Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Ook zonder klachten volgen tot het vijfde jaar

Hester van Wieringen is kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen in het St. Antonius Ziekenhuis, locatie Utrecht.

Een zwangere vrouw met ITP wordt door specialisten begeleid

Gerard Jansen is internist en hematoloog in het Erasmus MC. Hij is gespecialiseerd in ITP bij volwassenen en doet onderzoek naar bloedplaatjes.

Na school ga ik direct naar bed

Anna (15) heeft chronische ITP. Ze zit nu in de derde klas van het vwo.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.

In een jaar twintig centimeter gegroeid

Job (23) heeft hereditaire sferocytose. Op vijftienjarige leeftijd is zijn milt verwijderd.

Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen

Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Het scenario dat geschetst werd was zo negatief

Fleur en Valentijn zijn de ouders van Olivia (op moment van schrijven 2 jaar oud), die met 25 weken en 5 dagen werd geboren in Londen, VK. Terug in Nederland werd Olivia met enige moeite aangemeld bij het landelijk neonatale follow-upprogramma.

Door corona kom ik bijna niet meer buiten

Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.

Het is een deel van mijn karakter

Dunja (19) weet sinds twee jaar dat zij ASS heeft.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team

Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen

Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie

De radioactieve behandeling vond ik zwaar

Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.

Ze groeide niet en werd dikker

Elizabeth (45) is de moeder van Sophie (11) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Wij zorgen voor een goed vangnet

Danielle (44) is de moeder van Michiel (14) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Goede resultaten met online behandeling

Thea Berends is als klinisch psycholoog verbonden aan het Nijmeegse Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV). Een onderdeel van het UMC St Radboud ziekenhuis. Ze behandelt kinderen o.a. via de onlinemethode Fitnet.

Er is meer onderzoek nodig

Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Meer controle en follow-up

Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.

Bobbertjes hebben geen astma

Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.

Een happy wheezer baby

Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.

Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen

Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Voor je het weet word je een outcast

Jane (45) jaar is de moeder van Ashley (15) met hiv. Ze is zelf ook hiv-positief.

Ik lig er niet wakker van

Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.

Ik slik alleen een paar medicijnen, dat is alles

Mirjam (14) heeft SLE. Ze zit in de tweede klas van de middelbare school.

Wintersport gaan we gewoon proberen

Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.

Oefenen integreren in de dagelijkse zorg

Will Busweiler is gepensioneerd kinderfysiotherapeut op de afdeling revalidatie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Zij werkte veel met kinderen met Downsyndroom.

Ik ben niet zielig

Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.

Die filmpjes van het ziekenhuis wil ik niet zien

Robin (11) heeft de ziekte van Kawasaki gehad. Toen zijn ouders Marieke en Sander hierover werden geïnterviewd, luisterde Robin mee.