Interviews

Ik had nooit nagedacht over de toekomst

Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

De milt gaat in een zakje

Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.

Hij heeft drie weken aan de beademing gelegen

Mirte is de moeder van Levi (13) die met 25 weken en 2 dagen is geboren. Levi heeft een CP (cerebrale parese). Mirte werkt zelf ook in de zorg.

Jongeren willen gehoord worden

Rianne Klaassen werkt als kinder- en jeugdpsychiater bij Levvel (voorheen de Bascule), waar zij tevens opleider is in het aandachtsgebied kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij is mede-initiatiefnemer van @ease.

Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie bij Anieke!

Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.

Ik wist dat het geen spierscheur was

Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.

De angst om afgewezen te worden is vaak groot

Paul Rabsztyn is seksuoloog NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) in het Radboudumc, Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen & het Rijnstate ziekenhuis Arnhem. Op het gebied van DSD doet hij consulten samen met een collega-arts, -seksuoloog.

Ik help haar door positief te blijven

Natalya (45) is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.

Ik heb heel veel last van bijwerkingen

Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.

Mijn elleboog is een zwakke plek

Sybren (16) heeft Von Willebrandziekte type 3.

Ik baal als er mis wordt geprikt

Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.

Er is een relatie tussen lichamelijke stress en het ontstaan van remmers

Marjolein Peters, kinderarts/hematoloog, en Karin Fijn van Draat, kinderhematoloog, werken beiden in het AMC/Emma kinderziekenhuis. Zij leggen uit hoe remmers bij hemofilie werken.

Het bleek toch kwaadaardig te zijn

Yva (24) is succesvol geopereerd aan schildkliercarcinoom.

Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe

Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.

Boris doet alles wat hij hoort te doen

Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Wij zorgen voor een goed vangnet

Danielle (44) is de moeder van Michiel (14) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Haar motoriek is een probleem

Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.

Ze dachten aan een eetstoornis

Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.

Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten

Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.

Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren

Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Voor je het weet word je een outcast

Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.

Ik heb twee gezonde kinderen

Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.

Soms vergeet ik dat ik sikkelcelanemie heb

Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.

Het is een pittige tante

Annemieke Blank (38) heeft een dochter Fenna (4,5) met het syndroom van Down.

Doe de dingen die je wilt

Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.