Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Gemiddeld intelligent, toch vastlopen op school

Morien Palma is gezondheidszorg psycholoog op de afdeling medische kinder- en jeugdpsychologie in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht.

Je darm en je brein staan met elkaar in verbinding

Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij behandelt o.a. kinderen met functionele buikpijn.

Bij functionele buikpijn goed luisteren en doorvragen

Merit Tabbers is kinderarts maag-darm-lever-ziekten in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds twee jaar hoofd van de afdeling kinder-MDL. Tevens was zij voorzitter richtlijn werkgroep ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.

Een heel late diagnose!

Rowan heeft het syndroom van Bernard Soulier. Rowan is organisatiepsycholoog en directeur van een trainings- en adviesbureau. Zij is de moeder van Madelief en Rikke, die ook het syndroom van Bernard Soulier hebben.

Vermoeidheid is een bekende klacht bij ITP

Monique Suijker is kinderhematoloog in het UMC Utrecht (locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis). Zij behandelt o.a. kinderen met ITP.

Je wordt heel erg op jezelf teruggeworpen

Sanne (30) heeft migraine. Zij heeft een heel lange weg afgelegd naar medicatie die haar uiteindelijk heeft geholpen.

Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn

Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.

Hoofdpijn wordt niet door spanning of stress veroorzaakt

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis. Zij ziet veel kinderen en jongeren met hoofdpijn.

Ik kan niet zo heel lang lopen

Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

Er is meer dan de klassieke verdeling man en vrouw

Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.

Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

Lidwien Hanff is ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum.

Ik heb heel veel last van bijwerkingen

Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.

In het begin had ik last van overbezorgdheid

Lieneke is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.

Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

Ik zit er niet zo mee

Sidney (16) heeft CH-T.

Ik dacht dat mijn adamsappel was gegroeid

Bob (14) is geopereerd aan een schildklierknobbel.

Lekker ontbijt op bed en ijsjes

Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.

Op school heb ik het bakje met glutenvrij eten nooit meer nodig

Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.

Meer controle en follow-up

Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.

Ik heb zo goed als geen last van mijn hartafwijking

Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.

Geveld door de open haard

Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.

Een rolstoel is het einde nog niet

Myrna (18) heeft SLE. Ze wil later psycholoog worden.

Ritmestoornissen lang niet altijd gevaarlijk

Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.

Ik heb twee gezonde kinderen

Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.

Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.

Alles lijkt wel genetisch bepaald

Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.

Langer leven, maar wel met restverschijnselen

Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.

Ziekte van Kawasaki: Gelukkig is er een heel goede behandeling

Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.