Ze zijn zo lief...

Downsyndroom roept allerlei beelden op met de daarbij behorende clichés. Nee, ze zijn niet altijd lief en innemend. En ja, ze kunnen ook boos zijn en soms agressief gedrag vertonen. Downkinderen hebben geen tweede agenda, hun houding en beleving is puur.

Net als andere kinderen gaan ze door verschillende levensfases met het daarbij behorende gedrag. En net als andere kinderen kunnen ze last hebben van wisselende stemmingen waar je als ouder een antwoord op moet vinden. Het is niet altijd eenvoudig om gedrag en gevoelens van je kind goed te ‘lezen’. Probeer wel goed op te letten. Soms wordt een depressie, ook op jonge leeftijd gemist.

Nadia (35), moeder van Bilal (6)

Kinderen met Downsyndroom zijn zo lief, dat is zo’n cliché. Hij is extreem in alles, lief, stout of verdrietig, het is heel zwart wit. Maar heel puur en oprecht. Zijn boosheid, zijn blijheid, het komt letterlijk vanuit zijn tenen. Dat zie je niet bij andere kinderen. Zijn agressie is echt heel moeilijk. Ik zie het bijna altijd wel aankomen. Je hebt een bepaalde strategie ontwikkeld. Als hij in de wagen in de supermarkt zit, loop ik altijd in het midden van het gangpad. Als er iemand te dicht bij komt, gaat hij schoppen. In de winkelwagen gaat hij slaan. Ik verontschuldig mijzelf dan en als ze niet zien dat hij Downsyndroom heeft leg ik uit dat het een bijzonder kind is met een beperking.

Tonnie Coppus (56), arts voor verstandelijk gehandicapten

Wanneer je Downsyndroom hebt ben je erg gevoelig voor het krijgen van een depressie, zelfs al op jonge leeftijd. Soms uit zich dat op een andere manier dan je zou verwachten. Iemand wordt bijvoorbeeld heel stil of juist heel druk. Pas achteraf zie je dat het een depressie was. Jammer als er niemand op het idee is gekomen om extra ondersteuning te bieden. Dat hoeft lang niet altijd medicatie te zijn.

Hilde (46), moeder van Teun (8)

Hij is heel sociaal, en vindt het belangrijk dat hij onderdeel is van een groep. Hij wil ook graag samen wat doen. Soms is het lastig omdat hij gaat duwen of schoppen. Hij kan zich niet altijd met taal uitdrukken. Hij vindt het wel leuk om te leren en oefeningen te doen, en heel leuk als er ontwikkeling in zit. Hij is heel gevoelig voor positief opvoeden. Complimentjes daar doet hij het wel voor.
Ik weet niet alles wat er in de klas gebeurt. Ik denk dat het goed gaat. Uit de verslagen die ik krijg en wat ik zelf meekrijg als ik in de klas ben, krijg ik de indruk dat het wel goed gaat. Ik besef dat ik bewuster ben dan andere ouders hoe Teun zich ontwikkelt. Maar dat moet je ook een beetje loslaten.

Annemieke (38), moeder van Fenna (4)

Maar laat ik het niet mooier maken dan het is, ik weet dat het ook heel anders kan gaan. We hebben mazzel gehad: Fenna is gezond, vrolijk en heeft humor. Iedereen wordt blij van haar, ze stapt op iedereen af, elke dag zie je mensen genieten van haar onbevangenheid, bijvoorbeeld als ze weer vreemde mensen op straat begroet of een dansje voor hen maakt. Dat is toch heerlijk?

Wilma (42), moeder van Noortje (2)

Ze is 26 maanden en haar ontwikkelleeftijd is 15 maanden, dus ze loopt ruim een jaar achter op haar fysieke leeftijd. Dat merk je natuurlijk, maar dat wetende doet ze het heel lekker. Ze gedraagt zich af en toe ook als een heerlijke dwarse peuter.
Noortje is op het moment heel moeilijk, ze kan niet zelfstandig spelen. Om 9 uur breekt het zweet me al uit omdat ik niet weet hoe ik haar bezig moet houden. Ik kom nergens aan toe, ze claimt me volledig, terwijl het heel goed gaat op het kinderdagverblijf en het kinderdagcentrum. Ze vindt het heerlijk om met andere kindjes te spelen.

Fatima (40), moeder van Malak (2)

Ik heb Malak aan iedereen laten zien op school en ik was trots op haar. Ze heeft een speciale plek bij iedereen, dat heb ik wel gemerkt. Wij hebben het meteen verteld aan onze dochters en zoon toen we het hoorden. Kinderen zijn eerlijk en lief. Ze zeggen allemaal: nou en? Ze is heel schattig! Ze zijn heel betrokken en helpen goed mee. Ze geven haar eten en haar grote broer speelt vaak met haar. Ze maken ruzie om wie met haar mag spelen. Haar grote broer en zus doen hun best om haar te laten zien dat ze welkom is. Malak is het zonnetje in huis. Iedereen is dol op haar. Het is een tevreden kind, lacht veel en is blij. Ze heeft een speciale plek bij iedereen. Iedereen vraagt altijd eerst naar haar.

Trisha (43), moeder van Sanna (10)

Uit een test van de logopedist bleek haar taalbegrip op een leeftijd van 4,7 te zitten, terwijl ze in een klas zat met zevenjarigen. Ze begreep dus te weinig van wat er gezegd werd en ging daarom hele andere dingen doen, zoals op de grond liggen of heel lang op de wc liedjes zingen of haar zus opzoeken in de klas. Ze ging helemaal haar eigen gang en van werken kwam niet zoveel. Behalve als er iemand van Cordaan kwam, vier keer in de week, om 1,5 uur met haar te werken. Dat ging prima. Maar daarbuiten ging het niet meer. Ze lag steeds vaker in de gang te huilen en zat duidelijk niet lekker in haar vel. Ze was boos, vervelend en dwars. We hielden altijd een ding voor ogen, ze moet wel gelukkig zijn op school. Toen hebben we met school besloten om Sanna naar speciaal onderwijs te laten gaan. We zijn er niet onverdeeld gelukkig mee, maar ze is veel rustiger.

Jacob (38), vader van Alicia (4)

Ze is een innemend meisje. Ik merk dat ze op de crèche geaccepteerd wordt hoe ze is. Kinderen merken meteen dat ze anders is, maar dat maakt niet uit. Ze gaan heel goed met haar om. Ook op school. Ze is net een paar maanden begonnen, maar de terugkoppeling is goed.