Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Soms komen klachten pas later aan het licht
Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Als huisarts blijf ik de ouders volgen
Loes Meijer werkt als huisarts en praktijkhouder drie dagen in de week in een gezondheidscentrum en is ook docent-onderwijsontwikkelaar bij de huisartsenopleiding van het UMC Utrecht.
Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact
Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.
Ook op latere leeftijd is een follow-up onderzoek heel zinvol
Ineke is de moeder van Anieke (18), die met 25 weken te vroeg geboren is. Anieke heeft zich desondanks goed ontwikkeld. Ineke volgt zelf de opleiding verpleegkunde.
Het is zo bijzonder dat iemand dit voor je wil doen!
Tamara (28) heeft het MRKH-syndroom. Drie jaar geleden bood haar tante aan om draagmoeder voor haar te worden. Uiteindelijk is uit dat draagmoederschap haar dochter Lina geboren.
Twee kwetsbare zonen
Frederik heeft twee zoons, Leo (28) en Frankie (25), met een psychose. Na een lange zoektocht bij de een en een zware behandeling bij de ander wonen ze nu met begeleiding naast elkaar.
Elke dag heeft een vaste planning
Hannah is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.
MRKH syndroom; grote impact.
Kirsten Kluivers is verbonden als gynaecoloog aan het Radboudumc en heeft naast o.a. het aandachtsgebied bekkenbodempathologie bij volwassen vrouwen ook het aandachtsgebied kindergynaecologie.
Ik heb nog steeds een kinderwens
Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)
We opereren alleen een kind als iedereen het besloten heeft
Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen
Lidwien Hanff is ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum.
Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek
Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.
Wat niet kan, kan niet en klaar! Ik heb er vrede mee nu
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
Boris doet alles wat hij hoort te doen
Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Wij zorgen voor een goed vangnet
Danielle (44) is de moeder van Michiel (14) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Een familie met astma
Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.
Eén keer vragen is genoeg
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
Geen sciencefiction meer
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
Soms ben ik een beetje eigenwijs
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
Kinderen leren goed voor zichzelf te zorgen
Joost Rotteveel is kinderendocrinoloog aan UMC Amsterdam.
Steeds weer zoeken naar evenwicht
Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.
Afstoting voorkomen is één van onze belangrijkste taken
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
Hij is er qua motoriek heel goed uit gekomen
Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.
Na een hersentumor kan zelfs een schooldag topsport zijn
Annet Kingma is klinisch neuropsycholoog in het UMC Groningen. Zij onderzoekt en volgt al jaren kinderen die voor hun hersentumor zijn behandeld met o.a. radiotherapie. Op basis van neuropsychologisch onderzoek begeleidt en adviseert ze kind, ouders en school.