Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ik weet niet of ik met deze aandoening wil blijven leven
Emmelie (25) heeft sinds haar zeventiende last van onbehandelbare, chronische clusterhoofdpijn.
Ik heb de longen uit mijn lijf geschreeuwd
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind
Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.
Ouders moeten eerder om hulp vragen
Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).
Behandeling met VR veelbelovend
Wim Veling is psychiater binnen de afdeling Psychiatrie in het UMC Groningen. Hij is hoofd van de afdeling Psychosen. Hij ziet veel jongeren die voor het eerst een psychose meemaken.
Na een sliding had ik weer een dikke knie
Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.
Het grootste probleem is dat stempel
Jelle (18) heeft ASS. Destijds werd er over het syndroom van Asperger gesproken.
Niet in een gouden kooi stoppen
Richard en Iris zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.
Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest
Marjan is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
Camp Cool heeft me volwassen gemaakt
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
Ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen
Ingrid is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
Hij had wel dertig aanvallen op een dag
Wendy is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
We overwegen een operatie
Janet is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
Hij moet blijven bewegen
Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.
De pijn werd steeds erger
Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.
Hij veranderde ineens in een depressief, huilerig kind
Anne is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.
Wetenschappelijk onderzoek naar jongeren met CVS
Sanne Nijhof is kinderarts in het Wilhelmina kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Ze is gepromoveerd op haar onderzoek naar CVS bij adolescenten.
Er is meer onderzoek nodig
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en was hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Goede ademcontrole
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
Laat je nooit tegenhouden door je coeliakie!
Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.
Iedereen dacht dat hij lui was
Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.
Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
Oefenen integreren in de dagelijkse zorg
Will Busweiler is gepensioneerd kinderfysiotherapeut op de afdeling revalidatie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Zij werkte veel met kinderen met Downsyndroom.
Meer IBD door veranderend immuunapparaat
Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.
Interview met Annelie Mooi
Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.