Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Hoofdpijn wordt niet door spanning of stress veroorzaakt
Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis. Zij ziet veel kinderen en jongeren met hoofdpijn.
Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen
Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!
Professor Saskia Middeldorp is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.
Camp Cool heeft me volwassen gemaakt
Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.
Hij had wel dertig aanvallen op een dag
Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
In het begin had ik last van overbezorgdheid
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
Veel te lang gewacht op de diagnose
José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Er is meer onderzoek nodig
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Bij baby’s kun je astma niet zo gemakkelijk diagnosticeren.
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Helder nadenken en niet in paniek raken
Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.
De belasting van het aantal pillen voor kinderen met hiv wordt lager
Dasja Pajkrt is professor en kinderarts infectioloog-immunoloog in het AMC in Amsterdam.
Onmogelijk in te stellen...
Miranda heeft al bijna 14 jaar diabetes en is nog nooit goed instelbaar geweest. Soms wordt ze er een beetje moedeloos van, maar ze blijft optimistisch.
Bewegen via internet
Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Ze is betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.
Neem er de tijd voor
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
Beter openhouden dan openmaken
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
Mijn klep tikt als een horloge
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
Ik ben trots op mijn litteken
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
Regelmatig controleren op orgaanschade
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
De sikkelcelverpleegkundige
Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.
TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Zina
Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!
Genieten van de tijd die je hebt
Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.
Interview met Peter Sollie, apotheker in Amsterdam
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
Kijk naar je mogelijkheden. (en niet naar je beperkingen!)
Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.
Een nieuwe klep
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
Na de operatie kon hij helemaal niets meer
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.
Ik heb alle vertrouwen dat het niet meer terugkomt
Roos (12) is zeven jaar geleden geopereerd aan een medulloblastoom.
Inzicht werkt, een keurslijf niet.
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
Gezichtsveldtest voor kinderen met neurologische schade
Giorgio Porro is onder andere kinderoogarts in het UMC Utrecht en in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ook werkt hij als oogarts in het Amphia ziekenhuis in Breda.