Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar
Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.
Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
De milt gaat in een zakje
Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.
Hoe jonger je die signalen oppikt, hoe beter
Anneloes van Baar is hoogleraar pedagogische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht.
Het was geen roze wolk
Mirjam heeft twee te vroeg geboren kinderen. Manon (18) is de oudste. Mirjam is zelf ook te vroeg geboren. Mogelijk speelt er in haar familie bij vroeggeboortes een erfelijke factor mee.
Vooral aanvallen op maandag en zaterdag
Charles (45) is de vader van Marijn (11). Ze hebben allebei hereditair angio-oedeem. Bij Charles werd de diagnose pas laat gesteld.
Als je nieren niet meer werken, willen we transplanteren en niet dialyseren.
Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.
Ik voel me niet ziek
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
Ik kan nog steeds geen hele dagen naar school
Daina (18) heeft een niertransplantatie gehad. Zij bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.
In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen
Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.
Ouders kunnen mij altijd bellen
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
Een snelle diagnose bij een afwijkende hielprik is heel belangrijk
Paul van Trotsenburg is kinderarts-endocrinoloog in het AMC in Amsterdam. Hij is gespecialiseerd in aandoeningen van de schildklier en afwijkingen in de schildklierhormoonhuishouding.
Het is ook onze verplichting om overdiagnostiek en overbehandeling te voorkomen
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
Ze is nog steeds net zo sportief en energiek
Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.
Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid
Professor Elise van de Putte is algemeen kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze is gespecialiseerd in sociale kindergeneeskunde en houdt zich onder andere bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij pubers.
Ik merk er niets van
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
Een van de eersten die volwassen werden
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
Adoptiekinderen en hun ouders beter begeleiden en ondersteunen
Sibyl Geelen is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.
Eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak
Thea (49) is de moeder van Gerald (14). Ze hebben allebei hiv.
Wichite (13). Het pesten is het ergste
Vroeger dacht ik nooit zoveel aan mijn diabetes, maar sinds ik anderhalf jaar geleden op school ben weggepest speelt het een steeds grotere rol in mijn leven.
Beter openhouden dan openmaken
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
Toen en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Jan Marc
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
Later wil ik een eigen pizzeria
Milan (15) is geopereerd aan een craniofaryngeoom en erna bestraald.
Ik ben goed in voetbal en gym
Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.
Gerichte therapie is de toekomst
Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.
Zo veel mogelijk tumorweefsel weghalen, maar wel de schade beperken
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.