Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Hij denkt zelf dat er niets aan de hand is
Marjo is de moeder van Bernard (22), die een psychose heeft doorgemaakt. De diagnose werd gesteld op psychotische kwetsbaarheid.
Risico op een autismespectrumstoornis (ASS) bij syndroom van Klinefelter is vrij groot
Hanna Swaab is hoogleraar neuropedagogiek in ontwikkelingsstoornissen. Tevens is zij directeur van het Ambulatorium van het Leidse Universitaire Behandel en Expertise Centrum (LUBEC) en directeur van het TRIXY-expertisecentrum, waar wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van kinderen en jongeren met X- en Y- chromosoom trisomieën plaatsvindt.
Blijf niet met vragen over je aandoening rondlopen
Bij Victorien (25) is een aantal jaren geleden xy gonadale dysgenesie vastgesteld.
Ik hoop dat ik kan blijven turnen
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht
Erna Michiels (52) is kinderoncoloog in het Erasmus MC. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.
Gelukkig heeft schildklierkanker bij kinderen een goede prognose
Hanneke van Santen (41) is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Ze houdt zich veel bezig met schildklierkanker.
Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel
Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.
Lekker ontbijt op bed en ijsjes
Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.
Ook de hele kleintjes
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
Ik leef mijn eigen leven
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
Eén keer vragen is genoeg
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
Al acht jaar een nieuw hart
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
Haar ogen zijn onze grootste zorg
Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.
Iedereen dacht dat zij zich aanstelde
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
Het is een heftige ziekte, maar er zit wel toekomst in
Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).
Mijn klep tikt als een horloge
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
Zelfstandig worden kost tijd
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske (32) is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Soms ben ik een beetje eigenwijs
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
Toen en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Jan Marc
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
Net een olifantje
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).