Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend

Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.

Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt

De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.

Het zit erin maar het komt er niet uit

Bart is de vader van Victor Jan (11) die na 25 weken en 5 dagen te vroeg geboren is. Op school loopt Victor Jan nu tegen een aantal problemen aan.

Een op de acht kinderen en jongeren hoort stemmen, het kan ook weer vanzelf overgaan

### Ter nagedachtenis. ### Onlangs is Kim overleden. Kim heeft zich met hart en ziel ingezet voor de Cyberpoli. Om haar en haar werk te eren, willen we iedereen in staat stellen over haar werk te lezen. Rust zacht, lieve Kim. Kim van Slobbe was kinderpsychiater in Levvel (voorheen Bascule) te Amsterdam. Ze is destijds gepromoveerd op ‘auditieve hallucinaties in de jeugd’ ofwel het horen van stemmen bij kinderen en jongeren.

Ze moest het huis uit, ze was niet meer te handhaven

Azeeza (55) is de moeder van Jumana (23) die een psychose heeft gehad. Bij Jumana is schizofrenie gediagnosticeerd.

Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school

Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.

Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.

Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan

Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.

De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.

Ik ben elke dag bang voor een aanval

Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.

Goede diagnostiek is heel belangrijk

Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.

Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe

Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.

We dachten dat ze ADHD had

Jacqueline (46) is de moeder van Maxe, die de ziekte van Graves heeft.

We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid (46) is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Ik merk er niets van

Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.

Geïnteresseerd in uitademingslucht

Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.

Astma ruiken met een elektronische neus

Professor Peter Sterk was als klinisch fysioloog verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij deed onderzoek naar de oorzaken van astma en naar vernieuwende behandelingen van de ziekte.

Eén keer vragen is genoeg

Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.

Kinderen klagen nooit

Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.

Gera is 16 en heeft coeliakie

Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.

Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles

Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.

We hebben er bewust voor gekozen om het niet te vertellen

Arend (40) en Helen (40) over zoon Floris met Klinefelter. Floris is 18 maanden.

Ik wil altijd overal op tijd zijn

Julio (14) heeft Klinefelter syndroom.

Een extra X chromosoom kan voor een hoop minder plezier zorgen.

Hilgo Bruining is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.

In davos voel ik me beter

Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.

Ik ben een stuk rustiger - Coarcatio Aortae

Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.

Net een olifantje

Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).

De tumor is er voor 99% uitgehaald

Lynda (42) is de moeder van Tygo (13) die is geopereerd aan een laaggradige hersentumor, een glioom.

Wanneer moet je kiezen voor een behandeling met fotonen of protonen?

John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.