Interviews

Klein Meisje Maakt een Reisje

Amber (24) is met 24 weken en 6 dagen geboren met een geboortegewicht van 600 gram. Haar eerder geboren tweelingbroertje overleed na vier dagen aan een hersenbloeding.

Ik kijk ook naar de ouder-kindrelatie

Corita Boons is kinderfysiotherapeut in Isala in Zwolle.

Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact

Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.

Ik ben heel goed in Engels

Levi (13) is met vijfentwintig weken geboren, hij heeft te maken met beperkingen (CP). Sinds zijn tweede jaar wordt hij behandeld in Heliomare. Hij gaat daar ook naar school.

Het zit erin maar het komt er niet uit

Bart is de vader van Victor Jan (11) die na 25 weken en 5 dagen te vroeg geboren is. Op school loopt Victor Jan nu tegen een aantal problemen aan.

De motoriek is een probleem

Anuradha is de moeder van Vanessa (9) die is geboren met 27 weken en drie dagen. Vanessa heeft cerebrale parese als gevolg van de vroeggeboorte.

Goed luisteren helpt in het opbouwen van vertrouwen

Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Dat prikken in mijn been vond ik zo vervelend

Stijn (17) heeft een arm-venetrombose gehad en een longembolie. Hij is een fanatiek skiër. De oorzaak van de armtrombose is waarschijnlijk een trauma geweest.

Uren kijken naar een draaiend wiel

Iris is de moeder van Teun (7) met ASS. Teun kan ondanks een aantal trainingen nog steeds niet spreken.

Autisme speelt op meerdere levensvelden

Wouter Staal is kinder- en jeugdpsychiater in het Radboud UMC. Hij werkt ook bij Karakter en is daar opleider voor het aandachtsgebied kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens is hij voorzitter van de Karakter academie. Die academie houdt zich bezig met opleiding, wetenschappelijk onderzoek en innovatie.

Verwerken komt pas als je echt met kinderen bezig bent

Nadia (21) heeft het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom (MRKH-syndroom). In het dagelijks leven werkt zij als tandartsassistente.

Ik blog over wat ik meemaak

Sally (16) heeft een niertransplantatie ondergaan. Op jonge leeftijd heeft zij het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) doorgemaakt.

Ik liep altijd achter hem aan te rennen met zijn pillen

Ingrid is de moeder van Jesse (19), die een chronische nieraandoening heeft. Jesse bleek een aangeboren afwijking aan de urinewegen te hebben.

Na de transplantatie ging hij groeien

Annie is de moeder van Enzo (5) met een obstructieve uropathie (urethrakleppen). Enzo heeft op bijna driejarige leeftijd een niertransplantatie ondergaan.

Ik ga veel naar scholen om uitleg te geven

Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.

Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.

De tumor is helemaal verwijderd

Stanley is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.

Ik vier het leven, en als het goed gaat, gaat het goed

Femke (30) is meerdere keren geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Ze noemden me een stuiterbal

Mila (14) heeft de ziekte van Graves.

Een van de eersten die volwassen werden

Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.

Een kei in het verbergen van klachten

Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.

Ik vind dat ze het heel erg goed doen!

Annouschka Weijsenfeld is kinder-hiv-consulente in het AMC (Emma Kinderziekenhuis) in Amsterdam.

Ik lig er niet wakker van

Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.

Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Maikel (15) heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Wichite (13). Het pesten is het ergste

Vroeger dacht ik nooit zoveel aan mijn diabetes, maar sinds ik anderhalf jaar geleden op school ben weggepest speelt het een steeds grotere rol in mijn leven.

Twee zussen met sikkelcelziekte: Queena

Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.