Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

'Luisteren is de sleutel', een interview met kinderarts Michel Weijerman in de lenteuitgave van Down Up

Kinderarts Michel Weijerman vertelt in de lente uitgave van Down Up over de aandachtspunten bij de gesprekken die hij voerde met ouders rondom de diagnose bij Downsyndroom.

Niet samen op de trampoline

Tjitske en Johnny zijn de ouders van Danilo (4) met chronische ITP.

Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) is goed te behandelen

Carla Groenestein is gynaecoloog in het Erasmus MC. Zij werkt nauw samen in een combi-poli met kinderhematologen voor meisjes met HMB.

Ik had vooral heel veel buikpijn

Alyshia (18) heeft hereditaire sferocytose. Nadat bij haar moeder Rosheila de diagnose sferocytose werd gesteld, kwam het ook bij haar aan het licht. Op jonge leeftijd was bij Rosheila al de galblaas verwijderd.

Ik wist dat het geen spierscheur was

Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.

MRKH syndroom; grote impact.

Kirsten Kluivers is verbonden als gynaecoloog aan het Radboudumc en heeft naast o.a. het aandachtsgebied bekkenbodempathologie bij volwassen vrouwen ook het aandachtsgebied kindergynaecologie.

Ik dialyseer altijd op zondagochtend, dan heb ik daarna geen kater meer

Ter nagedachtenis. Helaas is Yannick overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Yannick was een strijder die ondanks tegenslagen toch graag zijn eigen leven wilde vormgeven. Zijn ouders hebben hem daarin op allerlei wijzen gesteund. In overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, lieve Yannick. Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.

Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit

Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.

Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk

Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.

Het is hun nierziekte en zij moeten ermee dealen

Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.

Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte

Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.

Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Ik wil later valkenier worden

Jaro (10) heeft Von Willebrandziekte type 2B.

Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel

Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.

Stoma? Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!

Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.

Ook de hele kleintjes

Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.

Alleen mijn tempo ligt wat lager

Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.

Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…

Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.

Al acht jaar een nieuw hart

Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.

Ik probeer positief te zijn

Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.

De klassieke Klinefelter bestaat niet

Janiëlle van Alfen is kinderendocrinoloog aan het Radboud UMC in Nijmegen.

Mijn klep tikt als een horloge

Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.

Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Afwijkingen vroeg opsporen en vroeg behandelen

Michel Weijerman was als kinderarts verbonden aan het Alrijne ziekenhuis en gespecialiseerd in Downsyndroom. Hij promoveerde in 2011 op ‘De consequenties van Downsyndroom voor kind en ouders’.

Kijk naar je mogelijkheden. (en niet naar je beperkingen!)

Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.

Een nieuwe klep

Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.

Kinderen zo lang mogelijk op de eigen school houden

Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.