Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Soms komen klachten pas later aan het licht
Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Bij functionele buikpijn goed luisteren en doorvragen
Merit Tabbers is kinderarts maag-darm-lever-ziekten in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds twee jaar hoofd van de afdeling kinder-MDL. Tevens was zij voorzitter richtlijn werkgroep ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.
Ik heb de longen uit mijn lijf geschreeuwd
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten
Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.
Veel vraag naar genetisch onderzoek naar erfelijke hemolyse
Richard van Wijk is hoofd rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Hij combineert diagnostiek en onderzoek bij o.a. zeldzame erfelijke vormen van hemolytische anemie, waaronder hereditaire sferocytose.
Klein Meisje Maakt een Reisje
Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.
We leggen nog steeds een hand op zijn hoofd
Bob is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.
Twee kwetsbare zonen
Frederik heeft twee zoons, Leo (28) en Frankie (25), met een psychose. Na een lange zoektocht bij de een en een zware behandeling bij de ander wonen ze nu met begeleiding naast elkaar.
Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij zuigelingen
Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.
Veel te lang gewacht op de diagnose
José en Jan zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen
Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.
Hij moet blijven bewegen
Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.
Bloedneuzen doet hij nu zelf
Dalia (41) is de moeder van Farid (11) met Von Willebrandziekte type 3.
Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?
Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.
Soleil (12): Dat ik bij coeliakie niet alles kon eten was een mokerslag
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
Helder nadenken en niet in paniek raken
Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.
Met hiv sta je er soms best alleen voor
Linde Scholten is klinisch psycholoog en psychotherapeut in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ten tijde van het interview was ze is onderdeel van het kinder-hiv-team. Inmiddels werkt ze niet meer in dit team.
In het ziekenhuis met Maxima!
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
Iedereen dacht dat hij lui was
Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.
Bang om afgewezen te worden
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
Ik denk dat we er als gezin sterker uitkomen
Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.
Zeventig tot negentig procent heeft geen astma
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
Wanneer moet je kiezen voor fotonen of protonen?
John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.