Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Jongeren willen gehoord worden
Rianne Klaassen werkt als kinder- en jeugdpsychiater bij Levvel (voorheen de Bascule), waar zij tevens opleider is in het aandachtsgebied kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij is mede-initiatiefnemer van @ease.
Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!
Professor Saskia Middeldorp is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.
Sommige jongeren worden angstig na een doorgemaakte trombose
Marieke Kruip (48) is hematoloog voor volwassenen in het ErasmusMC in Rotterdam. Haar aandachtsgebied is trombose en hemostase (alle ziektes door te veel of te weinig stolling van het bloed).
Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team
Marlies Kempers (44) is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.
Ik blog over wat ik meemaak
Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.
Na de transplantatie ging hij groeien
Annie (47) is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.
Na de operatie zijn mijn aanvallen weggebleven
Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
Na de bestraling voelde ik me slechter dan na de operatie
Tweeëneenhalf jaar geleden spraken we Sophie (14) na haar operatie aan een craniofaryngeoom. We vroegen toen hoe ze dacht dat haar toekomst eruit zou zien. Haar antwoord was: 'Dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik nog best veel dingen moet slikken en nog voor controles naar het ziekenhuis moet, maar dat wordt wel minder. De dingen die ik wil, kan ik doen.'
Ik ga veel naar scholen om uitleg te geven
Marleen Arends (48) is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt
Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
De knobbel was goedaardig
Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.
Ze is nog steeds net zo sportief en energiek
Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.
Alles kost wat meer energie
Bo (22) heeft CH-T. Verder is ze te vroeg geboren, met 26 weken, waarbij ze een kleine hersenbloeding heeft gehad. Zij heeft inmiddels een bachelor in Accountancy en Control.
We hoopten dat het geen astma was
Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.
Ik kon niet tegen de wind in fietsen.
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen
Nike Nauta (57) is kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Kinderen met hiv kunnen een normaal leven leiden
Henriette Scherpbier (59) is algemeen kinderarts. Haar speciale aandachtsgebied is kinderen met hiv.
Kinderen klagen nooit
Norbert van den Berg (50) is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
Geveld door de open haard
Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.
Gera is 16 en heeft coeliakie
Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.
Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden
Annet van Royen (46) is kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
Zelfstandig worden kost tijd
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
Elke vier weken een bloedtransfusie
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
Je leert knoppen omzetten
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
Wanneer moet je kiezen voor een behandeling met fotonen of protonen?
John Maduro (49) is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.
Gerichte therapie is de toekomst
Jasper van de Lugt (41) is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.