Bewegen, bewegen, bewegen...

De motorische ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom verloopt vaak trager. Onder andere omdat hun spieren vaak slapper (hypotoon) zijn. Zo ontstaan er regelmatig problemen aan voeten, knieën of heupen. Het loont zeker de moeite om aan het eind van de eerste levensmaand al contact met de kinderfysiotherapeut te zoeken. Je kind stimuleren meer te bewegen vergt vaardigheden waar ze je graag mee helpen. Maar al dat stimuleren moet natuurlijk wel leuk blijven en als het even kan, te combineren met andere dagelijkse activiteiten. Ook oudere kinderen moeten blijven bewegen. Overgewicht is echt een serieus probleem. Verder wordt steeds duidelijker dat veel bewegen ook helpt om veroudering en dementie, die bij kinderen met Downsyndroom eerder intreden, tegen te gaan.

Will Busweiler (61), kinderfysiotherapeut

Ouders zijn bezorgd en hebben al snel vragen over de motorische ontwikkeling. Bijvoorbeeld of een kind gaat lopen. Meestal gaat je kind met Downsyndroom echt wel lopen. Ouders willen graag iets over die ontwikkeling te horen. We vertellen ze dat die ontwikkeling langzamer zal gaan, maar het wel belangrijk is om het te stimuleren. Bijvoorbeeld door in de dagelijkse zorg bewegingen uit te lokken waarmee je het kind kunt trainen. Ik vind het niet zo’n goede suggestie dat de richtlijn stelt dat de kinderfysiotherapeut vanaf de 3e levensmaand een rol kan spelen. Neem bijvoorbeeld de voorkeurshouding. Kinderen met Downsyndroom zijn vaak slapper en met drie maanden ben je dan te laat. Als je dat eerder doet en goed afstemt met de ouders, kun je ze met kleine suggesties direct wat houvast geven. Ouders kunnen dan daadwerkelijk iets doen en zien ook vorderingen in de vaardigheden. Ik heb het liefst dat ouders aan het einde van de 1e maand een eerste contact hebben met de kinderfysiotherapeut. Dus vroeg starten.

Tonnie Coppus (56), arts voor verstandelijk gehandicapten

Wat we wel weten is dat alles wat goed is voor de oudere mens, daar moet je bij mensen met Downsyndroom eerder mee beginnen. Dus wij zouden willen stimuleren dat iedereen veel loopt en veel beweegt. Dan kan het zijn dat de dementie minder snel intreedt. Dat zeggen we tegen alle kinderen met Downsyndroom. Zij moeten die veroudering tegenhouden met een gezonde levenswijze en vooral met veel bewegen. Het klinkt heel simpel, maar het is vaak moeilijk vol te houden.
Als de groep jongeren met Downsyndroom wordt vergeleken met een groep ouderen met Downsyndroom, dan zijn er veel verschillen. De jongeren sporten, hebben fysiotherapie, early intervention, logopedie etc gehad. Ze doen het in alle opzichten beter, juist omdat ze zo gestimuleerd zijn. Goede voeding, veel bewegen en overgewicht voorkomen. Dat is goed voor ieder mens van middelbare leeftijd, maar bij Downsyndroom moet je daar dus vroeg mee beginnen.

Trisha (43), moeder van Sanna (10)

De enige sport die echt goed werkt is FITKIDS, daar motiveren ze haar goed. Ze geven echt een-op-een aandacht. En zwemmen doet ze via school. Het is wel prettig dat we dat niet zelf hoeven te doen. Verder is het geen sportief type. Ze houdt ook niet zo van wandelen en lopen en heeft snel last van haar knieën en voeten. We hebben haar daarop laten onderzoeken, maar alles is prima in orde. Ze fietst op een fiets met zijwieltjes, maar alleen op gladde wegen. Grof motorisch is ze niet heel handig. Ze loopt wat onhandig, een beetje houterig.

Hilde (46), moeder van zoon Teun (8)

Het eerste jaar ging het eigenlijk wel goed, maar we kwamen al vrij snel bij een logopediste en een fysiotherapeut. Bij die laatste is hij een jaar geweest [….] Hij zit op zwemles en op voetbal. Dat is allemaal beter dan ik had gedacht. Wat ik niet had kunnen vermoeden is dat het allemaal heel veel tijd een aandacht vergt. Dat is iets waarvan ik denk dat het zal blijven. Het kost heel veel energie, tijd en aandacht om alles goed te laten verlopen. Zwemles bijvoorbeeld: Teun doet het al heel lang, hij is vroeg begonnen, maar je kunt er niet zomaar vanuit gaan dat je kind kan leren zwemmen. En je wordt niet altijd met open armen ontvangen.

Annemieke (35), moeder van Fenna (4)

Vanaf één jaar begonnen we met logopedie en fysiotherapie, dat is een beetje standaard. Toen ze ruim twee jaar was, kwam daar een speelleergroepje met andere Downkindjes bij. En vanaf drie jaar oefende ze wekelijks Leespraat en kreeg ze extra ondersteuning op het Kinderdagverblijf ter voorbereiding op school. De kinderarts zien we nu één keer per jaar en met hem bespreken we alles, maar we hebben onze eigen weg ook wel gevonden.
Nu ze naar school gaat, zijn we gestopt met fysio en speelleergroepje. We focussen op school en alles rond communicatie.

Fatima (40), moeder van Malak (2)

Haar ontwikkelingsachterstand is een aandachtspunt. Ze doet alles op haar eigen tempo. Ze kruipt, kan zitten en loopt langs de tafel en achter haar karretjes, maar los nog niet. Ze is twee jaar.

Nadia (35), moeder van Bilal (6)

We hebben vrij snel contact gezocht met een fysiotherapeut. Die gaf mij tips hoe ik hem het beste kon stimuleren en bewegen. Die motoriek is altijd wel goed geweest. Hij was vrij snel met kruipen en lopen. Toen hij 2,5 was, was het net een aapje. Hij kan klimmen en rennen als de beste. Speedy Gonzales noemen ze hem. Zijn zus vindt dat hij iets met voetbal moet doen. Bijvoorbeeld prof worden op de paralympische spelen. Dan kan hij prijzen winnen en ons meenemen op zijn reizen ha ha!

Wilma (42), moeder van Noortje (2)

We moesten haar wel meer aandacht geven dan de andere kinderen. Haar grove motoriek is veel trager. We moesten veel oefeningen doen om het zitten en kruipen op gang brengen, want ze was heel passief. Je moet haar stimuleren. We vinden dat we eruit moeten halen wat erin zit, ondanks Downsyndroom, dus dan moet je er ook meer aandacht aan besteden.