Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede

Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.

Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen

Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.

Ouders moeten eerder om hulp vragen

Elise van de Putte is emeritus hoogleraar levensloopgeneeskunde en kinderarts sociale pediatrie in het UMC Utrecht/locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ze was ook voorzitter van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK).

Autisme speelt op meerdere levensvelden

Wouter Staal is kinder- en jeugdpsychiater in het Radboud UMC. Hij werkt ook bij Karakter en is daar opleider voor het aandachtsgebied kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens is hij voorzitter van de Karakter academie. Die academie houdt zich bezig met opleiding, wetenschappelijk onderzoek en innovatie.

Ik vind het wel leuk dat ik anders ben

Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY

Zo'n klein onbenullig urethraklepje heeft enorme gevolgen

Ans van Wijk was kinderarts-nefroloog aan het VUmc in Amsterdam. Zij was hoofd van de afdeling Kindernefrologie en nam afscheid op 21 juni 2024 . Er is een intensief samenwerkingsverband met de kinderurologie. Haar expertisegebied was o.a. de aangeboren afwijkingen van urinewegen en nieren.

Camp Cool heeft me volwassen gemaakt

Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.

Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).

Het bleek toch kwaadaardig te zijn

Yva (24) is succesvol geopereerd aan schildkliercarcinoom.

Ik dacht dat mijn adamsappel was gegroeid

Bob (14) is geopereerd aan een schildklierknobbel.

We zijn allebei drager

Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.

Stoma? Praat er over! Verstop jezelf niet! Je bent dapper!!

Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.

Meer aandacht voor counseling

Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.

Geïnteresseerd in uitademingslucht

Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.

Stoppen met roken voor een navelpiercing

Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.

Helder nadenken en niet in paniek raken

Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.

Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden

Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.

De eenzaamheid is het ergste

Martin (17) is sinds zijn geboorte hiv positief.

Eén keer vragen is genoeg

Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.

Vertrouw op je eigen gevoel

Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.

Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.

Luisteren naar jezelf

Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.

Begrip zorgt voor betere motivatie

Harriët Heijboer was kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen. Inmiddels is ze met pensioen.

Kinderen leren goed voor zichzelf te zorgen

Joost Rotteveel is kinderendocrinoloog aan UMC Amsterdam.

Langer leven, maar wel met restverschijnselen

Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.

Toen en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Jan Marc

Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!

Interview met Sara Hekma

Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.

Geen glazen stolp

Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.

Leid je eigen leven

Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.

Gerichte therapie is de toekomst

Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.