Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Een zwangere vrouw met ITP wordt door diverse specialisten begeleid
Gerard Jansen is internist en hematoloog in het Erasmus MC. Hij is gespecialiseerd in ITP bij volwassenen en doet onderzoek naar bloedplaatjes.
Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Ik geef mijn leven een acht
Jolien (19) heeft hereditaire sferocytose. Haar broer Stijn (21) heeft ook sferocytose. Toen zij in groep 8 zat is zowel haar galblaas als haar milt verwijderd.
Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter
Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.
Ik liep dag en nacht met haar rond
Else en Nilco zijn de ouders van Meysa (10 maanden) die overdadig gehuild heeft.
Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Jongeren willen gehoord worden
Rianne Klaassen werkt als kinder- en jeugdpsychiater bij Levvel (voorheen de Bascule), waar zij tevens opleider is in het aandachtsgebied kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij is mede-initiatiefnemer van @ease.
Ik was al een paar jaar moe
Yasira (17) is geopereerd aan schildklierkanker. Het bleek te gaan om papillair schildkliercarcinoom.
Er is meer dan de klassieke verdeling man en vrouw
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt
Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).
Ik hoop dat ik kan blijven turnen
Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.
Bij gedegen vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na een operatie
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
Hij heeft een ziekte, maar hij is niet zielig
Heidi (44) is de moeder van Sybren (16) met Von Willebrandziekte type 3.
Ik heb een alarmhorloge voor mijn pillen
Michiel (14) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Onze grootste angst is dat het terugkomt
Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.
Soleil (12). Dat ik bij coeliakie niet alles mocht eten was een mokerslag voor mij
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
Er is meer onderzoek nodig
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Positief blijven denken
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
Je wordt een stuk creatiever
Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.
Mijn klep tikt als een horloge
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
Ik ben trots op mijn litteken
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske (32) is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Beter begrip leidt tot minder sikkelcelcrises
Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
Veel te laat ondekt
Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd.
Leer luisteren naar je lichaam
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
Het is hard nodig om meer onderzoek naar de behandeling van het nefrotisch syndroom bij kinderen te doen
Tonny Bouts krijgt als kindernefroloog in het AMC regelmatig te maken met het nefrotisch syndroom.
Een MRI-scan gebruiken we het meest bij onderzoek bij kinderen met hersentumoren
Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.