Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Door corona kom ik bijna niet meer buiten

Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.

Vooral aanvallen op maandag en zaterdag

Charles (45) is de vader van Marijn (11). Ze hebben allebei hereditair angio-oedeem. Bij Charles werd de diagnose pas laat gesteld.

Ik denk dat ik wat harder ben geworden

Selma (21) heeft het MRKH-syndroom.

Ik mocht er met niemand over praten

Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.

De angst om afgewezen te worden is vaak groot

Paul Rabsztyn (58) is seksuoloog NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) in het Radboudumc, Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen & het Rijnstate ziekenhuis Arnhem. Op het gebied van DSD doet hij consulten samen met een collega-arts, -seksuoloog.

Ik ben vierde van Nederland geweest met karate

Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.

Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek

Margreet Jansen (49) is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.

In het begin ben je bang voor alles

Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.

Ik vind het nog steeds moeilijk als ik aan de operatie terugdenk

Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.

Lekker ontbijt op bed en ijsjes

Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.

We hebben er heel alleen voor gestaan

Ingrid (46) is de moeder van Claire (16). Claire heeft CVS.

Wij gaan voor volledig herstel

Linde Nijhof (26) werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.

Wetenschappelijk onderzoek is heel belangrijk

Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.

Laat de klinisch geneticus mee kijken

Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.

We moeten er meer bovenop zitten

Hein Brackel is kinderarts voor longziekten in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Hij houdt zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.

Samenspel tussen genen en omgevingsfactoren

Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.

Er is veel geroddeld

Annemieke (47) is de moeder Allard (11). Ze zijn beiden hiv-positief.

Ik zou het zo graag willen vertellen

Maureen (16) heeft hiv sinds haar geboorte.

Schrikbeelden wegnemen

Annette van Dijk (53) werkt als reumaverpleegkundige voor kinderen met jeugdreuma (tot 12 jaar) en SLE in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam.

Diabetes … anmeretes

Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!

Malak is het zonnetje in huis

Fatima (40) heeft een dochter Malak (2) met Downsyndroom

Steeds weer zoeken naar evenwicht

Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.

Ik bepaal zelf mijn leven

Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.

Je leert knoppen omzetten

Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.

Ik lijk net een omgekeerde boom

Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.

Na de ziekte van Kawasaki wordt hij nu dubbel in de gaten gehouden

Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.