Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend

Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.

Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen

Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.

Als ik ziek word, moet ik alert zijn

Stijn (21) heeft hereditaire sferocytose. Op zijn elfde werd zijn milt verwijderd. Zijn zus Jolien (19) heeft ook hereditaire sferocytose.

Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken

Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.

Vier maanden na de operatie waren we van alle medicatie af

Anne Kien is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.

Wij zijn er heel open over

Andrea (48) is de moeder van Inge met partiële XY gonadale dysgenesie.

Na de transplantatie ging hij groeien

Annie is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.

Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door

Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.

Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen

Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

We dachten dat ze Oost-Indisch doof was

Erika is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

Ik mag alleen niet waterskiën

Ruben (10) heeft hemofilie A.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Gelukkig heeft schildklierkanker bij kinderen een goede prognose

Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Ze houdt zich veel bezig met schildklierkanker.

Ik heb een alarmhorloge voor mijn pillen

Michiel (14) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ik kon niet tegen de wind in fietsen.

Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.

Haar ogen zijn onze grootste zorg

Saskia (49) is de moeder van Quincy (15). Quincy heeft jeugdreuma.

Je wordt een stuk creatiever

Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.

Mijn klep tikt als een horloge

Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Genieten van de tijd die je hebt

Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

Interview met Nancy Lei Ma Yeun

Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.

Ook het schoolplein moet rookvrij

Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.

Een A4’tje met uitleg

Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.

Berber is niet ziek, Berber is zo

Kees (45) en Saakje (45) zijn de ouders van Berber (8) met een hersentumor, een teratoom, waaraan zij op jonge leeftijd is geopereerd. Berber is de jongste van hun drie kinderen.

Vaak jarenlange behandeling van kinderen met een hersentumor

Netteke Schouten is kinderarts en al meer dan 25 jaar gespecialiseerd in de neuro-oncologie, waarbij zij zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een hersentumor. Palliatieve zorg behoort ook tot haar werkzaamheden. Zij was ten tijde van het interview nog verbonden aan het AMC, nu is zij werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.