Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

De meeste opticusgliomen geven geen klachten

Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.

Vermoeidheid is een bekende klacht bij ITP

Monique Suijker is kinderhematoloog in het UMC Utrecht (locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis). Zij behandelt o.a. kinderen met ITP.

Ik krijg sinds mijn dertiende groeihormonen

Natasha (18) heeft het syndroom van Turner, de monosomie X-vorm Zij heeft een lange periode nodig gehad om dat te accepteren.

Ze dacht dat iedereen van haar stal

Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.

Dat prikken in mijn been vond ik zo vervelend

Stijn (17) heeft een arm-venetrombose gehad en een longembolie. Hij is een fanatiek skiër. De oorzaak van de armtrombose is waarschijnlijk een trauma geweest.

De hoofdpijn werd steeds erger

Eva (17) heeft een ernstige sinustrombose (verstopping van een grote ader in de hersenen) doorgemaakt. Aangenomen wordt dat de pil de mogelijke oorzaak van de trombose is. De revalidatiearts en de ergotherapeut hebben haar bij het herstel goed op weg geholpen.

Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn

Quinty (21) heeft HAE. Sinds haar 14e heeft zij daar last van. Zij heeft zichzelf leren injecteren.

Er zijn veel behandelingen voor jongeren met ASS mogelijk

Martine van Dongen is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij geeft nu leiding aan de zorglijn infants (0- tot 6-jarigen) na dat ook voor autisme te hebben gedaan. Als onderzoeker richt zij zich op behandelinterventies bij autisme en bij het jonge kind.

Laten we ophouden in te delen in mannen en vrouwen

Annelou de Vries is kinderpsychiater in het VU medisch centrum en is betrokken bij het genderteam en het DSD-team. Ze houdt zich o.a. bezig met genderidentiteit en genderdysforie.

Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Ik dialyseer altijd op zondagochtend, dan heb ik daarna geen kater meer

Ter nagedachtenis. Helaas is Yannick overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Yannick was een strijder die ondanks tegenslagen toch graag zijn eigen leven wilde vormgeven. Zijn ouders hebben hem daarin op allerlei wijzen gesteund. In overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, lieve Yannick. Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.

Niet in een gouden kooi stoppen

Richard (45) en Iris (41) zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.

Er komen nieuwe therapieën voor hyperoxalurie aan

Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.

Schoolbegeleiding voor kinderen met een chronische aandoening moet echt beter

Elizabeth (47) is de moeder van Sophie (14). Vier jaar geleden is bij Sophie een craniofaryngeoom operatief verwijderd, maar na twee jaar bleek de tumor weer te groeien.

Ze groeide niet en werd dikker

Elizabeth (45) is de moeder van Sophie (11) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Het aantal patiënten dat na chirurgie twee jaar aanvalsvrij is, zonder medicatie, neemt significant toe.

Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.

Veel te lang gewacht op de diagnose

José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.

Ik heb het altijd heel koud

Mels (14) heeft CH-T.

Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.

Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.

Ik lig er niet wakker van

Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.

Elk kind met JIA volgt een eigen programma

Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.

Vaak geen duidelijke symptomen

Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.

Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Niet alles in het leven is vanzelfsprekend

Hilde (46) heeft een zoon Teun (8) met Downsyndroom

Beter begrip leidt tot minder sikkelcelcrises

Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.

Sinds de operatie kan ik vrijwel niks meer met links

Jarno (18) heeft een hersentumor, een pilocytair astrocytoom. Zijn broer Maurice (15) heeft eveneens een hersentumor en neurofibromatose type 1 (NF1).

Respecteer elkaars emoties en de wijze waarop ieder daar mee omgaat

Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.

Een MRI-scan gebruiken we het meest bij onderzoek bij kinderen met hersentumoren

Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.