Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Sommige jongeren worden angstig na een doorgemaakte trombose

Marieke Kruip is hematoloog voor volwassenen in het ErasmusMC in Rotterdam. Haar aandachtsgebied is trombose en hemostase (alle ziektes door te veel of te weinig stolling van het bloed).

Er kan elk moment iets ergs met je gebeuren

Professor Karin Fijn van Draat is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij behandelt ook kinderen en jongeren met HAE.

Ik vind het leuk om dingen uit elkaar te halen

Karel (12) heeft ASS, destijds werd het syndroom van Asperger vastgesteld.

Van de angst is hij op zijn tenen gaan lopen

Dorine (51) is de moeder van Wolf (11) met ASS. Bij Wolf is de spraak nog niet goed op gang gekomen.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

Ik heb een nier van mijn vader gekregen

Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.

Het is hun nierziekte en zij moeten ermee dealen

Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.

Interferon is zeer effectief bij craniofaryngeoom met cystes met vocht

Erna Michiels is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum. Ze is gespecialiseerd in hersentumoren en palliatieve zorg. Tevens is zij voorzitter van de protocolcommissie craniofaryngeoom, die weer een onderdeel is van SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, een samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen.

Samen zoeken naar praktische oplossingen

Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.

Er is altijd en overal gevaar

Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.

Ik moet leren omgaan met de pijn

Juul (12) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Bloedneuzen doet hij nu zelf

Dalia (41) is de moeder van Farid (11) met Von Willebrandziekte type 3.

Sporten en bewegen om trauma's te voorkomen

Anneke Hegeman is kinderfysiotherapeut in het UMC Groningen locatie Beatrixkliniek. Ze volgt en behandelt kinderen en jongeren met hemofilie.

Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?

Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.

Is coeliakie te voorkomen door een verandering in de voeding van jonge baby’s?

Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).

Eén programma voor kinderharttransplantaties

Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.

Eerst de communicatieproblemen oplossen

Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.

Tygo heeft hoest

Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.

Veel vrienden en een leuk sociaal leven

Ineke (47) heeft een zoon Robbert (18) met Klinefelter.

Het begint altijd in mijn buik

Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.

Bang om afgewezen te worden

Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.

Gewoon leven dankzij een nieuwe long

Kim Clement is 24 jaar en heeft CF. Een half jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

Ik ben niet zo vaak boos

Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.

Geen glazen stolp

Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.

Het is wel lastig als ze zo boos is

Jelmer (11) en Femke (14) zijn de broer en zus van Berber (8), die op jonge leeftijd is geopereerd aan een hersentumor.

Gelukkig is er een heel goede behandeling voor ziekte van Kawasaki

Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Na de ziekte van Kawasaki wordt hij nu dubbel in de gaten gehouden

Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.