donderdag 12 oktober 2017


Groeiwijzer

Nieuwsbericht: Naast Groeiwijzer voor nierenaandoeningen en CF nu ook voor epilepsie!

Diverse Groei-wijzers Van de Epilepsie Groei-wijzer zijn er twee varianten ontwikkeld, voor kinderen en jongeren met: • epilepsie • een licht verstandelijke beperking en epilepsie Tevens is er een Groei-wijzer voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking zonder epilepsie ontwikkeld. Andere diagnose-specifieke Groei-wijzers ware…
Roesjadmin ▪ op donderdag 12 oktober

donderdag 28 september 2017


boek Brussen

Nieuwsbericht: Boek voor broers en zussen

In Nederland en Vlaanderen zijn er zo’n 690.000 kinderen die leven met een chronische ziekte. Broers en zussen van deze kinderen zijn ook betrokken bij de zieke maar hebben het zelf ook moeilijk, de ziekte heeft vaak een enorme impact op hun leven. Broers en zussen willen gezien worden, maar durven veelal niet veel voor zichzelf te vragen. Om hun o…
Roesjadmin ▪ op donderdag 28 september

maandag 11 september 2017


gamebeta

Nieuwsbericht: Testers gevraagd!

Ben je ouder dan 13 en jonger dan 21 en heb je een chronische ziekte, let dan op! Digging Deep (https://diggingdeep.org), een betrouwbare Amerikaanse organisatie die speciale games ontwikkelt voor emotionele steun aan kinderen met een chronische ziekte, zoekt kinderen en jongeren om een nieuwe game te testen. Je kunt de game bekijken en je oordeel…
Jasper ▪ op maandag 11 september

woensdag 6 september 2017


Nienke voorpagina

Nieuwsbericht: Dit najaar nieuw op de Cyberpoli: Intersekse en cyberpoli DSD

Mensen verschillen van elkaar, niemand is hetzelfde. We verschillen van huidskleur, haarkleur, lengte, gedrag, humor en ga zo maar door. Een deel van deze verschillen zie je aan de buitenkant, maar het merendeel zie je niet direct. Mensen verschillen ook van elkaar door hun geslacht. Er zijn mannen en vrouwen, maar ook andere geslachtelijke ontw…
Jasper ▪ op woensdag 6 september

vrijdag 1 september 2017


perla

Nieuwsbericht: Perla (17) over haar MCTD of mixed connective tissue disease (gemengde bindweefselziekte)

Grote kans dat je nooit eerder over deze aandoening hebt gehoord. Het is een zeer zeldzame auto-immuunziekte die lijkt op andere ziektes als systemische lupus erythematosus (SLE), jeugdreuma (JIA), sclerodermie en juveniele dermatomyositis (JDM). De daarbij horende kenmerken kunnen dus náást elkaar voorkomen. Door een auto-immuunreactie raken je sp…
Jeugdreuma e.a.Jasper ▪ op vrijdag 1 september

dinsdag 29 augustus 2017


 

Nieuwsbericht: Vragen over je medicijnen? Apotheker Lidwien Hanff beantwoordt ze!

Lidwien Hanff, ziekenhuisapotheker in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis versterkt vanaf nu een aantal cyberpoli teams om vragen over de werking en bijwerkingen van medicijnen en hoe je het beste je medicijnen in kunt nemen, te beantwoorden. Maar voor vragen over de behandeling die je van je dokter krijgt en de medicijnen die hij of zij voorsch…
Roesjadmin ▪ op dinsdag 29 augustus

vrijdag 18 augustus 2017


 

Nieuwsbericht: Zeilkampen Heroes 4 Life in oktober. Geef je nu op!

Heroes 4 Life verzorgd zeilvakanties voor jongeren die langdurig ziek zijn of zijn geweest. De stichting richt zich op alle chronisch zieken tussen 16 en 25 jaar, en ook op lyme patiënten van deze leeftijd. Kees Abbes en zijn goede vriend en schipper Ruud Stam hebben Stichting Heroes 4 Life opgericht. De zeilvakanties worden gehouden op de Merid…
Roesjadmin ▪ op vrijdag 18 augustus

maandag 17 juli 2017


suportloop

Nieuwsbericht: Supportloop Camp COOL

Al een tijd timmert Camp COOL aan de weg om jongeren met een chronische ziekte te ondersteunen in een creatieve coachingsweek. Hierin krijgen ze de kans om op een speelse manier als lotgenoten elkaar te empoweren, vaardigheden te oefenen om óók hun stappen te kunnen zetten op het maatschappelijke pad en persoonlijke ontdekkingen te doen. Ook blij…
Nieraandoeningenadmin ▪ op maandag 17 juli

vrijdag 14 juli 2017


nieuwsberichtstrip

Nieuwsbericht: Stripboekje voor kinderen met het nefrotisch syndroom

De Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nierstichting hebben samen een stripverhaal voor kinderen met het nefrotisch syndroom uitgebracht. "Vers van de pers: ‘Thomas en het nefrotisch syndroom’, een stripverhaal voor kinderen met het nefrotisch syndroom. Aan de hand van het verhaal van Thomas, een jongen van 9, wordt uitgelegd wat het nefrotis…
Nieraandoeningenadmin ▪ op vrijdag 14 juli

vrijdag 7 juli 2017


strabdbal

Nieuwsbericht: Cyberpoli in de zomer!

In de zomervakantie is iedereen lekker vrij! Heerlijk thuis chillen of weg op vakantie, het kan allemaal! Ook onze cyberpoli deskundigen genieten van een welverdiende vakantie. Daardoor kan het soms iets langer duren voordat je een antwoord krijgt op je vraag of dat je vraag door een andere arts beantwoord wordt die wel aanwezig is. We hopen dat…
Roesjadmin ▪ op vrijdag 7 juli