Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Niet samen op de trampoline

Tjitske en Johnny zijn de ouders van Danilo (4) met chronische ITP.

Na school ga ik direct naar bed

Anna (15) heeft chronische ITP. Ze zit nu in de derde klas van het vwo.

Ik heb het te lang op de puberteit afgeschoven

Anna is de moeder van Thomas (17) die een psychose heeft gehad. Thomas werkt hard aan zijn herstel, sport, volgt speciale therapie en gaat weer naar school.

Ik vind het leuk om dingen uit elkaar te halen

Karel (12) heeft ASS, destijds werd het syndroom van Asperger vastgesteld.

Het grootste probleem is dat stempel

Jelle (18) heeft ASS. Destijds werd er over het syndroom van Asperger gesproken.

Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)

Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen.

Ik heb nog steeds een kinderwens

Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)

Ik vind het wel leuk dat ik anders ben

Inge (12) heeft partiële gonadale dysgenesie XY

Ik mocht er met niemand over praten

Marleen (26) heeft een vorm van DSD, het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom.

We opereren alleen een kind met DSD als het hele team, samen met ouders en kind, besloten heeft dat we daar goed aan doen

Barbara Kortmann is kinderuroloog in het Radboudumc, Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zij is tevens lid van het DSD-team.

Vereenzaming is een groot risico voor ouders

Kees Kuin werkt als maatschappelijk werker voor Dianet, het dialysecentrum in het AMC. Voor een aantal uren in de week is hij gedetacheerd bij de kinderdialyse, waarbij hij soms ook te maken heeft met kinderen in de predialyse of kinderen na transplantatie.

De radioactieve behandeling vond ik zwaar

Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.

We kunnen tot op de millimeter nauwkeurig bestralen

Geert Janssens is staflid radiotherapie met aandachtsgebied kinderen in het UMC Utrecht. Bestraling van kinderen met een craniofaryngeoom behoort tot zijn werk.

Bijna geen hoofdpijn meer

Sophie (11) is geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Zonder die hersenbloeding was hij de ideale patiënt geweest

Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.

Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

Dave (26) heeft CF. Hij heeft een eigen bedrijf.

Haar schildklierwaarden lijken goed, maar ze blijft moe

Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.

Ik heb nog steeds veel energie, maar niet meer te veel

Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.

Lekker ontbijt op bed en ijsjes

Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.

Eerst de communicatieproblemen oplossen

Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.

De meeste kinderen vinden het hier gelukkig niet fijn

Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.

Vertel duidelijk wat je hebt!

Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.

Ik ben trots op mijn litteken

Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.

Ik verwacht grote vooruitgang

Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Meer IBD door veranderend immuunapparaat

Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.

Net een olifantje

Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).

Ik wil musicalster worden

Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.

Een boom van een meid

Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.