Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ik ga iedere dag naar de sportschool
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.
Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen
Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.
Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact
Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.
De motoriek is een probleem
Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.
Een op de acht kinderen en jongeren hoort stemmen
### Ter nagedachtenis. ### Onlangs is Kim overleden. Kim heeft zich met hart en ziel ingezet voor de Cyberpoli. Om haar en haar werk te eren, willen we iedereen in staat stellen over haar werk te lezen. Rust zacht, lieve Kim. Kim van Slobbe was kinderpsychiater in Levvel (voorheen Bascule) te Amsterdam. Ze is destijds gepromoveerd op ‘auditieve hallucinaties in de jeugd’ ofwel het horen van stemmen bij kinderen en jongeren.
Door corona kom ik bijna niet meer buiten
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school
Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.
Vereenzaming is een groot risico voor ouders
Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.
Ik kon niet accepteren dat ik niet veel meer kon
Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).
Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
Het is hun nierziekte en zij moeten ermee dealen
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
We overwegen een operatie
Janet is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
Ik baal als er mis wordt geprikt
Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.
Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig
Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.
Sporten en bewegen om trauma's te voorkomen
Anneke Hegeman is kinderfysiotherapeut in het UMC Groningen locatie Beatrixkliniek. Ze volgt en behandelt kinderen en jongeren met hemofilie.
Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid
Elise van de Putte is emeritus hoogleraar en was kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze is gespecialiseerd in sociale kindergeneeskunde en hield zich onder andere bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij pubers.
Ik merk er niets van
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
Eerst de communicatieproblemen oplossen
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
Altijd kijken of er nog iets anders is
Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.
Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles
Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.
Wij gebruiken de stoplicht methode
Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.
Doe de dingen die je wilt
Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.
Na de operatie kon hij helemaal niets meer
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.