Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin. Zij houdt zich als kinderhematoloog ook bezig met de zorg voor patiënten met G6PD-deficiëntie en PK-deficiëntie.

Als ik ziek word, moet ik alert zijn

Stijn (21) heeft hereditaire sferocytose. Op zijn elfde werd zijn milt verwijderd. Zijn zus Jolien (19) heeft ook hereditaire sferocytose.

Behandeling met VR veelbelovend

Wim Veling is psychiater binnen de afdeling Psychiatrie in het UMC Groningen. Hij is hoofd van de afdeling Psychosen. Hij ziet veel jongeren die voor het eerst een psychose meemaken.

Op tijd ingrijpen, voordat het uit de hand loopt

Pim Scholte is psychiater en inmiddels met pensioen. Hij heeft veel jongeren met een psychose behandeld.

We kunnen psychoses bij jongeren voorkomen

Mark van der Gaag is bijzonder hoogleraar klinische psychologie aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hij was jarenlang ook als hoogleraar bij de Parnassia Groep betrokken.

Ik hoef geen andere leermeester te hebben

Angela (21) heeft een ‘bijna-psychose’ gehad, zoals zij dat zelf noemt. Ze zit nu in een woongroep van jonge mensen die een psychose hebben gehad.

Bij embolie of trombose, niet stoppen met de pil!

Professor Saskia Middeldorp is internist in het Radboud UMC. Zij is gespecialiseerd in de vasculaire geneeskunde. Haar expertisegebied is trombose en hemostase. Zij geeft leiding aan de researchlijn op het gebied van trombose.

Het grootste probleem is dat stempel

Jelle (18) heeft ASS. Destijds werd er over het syndroom van Asperger gesproken.

Ik heb een nier van mijn vader gekregen

Tijmen (16) heeft de ziekte van Wegener (granulomatose met polyangiitis of GPA). Hij heeft uiteindelijk een niertransplantatie ondergaan.

Het is hun nierziekte en zij moeten ermee dealen

Jacqueline Knoll is verpleegkundig specialist kindernefrologie en kinderurologie in het Radboud UMC Amalia kinderziekenhuis.

Ouders kunnen mij altijd bellen

Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.

Ik moet leren omgaan met de pijn

Juul (12) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed

Femke (30) is meerdere keren geopereerd aan een craniofaryngeoom.

De bloeding bij hemofilie komt soms pas na een paar uur

Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie

Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.

Vroeger voetbalde ik door met een zere voet

Jeffrey (16) heeft ernstige hemofilie A.

Ik wil later valkenier worden

Jaro (10) heeft Von Willebrandziekte type 2B.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

Dave (26) heeft CF. Hij heeft een eigen bedrijf.

Haar motoriek is een probleem

Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.

Wij gaan voor volledig herstel

Linde Nijhof werkt als psycholoog bij FITNET. Ze is betrokken bij de behandeling van kinderen en jongeren met CVS.

Stickers op de voorzetkamer

Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.

Ik vind dat ze het heel erg goed doen!

Annouschka Weijsenfeld is kinder-hiv-consulente in het AMC (Emma Kinderziekenhuis) in Amsterdam.

Ik regel al veel dingen zelf voor mijn dieet

Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.

Gewoon verkeerd geprogrammeerd

Marion van Rossum is kinderarts-reumatoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en Reade locatie Jan van Breemen in Amsterdam. Daarnaast is ze opleider kinderreumatologie.

Drie zussen met thalassemie

Fatima(9), Hennar(18) en Jinnar(16) hebben alle drie thalassemie en wel HbS ß-thalassemie intermedia. Hennar en Jinnar zijn bloedtransfusie afhankelijk.

Ik ben trots op mijn litteken

Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.

Op adem komen in Davos

Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.

Toen en NU verhalen van 3 coeliakie jongeren: Jan Marc

Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!

Zeventig tot negentig procent heeft geen astma

Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.