Interviews

'Luisteren is de sleutel', een interview met kinderarts Michel Weijerman in de lenteuitgave van Down Up

Kinderarts Michel Weijerman vertelt in de lente uitgave van Down Up over de aandachtspunten bij de gesprekken die hij voerde met ouders rondom de diagnose bij Downsyndroom.

Wolf is achteruitgegaan

Vijf jaar geleden spraken we met Dorine, de moeder van Wolf die toen elf jaar oud was. Wolf is nu zestien. We vroegen Dorine hoe het met hem gaat.

Twee zusjes met chronische ITP

Merel (22) en Jasmijn (20) zijn zusjes, ze hebben allebei chronisch ITP. Ze zitten beiden op de pabo.

Wij werken vooral aan de gevolgen van de klachten

Daniëlle Blok is GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk, locatie Zwolle.

Vragen beantwoorden en informatie uitwisselen

Andrea Stiene is (mede)oprichter van de patiëntenvereniging Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Mariska vertelt wat over de onderwerpen die binnen de besloten Facebook-groep hereditaire sferocytose (HS) worden besproken.

Ik had vooral heel veel buikpijn

Alyshia (18) heeft hereditaire sferocytose. Nadat bij haar moeder Rosheila de diagnose sferocytose werd gesteld, kwam het ook bij haar aan het licht. Op jonge leeftijd was bij Rosheila al de galblaas verwijderd.

Erover schrijven heeft me geholpen met de verwerking

Marjolein is de moeder van Tess, die een maand oud was toen ze twee jaar geleden is overleden aan kinkhoest. Zij is onlangs ouder geworden van een meisje, genaamd Emma.

Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar

Olga (44) is de moeder van Madelief (17) met ASS.

Elke dag heeft een vaste planning

Hannah (33) is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.

Als je nieren niet meer werken, willen we transplanteren en niet dialyseren.

Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.

Ik ben er constant mee bezig

Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).

Ik hoop dat ik kan blijven turnen

Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.

Vereenzaming is een groot risico voor ouders

Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.

Ik kan het nog steeds moeilijk accepteren

Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

De medicijnen vind ik niet fijn

Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.

Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.

Ze noemden me een stuiterbal

Mila (14) heeft de ziekte van Graves.

We zijn allebei drager

Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.

Over een tijd kan ik weer alles doen!

Claire (16) heeft CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Op school heb ik het bakje met glutenvrij eten nooit meer nodig

Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.

Ouders helpen de regie terug te krijgen

Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.

Stickers op de voorzetkamer

Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.

Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren

Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.

Met hiv sta je er soms best alleen voor

Linde Scholten is kinderpsycholoog in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onderdeel van het kinder-hiv-team.

Na een dagje op mijn kamer te hebben gezeten heb ik me eroverheen gezet.

Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.

Geen eenvoudige diagnose

Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.

TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Zina

Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!