Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen
Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.
Extra begeleiding is belangrijk tijdens de transitie
Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.
Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar
Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.
Er is niet één oorzaak voor hoofdpijn
Jikke-Mien Niermeijer is kinderneuroloog in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. In teamverband met collega-kinderneuroloog van Bavel-Ta, verpleegkundig specialist Nicole Damen en een kinderarts ziet zij veel kinderen met hoofdpijn.
Klein Meisje Maakt een Reisje
Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.
Onze belangrijkste taak is geruststellen
Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij is als promotor betrokken bij een promotieonderzoek naar huilbaby’s.
Hij is niet vooruit te branden
Marco en Caroline zijn de ouders van Robin (21), geboren met 26 weken en 3 dagen. Toen Robin vijf jaar was zijn zij uit elkaar gegaan.
Ik was al een paar jaar moe
Yasira (17) is geopereerd aan schildklierkanker. Het bleek te gaan om papillair schildkliercarcinoom.
Ik vind het steeds enger worden
Marijn (11) heeft hereditair angio-oedeem. Zij heeft het sinds haar geboorte.
Uren kijken naar een draaiend wiel
Iris (40) is de moeder van Teun (7) met ASS. Teun kan ondanks een aantal trainingen nog steeds niet spreken.
Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
Maatwerk kan bij de behandeling van epilepsie nog voor grote verbetering zorgen
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
Af en toe ben ik wel een beetje boos
Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed
Femke (30) is meerdere keren geopereerd aan een craniofaryngeoom.
Een kind met een ziekte, geen ziek kind
Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.
In het begin ben je bang voor alles
Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.
Bloedneuzen doet hij nu zelf
Dalia (41) is de moeder van Farid (11) met Von Willebrandziekte type 3.
Lekker ontbijt op bed en ijsjes
Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.
Soleil (12). Dat ik bij coeliakie niet alles mocht eten was een mokerslag voor mij
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
Het is een opoffering, maar het was het wel waard
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
Je moet je grenzen leren kennen
Mitchell (19) heeft astma; Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.
Bobbertjes hebben geen astma
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
Helder nadenken en niet in paniek raken
Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.
Ik heb zo goed als geen last van mijn hartafwijking
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
Eén keer vragen is genoeg
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
Ik lig er niet wakker van
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
Ik heb twee gezonde kinderen
Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.
Doe de dingen die je wilt
Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.
Steeds weer zoeken naar evenwicht
Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.