Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen
Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.
De gegeven bloedplaatjes werden afgebroken voordat ze iets konden doen
Silvania is de moeder van Jayden (3) met een acute ITP. Na behandeling is Jayden geleidelijk hersteld.
Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd
Tijmen Balvers is neuroloog en hoofdpijnspecialist in The Migraine Clinic. Hij behandelt vooral patiënten met migraine en clusterhoofdpijn.
Een doula geeft ook steun na de bevalling
Elvira Broersma werkt als doula (geboortecoach). Zij is als kraamdoula ook betrokken bij de (complementaire) zorg ná de geboorte (postpartum zorg).
Ik krijg sinds mijn dertiende groeihormonen
Natasha (18) heeft het syndroom van Turner, de monosomie X-vorm Zij heeft een lange periode nodig gehad om dat te accepteren.
Ik kan niet zo heel lang lopen
Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.
Ze dacht dat iedereen van haar stal
Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.
Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn
Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.
We opereren alleen een kind met DSD als het hele team, samen met ouders en kind, besloten heeft dat we daar goed aan doen
Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.
Geel is goed, donkergroen niet
Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.
Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest
Marjan (47) is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
Soms ben ik boos op mijn zus
Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
Af en toe ben ik wel een beetje boos
Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
In het begin had ik last van overbezorgdheid
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
Zonder die hersenbloeding was hij de ideale patiënt geweest
Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.
Ze dachten aan een eetstoornis
Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.
Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
Elk kind met JIA volgt een eigen programma
Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.
Vroeg opsporen is belangrijk
Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'
Steeds weer zoeken naar evenwicht
Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.
Interview met Sara Hekma
Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.
Ik ben goed in voetbal en gym
Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.
Kinderen zo lang mogelijk op de eigen school houden
Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
We zijn altijd eerlijk, hoe hard dat soms ook is
Annemarie Fock is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.