Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten

Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.

Drie kinderen met sferocytose

Mariska is de moeder van drie kinderen. Alle drie de kinderen hebben hereditaire sferocytose en hebben daar veel klachten van gehad. Bij haar man en haar schoonvader werd uiteindelijk ook de diagnose gesteld.

Ik kroop soms over de grond van de pijn

Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.

Ik ben een groot voorstander van DNA-diagnostiek bij hemolytische anemie

Eduard van Beers is hematoloog voor volwassenen in het UMC Utrecht. Hij is gespecialiseerd in rode bloedcelziektes en membraanafwijkingen zoals hereditaire sferocytose. Hij geeft leiding aan het onderzoek naar deze aandoeningen.

We leggen nog steeds een hand op zijn hoofd

Bob (53) is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.

Telemonitoring voor kinderen met een IBD is veilig en beperkt reisbewegingen.

Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.

Onderzoek naar de juiste medicatie op het juiste moment

Marieke van der Pluijm is neurobioloog en onderzoeker bij het TREVOS-onderzoek in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Prikangst serieus nemen

Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.

Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons gewoon niet afgenomen

Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.

Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie

Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.

Elke dag heeft een vaste planning

Hannah (33) is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.

Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt

Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).

Na de transplantatie ging hij groeien

Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.

In het begin had ik last van overbezorgdheid

Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.

Vroeger voetbalde ik door met een zere voet

Jeffrey (16) heeft ernstige hemofilie A.

Iedere schildklierpatiënt goed blijven volgen

Josine van der Heyden is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam.

Je krijgt voelsprieten

Catherine (39) is de moeder van Remco (3). Hij heeft ernstige allergie.

Een happy wheezer baby

Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.

Laat je nooit tegenhouden door je coeliakie!

Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.

Kinderen klagen nooit

Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.

Haar ogen zijn onze grootste zorg

Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.

We leven van dag tot dag

Judith (48) is de moeder van Laudy(14). Laudy heeft jeugdreuma.

Wij gebruiken de stoplicht methode

Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.

Op de bank liggen

Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.

Zelfstandig worden kost tijd

Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.

Regelmatig controleren op orgaanschade

Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.

Tekenen is voor mij een uitweg

Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.

Een MRI-scan gebruiken we het meest bij onderzoek bij kinderen met hersentumoren

Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.