Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Je darm en je brein staan met elkaar in verbinding
Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij behandelt o.a. kinderen met functionele buikpijn.
Een zwangere vrouw met ITP wordt door specialisten begeleid
Gerard Jansen is internist en hematoloog in het Erasmus MC. Hij is gespecialiseerd in ITP bij volwassenen en doet onderzoek naar bloedplaatjes.
Ik gun iedereen zo’n opname
Tamar is de moeder van dochter Guyleya. In de tweede week na de geboorte ging Guyleya overdadig huilen.
Hij is niet vooruit te branden
Marco en Caroline zijn de ouders van Robin (21), geboren met 26 weken en 3 dagen. Toen Robin vijf jaar was zijn zij uit elkaar gegaan.
Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Ik heb nog steeds een kinderwens
Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)
Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam
Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
Het ketogeen dieet heeft Laura gered
Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.
Ik baal als er mis wordt geprikt
Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.
Bij kinderen is obesitas reden voor verder onderzoek
Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.
Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan
Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.
Na school eerst even bijkomen
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
Ik vind het nog steeds moeilijk als ik aan de operatie terugdenk
Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.
Alles kost wat meer energie
Bo (22) heeft CH-T. Verder is ze te vroeg geboren, met 26 weken, waarbij ze een kleine hersenbloeding heeft gehad. Zij heeft inmiddels een bachelor in Accountancy en Control.
Hij veranderde ineens in een depressief, huilerig kind
Anne is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.
Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager
Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.
Schrikbeelden wegnemen
Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.
Luisteren naar jezelf
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
Bang om afgewezen te worden
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
Hypoallergene beesten zijn kul
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.
We hebben echt geluk gehad!
Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.
We weten niet of het door chemo komt, maar de tumor is kleiner
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. De tumoren zijn wel verschillend van aard.
Respecteer emoties en de wijze waarop ieder ermee omgaat
Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.