Interviews

Cyberpoli

Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Koppen doe ik liever niet

Emal (18) heeft als kind al te weinig bloedplaatjes (congenitale trombocytopenie) net als zijn jongere broer. Hij volgt nu een opleiding havenlogistiek.

Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen

Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Door corona kom ik bijna niet meer buiten

Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.

De diagnose trombose wordt vaak laat gesteld bij tieners

Heleen van Ommen is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis. Zij is tevens hoofd van de afdeling Kinderhematologie - Oncologie

Ik verwacht veel van de nieuwe behandelmogelijkheden

Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.

Ik kijk altijd goed op de verpakking

Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.

Wij zijn er heel open over

Andrea (48) is de moeder van Inge met partiële XY gonadale dysgenesie.

Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team

Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Ik blog over wat ik meemaak

Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.

Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen

Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.

Ze groeide niet en werd dikker

Elizabeth (45) is de moeder van Sophie (11) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Ik weet nu pas wie ik ben

Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.

Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.

Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt

Astrid is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.

Ik moet leren omgaan met de pijn

Juul (12) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ik baal als er mis wordt geprikt

Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.

Een kind met een ziekte, geen ziek kind

Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.

Zonder die hersenbloeding was hij de ideale patiënt geweest

Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.

Gelukkig heeft schildklierkanker bij kinderen een goede prognose

Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Ze houdt zich veel bezig met schildklierkanker.

Ik moet medicijnen nemen voor ik ga dansen

Esther (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Als je 'happy' bent is de darmontsteking rustiger?!

Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)

Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt

Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.

Ik ben zo boos geweest

Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.

Doorlopende zorg van jong naar oud

Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.