Interviews

Van de stress om migraine, kreeg ik migraine

Dagmar (18) heeft haar hele leven al hoofdpijn, en sinds haar veertiende ook migraine. Het is voor haar belangrijk om op tijd een onderscheid te maken tussen hoofdpijn of migraine zodat ze de juiste medicijnen kan nemen.

We kunnen hereditaire sferocytose niet genezen maar wel (goed) behandelen

Saskia Luijnenburg is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De zorg voor kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose valt onder haar werkzaamheden.

Onze belangrijkste taak is geruststellen

Marc Benninga is hoogleraar kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij is als promotor betrokken bij een promotieonderzoek naar huilbaby’s.

We leggen nog steeds een hand op zijn hoofd

Bob (53) is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.

Op tijd ingrijpen, voordat het uit de hand loopt

Pim Scholte is psychiater en inmiddels met pensioen. Hij heeft veel jongeren met een psychose behandeld.

Hij sloot zich op en barricadeerde zijn kamer

Carla en Asim zijn de ouders van Harmen (28). Harmen heeft een psychose gehad, hij neemt hiervoor nog steeds medicatie. Bij hem werd een paar jaar eerder een autismespectrumstoornis gediagnosticeerd.

Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!

Professor Saskia Middeldorp is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.

Ik ben nu pas aan het puberen

Jim (18) is geboren met een hypospadie als onderdeel van een vorm van DSD. Bij hem werd een mutatie (verandering) in het SF-1 (Steroidogenic Factor 1)-gen gevonden.

De radioactieve behandeling vond ik zwaar

Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.

We dachten dat hij een tic had

Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.

De medicijnen vind ik niet fijn

Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.

Annet Kingma, neuropsycholoog. Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.

Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.

We hebben een ander kind teruggekregen

Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Mijn elleboog is een zwakke plek

Sybren (16) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Mijn medicijndoos staat naast mijn make-up

Lisa (15) heeft CH-T.

Ik vind het nog steeds moeilijk als ik aan de operatie terugdenk

Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.

Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel

Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.

Ik voel mij stukken beter, ik kan gewoon weer alles doen!

Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.

Hope (14). Sinds ik goed ingesteld ben gaat het leren me ook weer goed af.

Hope (14) heeft sinds 2,5 jaar diabetes.

Met hiv sta je er soms best alleen voor

Linde Scholten is kinderpsycholoog in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onderdeel van het kinder-hiv-team.

Per week fiets ik 100 tot 125 km

Simon (12) heeft jeugdreuma.

Wij gebruiken de stoplicht methode

Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.

Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.

Ik heb twee gezonde kinderen

Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.

Zelfstandig worden kost tijd

Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.

Een complexe hartafwijking die ook mild kan verlopen

Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.