Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Met hypnotherapie kun je het pijnalarm resetten

Carin Bunkers is verpleegkundig specialist in het St. Antonius Ziekenhuis. Haar aandachtsgebied is kinderen met functionele buikpijn en prikkelbare darmen.

Drie kinderen met sferocytose

Mariska is de moeder van drie kinderen. Alle drie de kinderen hebben hereditaire sferocytose en hebben daar veel klachten van gehad. Bij haar man en haar schoonvader werd uiteindelijk ook de diagnose gesteld.

Ik kijk ook naar de ouder-kindrelatie

Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.

De motoriek is een probleem

Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.

"Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie"

Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.

Dat prikken in mijn been vond ik zo vervelend

Stijn (17) heeft een arm-venetrombose gehad en een longembolie. Hij is een fanatiek skiër. De oorzaak van de armtrombose is waarschijnlijk een trauma geweest.

Kinderen met autisme hebben een originele manier van denken

Maretha de Jonge is orthopedagoog en bijzonder hoogleraar orthopedagogiek in Leiden. Zij heeft in het UMC-Utrecht gewerkt met kinderen met ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme; voor diagnostiek maar ook voor behandeling.

Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent

Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.

Heel veel water drinken, soms meer dan vijf liter op een dag

Vivian (23) heeft hyperoxalurie. Zij heeft verkalkte nieren en regelmatig nierstenenaanvallen. Er moet dan altijd direct actie worden ondernomen, want anders gaat de nier geheel verloren.

Camp Cool heeft me volwassen gemaakt

Linda (21) heeft een niertransplantatie gehad. Bij haar is de terminale nierinsufficiëntie mogelijk ontstaan door een tubulo-interstitiële nefritis.

In het begin wilde ik mijn medicijnen niet nemen

Chanel (20) heeft een niertransplantatie gehad. De oorzaak van haar terminale nierinsufficiëntie was nefronoftise.

We hebben een ander kind teruggekregen

Leon (51) en Lucie (45) zijn de ouders van Juul (12) die geopereerd is aan een craniofaryngeoom.

Het kan beter zijn om de tumor niet helemaal weg te halen

Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis.

Ik ben vierde van Nederland geweest met karate

Wilmer (17) heeft de ziekte van Von Willebrand type 2B.

Experimenteren is belangrijk in de ontwikkeling van kinderen

Harry van de Wiel is emeritus hoogleraar gezondheidspsychologie.

Bloedneuzen doet hij nu zelf

Dalia (41) is de moeder van Farid (11) met Von Willebrandziekte type 3.

Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.

Haar schildklierwaarden waren goed, maar niet haar gedrag

Wendy (31) en René (31) zijn de ouders van Izzie (3) die is geboren zonder schildklier.

Haar motoriek is een probleem

Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.

Ik ben zo boos geweest

Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.

Zwangerschap onder toezicht

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'

Ik vind dat ze het heel erg goed doen!

Annouschka Weijsenfeld is kinder-hiv-consulente in het AMC (Emma Kinderziekenhuis) in Amsterdam.

In het ziekenhuis met Maxima!

Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.

Wichite (13). Het pesten is het ergste

Vroeger dacht ik nooit zoveel aan mijn diabetes, maar sinds ik anderhalf jaar geleden op school ben weggepest speelt het een steeds grotere rol in mijn leven.

Ik heb twee gezonde kinderen

Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.

Het is heel zwaar, maar ik ben positief

Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.

Alles lijkt wel genetisch bepaald

Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.

Tekenen is voor mij een uitweg

Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.

Ik lijk net een omgekeerde boom

Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.

Vaak jarenlange behandeling van kinderen met een hersentumor

Netteke Schouten is kinderarts en al meer dan 25 jaar gespecialiseerd in de neuro-oncologie, waarbij zij zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een hersentumor. Palliatieve zorg behoort ook tot haar werkzaamheden. Zij was ten tijde van het interview nog verbonden aan het AMC, nu is zij werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.