Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Ik had nooit nagedacht over de toekomst
Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?
Wij doen zeer specialistische diagnostiek
Roger Schutgens is hoogleraar trombose en hemostase, en medisch afdelingshoofd in de Van Creveldkliniek, locatie UMC Utrecht.
Migraine bij jonge kinderen vaak onderbehandeld
Jolita Bekhof is algemeen kinderarts in het Isala ziekenhuis. Ze behandelt veel kinderen met hoofdpijn.
Als ik ziek word, moet ik alert zijn
Stijn (21) heeft hereditaire sferocytose. Op zijn elfde werd zijn milt verwijderd. Zijn zus Jolien (19) heeft ook hereditaire sferocytose.
Ik merk aan niets dat ik te vroeg geboren ben
Manon (18) is geboren met 31 weken. Zij volgt nu een hbo-opleiding medische technieken.
Minder stress dankzij het nieuwe medicijn
Carolien van der Velden is verpleegkundig specialist hematologie in het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en verbonden aan het Expertise centrum zeldzame bloedstollingsstoornissen. Zij houdt zich o.a. bezig met de behandeling van kinderen met hemofilie.
Behandeling met VR veelbelovend
Wim Veling is psychiater binnen de afdeling Psychiatrie in het UMC Groningen. Hij is hoofd van de afdeling Psychosen. Hij ziet veel jongeren die voor het eerst een psychose meemaken.
"Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie"
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
Ik vind het leuk om dingen uit elkaar te halen
Karel (12) heeft ASS, destijds werd het syndroom van Asperger vastgesteld.
Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent
Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.
Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team
Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.
We opereren alleen een kind als iedereen het besloten heeft
Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.
Ik heb heel veel last van bijwerkingen
Stefan (15) heeft het nefrotisch syndroom. Hij heeft de minimal change disease vorm.
Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit
Anita is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.
Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk
Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.
Ze groeide niet en werd dikker
Elizabeth (45) is de moeder van Sophie (11) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.
Bij vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na operatie
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam
Jeannet is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte
Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden
Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.
1 op de 100 mensen heeft een vorm van Von Willebrandziekte
Professor Frank Leebeek is internist-hematoloog en hoogleraar op het gebied van bloedstolling in het Erasmus MC te Rotterdam.
Meer gebruik maken van de apotheek
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
De problemen komen pas in de puberteit
Martijn Finken ziet als kinderarts-endocrinoloog veel jongens met het syndroom van Klinefelter.
Gewoon leven dankzij een nieuwe long
Kim Clement is 24 jaar en heeft CF. Een half jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.
Berber is niet ziek, Berber is zo
Kees (45) en Saakje (45) zijn de ouders van Berber (8) met een hersentumor, een teratoom, waaraan zij op jonge leeftijd is geopereerd. Berber is de jongste van hun drie kinderen.
Het kind staat centraal, daar kijk je naar
Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.
De ziekte van Hashimoto, ook mannen kunnen het krijgen
Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.