Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Bij functionele buikpijn goed luisteren en doorvragen

Merit Tabbers is kinderarts maag-darm-lever-ziekten in het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds twee jaar hoofd van de afdeling kinder-MDL. Tevens was zij voorzitter richtlijn werkgroep ‘Functionele buikpijn bij kinderen’.

Jonge kinderen hebben ook migraine

Marleen Arends is kinderverpleegkundige in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt op de polikliniek en heeft als aandachtspunt epilepsie en hoofdpijn.

De milt gaat in een zakje

Pim Sloots is kinderchirurg in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hij heeft zich toegelegd op minimale invasieve chirurgie. Naast miltresecties doet hij o.a. laparoscopieën, dikkedarmoperaties voor aangeboren afwijkingen of voor IBD en niertransplantaties.

Behandeling met VR veelbelovend

Wim Veling is psychiater binnen de afdeling Psychiatrie in het UMC Groningen. Hij is hoofd van de afdeling Psychosen. Hij ziet veel jongeren die voor het eerst een psychose meemaken.

Ik kan heel snel warrig worden

Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.

Ik was eigenlijk te jong voor een longembolie

Klaas (17) heeft een jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Uit nader onderzoek bleek dat hij een proteïne S-deficiëntie heeft. Waarschijnlijk zal hij zijn hele leven medicijnen moeten nemen.

Ik zie sneller details dan andere kinderen

Kyan (8) heeft ASS (autismespectrumstoornis). Destijds werd PDD-NOS bij hem vastgesteld.

Ik probeer hun wereld groter te maken

Astrid heeft twee zoons met ASS. Tycho (10) en Pierrot (8).

Ik mocht er met niemand over praten

Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.

Ik dialyseer op zondagochtend, dan heb ik geen kater meer

Ter nagedachtenis. Helaas is Yannick overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Yannick was een strijder die ondanks tegenslagen toch graag zijn eigen leven wilde vormgeven. Zijn ouders hebben hem daarin op allerlei wijzen gesteund. In overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, lieve Yannick. Yannick (19) heeft cystenieren, de autosomale recessieve vorm (ARPKD). Na een aanvankelijk geslaagde niertransplantatie werd zijn nier uiteindelijk afgestoten. Nu doet hij thuis aan hemodialyse.

Ik kan het nog steeds moeilijk accepteren

Ineke is de moeder van Daina (18) die een niertransplantatie heeft gehad. Daina bleek membranoproliferatieve glomerulonefritis (MGPN) te hebben.

Voor de operaties had ik altijd pijn

Jamila (19) heeft de ziekte van Crohn. Omdat de medicijnen niet hielpen heeft zij uiteindelijk een operatie ondergaan.

Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen

Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.

Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).

Hij zoekt toch die zekerheid

Lineke is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.

Ik mag alleen niet waterskiën

Ruben (10) heeft hemofilie A.

We laten ons niet beperken

Miranda (39) is de moeder van Dave (4) die ernstige hemofilie heeft.

Ik zit er niet zo mee

Sidney (16) heeft CH-T.

We dachten dat ze ADHD had

Jacqueline (46) is de moeder van Maxe, die de ziekte van Graves heeft.

Ik dacht dat mijn adamsappel was gegroeid

Bob (14) is geopereerd aan een schildklierknobbel.

Soms moet ik schreeuwen

Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.

Al acht jaar een nieuw hart

Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.

Oefenen integreren in de dagelijkse zorg

Will Busweiler is gepensioneerd kinderfysiotherapeut op de afdeling revalidatie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Zij werkte veel met kinderen met Downsyndroom.

Ik zit nog steeds in mijn honeymoon

Annemarie en haar vader moeten de hele dag opletten met alles wat ze eten, doen en laten. Ze hebben alle twee diabetes.

Na de operatie kon hij helemaal niets meer

Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.

Het is wel lastig als ze zo boos is

Jelmer (11) en Femke (14) zijn de broer en zus van Berber (8), die op jonge leeftijd is geopereerd aan een hersentumor.

Gerichte therapie is de toekomst

Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.