Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Uitgangspunt is de functie van de zenuw behouden

Justus Groen is neurochirurg in het LUMC (Leiden) en gespecialiseerd in zenuwchirurgie.

Beter herkennen en vroeg opsporen biedt kansen

Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.

Hypnotherapie is een heel effectieve behandeling

Arine Vlieger is kinderarts in het Sint Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein. Zij ziet vooral kinderen met maag-darmproblematiek, haar belangrijkste aandachtsgebied. Ze gebruikt o.a. hypnose bij de behandeling van deze kinderen.

Even je neus dichtknijpen werkte niet

Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.

Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons niet afgenomen

Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.

HAE (hereditair angio-oedeem) zorgt voor zwellingen en pijn

Danny Cohn is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zijn aandachtsgebied is vasculaire geneeskunde.

ASS heeft verschillende kenmerken

Joke Rijnberk is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij is al meer dan dertig jaar betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met stoornissen in het autistisch spectrum.

Niet in een gouden kooi stoppen

Richard en Iris zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.

Ik voel me niet ziek

Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).

We dachten dat hij een tic had

Miranda is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.

Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.

Mijn broer heeft ook hemofilie

Erik-Jan (23) en Martijn (29) hebben allebei hemofilie A.

De groepsgesprekken vind ik leuk

Farid (11) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Op school heb ik het bakje met glutenvrij eten nooit meer nodig

Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.

Stoppen met roken!

Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.

Ik moest weer leren lopen

Laudy (14) heeft jeugdreuma.

Wij gebruiken de stoplicht methode

Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.

Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.

Vertel duidelijk wat je hebt!

Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.

Ik heb twee gezonde kinderen

Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.

Vooral ’s nachts doet het veel pijn

Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.

Ik moet nog leren hoever ik kan gaan

Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

Beter begrip leidt tot minder sikkelcelcrises

Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.

Het is een leuke uitdaging om door de ogen van kinderen te zien

Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.

Vroeg opsporen is belangrijk

Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'

Ook het schoolplein moet rookvrij

Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.

Diepte- en hoogtepunten

Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.

Zoveel mogelijk weefsel weghalen, maar de schade beperken

Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.

We zijn altijd eerlijk, hoe hard dat soms ook is

Annemarie Fock is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.