Interviews

Ook heel jonge kinderen hebben migraine

Hans Carpay is neuroloog in The Migraine Clinic, Amsterdam. In zijn werk richt hij zich voor een belangrijk deel op migrainepatiënten.

Onder de tien jaar liever niet de hele milt eruit

Louise Hooimeijer is kinderarts-hematoloog in het UMCG te Groningen. Zij behandelt o.a. patienten met hereditaire sferocytose.

Hij is niet vooruit te branden

Marco en Caroline zijn de ouders van Robin (21), geboren met 26 weken en 3 dagen. Toen Robin vijf jaar was zijn zij uit elkaar gegaan.

Je weet nooit of iets aan je vroeggeboorte ligt

De tweeling Keely en Desiree (22) is na een ivf-behandeling geboren met vijfentwintig weken en drie dagen.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Dit ging ons niet gebeuren, ze wordt ons niet afgenomen

Patrick en Ellen zijn de ouders van Mara (2) die een ernstige lijntrombose heeft gehad. Zij heeft hiervoor dertien weken in het ziekenhuis gelegen.

Ongeveer een op de vier kinderen houdt restverschijnselen

Monique Suijker is kinderhematoloog in het WKZ Utrecht. Haar aandachtsgebied is kinderen met trombose. Ook ziet zij kinderen met immuun trombocytopenie, sikkelcelziekte en thalassemie. Zij is een echte polidokter.

Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij zuigelingen

Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.

HAE (hereditair angio-oedeem) zorgt voor zwellingen en pijn

Danny Cohn is internist in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zijn aandachtsgebied is vasculaire geneeskunde.

Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan

Hanneke is de moeder van Matthijs (18) met ASS.

Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent

Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.

Ik ben iedere dag bang dat mijn hart stopt

Perla (17) heeft MCTD (mixed connective tissue disease), waarbij ook haar bloedvaten in de nieren kortdurend ontstoken zijn geweest (glomerulonefritis).

De radioactieve behandeling vond ik zwaar

Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.

Gewoon sporten en meedoen met gymnastiek

Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.

Als ik fit ben merk ik er niets van

Tom (15) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel

Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.

Ik dacht dat mijn adamsappel was gegroeid

Bob (14) is geopereerd aan een schildklierknobbel.

We hoopten dat het geen astma was

Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.

Ik zou het zo graag willen vertellen

Maureen (16) heeft hiv sinds haar geboorte.

Ooit zal een operatie nodig zijn.

Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.

Bewegen via internet

Wineke Ambrust is kinderarts in het UMC Groningen. Ze ziet veel kinderen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma. Ze is betrokken bij het project 'Reumaatjes @ Work'.

Steeds meer volwassenen met aangeboren hartafwijkingen

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.

Mijn klep tikt als een horloge

Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.

Elke vier weken een bloedtransfusie

David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.

Niet alles in het leven is vanzelfsprekend

Hilde heeft een zoon Teun (8) met Downsyndroom

Vroeg opsporen is belangrijk

Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'