Interviews

Ik had nooit nagedacht over de toekomst

Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.

De eerste weken zijn voor de ouders vaak een achtbaan

Monique Rijken is kinderarts-neonatoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden.

Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken

Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.

Een op de acht kinderen en jongeren hoort stemmen

### Ter nagedachtenis. ### Onlangs is Kim overleden. Kim heeft zich met hart en ziel ingezet voor de Cyberpoli. Om haar en haar werk te eren, willen we iedereen in staat stellen over haar werk te lezen. Rust zacht, lieve Kim. Kim van Slobbe was kinderpsychiater in Levvel (voorheen Bascule) te Amsterdam. Ze is destijds gepromoveerd op ‘auditieve hallucinaties in de jeugd’ ofwel het horen van stemmen bij kinderen en jongeren.

Mijn moeder heeft toch gelijk gekregen

Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.

Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!

Professor Saskia Middeldorp is internist in het Radboud UMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.

Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar

Olga is de moeder van Madelief (17) met ASS.

In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen

Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.

De diagnose van nefronoftise is erg lastig

Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.

Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed

Femke (30) is meerdere keren geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte

Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Als hij valt denk ik direct aan een hersenbloeding

Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.

Houd als ouder een beetje de regie

Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.

De knobbel was goedaardig

Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.

Ik vind het nog steeds moeilijk als ik aan de operatie terugdenk

Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.

Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel

Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.

Zonder davos zouden we het niet redden

We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.

Ik zou het zo graag willen vertellen

Maureen (16) heeft hiv sinds haar geboorte.

Niet leuk als ze naar mijn litteken staren

Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.

Onmogelijk in te stellen...

Miranda heeft al bijna 14 jaar diabetes en is nog nooit goed instelbaar geweest. Soms wordt ze er een beetje moedeloos van, maar ze blijft optimistisch.