Interviews

Opticusglioom niet te vroeg, maar zeker niet te laat behandelen

Lisethe Meijer is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum (PMC) en gespecialiseerd in hersentumoren.

Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan

Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.

Ik kon nooit onbezorgd spelen

Bonny (18) heeft hereditaire sferocytose. Op haar dertiende is haar milt verwijderd. Bonny gaat nu pedagogische wetenschappen studeren. Haar moeder Sandra zat ook bij het gesprek.

Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact

Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.

In Marokko heet het ‘elwouaswas’, bezeten

Bij Jumana (23) is schizofrenie gediagnosticeerd. Dat kwam aan het licht nadat zij een psychose had gehad, waarschijnlijk door drugsgebruik. Haar oudere zus heeft ook schizofrenie.

Preventieve behandeling zal steeds effectiever worden

Hilary Longhurst is immunoloog ('honorary consultant) en verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge, Verenigd Koninkrijk. Zij heeft ruime ervaring in de behandeling van kinderen met HAE.

Ik was een bijzonder zaadje, maar wel een leuk zaadje!

Simone (12) heeft het AGS gebaseerd op basis van 21- hydroxylasedeficiëntie. Zij is geboren met een onduidelijk geslacht.

Blijf niet met vragen over je aandoening rondlopen

Bij Victorien (25) is een aantal jaren geleden xy gonadale dysgenesie vastgesteld.

Ik help haar door positief te blijven

Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.

Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen van sikkelcelziekte en bèta-thalassemie.

Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie

We dachten dat het met haar puberteit te maken had

Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

Ik ben elke dag bang voor een aanval

Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.

Ik mag geen grapefruit eten

Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.

In het begin had ik last van overbezorgdheid

Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.

We overwegen een operatie

Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.

Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.

Een snelle diagnose bij een afwijkende hielprik is heel belangrijk

Paul van Trotsenburg is kinderarts-endocrinoloog in het AMC in Amsterdam. Hij is gespecialiseerd in aandoeningen van de schildklier en afwijkingen in de schildklierhormoonhuishouding.

Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel

Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.

Gera is 16 en heeft coeliakie

Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.

Positieve effecten bewegingsprogramma’s

Jan Jaap van der Net is kinderfysiotherapeut en hoofd van het kinderbewegingscentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Je wordt een stuk creatiever

Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.

Het is een heftige ziekte, maar er zit wel toekomst in

Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

De levensverwachting stijgt nog steeds

Tonnie Coppus is arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG arts).

Te veel diagnoses worden gemist

Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.

Ik verwacht grote vooruitgang

Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Genieten van de tijd die je hebt

Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.