Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
De meeste opticusgliomen geven geen klachten
Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.
Als het medisch kan, eerst rustig afwachten
Eva Rettenbacher is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie Emma Kinderziekenhuis. Zij behandelt o.a. kinderen en jongeren met ITP.
Ik weet niet of ik met deze aandoening wil blijven leven
Emmelie (25) heeft sinds haar zeventiende last van onbehandelbare, chronische clusterhoofdpijn.
Hoofdpijn bij kinderen
Dr. Zwany Metting is kinderneuroloog en neuroloog in het Ommelander Ziekenhuis Groningen.
Van de stress om migraine, kreeg ik migraine
Dagmar (18) heeft haar hele leven al hoofdpijn, en sinds haar veertiende ook migraine. Het is voor haar belangrijk om op tijd een onderscheid te maken tussen hoofdpijn of migraine zodat ze de juiste medicijnen kan nemen.
Als ik ziek word, moet ik alert zijn
Stijn (21) heeft hereditaire sferocytose. Op zijn elfde werd zijn milt verwijderd. Zijn zus Jolien (19) heeft ook hereditaire sferocytose.
Jongeren willen gehoord worden
Rianne Klaassen werkt als kinder- en jeugdpsychiater bij Levvel (voorheen de Bascule), waar zij tevens opleider is in het aandachtsgebied kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij is mede-initiatiefnemer van @ease.
Ik werk nu met veel plezier op een boerderij
Leo (28) is een tijd in de war geweest. Er werd gedacht aan een lichte psychose. Mogelijk dat een ASS een rol speelt in het ontstaan ervan. Hij en zijn broer Frankie wonen nu in een beschermdwonenproject van HVO-Querido.
Petje af voor de kinderen die 's nachts zelf de medicijnen nemen
Marlies Cornelissen is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Zij is tevens coördinator van het Radboudumc Expertisecentrum 'zeldzame nierziekten'. Een van haar aandachtsgebieden is cystinose.
Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
Mijn kinderen komen er wel
Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.
Consequent je medicijnen nemen
Bart van Ewijk jaar is kinderlongarts in de Tergooiziekenhuizen in Blaricum en Hilversum.
Na een dagje op mijn kamer heb ik me eroverheen gezet
Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.
Eén keer vragen is genoeg
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
Wichite (13). Het pesten is het ergste
Vroeger dacht ik nooit zoveel aan mijn diabetes, maar sinds ik anderhalf jaar geleden op school ben weggepest speelt het een steeds grotere rol in mijn leven.
Overgangen en veranderingen zijn moeilijk
Melchim (53) is de moeder van Kay (11). Kay heeft het syndroom van Klinefelter.
Vertel duidelijk wat je hebt!
Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.
De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
Het is een leuke uitdaging om door de ogen van kinderen te zien
Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
De tumor is er voor 99% uitgehaald
Lynda (42) is de moeder van Tygo (13) die is geopereerd aan een laaggradige hersentumor, een glioom.
Kinderen zo lang mogelijk op de eigen school houden
Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
De ziekte van Hashimoto, ook mannen kunnen het krijgen
Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.