Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Er komen nieuwe veelbelovende medicijnen aan
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
Ik gun iedereen zo’n opname
Tamar is de moeder van dochter Guyleya. In de tweede week na de geboorte ging Guyleya overdadig huilen.
Hij denkt zelf dat er niets aan de hand is
Marjo is de moeder van Bernard (22), die een psychose heeft doorgemaakt. De diagnose werd gesteld op psychotische kwetsbaarheid.
Vaak stolsels aan het einde van de lijn bij zuigelingen
Christian Hulzebos is kinderarts-neonatoloog in het UMCG. Hij behandelt o.a. lijngerelateerde trombose bij (te vroeggeboren) zuigelingen.
Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen
Jill (16) over de trombose in haar been. Zij heeft daar een tweetal ingrepen voor moeten ondergaan.
Seksualiteit en relaties horen erbij
Jeroen Dewinter is onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg en tevens klinisch psycholoog bij het team jongvolwassenen van GGzE in Eindhoven.
MRKH syndroom; grote impact.
Kirsten Kluivers is verbonden als gynaecoloog aan het Radboudumc en heeft naast o.a. het aandachtsgebied bekkenbodempathologie bij volwassen vrouwen ook het aandachtsgebied kindergynaecologie.
Ik heb nog steeds een kinderwens
Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)
We helpen de jongeren stevig in het leven te staan
Maaike van Kuyk, klinisch psycholoog, en Alda Elzinga-Plomp, gezondheidzorgpsycholoog en cognitief gedragstherapeut VGCT, zijn beiden betrokken bij de begeleiding en behandeling van kinderen en jongeren met DSD.
Ik drink soms stiekem wel eens een glaasje
Juul (14) heeft cystenieren en wel autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARKPD). Zij heeft twee jaar geleden een nieuwe nier gekregen van haar neef.
Hersenfilmpjes zijn inzetbaar bij diagnostiek en behandeling
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
Toenemend aantal patiënten na chirurgie twee jaar aanvalsvrij
Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!
Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.
Na school eerst even bijkomen
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
Op jongere leeftijd vertellen heeft voordelen
Nike Nauta werkte als kinderverpleegkundige en hiv-consulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Vertrouw op je eigen gevoel
Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.
Overgangen en veranderingen zijn moeilijk
Melchim (53) is de moeder van Kay (11). Kay heeft het syndroom van Klinefelter.
Wij gebruiken de stoplicht methode
Greetje (55) is de moeder van Jonas (15). Jonas heeft het syndroom van Klinefelter.
Alles lijkt wel genetisch bepaald
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
Vroeg opsporen is belangrijk
Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'
Zorg dat je niet in een isolement raakt
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
Na vijf weken kon ik al weer voetballen.
Kay Jongen (14) heeft CF. Hij zit op het Grotiuscollege in Heerlen op 2 havo. Drie maanden geleden heeft hij in Groningen nieuwe longen gekregen.
We hebben heel veel geluk gehad
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
Inzicht werkt, een keurslijf niet.
Professor Koen Van Hoeck heeft meerdere functies in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (AZU), België. Hij houdt zich uitsluitend bezig met kindernierziektes.
Respecteer emoties en de wijze waarop ieder ermee omgaat
Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.