Interviews

Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede

Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.

Even je neus dichtknijpen werkte niet

Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.

Acute ITP behandelen we meestal niet

Kathleen Welborn is kinderarts in het Albert Schweitzerziekenhuis te Dordrecht. Haar aandachtsgebied is de kinderhematologie.

Lab-onderzoek van bloedplaatjes geeft weer mogelijkheden

Leendert Porcelijn is transfusiearts en laboratoriumhoofd bij Sanquin. Hij doet veel diagnostiek en onderzoek op het gebied van trombocyten.

Ik heb de longen uit mijn lijf geschreeuwd

Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.

Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter

Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.

Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen

Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.

Drie kinderen met sferocytose

Mariska is de moeder van drie kinderen. Alle drie de kinderen hebben hereditaire sferocytose en hebben daar veel klachten van gehad. Bij haar man en haar schoonvader werd uiteindelijk ook de diagnose gesteld.

Ik geef mijn leven een acht

Jolien (19) heeft hereditaire sferocytose. Haar broer Stijn (21) heeft ook sferocytose. Toen zij in groep 8 zat is zowel haar galblaas als haar milt verwijderd.

HAE (hereditair angio-oedeem) zorgt voor zwellingen en pijn

Danny Cohn is internist in het Amsterdam UMC. Zijn aandachtsgebied is vasculaire geneeskunde.

Het liefst wil ik dat alles altijd hetzelfde blijft

Madelief (17) heeft ASS.

Ik kijk altijd goed op de verpakking

Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.

Niet in een gouden kooi stoppen

Richard en Iris zijn de ouders van Simon (8) met het nefrotisch syndroom. Het bleek om minimal change disease te gaan.

Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest

Marjan is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.

Na de transplantatie ging hij groeien

Annie is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.

Vraag aan kinderen met epilepsie: 'Hoe gaat het op school?'

Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.

We overwegen een operatie

Janet is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.

In het begin ben je bang voor alles

Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.

Ik zie aan zijn ogen hoe het gaat

Yvonne is de moeder van Gijs (16) met CVS.

Laat je onderzoeken voordat je zwanger wordt

Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.

Positief blijven denken

Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.

Meer controle en follow-up

Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.

Al acht jaar een nieuw hart

Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

Ik verwacht grote vooruitgang

Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Doe de dingen die je wilt

Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.