Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend
Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.
De milt gaat in een zakje
Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.
Ondersteun ook de ouders van kinderen die te vroeg geboren zijn
Bregje Houtzager is klinisch psycholoog voor kinderen en jeugdigen in het Deventer Ziekenhuis.
Het is zo bijzonder dat iemand dit voor je wil doen!
Tamara (28) heeft het MRKH-syndroom. Drie jaar geleden bood haar tante aan om draagmoeder voor haar te worden. Uiteindelijk is uit dat draagmoederschap haar dochter Lina geboren.
Ze moest het huis uit, ze was niet meer te handhaven
Azeeza (55) is de moeder van Jumana (23) die een psychose heeft gehad. Bij Jumana is schizofrenie gediagnosticeerd.
Soms ben ik boos op mijn zus
Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
We dachten dat hij een tic had
Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
We overwegen een operatie
Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur
Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie
Bij jonge kinderen is een schildklierziekte met obesitas een reden voor verder onderzoek
Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.
Zijn groeihormoon vergeet hij nooit
Noëlle (42) is moeder van Tom (15) die congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP) heeft.
Is coeliakie te voorkomen door een verandering in de voeding van jonge baby’s?
Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).
Hope (14). Sinds ik goed ingesteld ben gaat het leren me ook weer goed af.
Hope (14) heeft sinds 2,5 jaar diabetes.
Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid
Professor Elise van de Putte is algemeen kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze is gespecialiseerd in sociale kindergeneeskunde en houdt zich onder andere bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij pubers.
Positief blijven denken
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
Stoppen met roken!
Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.
Zelfstandig worden kost tijd
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
Interview met Nancy Lei Ma Yeun
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
Zeventig tot negentig procent heeft geen astma
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
Een A4’tje met uitleg
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
Mijn kat had ook een tumor
Jennifer (13) heeft een medulloblastoom. Na een heel moeilijke periode is zij geleidelijk aan het opknappen.
Het is hard nodig om meer onderzoek naar de behandeling van het nefrotisch syndroom bij kinderen te doen
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
In het water kan ze ontspannen
Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.
Wanneer moet je kiezen voor een behandeling met fotonen of protonen?
John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.
Het kind staat centraal, daar kijk je naar
Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.
De ziekte van Hashimoto, ook mannen kunnen het krijgen
Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.