Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Er is niet één oorzaak voor hoofdpijn
Jikke-Mien Niermeijer is kinderneuroloog in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. In teamverband met collega-kinderneuroloog van Bavel-Ta, verpleegkundig specialist Nicole Damen en een kinderarts ziet zij veel kinderen met hoofdpijn.
Ik weet niet hoe ik ben zonder hoofdpijn
Rosa (19) haar leven wordt beheerst door haar hoofdpijnklachten.
Ik had vooral heel veel buikpijn
Alyshia (18) heeft hereditaire sferocytose. Nadat bij haar moeder Rosheila de diagnose sferocytose werd gesteld, kwam het ook bij haar aan het licht. Op jonge leeftijd was bij Rosheila al de galblaas verwijderd.
Ik hoef geen andere leermeester te hebben
Angela (21) heeft een ‘bijna-psychose’ gehad, zoals zij dat zelf noemt. Ze zit nu in een woongroep van jonge mensen die een psychose hebben gehad.
Ik kan heel snel warrig worden
Daniël (24) kreeg twaalf jaar geleden de diagnose depressie en psychose. De ziekte en het overlijden van zijn vader hebben bij het ontstaan van zijn klachten een belangrijke rol gespeeld. Zelf zou hij het nu geen psychose noemen.
Ik was eigenlijk te jong voor een longembolie
Klaas (17) heeft een jaar geleden een dubbele longembolie gehad. Uit nader onderzoek bleek dat hij een proteïne S-deficiëntie heeft. Waarschijnlijk zal hij zijn hele leven medicijnen moeten nemen.
Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij zuigelingen
Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.
Stamceltransplantatie is nu nog de enige manier om te genezen
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
Er is meer dan de klassieke verdeling man en vrouw
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
Door mijn craniofaryngeoom sta ik waar ik nu sta
Jelmer (19) is twee keer geopereerd aan een craniofaryngeoom. Hij volgt nu een hbo-businessopleiding.
Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen
Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
Schoolbegeleiding voor kinderen met een chronische aandoening moet echt beter
Elizabeth (47) is de moeder van Sophie (14). Vier jaar geleden is bij Sophie een craniofaryngeoom operatief verwijderd, maar na twee jaar bleek de tumor weer te groeien.
Ik weet nu pas wie ik ben
Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
Te weinig aandacht voor Von Willebrandziekte
Professor Marjon Cnossen is kinderarts-hematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Ik heb een alarmhorloge voor mijn pillen
Michiel (14) heeft congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP).
Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid
Elise van de Putte is emeritus hoogleraar en was kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze is gespecialiseerd in sociale kindergeneeskunde en hield zich onder andere bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij pubers.
De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn
Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.
Zonder davos zouden we het niet redden
We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.
Elk kind met JIA volgt een eigen programma
Bianca Knoester is kinderrevalidatiearts. Ze werkt sinds twee en half jaar bij Reade in Amsterdam.
Ik heb twee gezonde kinderen
Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.
Bang om afgewezen te worden
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
Te veel diagnoses worden gemist
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
Steeds weer zoeken naar evenwicht
Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.
Wanneer moet je kiezen voor fotonen of protonen?
John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.
Na de ziekte van Kawasaki wordt hij dubbel in de gaten gehouden
Sander en Marieke zijn de ouders van Robin die negen jaar geleden de ziekte van Kawasaki heeft gehad. Robin was toen 21 maanden oud. Tijdens het interview luisterde Robin, nu 11 jaar, mee.