Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
We leggen nog steeds een hand op zijn hoofd
Bob is de vader van Tim (8), geboren met 29 weken en 2 dagen. Bob is destijds ook te vroeg geboren. In zijn familie komt vroeggeboorte veel voor.
Als het terugkomt, weet ik wat ik moet doen
Sanjana (17) heeft in 2018 een longembolie gehad. Het bleek om een grote ruiterembolus te gaan. Er is sprake van antitrombine-deficiëntie in de directe familie.
We kunnen de oorzaak niet wegnemen, maar wel begeleiden
Annemarie Verrijn Stuart is kinderendocrinoloog in het Wilhelmina kinderziekenhuis (onderdeel van het UMC Utrecht). Ze is lid van het multidisciplinaire DSD-team en behandelt o.a. kinderen en jongeren met DSD.
Heel veel water drinken, soms meer dan vijf liter op een dag
Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.
Zonder transplantatie was ze er niet meer geweest
Marjan is de moeder van Iona (16) met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Toen Iona zeven jaar was is zij getransplanteerd met een nier van een overleden donor.
Ik zou mijn vrienden meer willen zien
Iona (16) heeft een donornier gekregen toen zij zeven jaar oud was. Eerder was bij haar focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) gediagnosticeerd.
Ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen
Ingrid is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.
Ze groeide niet en werd dikker
Elizabeth (45) is de moeder van Sophie (11) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.
Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
Ik zou zelf wel eens een epileptische aanval willen zien
Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
De tumor is helemaal verwijderd
Stanley is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
We overwegen een operatie
Janet is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
Het ketogeen dieet heeft Laura gered
Kees en Annelies zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.
Het kan beter zijn om de tumor niet helemaal weg te halen
Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis.
Goede diagnostiek is heel belangrijk
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.
De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur
Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie
Soms moet ik schreeuwen
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
Eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak
Thea (49) is de moeder van Gerald (14). Ze hebben allebei hiv.
Geen eenvoudige diagnose
Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.
Vaak geen duidelijke symptomen
Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.
Interview met Annelie Mooi
Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.