Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Hypnotherapie is een heel effectieve behandeling

Arine Vlieger is kinderarts in het Sint Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein. Zij ziet vooral kinderen met maag-darmproblematiek, haar belangrijkste aandachtsgebied. Ze gebruikt o.a. hypnose bij de behandeling van deze kinderen.

Veel aanvragen voor genetisch onderzoek naar erfelijke hemolyse

Richard van Wijk is hoofd rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Hij combineert diagnostiek en onderzoek bij o.a. zeldzame erfelijke vormen van hemolytische anemie, waaronder hereditaire sferocytose.

Erover schrijven heeft me geholpen met de verwerking

Marjolein is de moeder van Tess, die een maand oud was toen ze twee jaar geleden is overleden aan kinkhoest. Zij is onlangs ouder geworden van een meisje, genaamd Emma.

Onze belangrijkste taak is geruststellen

Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij is als promotor betrokken bij een promotieonderzoek naar huilbaby’s.

Ik kan niet zo heel lang lopen

Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.

Het scenario dat geschetst werd was zo negatief

Fleur en Valentijn zijn de ouders van Olivia (op moment van schrijven 2 jaar oud), die met 25 weken en 5 dagen werd geboren in Londen, VK. Terug in Nederland werd Olivia met enige moeite aangemeld bij het landelijk neonatale follow-upprogramma.

Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie

Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.

Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta

Jelmer (19) is twee keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Hij volgt nu een hbo-businessopleiding.

Na de bestraling voelde ik me slechter dan na de operatie

Tweeëneenhalf jaar geleden spraken we Sophie (14) na haar operatie aan een craniofaryngeoom. We vroegen toen hoe ze dacht dat haar toekomst eruit zou zien. Haar antwoord was: 'Dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik nog best veel dingen moet slikken en nog voor controles naar het ziekenhuis moet, maar dat wordt wel minder. De dingen die ik wil, kan ik doen.'

Skaten mag, maar met goede bescherming

Tanja (40) heeft Von Willebrandziekte 2B en twee kinderen, Jaro (10) en Max (6), die het ook hebben.

Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.

Jongvolwassenen met hemofilie vormen een speciale groep

Karina Meijer is hematoloog voor volwassenen in het UMC Groningen. Ze begeleidt o.a. jongvolwassenen met hemofilie en de ziekte van Von Willebrand.

Haar schildklierwaarden waren goed, maar niet haar gedrag

Wendy (31) en René (31) zijn de ouders van Izzie (3) die is geboren zonder schildklier.

Na school eerst even bijkomen

Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.

Finn (10). Mijn diabetes vind ik lastiger

Finn (10) heeft hypothyreoïdie en diabetes

Ik had alle vertrouwen in mezelf verloren

Roy (21) kreeg CVS op zijn zestiende.

Meer aandacht voor counseling

Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.

Je moet je grenzen leren kennen

Mitchell (19) heeft astma; Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.

Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren

Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.

Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden

Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.

Onmogelijk in te stellen...

Miranda heeft al bijna 14 jaar diabetes en is nog nooit goed instelbaar geweest. Soms wordt ze er een beetje moedeloos van, maar ze blijft optimistisch.

Vertel duidelijk wat je hebt!

Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.

Laat je niet tegenhouden

Manuel (23) heeft thalassemie bèta major.

Ik ben trots op mijn litteken

Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.

Het is een pittige tante

Annemieke Blank (38) heeft een dochter Fenna (4,5) met het syndroom van Down.

Leer luisteren naar je lichaam

Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.

Interview met Jochem Uytdehaage

Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.

We hebben heel veel geluk gehad

Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.

Vaak jarenlange behandeling en begeleiding van kinderen met een hersentumor

Netteke Schouten is kinderarts en al meer dan 25 jaar gespecialiseerd in de neuro-oncologie, waarbij zij zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een hersentumor. Palliatieve zorg behoort ook tot haar werkzaamheden. Zij was ten tijde van het interview nog verbonden aan het AMC, nu is zij werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.