Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Uitgangspunt is de functie van de zenuw behouden
Justus Groen is neurochirurg in het LUMC (Leiden) en gespecialiseerd in zenuwchirurgie.
Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) is goed te behandelen
Carla Groenestein is gynaecoloog in het Erasmus MC. Zij werkt nauw samen in een combi-poli met kinderhematologen voor meisjes met HMB.
Ik moet veel huilen van de pijn
Naira (15) heeft migraine. Door vele aanvallen en afwezigheid heeft zij op school een stap terug moeten doen.
Erover schrijven heeft me geholpen met de verwerking
Marjolein is de moeder van Tess, die een maand oud was toen ze twee jaar geleden is overleden aan kinkhoest. Zij is onlangs ouder geworden van een meisje, genaamd Emma.
Psychiatrische kwalen ontstaan vooral tussen tien en dertig
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Hij ziet ook jongeren met de diagnose schizofrenie
Ik was eigenlijk te jong voor een longembolie
Klaas (17) heeft een jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Uit nader onderzoek bleek dat hij een proteïne S-deficiëntie heeft. Waarschijnlijk zal hij zijn hele leven medicijnen moeten nemen.
Ik help haar door positief te blijven
Natalya is de moeder van Ariana (9) die multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie heeft.
De diagnose van nefronoftise is erg lastig
Marc Lilien is kinderarts en kindernefroloog (gespecialiseerd in nierziekten) in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Tevens is hij hoofd van de afdeling Kindernefrologie.
Na de operatie zijn mijn aanvallen weggebleven
Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
Bij vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na operatie
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte
Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Het is een opoffering, maar het was het wel waard
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
Bij baby’s kun je astma niet zo gemakkelijk diagnosticeren.
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Soms moet ik schreeuwen
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
De belasting van het aantal pillen voor kinderen wordt lager
Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.
Voor je het weet word je een outcast
Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.
In het ziekenhuis met Maxima!
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
Diabetes … anmeretes
Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!
Veel te laat ondekt
Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd.
Interview met Car Ruigrok
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
Inzicht werkt, een keurslijf niet.
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
Ondanks alles voel ik me redelijk normaal
Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1). De vele medische problemen ten spijt heeft zij haar gymnasium kunnen afmaken en studeert nu aan de universiteit.