Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Vapen zorgt voor schade aan het brein

Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen.

Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend

Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.

Beter herkennen en vroeg opsporen biedt kansen

Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.

Even je neus dichtknijpen werkte niet

Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.

Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten

Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.

Ook op latere leeftijd is een follow-up onderzoek heel zinvol

Ineke is de moeder van Anieke (18), die met 25 weken te vroeg geboren is. Anieke heeft zich desondanks goed ontwikkeld. Ineke volgt zelf de opleiding verpleegkunde.

Het scenario dat geschetst werd was zo negatief

Fleur en Valentijn zijn de ouders van Olivia (op moment van schrijven 2 jaar oud), die met 25 weken en 5 dagen werd geboren in Londen, VK. Terug in Nederland werd Olivia met enige moeite aangemeld bij het landelijk neonatale follow-upprogramma.

Ik zie sneller details dan andere kinderen

Kyan (8) heeft ASS (autismespectrumstoornis). Destijds werd PDD-NOS bij hem vastgesteld.

Geel is goed, donkergroen niet

Simon (8) zit in groep vijf. Hij heeft het nefrotisch syndroom, en wel de minimal change disease vorm.

Ik voel me niet ziek

Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).

We dachten dat hij een tic had

Miranda is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.

De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.

Ik ben een totaal ander iemand dan ik was voor de operatie

Nikki (16) is geopereerd aan een craniofaryngeoom. Zij is nu op zoek naar een dagbesteding.

Ik raakte werkeloos en alles van de afgelopen tien jaar kwam eruit

Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.

Liever tien pillen te veel dan één te weinig

Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ik zit er niet zo mee

Sidney (16) heeft CH-T.

Wetenschappelijk onderzoek naar jongeren met CVS

Sanne Nijhof is kinderarts in het Wilhelmina kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Ze is gepromoveerd op haar onderzoek naar CVS bij adolescenten.

Ik was alleen maar moe

Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.

Kilian krijgt dezelfde opvoeding

Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.

Ritmestoornissen lang niet altijd gevaarlijk

Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.

Ik ben trots op mijn litteken

Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

Vroeg opsporen is belangrijk

Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'

Meer IBD door veranderend immuunapparaat

Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.

Ik ben een stuk rustiger - Coarcatio Aortae

Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.

Genieten van de tijd die je hebt

Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

Interview met Car Ruigrok

Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.

Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!

Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.

Ik was wel geschrokken

Flint (12) is de broer van Tygo (13) die geopereerd is aan een hersentumor.

Vaak jarenlange behandeling van kinderen met een hersentumor

Netteke Schouten is kinderarts en al meer dan 25 jaar gespecialiseerd in de neuro-oncologie, waarbij zij zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een hersentumor. Palliatieve zorg behoort ook tot haar werkzaamheden. Zij was ten tijde van het interview nog verbonden aan het AMC, nu is zij werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.