Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Extra begeleiding is belangrijk tijdens de transitie
Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.
Als ik één minuut ga rennen, ben ik helemaal kapot
Mieke is de moeder van Marina (13) die een chronisch intermitterende ITP heeft. Marina zit nu op het vmbo-tl. Beiden doen hun verhaal.
Na school ga ik direct naar bed
Anna (15) heeft chronische ITP. Ze zit nu in de derde klas van het vwo.
Je moet ervoor knokken
Tatum (17) is na een zwangerschap van 30 weken geboren met een gewicht van 690 gram. Zij heeft als restverschijnsel BPD. Ook is bij haar autisme geconstateerd.
Ouders moeten eerder om hulp vragen
Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).
Ik ben heel goed in Engels
Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.
We kunnen psychoses bij jongeren voorkomen
Mark van der Gaag is bijzonder hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij was jarenlang ook als hoogleraar bij de Parnassia Groep betrokken.
HAE (hereditair angio-oedeem) zorgt voor zwellingen en pijn
Danny Cohn is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zijn aandachtsgebied is vasculaire geneeskunde.
De wereld gaat vooruit dankzij mensen zoals Karel
Femke (53) is de moeder van Karel (12) met ASS (autismespectrumstoornis).
Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent
Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.
Hij mocht aan een proef meedoen
Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.
Camp Cool heeft me volwassen gemaakt
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
Het aantal patiënten dat na chirurgie twee jaar aanvalsvrij is, zonder medicatie, neemt significant toe.
Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
Ik ben vierde van Nederland geweest met karate
Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.
De knobbel was goedaardig
Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.
Gelukkig heeft schildklierkanker bij kinderen een goede prognose
Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Ze houdt zich veel bezig met schildklierkanker.
Altijd een tasje met medicatie mee
Mariska (48) is de moeder van Esther (15) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ik heb zo goed als geen last van mijn hartafwijking
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
Hypoallergene beesten zijn kul
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.