Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Soms komen klachten pas later aan het licht

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Bij functionele buikpijn goed luisteren en doorvragen

Merit Tabbers is kinderarts maag-darm-lever-ziekten in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds twee jaar hoofd van de afdeling kinder-MDL. Tevens was zij voorzitter richtlijn werkgroep ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.

Ik heb de longen uit mijn lijf geschreeuwd

Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.

Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten

Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.

Veel vraag naar genetisch onderzoek naar erfelijke hemolyse

Richard van Wijk is hoofd rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Hij combineert diagnostiek en onderzoek bij o.a. zeldzame erfelijke vormen van hemolytische anemie, waaronder hereditaire sferocytose.

Klein Meisje Maakt een Reisje

Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.

We leggen nog steeds een hand op zijn hoofd

Bob is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.

Twee kwetsbare zonen

Frederik heeft twee zoons, Leo (28) en Frankie (25), met een psychose. Na een lange zoektocht bij de een en een zware behandeling bij de ander wonen ze nu met begeleiding naast elkaar.

Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij zuigelingen

Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.

De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.

Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.

Veel te lang gewacht op de diagnose

José en Jan zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.

Ik val steeds in slaap

Christiaan (32) is lang geleden geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen

Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.

Hij moet blijven bewegen

Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.

Bloedneuzen doet hij nu zelf

Dalia (41) is de moeder van Farid (11) met Von Willebrandziekte type 3.

Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?

Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.

Soleil (12): Dat ik bij coeliakie niet alles kon eten was een mokerslag

Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.

Helder nadenken en niet in paniek raken

Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.

Met hiv sta je er soms best alleen voor

Linde Scholten is klinisch psycholoog en psychotherapeut in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ten tijde van het interview was ze is onderdeel van het kinder-hiv-team. Inmiddels werkt ze niet meer in dit team.

In het ziekenhuis met Maxima!

Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.

Iedereen dacht dat hij lui was

Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.

Ik wil altijd overal op tijd zijn

Julio (14) heeft Klinefelter syndroom.

Ik laat mijn broertje nooit in de steek

Jasmijn (18) over broer Jonas (15) met Klinefelter.

Alles wat mis kon gaan ging mis

Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

We voeden haar tweetalig op

Jacob heeft een dochter Alicia (4) met Downsyndroom.

Ik denk dat we er als gezin sterker uitkomen

Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.

Zeventig tot negentig procent heeft geen astma

Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.

Wanneer moet je kiezen voor fotonen of protonen?

John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.