Interviews

Ik weet niet of ik met deze aandoening wil blijven leven

Emmelie (25) heeft sinds haar zeventiende last van onbehandelbare, chronische clusterhoofdpijn.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.

Veel vraag naar genetisch onderzoek naar erfelijke hemolyse

Richard van Wijk is hoofd rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Hij combineert diagnostiek en onderzoek bij o.a. zeldzame erfelijke vormen van hemolytische anemie, waaronder hereditaire sferocytose.

Ook jongvolwassenen lopen tegen problemen aan

Renate Swarte is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Meer aandacht voor preventie en betere samenwerking

Ineke de Kruijff is kinderarts in het St. Antonius Ziekenhuis en heeft promotieonderzoek gedaan naar excessief huilen bij baby’s. Karola de Graaf is kinderarts in opleiding (aios) in het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zij is gestart met haar promotieonderzoek.

Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar

Olga is de moeder van Madelief (17) met ASS.

Van de angst is hij op zijn tenen gaan lopen

Dorine is de moeder van Wolf (11) met ASS. Bij Wolf is de spraak nog niet goed op gang gekomen.

Ik google wel eens naar baarmoedertransplantaties

Jamie (20) heeft het MRKH-syndroom.

We opereren alleen een kind als iedereen het besloten heeft

Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ik moet leren omgaan met de pijn

Juul (12) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

We kwamen er bij toeval achter

Marianne (30) is de moeder van Iris (9) met de ziekte van Hashimoto.

Wetenschappelijk onderzoek naar jongeren met CVS

Sanne Nijhof is kinderarts in het Wilhelmina kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Ze is gepromoveerd op haar onderzoek naar CVS bij adolescenten.

Meer aandacht voor counseling

Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.

Stoppen met roken voor een navelpiercing

Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.

Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen

Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet

Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.

Het is een heftige ziekte, maar er zit wel toekomst in

Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).

Als moeder moet je wel flink zijn.

Annemiek (36) is de moeder van Joost (8). Joost heeft jeugdreuma sinds hij 1,5 jaar is.

Overgevoelig voor sokken

Ineke (56) heeft een zoon Jules (17) met Klinefelter.

Ze doet het goed!

Nicole (44) is de moeder van Dimitryne

Ik krijg steun van mijn geloof

Nadia heeft een zoontje Bilal (6) met Downsyndroom.

Meer IBD door veranderend immuunapparaat

Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.

TOEN en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Zina

Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!

Genieten van de tijd die je hebt

Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.