Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter
Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.
Als huisarts blijf ik de ouders volgen
Loes Meijer werkt als huisarts en praktijkhouder drie dagen in de week in een gezondheidscentrum en is ook docent-onderwijsontwikkelaar bij de huisartsenopleiding van het UMC Utrecht.
Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt
De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.
Ik heb het te lang op de puberteit afgeschoven
Anna is de moeder van Thomas (17) die een psychose heeft gehad. Thomas werkt hard aan zijn herstel, sport, volgt speciale therapie en gaat weer naar school.
Na een maand moest ik weer leren lopen
Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
Ik dialyseer op zondagochtend, dan heb ik geen kater meer
Ter nagedachtenis. Helaas is Yannick overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Yannick was een strijder die ondanks tegenslagen toch graag zijn eigen leven wilde vormgeven. Zijn ouders hebben hem daarin op allerlei wijzen gesteund. In overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, lieve Yannick. Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.
Hij had wel dertig aanvallen op een dag
Wendy is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
Bij vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na operatie
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
Het kan beter zijn om de tumor niet helemaal weg te halen
Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis.
Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed
Femke (30) is meerdere keren geopereerd aan een craniofaryngeoom.
De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur
Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie
Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden
Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.
Iedereen dacht dat het tussen mijn oren zat
Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.
Ik merk er niets van
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
Meer aandacht voor counseling
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
Positief blijven denken
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
Aandacht voor ademhaling
Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Tygo heeft hoest
Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.
De problemen komen pas in de puberteit
Martijn Finken ziet als kinderarts-endocrinoloog veel jongens met het syndroom van Klinefelter.
Met tikkertje kan ik wel meedoen
Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!
Ik heb alle vertrouwen dat het niet meer terugkomt
Roos (12) is zeven jaar geleden geopereerd aan een medulloblastoom.
We reageerden elk heel anders
Migiel (48) en Gea (42) zijn de ouders van Roos (12) met een medulloblastoom. Roos is zeven jaar geleden hiervoor geopereerd.
Die filmpjes van het ziekenhuis wil ik niet zien
Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.