Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Met een genpanel onderzoeken we heel veel genen in één keer

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC, een van haar aandachtsgebieden is de benigne hematologie (goedaardige bloedaandoeningen).

De milt gaat in een zakje

Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.

Klein Meisje Maakt een Reisje

Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.

De eerste weken zijn voor de ouders vaak een achtbaan

Monique Rijken is kinderarts-neonatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden.

Hij is niet vooruit te branden

Marco en Caroline zijn de ouders van Robin (21), geboren met 26 weken en 3 dagen. Toen Robin vijf jaar was zijn zij uit elkaar gegaan.

Elektroconvulsietherapie heeft me uiteindelijk geholpen

Frankie (25) heeft een psychose gehad. Na een zeer intensieve behandeling is hij weer in staat te studeren. Dansen, zoals breakdance, is voor hem een belangrijke uitlaatklep.

Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!

Professor Saskia Middeldorp is internist in het Radboud UMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.

Het is een deel van mijn karakter

Dunja (19) weet sinds twee jaar dat zij ASS heeft.

Ik ben nu pas aan het puberen

Jim (18) is geboren met een hypospadie als onderdeel van een vorm van DSD. Bij hem werd een mutatie (verandering) in het SF-1 (Steroidogenic Factor 1)-gen gevonden.

We hebben een paar dagen op een roze of blauwe wolk gezeten

Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5) die werd geboren met een onduidelijk geslacht. Na twee jaar is de diagnose partiële AOS definitief gesteld.

Blijf niet met vragen over je aandoening rondlopen

Bij Victorien (25) is een aantal jaren geleden xy gonadale dysgenesie vastgesteld.

Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje

Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.

Bij vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.

Hersenfilmpjes zijn inzetbaar bij diagnostiek en behandeling

Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.

Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door

Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.

Positiviteit staat voorop!

Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.

Hij zoekt toch die zekerheid

Lineke is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

Ze dachten aan een eetstoornis

Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.

Ik vind het nog steeds moeilijk als ik aan de operatie terugdenk

Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.

Iedereen dacht dat het tussen mijn oren zat

Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.

Ooit zal een operatie nodig zijn.

Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.

Kinderen klagen nooit

Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.

In het ziekenhuis met Maxima!

Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.

Gewoon verkeerd geprogrammeerd

Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.

Na een transfusie heb ik veel meer energie

Duane (16) heeft sikkelcelanemie.

Kinderen leren goed voor zichzelf te zorgen

Joost Rotteveel is kinderendocrinoloog aan UMC Amsterdam.

Je moet creatief zijn

Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.

Kijk wat je wel kunt

Patricia Winkels is zestien jaar en zit in de vierde klas van de mavo van het Grotius College in Delft. Na haar eindexamen wil ze de school voor toerisme gaan doen.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1). De vele medische problemen ten spijt heeft zij haar gymnasium kunnen afmaken en studeert nu aan de universiteit.