Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Koppen doe ik liever niet

Emal (18) heeft als kind al te weinig bloedplaatjes (congenitale trombocytopenie) net als zijn jongere broer. Hij volgt nu een opleiding havenlogistiek.

De bloedplaatjes werden afgebroken voordat ze iets deden

Silvania is de moeder van Jayden (3) met een acute ITP. Na behandeling is Jayden geleidelijk hersteld.

Een doula geeft ook steun na de bevalling

Elvira Broersma werkt als doula (geboortecoach). Zij is als kraamdoula ook betrokken bij de (complementaire) zorg ná de geboorte (postpartum zorg).

Er zijn veel tests om de oorzaak van bloedarmoede op te sporen

Rob van Zwieten was hoofd laboratorium voor rode bloedceldiagnostiek bij Sanquin. Hij is sinds kort met pensioen.

Ouders moeten eerder om hulp vragen

Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).

Uren kijken naar een draaiend wiel

Iris is de moeder van Teun (7) met ASS. Teun kan ondanks een aantal trainingen nog steeds niet spreken.

Ik vind het wel leuk dat ik anders ben

Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY

Ik dialyseer op zondagochtend, dan heb ik geen kater meer

Ter nagedachtenis. Helaas is Yannick overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Yannick was een strijder die ondanks tegenslagen toch graag zijn eigen leven wilde vormgeven. Zijn ouders hebben hem daarin op allerlei wijzen gesteund. In overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, lieve Yannick. Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.

Na de transplantatie ging hij groeien

Annie is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.

Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.

Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen

Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

Als ik fit ben merk ik er niets van

Tom (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Over een tijd kan ik weer alles doen!

Claire (16) heeft CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Het is een opoffering, maar het was het wel waard

Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Kinderen met hiv kunnen een normaal leven leiden

Henriette Scherpbier is algemeen kinderarts. Haar speciale aandachtsgebied is kinderen met hiv.

Gera is 16 en heeft coeliakie

Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.

Soms heeft hij prednison-buien

Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.

Veel vrienden en een leuk sociaal leven

Ineke (47) heeft een zoon Robbert (18) met Klinefelter.

Overgevoelig voor sokken

Ineke (56) heeft een zoon Jules (17) met Klinefelter.

Wintersport gaan we gewoon proberen

Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.

Na een transfusie heb ik veel meer energie

Duane (16) heeft sikkelcelanemie.

Niet alles in het leven is vanzelfsprekend

Hilde heeft een zoon Teun (8) met Downsyndroom

De levensverwachting stijgt nog steeds

Tonnie Coppus is arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG arts).

De sikkelcelverpleegkundige

Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.

Ik ben niet zielig

Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor. Zijn broer Jarno (18) heeft ook een hersentumor, maar de aard van de tumoren is verschillend.

We zijn altijd eerlijk, hoe hard dat soms ook is

Annemarie Fock is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.

De ziekte van Hashimoto, ook mannen kunnen het krijgen

Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.