Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Hypnotherapie is een heel effectieve behandeling

Arine Vlieger is kinderarts in het Sint Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein. Zij ziet vooral kinderen met maag-darmproblematiek, haar belangrijkste aandachtsgebied. Ze gebruikt o.a. hypnose bij de behandeling van deze kinderen.

Een zwangere vrouw met ITP wordt door specialisten begeleid

Gerard Jansen is internist en hematoloog in het Erasmus MC. Hij is gespecialiseerd in ITP bij volwassenen en doet onderzoek naar bloedplaatjes.

Ik weet niet of ik met deze aandoening wil blijven leven

Emmelie (25) heeft sinds haar zeventiende last van onbehandelbare, chronische clusterhoofdpijn.

Erover schrijven heeft me geholpen met de verwerking

Marjolein is de moeder van Tess, die een maand oud was toen ze twee jaar geleden is overleden aan kinkhoest. Zij is onlangs ouder geworden van een meisje, genaamd Emma.

Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar

Olga is de moeder van Madelief (17) met ASS.

Ik hoop dat ik kan blijven turnen

Ariana (9) heeft multicysteuze nierdysplasie en chronische nierinsufficiëntie. Toch is zij op de NK onlangs turnkampioen geworden.

Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje

Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.

Na de operatie zijn mijn aanvallen weggebleven

Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator

William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.

Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.

Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door

Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.

Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen

Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.

Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.

Het kost hem moeite om op te starten

Ellen is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.

Ik voel me totaal niet beperkt

Pepijn (14) heeft hemofilie A.

Bloedneuzen doet hij nu zelf

Dalia (41) is de moeder van Farid (11) met Von Willebrandziekte type 3.

Liever tien pillen te veel dan één te weinig

Gert (34) is de vader van Lander (5) met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

Ik zie mijzelf later werken als bedrijfsadministrateur

Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.

Stoppen met roken voor een navelpiercing

Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.

Al acht jaar een nieuw hart

Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.

Neem er de tijd voor

Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.

In davos voel ik me beter

Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.

Ik wil dat zij zelf haar grenzen opzoekt.

Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.

Net een olifantje

Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).

Kijk wat je wel kunt

Patricia Winkels is zestien jaar en zit in de vierde klas van de mavo van het Grotius College in Delft. Na haar eindexamen wil ze de school voor toerisme gaan doen.

We hebben echt geluk gehad!

Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.

Hij is er qua motoriek heel goed uit gekomen

Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.