Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Beter herkennen en vroeg opsporen biedt kansen

Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.

Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter

Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.

Veel aanvragen voor genetisch onderzoek naar erfelijke hemolyse

Richard van Wijk is hoofd rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Hij combineert diagnostiek en onderzoek bij o.a. zeldzame erfelijke vormen van hemolytische anemie, waaronder hereditaire sferocytose.

Als ik in de spiegel kijk, herken ik mezelf niet

Thomas (17) is herstellende van een psychose. Hij heeft nog last van derealisatieverschijnselen.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

De hele dag door heel veel water drinken, soms wel meer dan vijf liter op een dag

Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.

Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school

Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht

Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.

Het eeg (hersenfilmpje) is multi-inzetbaar bij diagnostiek en behandeling van epilepsie

Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.

Met een dominospel de stolling uitleggen

Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.

Ik wil later valkenier worden

Jaro (10) heeft Von Willebrandziekte type 2B.

Houd als ouder een beetje de regie

Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.

Het is ook onze verplichting om overdiagnostiek en overbehandeling te voorkomen

Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.

Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?

Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.

Ik zie aan zijn ogen hoe het gaat

Yvonne (47) is de moeder van Gijs (16) met CVS.

Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid

Professor Elise van de Putte is algemeen kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze is gespecialiseerd in sociale kindergeneeskunde en houdt zich onder andere bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij pubers.

Op school heb ik het bakje met glutenvrij eten nooit meer nodig

Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.

Ik merk er niets van

Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.

Een happy wheezer baby

Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.

Bowlingballen vooruitblazen

Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.

Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden

Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.

Iedere vakantie naar Davos

Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.

In davos voel ik me beter

Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.

Het begint altijd in mijn buik

Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.

Zelfverantwoordelijkheid is belangrijk

Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).

Afwijkingen vroeg opsporen en vroeg behandelen

Michel Weijerman was als kinderarts verbonden aan het Alrijne ziekenhuis en gespecialiseerd in Downsyndroom. Hij promoveerde in 2011 op ‘De consequenties van Downsyndroom voor kind en ouders’.

Meer IBD door veranderend immuunapparaat

Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor. Zijn broer Jarno (18) heeft ook een hersentumor, maar de aard van de tumoren is verschillend.

Gerichte therapie is de toekomst

Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.