Interviews

Ik ga iedere dag naar de sportschool

Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor.

Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen

Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.

De meeste opticusgliomen geven geen klachten

Nicole Naus is oogarts in het Sophia Kinderziekenhuis/ErasmusMC.

Het huidig laboratoriumonderzoek van bloedplaatjes geeft de diagnostiek van bloedplaatjesaandoeningen enorm veel mogelijkheden

Leendert Porcelijn is transfusiearts en laboratoriumhoofd bij Sanquin. Hij doet veel diagnostiek en onderzoek op het gebied van trombocyten.

We kunnen hereditaire sferocytose niet genezen maar wel (goed) behandelen

Saskia Luijnenburg is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De zorg voor kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose valt onder haar werkzaamheden.

Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken

Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Sommige jongeren worden angstig na een doorgemaakte trombose

Marieke Kruip is hematoloog voor volwassenen in het ErasmusMC in Rotterdam. Haar aandachtsgebied is trombose en hemostase (alle ziektes door te veel of te weinig stolling van het bloed).

Ik vind het wel leuk dat ik anders ben

Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY

Ik kon niet accepteren dat ik niet veel meer kon

Mandy (18) heeft focale segmentale glomerulosclerose (FSGS).

Als je op tijd je maatregelen kunt nemen, zal het merendeel van de kinderen (85%) met STEC-HUS herstellen.

Nicole van de Kar is kindernefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Een van haar aandachtsgebieden is het hemolytisch uremisch syndroom (HUS).

'Hoe gaat het op school?' is een cruciale vraag tijdens de behandeling van kinderen met epilepsie

Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.

Beeldvorming is heel belangrijk voor epilepsiediagnostiek en -chirurgie

Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.

De medicijnen vind ik niet fijn

Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.

Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).

We overwegen een operatie

Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.

Ik ben vierde van Nederland geweest met karate

Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.

Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte

Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Ik prik zelf vanaf mijn vierde

Jelle (26) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).

Lekker ontbijt op bed en ijsjes

Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.

Ik zie mijzelf later op een kantoor werken als bedrijfsadministrateur

Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.

Meer aandacht voor counseling

Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.

Iedere vakantie naar Davos

Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.

Onmogelijk in te stellen...

Miranda heeft al bijna 14 jaar diabetes en is nog nooit goed instelbaar geweest. Soms wordt ze er een beetje moedeloos van, maar ze blijft optimistisch.

Ik laat mijn broertje nooit in de steek

Jasmijn (18) over broer Jonas (15) met Klinefelter.

Veel vrienden en een leuk sociaal leven

Ineke (47) heeft een zoon Robbert (18) met Klinefelter.

Steeds minder kinderen met CF komen in aanmerking voor longtransplantatie

Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.