Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Ik regel alles zo dat hij het vol kan houden

Merel is de moeder van Jip (6) met NF1.

Een doula geeft ook steun na de bevalling

Elvira Broersma werkt als doula (geboortecoach). Zij is als kraamdoula ook betrokken bij de (complementaire) zorg ná de geboorte (postpartum zorg).

Ik wist dat het geen spierscheur was

Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.

Elke dag heeft een vaste planning

Hannah is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.

Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan

Hanneke is de moeder van Matthijs (18) met ASS.

Seksualiteit en relaties horen erbij

Jeroen Dewinter is onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg en tevens klinisch psycholoog bij het team jongvolwassenen van GGzE in Eindhoven.

Ik blog over wat ik meemaak

Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.

Ze groeide niet en werd dikker

Elizabeth (45) is de moeder van Sophie (11) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Toenemend aantal patiënten na chirurgie twee jaar aanvalsvrij

Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.

We hebben een ander kind teruggekregen

Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Ik val steeds in slaap

Christiaan (32) is lang geleden geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Met een dominospel de stolling uitleggen

Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.

Ik raakte werkeloos en alles van de afgelopen tien jaar kwam eruit

Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.

Een vechtersbaas moet hij niet worden

Jacqueline is de moeder van Quinn (2). Ze hebben allebei Von Willebrandziekte.

Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren

Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.

Eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak

Thea (49) is de moeder van Gerald (14). Ze hebben allebei hiv.

Het contact met mijn ouders is verbroken

Benjamin (21) heeft hiv. Hij studeert o.a. Chinees.

Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden

Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.

Hij had steeds een te hoog IQ

Jaap (41) is de vader van Jeremy (7) met Klinefelter.

Meestal gaat het wel goed

Arnout (8) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Begrip zorgt voor betere motivatie

Harriët Heijboer was kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen. Inmiddels is ze met pensioen.

Steeds minder kinderen komen in aanmerking voor longtransplantatie

Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.

Ik zit nog steeds in mijn honeymoon

Annemarie en haar vader moeten de hele dag opletten met alles wat ze eten, doen en laten. Ze hebben alle twee diabetes.

Geef diabetes een plek in je leven, elke keer weer….

Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.

Groepspoli voor pubers

Fatima Ait Taleb is kinderdiabetesverpleegkundige in het Lucas-Andreasziekenhuis in Amsterdam. Ze heeft de zorg voor ongeveer 60 diabetespatiëntjes, van wie het grootste deel van allochtone afkomst is.

Je leert knoppen omzetten

Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.

Ik ben niet zielig

Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.

In het water kan ze ontspannen

Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.