Interviews

Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn

Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.

Ik kijk ook naar de ouder-kindrelatie

Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.

Wel of niet eerder afbouwen van antipsychotica bij een eerste psychose? Naar een behandeling op maat met de HAMLETT- en OPHELIA-studie

Erna van ’t Hag is als onderzoekscoördinator werkzaam op de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen voor de HAMLETT- en OPHELIA-studie.

Psychiatrische aandoeningen zoals schizofrenie ontstaan vooral tussen het tiende en dertigste levensjaar

Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Hij ziet ook jongeren met de diagnose schizofrenie

Mijn moeder heeft toch gelijk gekregen

Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.

Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie

Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.

Ik vind het steeds enger worden

Marijn (11) heeft hereditair angio-oedeem. Zij heeft het sinds haar geboorte.

Je ziet het meer dan dat je het voelt aankomen

Chayenne (11) heeft HAE.

De angst om afgewezen te worden is vaak groot

Paul Rabsztyn is seksuoloog NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) in het Radboudumc, Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen & het Rijnstate ziekenhuis Arnhem. Op het gebied van DSD doet hij consulten samen met een collega-arts, -seksuoloog.

Vereenzaming is een groot risico voor ouders

Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.

Ik kon niet accepteren dat ik niet veel meer kon

Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).

Ik moet leren omgaan met de pijn

Juul (12) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ik val steeds in slaap

Christiaan (32) is lang geleden geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Experimenteren is enorm belangrijk voor de ontwikkeling van kinderen

Harry van de Wiel is hoogleraar gezondheidspsychologie in het UMCG.

Hij moet blijven bewegen

Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

De kat van mijn oma heeft ook een trage schildklier

Iris (9) heeft de ziekte van Hashimoto.

Ik dacht dat het de puberteit was

Esther (19) had CVS.

Een van de eersten die volwassen werden

Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.

Eén programma voor kinderharttransplantaties

Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.