Interviews

Wij doen zeer specialistische diagnostiek

Roger Schutgens is hoogleraar trombose en hemostase, en medisch afdelingshoofd in de Van Creveldkliniek, locatie UMC Utrecht.

De milt gaat in een zakje

Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.

Ik kroop soms over de grond van de pijn

Yuna (9) heeft sferocytose en zit in groep 6. Ze is geopereerd aan haar galblaas en milt.

Als huisarts blijf ik de ouders volgen

Loes Meijer werkt als huisarts en praktijkhouder drie dagen in de week in een gezondheidscentrum en is ook docent-onderwijsontwikkelaar bij de huisartsenopleiding van het UMC Utrecht.

Vereenzaming is een groot risico voor ouders

Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.

Ik wil weer kunnen fietsen met mijn kinderen

Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.

Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).

Hij zoekt toch die zekerheid

Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.

Het ketogeen dieet heeft Laura gered

Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.

Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte

Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek

Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.

In het begin ben je bang voor alles

Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.

Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.

Hypothyreoïdie, misschien al vanaf zijn geboorte?

Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.

Alles kost wat meer energie

Bo (22) heeft CH-T. Verder is ze te vroeg geboren, met 26 weken, waarbij ze een kleine hersenbloeding heeft gehad. Zij heeft inmiddels een bachelor in Accountancy en Control.

Is coeliakie te voorkomen door een verandering in de voeding van jonge baby’s?

Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).

Ik voel mij stukken beter, ik kan gewoon weer alles doen!

Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.

Adoptiekinderen en hun ouders beter begeleiden en ondersteunen

Sibyl Geelen is kinderarts-infectioloog/immunoloog in het UMC Utrecht. Ze behandelt kinderen met hiv.

Eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak

Thea (49) is de moeder van Gerald (14). Ze hebben allebei hiv.

Niet leuk als ze naar mijn litteken staren

Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.

Hij kon niet meer op de fiets stappen

Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Als moeder moet je wel flink zijn.

Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.

Iedereen dacht dat hij lui was

Thea (49) en Willem (50) hebben een zoon Danny (18). Hij heeft Klinefelter.

Zelfstandig worden kost tijd

Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.

Een complexe hartafwijking die ook mild kan verlopen

Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.