Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
De milt gaat in een zakje
Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie, dus kijkoperaties. Naast milt en galblaas operaties doet hij o.a. dikkedarmoperaties en niertransplantaties.
Een troostmethode, de 5S'en methode, heeft ons goed geholpen
Emilie is de moeder van Nienke (acht maanden), haar tweede kindje. Een week na de geboorte ontwikkelde Nienke overdadig huilen, waarvoor zij uiteindelijk een week in het ziekenhuis is opgenomen. Emilie kampte met een postnatale depressie.
Het zit erin maar het komt er niet uit
Bart is de vader van Victor Jan (11) die na 25 weken en 5 dagen te vroeg geboren is. Op school loopt Victor Jan nu tegen een aantal problemen aan.
Ze dacht dat iedereen van haar stal
Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.
Elektroconvulsietherapie heeft me uiteindelijk geholpen
Frankie (25) heeft een psychose gehad. Na een zeer intensieve behandeling is hij weer in staat te studeren. Dansen, zoals breakdance, is voor hem een belangrijke uitlaatklep.
Na een maand moest ik weer leren lopen
Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.
Neurostimulatie vermindert aanvallen bij refractaire epilepsie
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
Het kost hem moeite om op te starten
Ellen is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
Prikken moet net zo bij het leven horen als tandenpoetsen
Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.
Zijn groeihormoon vergeet hij nooit
Noëlle (42) is moeder van Tom (15) die congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP) heeft.
Is coeliakie te voorkomen met het andere babyvoeding?
Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).
Er is meer onderzoek nodig
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en was hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Eerst de communicatieproblemen oplossen
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
Bij baby’s kun je astma niet zo gemakkelijk diagnosticeren.
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Met mijn allergieën en astma kan ik geen boerin worden
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
Iedereen dacht dat zij zich aanstelde
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
Gewoon verkeerd geprogrammeerd
Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.
Diabetes … anmeretes
Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!
Een complexe hartafwijking die ook mild kan verlopen
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
Alles draaide om mij heen
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
Alles lijkt wel genetisch bepaald
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
Emotioneel moe
Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.
Net een olifantje
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
Na de operatie kon hij helemaal niets meer
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.
Inzicht werkt, een keurslijf niet.
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
Het is wel lastig als ze zo boos is
Jelmer (11) en Femke (14) zijn de broer en zus van Berber (8), die op jonge leeftijd is geopereerd aan een hersentumor.
Kinderen zo lang mogelijk op de eigen school houden
Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.