Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Jonge kinderen hebben ook migraine
Marleen Arends is kinderverpleegkundige in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt op de polikliniek en heeft als aandachtspunt epilepsie en hoofdpijn.
Door corona kom ik bijna niet meer buiten
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school
Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.
Elke dag heeft een vaste planning
Hannah (33) is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.
Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent
Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.
Ik ben er constant mee bezig
Patricia (48) is de moeder van Perla (17). Bij Perla is de diagnose MCTD (mixed connective tissue disease) gesteld. Ook de bloedvaten in haar nieren zijn kortdurend ontstoken geweest (glomerulonefritis).
Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief, het loont patiënten hier goed over voor te lichten.
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
Veel te lang gewacht op de diagnose
José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Het kan beter zijn om de tumor niet helemaal weg te halen
Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis.
Houd als ouder een beetje de regie
Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.
Zijn groeihormoon vergeet hij nooit
Noëlle (42) is moeder van Tom (15) die congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP) heeft.
Vertrouw op je eigen gevoel
Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.
Kinderen met hiv kunnen een normaal leven leiden
Henriette Scherpbier is algemeen kinderarts. Haar speciale aandachtsgebied is kinderen met hiv.
Kinderen klagen nooit
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
Als moeder moet je wel flink zijn.
Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.
Ik ga overal zelf achteraan
Maria (45) is de moeder van Julio (14). Julio heeft het syndroom van Klinefelter.
Zonder conditie kun je niets
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
Soms vergeet ik mijn medicijnen
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
Bang om afgewezen te worden
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
Regelmatig controleren op orgaanschade
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
Oefenen integreren in de dagelijkse zorg
Will Busweiler is gepensioneerd kinderfysiotherapeut op de afdeling revalidatie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Zij werkte veel met kinderen met Downsyndroom.
Toen en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Jan Marc
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
Emotioneel moe
Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.
Ik laat geen dingen vanwege mijn hart
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
Ik ga iedere dag naar de sportschool
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor. Zijn broer Jarno (18) heeft ook een hersentumor, maar de aard van de tumoren is verschillend.