Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Uitgangspunt is de functie van de zenuw behouden
Justus Groen is neurochirurg in het LUMC (Leiden) en gespecialiseerd in zenuwchirurgie.
Extra begeleiding is belangrijk tijdens de transitie
Sarah van Dijk is verpleegkundig specialist en betrokken bij de transitie van jongeren met neurofibromatose type 1 (NF1) vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC.
Even je neus dichtknijpen werkte niet
Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.
Acute ITP behandelen we meestal niet
Kathleen Welborn is kinderarts in het Albert Schweitzerziekenhuis te Dordrecht. Haar aandachtsgebied is de kinderhematologie.
Zelf leren de crisis voor te zijn
Marije van der Meer en Inge Wilhelmus zijn teamleiders van afdeling 020. Afdeling 020 heeft een doorstart kregen. Marije is ook teamleider van de afdeling Acute psychiatrie (Panama) en spilfunctionaris van het IBT-J (intensieve behandeling thuis jeugd). Inge was voorheen verbonden aan Spirit dat is opgegaan in Levvel.
Onderzoek naar de juiste medicatie op het juiste moment
Marieke van der Pluijm is neurobioloog en onderzoeker bij het TREVOS-onderzoek in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Bij vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na operatie
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
Veel te lang gewacht op de diagnose
José en Jan zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Als hij valt denk ik direct aan een hersenbloeding
Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.
De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager
Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.
Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet
Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.
Ze zouden zelf eens een scopie moeten krijgen…
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
Zonder conditie kun je niets
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
Beter openhouden dan openmaken
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
Vaak geen duidelijke symptomen
Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.
Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….
Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.
Bart (13). Liever spuiten dan prikken
Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.
Leid je eigen leven
Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.
We reageerden elk heel anders
Migiel (48) en Gea (42) zijn de ouders van Roos (12) met een medulloblastoom. Roos is zeven jaar geleden hiervoor geopereerd.
Ondanks alles voel ik me redelijk normaal
Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1). De vele medische problemen ten spijt heeft zij haar gymnasium kunnen afmaken en studeert nu aan de universiteit.