Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ik regel alles zo dat hij het vol kan houden

Merel is de moeder van Jip (6) met NF1.

Twee zusjes met chronische ITP

Merel (22) en Jasmijn (20) zijn zusjes, ze hebben allebei chronisch ITP. Ze zitten beiden op de pabo.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.

Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen

Aleid Leemhuis is kinderarts op de IC Neonatologie in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Ik heb een goede Cito nodig

Victor Jan (11) is geboren met 25 weken en 5 dagen. Op school loopt hij tegen een aantal problemen aan.

Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken

Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.

Als ouder moet je dan stevig in je schoenen staan

Hanneke is de moeder van Matthijs (18) met ASS.

De angst om afgewezen te worden is vaak groot

Paul Rabsztyn is seksuoloog NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) in het Radboudumc, Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen & het Rijnstate ziekenhuis Arnhem. Op het gebied van DSD doet hij consulten samen met een collega-arts, -seksuoloog.

Genetisch onderzoek ondersteunt het DSD-team

Marlies Kempers is klinisch geneticus en lid van het DSD-team van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.

Ik kan het nog steeds moeilijk accepteren

Ineke (54) is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

Na de niertransplantatie voelde ze zich weer fit

Anita (53) is de moeder van Sally (16) die een niertransplantatie heeft gehad. Op jonge leeftijd heeft Sally namelijk het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt, waardoor zij uiteindelijk nierfalen heeft gekregen.

Hij had wel dertig aanvallen op een dag

Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.

Bij gedegen vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na een operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.

Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.

Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.

Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

Er is een relatie tussen lichamelijke stress en het ontstaan van remmers

Marjolein Peters, kinderarts/hematoloog, en Karin Fijn van Draat, kinderhematoloog, werken beiden in het AMC/Emma kinderziekenhuis. Zij leggen uit hoe remmers bij hemofilie werken.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Ze noemden me een stuiterbal

Mila (14) heeft de ziekte van Graves.

Er is meer onderzoek nodig

Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Steeds betere prognoses

Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'

Zonder davos zouden we het niet redden

We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.

Een happy wheezer baby

Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.

Ik laat mijn broertje nooit in de steek

Jasmijn (18) over broer Jonas (15) met Klinefelter.

Een extra X chromosoom kan voor een hoop minder plezier zorgen.

Hilgo Bruining is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.

Langer leven, maar wel met restverschijnselen

Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.

Ik ben goed in voetbal en gym

Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.

Na de operatie zat er veel verband om mijn hoofd

Tygo (13) is geopereerd aan een hersentumor. Het bleek om een glioom te gaan.