Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Een heel late diagnose!

Rowan heeft het syndroom van Bernard Soulier. Rowan is organisatiepsycholoog en directeur van een trainings- en adviesbureau. Zij is de moeder van Madelief en Rikke, die ook het syndroom van Bernard Soulier hebben.

Ik heb een goede Cito nodig

Victor Jan (11) is geboren met 25 weken en 5 dagen. Op school loopt hij tegen een aantal problemen aan.

Zelf leren de crisis voor te zijn

Marije van der Meer en Inge Wilhelmus zijn teamleiders van afdeling 020. Afdeling 020 heeft een doorstart kregen. Marije is ook teamleider van de afdeling Acute psychiatrie (Panama) en spilfunctionaris van het IBT-J (intensieve behandeling thuis jeugd). Inge was voorheen verbonden aan Spirit dat is opgegaan in Levvel.

Ik was al een paar jaar moe

Yasira (17) is geopereerd aan schildklierkanker. Het bleek te gaan om papillair schildkliercarcinoom.

Als het terugkomt, weet ik wat ik moet doen

Sanjana (17) heeft in 2018 een longembolie gehad. Het bleek om een grote ruiterembolus te gaan. Er is sprake van antitrombine-deficiëntie in de directe familie.

Uren kijken naar een draaiend wiel

Iris is de moeder van Teun (7) met ASS. Teun kan ondanks een aantal trainingen nog steeds niet spreken.

Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan

Hanneke is de moeder van Matthijs (18) met ASS.

Ik zie sneller details dan andere kinderen

Kyan (8) heeft ASS (autismespectrumstoornis). Destijds werd PDD-NOS bij hem vastgesteld.

We hebben een paar dagen op een roze of blauwe wolk gezeten

Marjon (35) en Robert (36) zijn de ouders van Mila (5) die werd geboren met een onduidelijk geslacht. Na twee jaar is de diagnose partiële AOS definitief gesteld.

Ik vind het wel leuk dat ik anders ben

Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY

We opereren alleen een kind als iedereen het besloten heeft

Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.

Ik kon niet accepteren dat ik niet veel meer kon

Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).

Het ketogeen dieet heeft Laura gered

Kees en Annelies zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.

Zonder die hersenbloeding was hij de ideale patiënt geweest

Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.

Haar schildklierwaarden waren goed, maar niet haar gedrag

Wendy (31) en René (31) zijn de ouders van Izzie (3) die is geboren zonder schildklier.

Meer controle en follow-up

Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.

Bobbertjes hebben geen astma

Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.

De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager

Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.

De eenzaamheid is het ergste

Martin (17) is sinds zijn geboorte hiv positief.

Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden

Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.

Niet leuk als ze naar mijn litteken staren

Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.

Vertrouw op je eigen gevoel

Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.

Ik moest weer leren lopen

Laudy (14) heeft jeugdreuma.

Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden

Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.

Ik heb twee gezonde kinderen

Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.

Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam

De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.

Kijk wat je wel kunt

Patricia Winkels is zestien jaar en zit in de vierde klas van de mavo van het Grotius College in Delft. Na haar eindexamen wil ze de school voor toerisme gaan doen.

Berber is niet ziek, Berber is zo

Kees (45) en Saakje (45) zijn de ouders van Berber (8) met een hersentumor, een teratoom, waaraan zij op jonge leeftijd is geopereerd. Berber is de jongste van hun drie kinderen.