Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ze is heel hard voor zichzelf

Bianca is de moeder van Anna (15) met chronische ITP.

Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind

Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.

Onze belangrijkste taak is geruststellen

Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij is als promotor betrokken bij een promotieonderzoek naar huilbaby’s.

Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team

Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Ik help haar door positief te blijven

Natalya is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.

Ik heb heel veel last van bijwerkingen

Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Motorcross of quads mag ik niet

Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.

We dachten dat ze Oost-Indisch doof was

Erika is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.

Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt

Astrid is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

De knobbel was goedaardig

Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.

Ik heb een alarmhorloge voor mijn pillen

Michiel (14) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn

Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.

Stoppen met roken voor een navelpiercing

Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.

Altijd kijken of er nog iets anders is

Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.

Vertrouw op je eigen gevoel

Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.

Een happy wheezer baby

Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.

Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden

Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.

We dachten aan groeipijnen

Riëtte (36) is de moeder van Arnout (8). Arnout heeft juveniele dermatomyositis

Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.

Alles lijkt wel genetisch bepaald

Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.

Langer leven, maar wel met restverschijnselen

Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.

Ik verwacht grote vooruitgang

Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Interview met Jochem Uytdehaage

Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.

Een A4’tje met uitleg

Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.

Geen glazen stolp

Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.

Jeroen en Tjitte, een tweeling met CF

Ik heb ups en downs, dan ben ik vooral heel moe. Ik sport heel veel. Met schaatsen en skeeleren ben ik gestopt.