ze is nog steeds net zo sportief en energiek
Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.
Het darmonderzoek is nu veel minder onaangenaam
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
Hope (14): Sinds ik goed ingesteld ben gaat leren me weer goed af
Hope (14) heeft sinds 2,5 jaar diabetes.
Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
Hij kon niet meer op de fiets stappen
Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).
Wij gebruiken de stoplicht methode
Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.
Beter begrip leidt tot minder sikkelcelcrises
Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
Regelmatig controleren op orgaanschade
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
Interview met Jochem Uytdehaage
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
Later wil ik een eigen pizzeria
Milan (15) is geopereerd aan een craniofaryngeoom en erna bestraald.