Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Met hypnotherapie kun je het pijnalarm resetten
Carin Bunkers is verpleegkundig specialist in het St. Antonius Ziekenhuis. Haar aandachtsgebied is kinderen met functionele buikpijn en prikkelbare darmen.
Een heel late diagnose!
Rowan heeft het syndroom van Bernard Soulier. Rowan is organisatiepsycholoog en directeur van een trainings- en adviesbureau. Zij is de moeder van Madelief en Rikke, die ook het syndroom van Bernard Soulier hebben.
Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.
Erover schrijven heeft me geholpen met de verwerking
Marjolein is de moeder van Tess, die een maand oud was toen ze twee jaar geleden is overleden aan kinkhoest. Zij is onlangs ouder geworden van een meisje, genaamd Emma.
Jongeren willen gehoord worden
Rianne Klaassen werkt als kinder- en jeugdpsychiater bij Levvel (voorheen de Bascule), waar zij tevens opleider is in het aandachtsgebied kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij is mede-initiatiefnemer van @ease.
Hij denkt zelf dat er niets aan de hand is
Marjo is de moeder van Bernard (22), die een psychose heeft doorgemaakt. De diagnose werd gesteld op psychotische kwetsbaarheid.
In Marokko heet het ‘elwouaswas’, bezeten
Bij Jumana (23) is schizofrenie gediagnosticeerd. Dat kwam aan het licht nadat zij een psychose had gehad, waarschijnlijk door drugsgebruik. Haar oudere zus heeft ook schizofrenie.
De hoofdpijn werd steeds erger
Eva (17) heeft een ernstige sinustrombose (verstopping van een grote ader in de hersenen) doorgemaakt. Aangenomen wordt dat de pil de mogelijke oorzaak van de trombose is. De revalidatiearts en de ergotherapeut hebben haar bij het herstel goed op weg geholpen.
HAE heeft een stempel op mijn jeugd en puberteit gedrukt
Mitch (27) heeft HAE. Het heeft veel tijd gekost om de juiste diagnose te stellen en na de juiste diagnose nog minstens zo lang om het ziektebeeld te kunnen accepteren. Uiteindelijk heeft het hem ook veel gebracht.
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta
Jelmer (19) is twee keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Hij volgt nu een hbo-businessopleiding.
Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen
Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
Ik lig er niet wakker van
Hanke (10) is de zus van Casper (12) met hemofilie. Zij zelf heeft een verlaagd stollingspercentage en is waarschijnlijk draagster.
Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan
Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.
Ik voel mij stukken beter, ik kan gewoon weer alles doen!
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
Een van de eersten die volwassen werden
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
Bowlingballen vooruitblazen
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
Geen halleluja verhalen, feitelijke informatie
Wilma van Klinken heeft een dochter Noortje (2) met Downsyndroom.
Te veel diagnoses worden gemist
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
Zeventig tot negentig procent heeft geen astma
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
Ook het schoolplein moet rookvrij
Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.
Ik wil musicalster worden
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
Hij is er qua motoriek heel goed uit gekomen
Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.
Gezichtsveldtest voor kinderen met neurologische schade
Giorgio Porro is onder andere kinderoogarts in het UMC Utrecht en in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ook werkt hij als oogarts in het Amphia ziekenhuis in Breda.