Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Als het medisch kan, niet direct behandelen maar eerst rustig afwachten
Eva Rettenbacher is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie Emma Kinderziekenhuis. Zij behandelt o.a. kinderen en jongeren met ITP.
Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten
Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.
Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.
Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter
Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.
Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt
De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.
Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Ik zie sneller details dan andere kinderen
Kyan (8) heeft ASS (autismespectrumstoornis). Destijds werd PDD-NOS bij hem vastgesteld.
Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen van sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
Als je op tijd je maatregelen kunt nemen, zal het merendeel van de kinderen (85%) met STEC-HUS herstellen.
Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).
Zo'n eerste aanval is overweldigend
Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
Goede diagnostiek is heel belangrijk
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.
Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
Wij zorgen voor een goed vangnet
Danielle (44) is de moeder van Michiel (14) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?
Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.
Ik merk er niets van
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
Stickers op de voorzetkamer
Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.
We moeten er meer bovenop zitten
Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.
Een familie met astma
Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.
Met hiv sta je er soms best alleen voor
Linde Scholten is klinisch psycholoog en psychotherapeut in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ten tijde van het interview was ze is onderdeel van het kinder-hiv-team. Inmiddels werkt ze niet meer in dit team.
Adoptiekinderen en hun ouders beter begeleiden en ondersteunen
Sibyl Geelen is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.
Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.
Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.
Neem er de tijd voor
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
Luisteren naar jezelf
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
Af en toe word je teruggefloten
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
Na een hersentumor kan zelfs een schooldag topsport zijn
Annet Kingma is klinisch neuropsycholoog in het UMC Groningen. Zij onderzoekt en volgt al jaren kinderen die voor hun hersentumor zijn behandeld met o.a. radiotherapie. Op basis van neuropsychologisch onderzoek begeleidt en adviseert ze kind, ouders en school.