Interviews

Met de nieuwe medicatie is niet ieder pijntje meer een bloeding

Nieuwe medicijnen veranderen het leven van kinderen en jongeren met hemofilie. Bloedingen zijn veel zeldzamer geworden, maar dat brengt nieuwe vragen met zich mee: hoe herken je een bloeding als je er nooit een hebt gehad? En hoe blijf je gemotiveerd om een behandeling te gebruiken, ook als je nooit verschijnselen hebt?

Ik had nooit nagedacht over de toekomst

Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

Niet samen op de trampoline

Tjitske en Johnny zijn de ouders van Danilo (4) met chronische ITP.

Ik kom wel eens thuis met een zwarte elleboog

Madelief (19) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.

Met een genpanel onderzoeken we heel veel genen in één keer

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC, een van haar aandachtsgebieden is de benigne hematologie (goedaardige bloedaandoeningen).

Ik moet veel huilen van de pijn

Naira (15) heeft migraine. Door vele aanvallen en afwezigheid heeft zij op school een stap terug moeten doen.

Drie kinderen met sferocytose

Mariska is de moeder van drie kinderen. Alle drie de kinderen hebben hereditaire sferocytose en hebben daar veel klachten van gehad. Bij haar man en haar schoonvader werd uiteindelijk ook de diagnose gesteld.

HAE heeft een stempel op mijn jeugd en puberteit gedrukt

Mitch (27) heeft HAE. Het heeft veel tijd gekost om de juiste diagnose te stellen en na de juiste diagnose nog minstens zo lang om het ziektebeeld te kunnen accepteren. Uiteindelijk heeft het hem ook veel gebracht.

Ik word niet agressief, maar ga er vandoor

Matthijs (18) heeft ASS.

Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief

Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.

Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt

Astrid is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.

Ik wil later valkenier worden

Jaro (10) heeft Von Willebrandziekte type 2B.

Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen

Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.

Na school eerst even bijkomen

Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.

Positief blijven denken

Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.

Zwangerschap onder toezicht

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'

Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten

Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.

Meer controle en follow-up

Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.

Geïnteresseerd in uitademingslucht

Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Vertrouw op je eigen gevoel

Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.

Het contact met mijn ouders is verbroken

Benjamin (21) heeft hiv. Hij studeert o.a. Chinees.

Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.