Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik moet veel huilen van de pijn

Naira (15) heeft migraine. Door vele aanvallen en afwezigheid heeft zij op school een stap terug moeten doen.

Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten

Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.

Angst of depressie hoort bij IBD

Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.

Wel of niet eerder afbouwen van antipsychotica bij een eerste psychose? Naar een behandeling op maat met de HAMLETT- en OPHELIA-studie

Erna van ’t Hag is als onderzoekscoördinator werkzaam op de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen voor de HAMLETT- en OPHELIA-studie.

Ze moest het huis uit, ze was niet meer te handhaven

Azeeza (55) is de moeder van Jumana (23) die een psychose heeft gehad. Bij Jumana is schizofrenie gediagnosticeerd.

Er is meer dan de klassieke verdeling man en vrouw

Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.

Ik kon niet accepteren dat ik niet veel meer kon

Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).

Neurostimulatie kan epileptische aanvallen verminderen bij refractaire epilepsie

Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.

Motorcross of quads mag ik niet

Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.

Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.

De tumor is helemaal verwijderd

Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.

Het kost hem moeite om op te starten

Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.

Er is altijd en overal gevaar

Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.

Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt

Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.

Ik ben vierde van Nederland geweest met karate

Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.

Toen ik werkloos raakte kwam alles van de afgelopen tien jaar eruit

Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.

Ze dachten aan een eetstoornis

Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.

De pijn werd steeds erger

Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.

Stoma? Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!

Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.

Stickers op de voorzetkamer

Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.

Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden

Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.

Laat je nooit tegenhouden door je coeliakie!

Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.

Ik lig er niet wakker van

Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.

Iedereen dacht dat zij zich aanstelde

Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.

Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.

Interview met Tim - Hypoplastisch Linker Hart Syndroom

Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.

Een kunstkerstboom in de klas

Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.

Interview met Nancy Lei Ma Yeun

Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.

Interview met Sara Hekma

Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.

Ik bepaal zelf mijn leven

Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.