Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Het ziektebeeld van NF1 kan enorm verschillen
Rianne Oostenbrink is kinderarts op de poli algemene kindergeneeskunde in het ErasmusMC, locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Gelukkig herstelt 50-60% van de kinderen binnen drie maanden
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Op het lab is een heel pakket aan testen beschikbaar om de oorzaak van een anemie (bloedarmoede) op te sporen.
Rob van Zwieten is hoofd laboratorium voor rode bloedceldiagnostiek bij Sanquin.
Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
Het kost hem moeite om op te starten
Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
Het ketogeen dieet heeft Laura gered
Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.
We hebben een ander kind teruggekregen
Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.
Het kan beter zijn om de tumor niet helemaal weg te halen
Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis.
Goede diagnostiek is heel belangrijk
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.
Ik vind mezelf best wel optimistisch
Charissa (21) is een aantal keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is desondanks maatschappelijk blind geworden.
Bij jonge kinderen is een schildklierziekte met obesitas een reden voor verder onderzoek
Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.
Wij gaan voor volledig herstel
Linde Nijhof werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.
Wetenschappelijk onderzoek is heel belangrijk
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
Ik merk er niets van
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
Positief blijven denken
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
Kinderen met hiv kunnen een normaal leven leiden
Henriette Scherpbier is algemeen kinderarts. Haar speciale aandachtsgebied is kinderen met hiv.
Zonder conditie kun je niets
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
Beter openhouden dan openmaken
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
Interview met Tim - Hypoplastisch Linker Hart Syndroom
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
Op adem komen in Davos
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
Je moet creatief zijn
Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.
Je leert knoppen omzetten
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
Een MRI-scan gebruiken we het meest bij onderzoek bij kinderen met hersentumoren
Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.
Het kind staat centraal, daar kijk je naar
Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.