Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

We gaan door met ons onderzoek

Klaartje de Bruijn is huisarts in opleiding. Ze is gepromoveerd op het onderwerp ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.

Wolf is achteruitgegaan

Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.

Een zwangere vrouw met ITP wordt door specialisten begeleid

Gerard Jansen is internist en hematoloog in het Erasmus MC. Hij is gespecialiseerd in ITP bij volwassenen en doet onderzoek naar bloedplaatjes.

Onder de tien jaar liever niet de hele milt eruit

Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.

De milt gaat in een zakje

Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.

Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen

Jill (16) over de trombose in haar been. Zij heeft daar een tweetal ingrepen voor moeten ondergaan.

Ik verwacht veel van de nieuwe subcutane medicatie

Clementien Vermont is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Ze behandelt eveneens kinderen met HAE.

Na een sliding had ik weer een dikke knie

Jaimy (17) heeft HAE. Bij haar werd de aandoening 'de novo' gediagnosticeerd. Het is voor haar een grote stap geweest om deze aandoening te accepteren.

Ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties

Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.

Ik vind het wel leuk dat ik anders ben

Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY

Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje

Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.

Ik dialyseer op zondagochtend, dan heb ik geen kater meer

Ter nagedachtenis. Helaas is Yannick overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Yannick was een strijder die ondanks tegenslagen toch graag zijn eigen leven wilde vormgeven. Zijn ouders hebben hem daarin op allerlei wijzen gesteund. In overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, lieve Yannick. Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.

Hij mocht aan een proef meedoen

Miranda is de moeder van Stefan (15) met het nefrotisch syndroom. Stefan heeft de minimal change disease vorm.

Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen

Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.

We dachten dat ze Oost-Indisch doof was

Erika is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.

Boris doet alles wat hij hoort te doen

Carmen (32) en Bert (36) zijn de ouders van Boris (4) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ik moet medicijnen nemen voor ik ga dansen

Esther (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

We kwamen er bij toeval achter

Marianne (30) is de moeder van Iris (9) met de ziekte van Hashimoto.

We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid (46) is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Positief blijven denken

Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.

Na een dagje op mijn kamer heb ik me eroverheen gezet

Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.

Je wordt een stuk creatiever

Lucas (41) en Helen (40) zijn de ouders van Simon (12). Simon heeft jeugdreuma.

Drie zussen met thalassemie

Fatima(9), Hennar(18) en Jinnar(16) hebben alle drie thalassemie en wel HbS ß-thalassemie intermedia. Hennar en Jinnar zijn bloedtransfusie afhankelijk.

We voeden haar tweetalig op

Jacob heeft een dochter Alicia (4) met Downsyndroom.

Een extra hamburger bij de Mc Donald's

Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.

Ziekte van Kawasaki: Gelukkig is er een heel goede behandeling

Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Na de ziekte van Kawasaki wordt hij dubbel in de gaten gehouden

Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.