Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Mijn moeder heeft toch gelijk gekregen
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
Ik wist dat het geen spierscheur was
Melike (16) heeft trombose gehad in haar arm. Zij speelt heel intensief basketbal op hoog niveau en zit in 5 vwo. De trombose werd bij haar vermoedelijk door de pil veroorzaakt.
Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen
Jill (16) over de trombose in haar been. Zij heeft daar een tweetal ingrepen voor moeten ondergaan.
Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar
Olga (44) is de moeder van Madelief (17) met ASS.
Het grootste probleem is dat stempel
Jelle (18) heeft ASS. Destijds werd er over het syndroom van Asperger gesproken.
Ik zie sneller details dan andere kinderen
Ayoub (9) heeft ASS (autismespectrumstoornis). Destijds werd PDD-NOS bij hem vastgesteld.
ASS heeft verschillende kenmerken
Joke Rijnberk is kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. Zij is al meer dan dertig jaar betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met stoornissen in het autistisch spectrum.
Ik mocht er met niemand over praten
Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.
We opereren alleen een kind met DSD als het hele team, samen met ouders en kind, besloten heeft dat we daar goed aan doen
Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.
Maatwerk kan bij de behandeling van epilepsie nog voor grote verbetering zorgen
Marie Claire de Wit (43) en Rinze Neuteboom (39) zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
Een colaatje drinken of een frietje pikken mag niet
Miel Linders (54) is verpleegkundig specialist op de afdeling Kinderneurologie in het Radboud UMC. Hij werkt veel met het ketogeen dieet.
Is coeliakie te voorkomen door een verandering in de voeding van jonge baby’s?
Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).
Meer controle en follow-up
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
Iedereen dacht dat zij zich aanstelde
Hedy (43) is de moeder van Valeska (15). Valeska heeft jeugdreuma.
Een extra X chromosoom kan voor een hoop minder plezier zorgen.
Hilgo Bruining (41) is kinder- en jeugdpsychiater in het UMC Utrecht. Hij doet o.a. onderzoek naar het syndroom van Klinefelter.
Zonder conditie kun je niets
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
De moeder heeft altijd gelijk
Wytske (32) is de moeder van Samuel (1,5). Samuel heeft Downsyndroom. Wytske is maag-darm-leverarts in opleiding.
Kijk naar je mogelijkheden. (en niet naar je beperkingen!)
Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.
Je moet creatief zijn
Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.
Tekenen is voor mij een uitweg
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
Respecteer elkaars emoties en de wijze waarop ieder daar mee omgaat
Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.
We zijn altijd eerlijk, hoe hard dat soms ook is
Annemarie Fock (59) is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.