Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

We kunnen hereditaire sferocytose niet genezen maar wel (goed) behandelen

Saskia Luijnenburg is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De zorg voor kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose valt onder haar werkzaamheden.

De diagnose trombose wordt vaak laat gesteld bij tieners

Heleen van Ommen is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis. Zij is tevens hoofd van de afdeling Kinderhematologie shared care kinderoncologie

Elke dag heeft een vaste planning

Hannah (33) is de moeder van Kyan (8) met ASS (autismespectrumstoornis). Bij Kyan werd destijds PDD-NOS geconstateerd.

Er zijn veel behandelingen voor jongeren met ASS mogelijk

Martine van Dongen is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij geeft nu leiding aan de zorglijn infants (0- tot 6-jarigen) na dat ook voor autisme te hebben gedaan. Als onderzoeker richt zij zich op behandelinterventies bij autisme en bij het jonge kind.

Als je nieren niet meer werken, willen we transplanteren en niet dialyseren.

Karlien Cransberg was als kindernefroloog verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Zij was daar tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie en betrokken bij zowel kliniek als onderzoek en onderwijs.

Als ik een biertje drink voel ik me schuldig

Lennarth (18) heeft een niertransplantatie gehad. Bij hem werd IgA-nefropathie gediagnosticeerd (ook wel de ziekte van Berger genaamd).

Ik mag geen grapefruit eten

Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.

Ik ben vierde van Nederland geweest met karate

Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.

Mijn kinderen komen er wel

Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.

Ze is nog steeds net zo sportief en energiek

Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.

Hij veranderde ineens in een depressief, huilerig kind

Anne (40) is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.

Lekker ontbijt op bed en ijsjes

Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.

Over een tijd kan ik weer alles doen!

Claire (16) heeft CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Wetenschappelijk onderzoek naar jongeren met CVS

Sanne Nijhof is kinderarts in het Wilhelmina kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Ze is gepromoveerd op haar onderzoek naar CVS bij adolescenten.

Ik ben zo boos geweest

Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.

Ooit zal een operatie nodig zijn.

Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.

Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.

Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.

Niet leuk als ze naar mijn litteken staren

Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.

Na een dagje op mijn kamer te hebben gezeten heb ik me eroverheen gezet.

Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.

Hij had steeds een te hoog IQ

Jaap (41) is de vader van Jeremy (7) met Klinefelter.

Het is een heftige ziekte, maar er zit wel toekomst in

Gerlinda (35) is de moeder van Fabian (3). Fabian heeft juveniele dermatomyositis( JDM).

Meestal gaat het wel goed

Arnout (8) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?

Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.

We voeden haar tweetalig op

Jacob (38) heeft een dochter Alicia (4) met Downsyndroom.

Langer leven, maar wel met restverschijnselen

Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.

Emotioneel moe

Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.

Een extra hamburger bij de Mc Donald's

Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.

Tekenen is voor mij een uitweg

Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.

Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel!

Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.