Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Gemiddeld intelligent, toch vastlopen op school
Morien Palma is gezondheidszorg psycholoog op de afdeling medische kinder- en jeugdpsychologie in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht.
Je darm en je brein staan met elkaar in verbinding
Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij behandelt o.a. kinderen met functionele buikpijn.
Bij functionele buikpijn goed luisteren en doorvragen
Merit Tabbers is kinderarts maag-darm-lever-ziekten in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds twee jaar hoofd van de afdeling kinder-MDL. Tevens was zij voorzitter richtlijn werkgroep ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.
Een heel late diagnose!
Rowan heeft het syndroom van Bernard Soulier. Rowan is organisatiepsycholoog en directeur van een trainings- en adviesbureau. Zij is de moeder van Madelief en Rikke, die ook het syndroom van Bernard Soulier hebben.
Vermoeidheid is een bekende klacht bij ITP
Monique Suijker is kinderhematoloog in het UMC Utrecht (locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis). Zij behandelt o.a. kinderen met ITP.
Je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen
Sanne (30) heeft migraine. Zij heeft een heel lange weg afgelegd naar medicatie die haar uiteindelijk heeft geholpen.
Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn
Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.
Hoofdpijn wordt niet door spanning of stress veroorzaakt
Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis. Zij ziet veel kinderen en jongeren met hoofdpijn.
Ik kan niet zo heel lang lopen
Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.
Ik kan heel snel warrig worden
Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.
Er is meer dan de klassieke verdeling man en vrouw
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen
Lidwien Hanff is ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum.
Ik heb heel veel last van bijwerkingen
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
In het begin had ik last van overbezorgdheid
Lieneke is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa
Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.
Lekker ontbijt op bed en ijsjes
Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.
Op school heb ik het bakje met glutenvrij eten nooit meer nodig
Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.
Meer controle en follow-up
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
Ik heb zo goed als geen last van mijn hartafwijking
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
Geveld door de open haard
Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.
Ritmestoornissen lang niet altijd gevaarlijk
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
Ik heb twee gezonde kinderen
Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.
Alles lijkt wel genetisch bepaald
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
Langer leven, maar wel met restverschijnselen
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
Ziekte van Kawasaki: Gelukkig is er een heel goede behandeling
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.