Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind
Corine Koopman werkt als kinderarts-neonatoloog in het UMC-WKZ.
Een grotere rol voor de jeugdgezondheidszorg
Brita de Jong-van Kempen werkt als kinderarts sociale pediatrie in het Medisch Centrum Leeuwarden.
Ze dacht dat iedereen van haar stal
Simone (48) is de moeder van Angela (21), die last heeft van psychoses. Bij Angela is schizofrenie gediagnosticeerd.
Ze moest het huis uit, ze was niet meer te handhaven
Azeeza (55) is de moeder van Jumana (23) die een psychose heeft gehad. Bij Jumana is schizofrenie gediagnosticeerd.
Ik was echt heel erg in de war
Harmen (28) heeft drie jaar geleden een psychose gehad. Er is bij hem een autismespectrumstoornis geconstateerd. Ook heeft hij lang geworsteld met zijn geaardheid. Hij probeert nu zijn leven weer op te pakken.
Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
Kickboksen mag niet meer
Jesse (19) heeft een chronische nieraandoening. Hij bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben. Hij moet mogelijk in de toekomst getransplanteerd worden.
Het is hun nierziekte en zij moeten ermee dealen
Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.
Ze groeide niet en werd dikker
Elizabeth (45) is de moeder van Sophie (11) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.
Na de bestraling voelde ik me slechter dan na de operatie
Tweeëneenhalf jaar geleden spraken we Sophie (14) na haar operatie aan een craniofaryngeoom. We vroegen toen hoe ze dacht dat haar toekomst eruit zou zien. Haar antwoord was: 'Dat weet ik niet. Ik weet wel dat ik nog best veel dingen moet slikken en nog voor controles naar het ziekenhuis moet, maar dat wordt wel minder. De dingen die ik wil, kan ik doen.'
Ik zou zelf wel eens een epileptische aanval willen zien
Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
Wij zorgen voor een goed vangnet
Danielle (44) is de moeder van Michiel (14) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Ook de hele kleintjes
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
We hoopten dat het geen astma was
Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.
Een familie met astma
Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.
Gewoon verkeerd geprogrammeerd
Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.
Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
De sikkelcelverpleegkundige
Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.
Een kunstkerstboom in de klas
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
Doe de dingen die je wilt
Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.
Met tikkertje kan ik wel meedoen
Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!
Een boom van een meid
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
Geen glazen stolp
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
Ziekte van Kawasaki: Gelukkig is er een heel goede behandeling
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.