Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.

Ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk opsporen

Sandra van Abeelen is klinisch neuropsycholoog bij Kempenhaeghe.

Ondanks alles voel ik me redelijk normaal

Paola (22) heeft neurofibromatose (NF1).

Mijn buikpijn was belemmerend, nu is het bijna helpend

Emma (21) heeft last van functionele buikpijn.

Vermoeidheid is een bekende klacht bij ITP

Monique Suijker is kinderhematoloog in het UMC Utrecht (locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis). Zij behandelt o.a. kinderen met ITP.

Als ik één minuut ga rennen, ben ik helemaal kapot

Mieke is de moeder van Marina (13) die een chronisch intermitterende ITP heeft. Marina zit nu op het vmbo-tl. Beiden doen hun verhaal.

Gelukkig herstelt 50-60% van de kinderen binnen drie maanden

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Hoofdpijn bij kinderen

Dr. Zwany Metting is kinderneuroloog en neuroloog in het Ommelander Ziekenhuis Groningen.

Ook sociaal heeft ze veel gemist

Wendy is de moeder van Naira die migraine heeft.

Opvolging moet beter geregeld worden voor jongvolwassenen

Sandra is de moeder van Bonny (18). Bonny heeft hereditaire sferocytose.

Ultieme bonding is je kind voelen, aanraken, huid-op-huidcontact

Anne Marie Enneking-Louwerse is kinderverpleegkundige met opleiding IC Neonatologie. Zij heeft lang op de NICU van het UMC Utrecht/WKZ gewerkt. Dertien jaar geleden kreeg zij zelf een kind dat met 25 weken te vroeg geboren werd.

Seksualiteit en relaties horen erbij

Jeroen Dewinter is onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg en tevens klinisch psycholoog bij het team jongvolwassenen van GGzE in Eindhoven.

Goede voorbereiding op de transplantatie is heel belangrijk

Tonny Bouts is kindernefroloog in het AMC te Amsterdam. Ze is o.a. verantwoordelijk voor kinderen die een niertransplantatie krijgen of gehad hebben.

We overwegen een operatie

Janet is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.

Ik val steeds in slaap

Christiaan (32) is lang geleden geopereerd aan een craniofaryngeoom.

Een vechtersbaas moet hij niet worden

Jacqueline is de moeder van Quinn (2). Ze hebben allebei Von Willebrandziekte.

Ik ben meer een lezer dan een voetballer

Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.

We hebben al één kind!

Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.

Bobbertjes hebben geen astma

Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.

Aandacht voor ademhaling

Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Je krijgt voelsprieten

Catherine (39) is de moeder van Remco (3). Hij heeft ernstige allergie.

Vroeger dacht ik dat alleen meisjes hiv hadden

Ashley (15) en haar moeder Jane (45) hebben beiden hiv.

Onmogelijk in te stellen...

Miranda heeft al bijna 14 jaar diabetes en is nog nooit goed instelbaar geweest. Soms wordt ze er een beetje moedeloos van, maar ze blijft optimistisch.

Per week fiets ik 100 tot 125 km

Simon (12) heeft jeugdreuma.

Hij kon niet meer op de fiets stappen

Helen (50) is de moeder van Maikel (15). Maikel heeft juveniele dermatomyositis (JDM).

Soms heeft hij prednison-buien

Edwin (38) en Patricia (35) zijn de ouders van Sem. Sem (5) heeft de ziekte van Still, een vorm van jeugdreuma.

Ik wil altijd overal op tijd zijn

Julio (14) heeft Klinefelter syndroom.

Erfelijke aanleg of welvaartsziekte?

Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.

Soms ben ik een beetje eigenwijs

Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.