kennis

Thema: Kennis wijst de weg

Als tijdens de zwangerschap of direct na de geboorte blijkt dat jouw kind Downsyndroom heeft, breekt er een verwarrende tijd aan, met veel vragen en onzekerheid. Zeker als je het van te voren niet wist. Wat gaat er gebeuren, wat kun je verwachten? Welke kennis heb je eigenlijk van Downsyndroom? Veel ouders duiken het internet op en zoeken informatie waar ze maar kunnen. Zeker is dat goede kennis en informatie helpt bij het doorkomen van die eerste moeilijke periode en dat komt de begeleiding en de ontwikkeling van jouw kind ten goede.

Michel Weijerman (57), kinderarts

Als je het kind onderzocht hebt en weet wat het wel en niet heeft, dan kun je voor de ouders een soort plan maken waarbij ze vooral moeten nadenken over hun eigen leven. Ze kunnen hun kind ook beter begeleiden, als ze zelf alles een beetje op een rijtje hebben. Het gaat erom dat ze ook beseffen dat zij gewoon een kind hebben en er mee aan de gang gaan in de eerste levensfase. Bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van de motoriek en de taalontwikkeling, beide heel belangrijk.

Hilde (46), moeder van Teun (8)

Ik had een achterhaald, slecht idee en wist er eigenlijk heel weinig van. Ik had alleen maar wat beelden in mijn hoofd van mensen die ik wel eens gezien had. Zoals een jongetje in onze omgeving, van 12 die kon niet praten, alleen maar wat klanken uitstoten. Of een clubje jongeren met Downsyndroom in het zwembad. Dat was nogal ongecontroleerd en bruusk.

Sara (29), moeder van Amos (4) en Noam (2)

Na de geboorte wisten we niks. Toen ik nog in het ziekenhuis lag heeft de vader van Amos contact opgenomen met de stichting Downsyndroom. Die stuurde ons een welkom pakket met tijdschriften en zo. We waren echt een spons, en haalden overal informatie vandaan. We gingen ook naar een ontmoetingsdag.

Annemiek (38), moeder van Fenna (4)

Wij vonden Downsyndroom absoluut niet de ergste handicap. Daar moet ik bij vertellen dat ik een heel naïef beeld had. Ik dacht aan de volwassenen die je bij Paul de Leeuw op tv ziet. Hele vrolijke mensen, met typische gelaatstrekken en beetje onhandig voorkomen, maar ze ogen heel gelukkig en ik wist niet van medische gebreken. Dat was mijn beeld van Downsyndroom. Als Fenna dat zou hebben, dan vond ik dat niet het ergste wat ons kon gebeuren.

Fatima (40), moeder van Malak (2)

Ik ben meteen gaan googlen en heb de stichting Downsyndroom gebeld. De eerste tijd waren we alleen maar bezig met de operaties maar daarna werd het een beetje stabiel en kregen we de tijd om erover te lezen. We haalden de informatie overal vandaan! Mijn vriendin zocht voor mij een andere moeder met een kindje met Downsyndroom en dat was heel fijn. Dat was de eerst ondersteuning die ik kreeg. Via internet ben ik toen lid van de Downstichting geworden en krijg ik Down Up. Dat is heel fijn. Met het hele gezin zijn we naar Friesland gegaan. Daar was een weekend voor de ouders en kinderen. Dat was heel leerzaam en heel interessant om met andere ouders te praten.

Trisha (43), moeder van Sanna (10)

Wat ik van Downsyndroom afwist? Helemaal niks. Ik had wel een beeld van logge, kromlopende jongens met hoog water broeken en terlenka jasjes. Nogal een vooroordeel. Als je dan foto’s gaat bekijken, realiseer je je dat er hele leuke koppies tussen zitten. En je ontdekt steeds meer. Dat ze niet allemaal lief zijn, dat ze niet allemaal van muziek houden en dat ze apart gedrag kunnen hebben. Heel veel informatie van internet, ik zat ook op ouderfora. Op een gegeven moment waren me dat teveel moeders die almaar maar riepen hoe fantastisch hun kind was, daar werd ik een beetje moe van. We zijn vrij snel lid geworden van de Stichting Downsyndroom (SDS), daar kregen we ook informatie. Bij de stichting MEE (informatie en advies, ondersteuning en belangenbehartiging voor mensen met een beperking) hebben we ook veel informatie gevonden en zijn we een cursus gaan doen.

Jacob (38), vader van Alicia (5)

Ik wist er niets van en kende niemand. Internet bood een heleboel informatie, maar ik wilde het graag van een arts horen. Mijn vrouw heeft het meer gedaan. Van de stichting Downsyndroom kregen we ook veel informatie. Voor de rest heb ik met er niet veel in verdiept. Relevante dingen wil ik van een specialist horen. De kinderarts is mijn aanspreekpunt.

Nadia (35), moeder van Bilal (6)

Ik kom uit België en daar woonde ik dichtbij een school met verstandelijk gehandicapten waaronder kinderen met Downsyndroom. Ik kende het ook uit Marokko. Daar wordt minder aan geboortebeperking gedaan. Bij oudere moeders met meerdere kinderen is de laatste in de rij vaak een kind met Downsyndroom. Maar er is zoveel verschil. Je hebt de wat makkelijkere kinderen, maar ook kinderen met heel veel aandoeningen. Je hebt geen idee in wat voor schaal je kind terecht komt. Of het heel erg is of mee gaat vallen.
Ik zocht vooral naar medische problemen. Ik heb uiteindelijk vrij veel informatie gekregen van de Stichting Downsyndroom. Ik meldde me aan toen Bilal was geboren. Ik kreeg ook een handige checklist.

Wilma (42) , moeder van Noortje (2)

Ik had negatieve beelden voor me van mensen met Downsyndroom. Sloom en redelijk achtergesteld. Ik ben wel in contact gekomen met andere moeders met een kindje met Downsyndroom. Ik vond het heel fijn te zien hoeveel diversiteit er is, op medisch en intellectueel gebied. Het meeste hadden we aan het gesprek met onze arts, ze was heel open en eerlijk over wat er kon gebeuren. Zonder het mooier of angstiger te maken. Ik vond het niet makkelijk om dat uit mezelf op internet te vinden. Ik vond zelf de informatie van de stichting Downsyndroom redelijk positief alsof het een gunst is, iets fijns is om een kindje met Downsyndroom te krijgen. Daar zit je niet op te wachten als je zwanger bent en voor die moeilijke keuze staat. Dan wil je geen halleluja verhalen, je wil gewoon feitelijke informatie, geen leuke lieve plaatjes. Dat was moeilijk te vinden. De arts gaf dat wel.