Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Lab-onderzoek van bloedplaatjes geeft weer mogelijkheden

Leendert Porcelijn is transfusiearts en laboratoriumhoofd bij Sanquin. Hij doet veel diagnostiek en onderzoek op het gebied van trombocyten.

Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn

Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.

Ook sociaal heeft ze veel gemist

Wendy is de moeder van Naira die migraine heeft.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Seksualiteit en relaties horen erbij

Jeroen Dewinter is onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg en tevens klinisch psycholoog bij het team jongvolwassenen van GGzE in Eindhoven.

We weten niet precies hoe genderidentiteit zich ontwikkelt

Sabine Hannema is kinderendocrinoloog. In het ErasmusMC maakt zij deel uit van het team dat zich bezighoudt met DSD (Disorders or Differences of Sex Development). Zij is tevens werkzaam als kinderendocrinoloog in het LUMC.

Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest

Marjan is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.

Het is hun nierziekte en zij moeten ermee dealen

Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.

Soms ben ik boos op mijn zus

Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.

Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam

Jeannet is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.

Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed

Femke (30) is meerdere keren geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Het vertrouwen moet langzaam terugkomen

Maartje Heikamp (35) is de moeder van August (7 maanden) met CH-T.

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Finn (10). Mijn diabetes vind ik lastiger

Finn (10) heeft hypothyreoïdie en diabetes

Is coeliakie te voorkomen met het andere babyvoeding?

Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).

Aan het begin van het schooljaar vertel ik mijn klas er altijd over

Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.

Geïnteresseerd in uitademingslucht

Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.

Het contact met mijn ouders is verbroken

Benjamin (21) heeft hiv. Hij studeert o.a. Chinees.

De klassieke Klinefelter bestaat niet

Janiëlle van Alfen is kinderendocrinoloog aan het Radboud UMC in Nijmegen.

Drie zussen met thalassemie

Fatima(9), Hennar(18) en Jinnar(16) hebben alle drie thalassemie en wel HbS ß-thalassemie intermedia. Hennar en Jinnar zijn bloedtransfusie afhankelijk.

Zonder conditie kun je niets

Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.

Vooral ’s nachts doet het veel pijn

Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.

De bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen

Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.

Oefenen integreren in de dagelijkse zorg

Will Busweiler is gepensioneerd kinderfysiotherapeut op de afdeling revalidatie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Zij werkte veel met kinderen met Downsyndroom.

Genieten van de tijd die je hebt

Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

Interview met Car Ruigrok

Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.

We hebben heel veel geluk gehad

Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.

Ik ben goed in voetbal en gym

Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.

Hij is er qua motoriek heel goed uit gekomen

Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.

Gezichtsveldtest voor kinderen met neurologische schade

Giorgio Porro is onder andere kinderoogarts in het UMC Utrecht en in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ook werkt hij als oogarts in het Amphia ziekenhuis in Breda.