Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Koppen doe ik liever niet

Emal (18) heeft als kind al te weinig bloedplaatjes (congenitale trombocytopenie) net als zijn jongere broer. Hij volgt nu een opleiding havenlogistiek.

Gelukkig herstelt 50-60% van de kinderen binnen drie maanden

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Als huisarts blijf ik de ouders volgen

Loes Meijer werkt als huisarts en praktijkhouder drie dagen in de week in een gezondheidscentrum en is ook docent-onderwijsontwikkelaar bij de huisartsenopleiding van het UMC Utrecht.

Ik heb een goede Cito nodig

Victor Jan (11) is geboren met 25 weken en 5 dagen. Op school loopt hij tegen een aantal problemen aan.

Ze dacht dat iedereen van haar stal

Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.

Ik heb het te lang op de puberteit afgeschoven

Anna is de moeder van Thomas (17) die een psychose heeft gehad. Thomas werkt hard aan zijn herstel, sport, volgt speciale therapie en gaat weer naar school.

Ik wist dat het geen spierscheur was

Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.

HAE heeft een stempel op mijn jeugd en puberteit gedrukt

Mitch (27) heeft HAE. Het heeft veel tijd gekost om de juiste diagnose te stellen en na de juiste diagnose nog minstens zo lang om het ziektebeeld te kunnen accepteren. Uiteindelijk heeft het hem ook veel gebracht.

Het grootste probleem is dat stempel

Jelle (18) heeft ASS. Destijds werd er over het syndroom van Asperger gesproken.

Kickboksen mag niet meer

Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.

De radioactieve behandeling vond ik zwaar

Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.

Toenemend aantal patiënten na chirurgie twee jaar aanvalsvrij

Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.

Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig

Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Ik zie mijzelf later werken als bedrijfsadministrateur

Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.

Er is een knop omgegaan

Gijs (15) heeft CVS en volgt een behandeling via FITNET.

Soleil (12): Dat ik bij coeliakie niet alles kon eten was een mokerslag

Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.

Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt

Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.

Meer gebruik maken van de apotheek

Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.

Bobbertjes hebben geen astma

Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.

Geen eenvoudige diagnose

Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.

Haar ogen zijn onze grootste zorg

Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.

Mijn klep tikt als een horloge

Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.

Laat je niet tegenhouden

Manuel (23) heeft thalassemie bèta major.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Hedya

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.

Te veel diagnoses worden gemist

Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.

Langer leven, maar wel met restverschijnselen

Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.

Je moet creatief zijn

Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.

Ik ben niet zo vaak boos

Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.

Je leert knoppen omzetten

Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.