Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
Ik liep dag en nacht met haar rond
Else en Nilco zijn de ouders van Meysa (10 maanden) die overdadig gehuild heeft.
Ik kan niet zo heel lang lopen
Vanessa (8) is geboren met 27 weken en drie dagen. Waarschijnlijk is door die vroeggeboorte CP bij haar ontstaan.
Ik merk aan niets dat ik te vroeg geboren ben
Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken.
Eerder afbouwen van antipsychotica bij een eerste psychose?
Erna van ’t Hag is als onderzoekscoördinator werkzaam op de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen voor de HAMLETT- en OPHELIA-studie.
Ik was echt heel erg in de war
Harmen (28) heeft drie jaar geleden een psychose gehad. Er is bij hem een autismespectrumstoornis geconstateerd. Ook heeft hij lang geworsteld met zijn geaardheid. Hij probeert nu zijn leven weer op te pakken.
Er zijn veel behandelingen voor jongeren met ASS mogelijk
Martine van Dongen is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij geeft nu leiding aan de zorglijn infants (0- tot 6-jarigen) na dat ook voor autisme te hebben gedaan. Als onderzoeker richt zij zich op behandelinterventies bij autisme en bij het jonge kind.
Een craniofaryngeoom heeft vaak gevolgen voor het dagelijks leven
Een craniofaryngeoom heeft vaak grote en blijvende gevolgen voor het dagelijks leven.
Goede diagnostiek is heel belangrijk
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.
Ik ben vierde van Nederland geweest met karate
Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.
Dochters van hemofiliepatiënten zijn altijd draagster
Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.
Zonder die hersenbloeding was hij de ideale patiënt geweest
Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.
Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!
Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.
Sporten en bewegen om trauma's te voorkomen
Anneke Hegeman is kinderfysiotherapeut in het UMC Groningen locatie Beatrixkliniek. Ze volgt en behandelt kinderen en jongeren met hemofilie.
Ik pieker er ’s nachts niet over maar af en toe denk ik er wel aan
Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.
Er is meer onderzoek nodig
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en was hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Monitoring is de basis voor succes
Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts verbonden aan Kinderhaven en Erasmus MC, en aan het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC, beide in Rotterdam.
Een kei in het verbergen van klachten
Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.
Schrikbeelden wegnemen
Annette van Dijk werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.
De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
Kinderen moet je serieus nemen
Christine Dedding is medisch antropoloog. Tijdens haar studie deed ze onderzoek naar de beleving van kinderen met diabetes in de leeftijd van 7-14 jaar.
Ook het schoolplein moet rookvrij
Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.
Wel of geen pomp
Als je twijfelt over een insulinepomp, dan moet je bij Roos Nuboer zijn. Zij werkt al jaren met kinderen met diabetes en ziet de pomp steeds populairder worden.
Hij is er qua motoriek heel goed uit gekomen
Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.
Na de operatie kon hij helemaal niets meer
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.
Zoveel mogelijk weefsel weghalen, maar de schade beperken
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.