Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Vapen zorgt voor schade aan het brein

Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen.

Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen

Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.

Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend

Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.

Ik had nooit nagedacht over de toekomst

Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

Hij heeft drie weken aan de beademing gelegen

Mirte is de moeder van Levi (13) die met 25 weken en 2 dagen is geboren. Levi heeft een CP (cerebrale parese). Mirte werkt zelf ook in de zorg.

Op tijd ingrijpen, voordat het uit de hand loopt

Pim Scholte is psychiater en inmiddels met pensioen. Hij heeft veel jongeren met een psychose behandeld.

Ik ben nu pas aan het puberen

Jim (18) is geboren met een hypospadie als onderdeel van een vorm van DSD. Bij hem werd een mutatie (verandering) in het SF-1 (Steroidogenic Factor 1)-gen gevonden.

We kunnen de oorzaak niet wegnemen, maar wel begeleiden

Annemarie Verrijn Stuart is kinderendocrinoloog in het Wilhelmina kinderziekenhuis (onderdeel van het UMC Utrecht). Ze is lid van het multidisciplinaire DSD-team en behandelt o.a. kinderen en jongeren met DSD.

Geel is goed, donkergroen niet

Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.

Ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen

Ingrid is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.

Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator

William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.

Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt

Astrid is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.

Het bleek toch kwaadaardig te zijn

Yva (24) is succesvol geopereerd aan schildkliercarcinoom.

Wij zorgen voor een goed vangnet

Danielle (44) is de moeder van Michiel (14) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel

Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.

Meer aandacht voor counseling

Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.

Ik ben zo boos geweest

Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Een familie met astma

Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.

Vertrouw op je eigen gevoel

Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.

De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager

Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.

We dachten aan groeipijnen

Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis

Diabetes … anmeretes

Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Veel last van taboes

Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.

Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….

Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.

Wel of geen pomp

Als je twijfelt over een insulinepomp, dan moet je bij Roos Nuboer zijn. Zij werkt al jaren met kinderen met diabetes en ziet de pomp steeds populairder worden.

We hebben heel veel geluk gehad

Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.

We proberen kinderen zo snel mogelijk te transplanteren

Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam