Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Migraine bij jonge kinderen vaak onderbehandeld
Jolita Bekhof is algemeen kinderarts in het Isala ziekenhuis. Ze behandelt veel kinderen met hoofdpijn.
Drie kinderen met sferocytose
Mariska is de moeder van drie kinderen. Alle drie de kinderen hebben hereditaire sferocytose en hebben daar veel klachten van gehad. Bij haar man en haar schoonvader werd uiteindelijk ook de diagnose gesteld.
Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind
Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.
Ze dacht dat iedereen van haar stal
Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.
Ik wist dat het geen spierscheur was
Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.
Ik zie sneller details dan andere kinderen
Kyan (8) heeft ASS (autismespectrumstoornis). Destijds werd PDD-NOS bij hem vastgesteld.
We kunnen de oorzaak van AOS niet wegnemen, maar wel goed zo goed mogelijk begeleiden
Annemarie Verrijn Stuart is kinderendocrinoloog in het Wilhelmina kinderziekenhuis (onderdeel van het UMC Utrecht). Ze is lid van het multidisciplinaire DSD-team en behandelt o.a. kinderen en jongeren met DSD.
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief, het loont patiënten hier goed over voor te lichten.
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
We dachten dat ze Oost-Indisch doof was
Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek
Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.
Toen ik werkloos raakte kwam alles van de afgelopen tien jaar eruit
Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.
Ik kon niet tegen de wind in fietsen.
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
Ik heb zo goed als geen last van mijn hartafwijking
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
Eén keer vragen is genoeg
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
Als moeder moet je wel flink zijn.
Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.
Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
Bang om afgewezen te worden
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
Regelmatig controleren op orgaanschade
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
Een kunstkerstboom in de klas
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
Leer luisteren naar je lichaam
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
Net een olifantje
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
Leid je eigen leven
Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.
Mijn kat had ook een tumor
Jennifer (13) heeft een medulloblastoom. Na een heel moeilijke periode is zij geleidelijk aan het opknappen.
Het is hard nodig om meer onderzoek naar de behandeling van het nefrotisch syndroom bij kinderen te doen
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
Gerichte therapie is de toekomst
Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.