Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Op het lab is een heel pakket aan testen beschikbaar om de oorzaak van een anemie (bloedarmoede) op te sporen.

Rob van Zwieten is hoofd laboratorium voor rode bloedceldiagnostiek bij Sanquin.

Drie kinderen met sferocytose

Mariska is de moeder van Ryan (12), Yuna (9) en Lexy (4). Alle drie de kinderen hebben hereditaire sferocytose en hebben daar veel klachten van gehad. Bij haar man en haar schoonvader werd uiteindelijk ook de diagnose gesteld.

Ook op latere leeftijd is een follow-up onderzoek heel zinvol

Ineke is de moeder van Anieke (18), die met 25 weken te vroeg geboren is. Anieke heeft zich desondanks goed ontwikkeld. Ineke volgt zelf de opleiding verpleegkunde.

Hij mocht aan een proef meedoen

Miranda (51) is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.

Camp Cool heeft me volwassen gemaakt

Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.

Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen

Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

Veel te lang gewacht op de diagnose

José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.

Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig

Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.

Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe

Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.

Boris doet alles wat hij hoort te doen

Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Over een tijd kan ik weer alles doen!

Claire (16) heeft CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Er is een knop omgegaan

Gijs (15) heeft CVS en volgt een behandeling via FITNET.

Ook de hele kleintjes

Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.

Astma ruiken met een elektronische neus

Peter Sterk is als klinisch fysioloog verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij doet onderzoek naar de oorzaken van astma en naar vernieuwende behandelingen van de ziekte.

Bij baby’s kun je astma niet zo gemakkelijk diagnosticeren.

Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Altijd kijken of er nog iets anders is

Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.

Er is veel geroddeld

Annemieke (47) is de moeder Allard (11). Ze zijn beiden hiv-positief.

De belasting van het aantal pillen voor kinderen met hiv wordt lager

Dasja Pajkrt (46) is kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.

Ik vind dat ze het heel erg goed doen!

Annouschka Weijsenfeld (42) is kinder-hiv-consulente in het AMC (Emma Kinderziekenhuis) in Amsterdam.

Ik heb zo goed als geen last van mijn hartafwijking

Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.

Ik wil altijd overal op tijd zijn

Julio (14) heeft Klinefelter syndroom.

Op de bank liggen

Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.

Oefenen integreren in de dagelijkse zorg

Will Busweiler (61) is gepensioneerd kinderfysiotherapeut op de afdeling revalidatie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Zij werkte veel met kinderen met Downsyndroom.

TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Annika

In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.

Je moet creatief zijn

Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.

Christian (16). Een echt rotjaar…

Ik wilde dat ze me met rust lieten, zodat ik gewoon kon leven, net als iedereen. Ik wilde geen diabetes hebben. Ik heb zelfs een keer mijn bloedsuikermeter op de grond kapot gesmeten.

Ik ben niet zielig

Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.

Gelukkig is er een heel goede behandeling voor ziekte van Kawasaki

Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Gerichte therapie is de toekomst

Jasper van de Lugt (41) is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.