Alle Experts binnen de Cyberpoli

Ik ben een orthopedagoog. Dat is een mooie naam voor iemand die veel van de ontwikkeling van kinderen en opvoeding weet. Zelf heb ik geen coeliakie, diabetes of IBD, maar ik begrijp uit vele gesprekken die ik met kinderen en jongeren heb gehad voor onderzoek en door erover te lezen wel wat het is om chronisch ziek te zijn. Ik ben ook de coördinator van de cyberpoli. Dat betekent vooral veel dingen regelen voor de cyberpoli. Je kunt mij mailen over van alles. Over leuke dingen, maar ook over minder leuke dingen. Samen kunnen we over van alles praten. Laat me maar weten hoe het met je gaat!

Prof. Dr. Hankje Escher is kinderarts-MDL en afdelingshoofd kinder-maagdarmleverziekten in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze houdt zich bezig met alle ziekten van de maag, darm en lever van kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar. Haar aandachtsgebied is de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (samengevat als IBD) bij kinderen en jongeren. Daar is ze in 2001 op gepromoveerd. Ze doet zowel in Nederland als in Europa veel onderzoek naar IBD bij kinderen. Momenteel onderzoekt zij of kinderen en jongeren zich beter gaan voelen als ze naast hun medicijnen ook individuele gedragstherapie krijgen.

Mijn naam is Bart van Ewijk en ik ben kinderlongarts. Ik zet me speciaal in voor kinderen met een probleem aan hun longen/luchtwegen. Astma is daar een groot deel van. Ik werk in Tergooi MC, en heb ook veel ervaring opgedaan bij astmacentrum Heideheuvel / Merem met kinderen en jongeren met moeilijk behandelbaar astma. Ik ben lid van een landelijke werkgroep van kinderlongartsen die zich bezig houden met astma. Daarnaast ben ik bestuurslid van de Longalliantie Nederland, met als doel om de zorg voor kinderen met longaandoeningen steeds beter te maken. Als je astma hebt, heb je het soms benauwd. Dit voelt net alsof je hard een trap moet oplopen terwijl je alleen maar door een rietje mag ademen. Niet prettig dus. Ik vind het bij astma vooral belangrijk dat goed is vastgesteld of je echt astma hebt. En als het zo is dat we er samen alles aan doen om er zo min mogelijk last van te hebben, zodat je zo normaal mogelijk aan alles mee kan doen wat elke kind of jongere kan. Ik vind het belangrijk dat kinderen en jongeren die astma hebben zich goed gehoord en begrepen voelen. Zo kunnen jullie goed (mee)beslissen over jullie eigen behandeling. Ik kan vanuit mijn ervaring als dokter veel tips geven hoe je slim met je astma en ook de medicijnen om kan gaan. Maar ook allerlei andere vragen die met astma te maken hebben kun je rustig aan me stellen. Ik ben benieuwd wat voor vragen jullie voor me hebben.

Hallo, ik ben Anneke. Ik heb allergisch astma sinds mijn tweede en ben daarvoor twee keer opgenomen geweest in het Nederlands Astmacentrum Davos. Ook volg ik sinds maart 2009 desensibilisatie therapie. Mijn hobby’s zijn hockey, hardlopen en pianospelen. Als je een vraag hebt, kan je me altijd mailen!

Voor de Astma Cyberpoli schrijf ik columns en ben ik ook een ervaringsdeskundige. Heb jij een brandende vraag of ben je gewoon benieuwd naar mijn ervaring met bijv. een bepaald medicijn of opname, aarzel niet en stuur mij een berichtje! Charis

Mijn hobby's zijn korfbal, lezen, sieraden maken en leuke dingen doen met vrienden. Ik ben tweedejaars studente Biomedische Wetenschappen in Groningen. Ik heb al coelakie vanaf mijn vierde en heb daarom veel ervaring opgedaan in het omgaan met deze ziekte. Graag wil ik al mijn ervaringen met jullie delen! Dus als je een vraag hebt of gewoon ergens over wilt praten, mail me :)

Hallo! Ik ben Charlotte. Ik heb sinds mijn 2e jaar diabetes. Toen ik twee jaar oud was begon ik met het spuiten met de pen. (mijn ouders eigenlijk.) Net voor mijn 12e ging ik over op de pomp. De pomp had ik tot 2 maanden na mijn 17e verjaardag. Toen ben ik dus weer over gegaan op het spuiten. En nu sinds een half jaar ben ik weer aan de pomp. Mijn suikers zijn nu nog aardig onstabiel. Helaas, want met de pomp zou het een stuk beter moeten gaan. Ik doe mijn best en ga er helemaal voor, alleen mijn lichaam werkt nu totaal niet mee. Wat ik verder in het dagelijks leven doe: Ik ben afgelopen september geslaagd voor MBO-4 mode filiaal manager. Ik was van plan daarna door te gaan naar het HBO, maar helaas is dat niet gelukt. Voor 1 september moest ik geslaagd zijn en ik was 5 september geslaagd. Nu werk ik alweer iets langer dan een half jaar in een kledingzaak. Dat was mijn plan als tussen jaar. Maar tot mijn grote verbazing heb ik het geluk gehad om door te mogen groeien binnen het bedrijf waar ik nu werk. Dus nu werk ik sinds kort als filiaal manager. Ik sport ook, dat vind ik erg leuk. Zo doe ik dan aan spinning/wielrennen en aan krachttraining. Snowboarden en skiën kan ik ook. Vaak ben ik ook bezig met mijn creativiteit. Ik maak af en toe pomp hoesjes, pimp kleding en teken/schilder heel graag. Ook besteed ik afgelopen tijd meer tijd met vriendinnen. Ik ga vaak uit in Amsterdam, ga naar grote feesten in HMH, ga naar de bioscoop, heb gezellig meiden avonden… En er wordt af en toe ge-datet. Ik ben erg open tegen over anderen over mijn diabetes. Meestal vertel ik anderen vrij snel dat ik diabetes heb. Dat vind ik prettig en ook erg belangrijk. Er zal niet snel wat gebeuren, maar stel je voor…. Dan is mijn omgeving toch op de hoogte. Heb je vragen of ben je nieuwsgierig naar mijn ervaring? Of wil je gewoon gezellig kletsen? Dan hoop ik graag een bericht van je te ontvangen!!

Hallo iedereen Mijn naam is Desirée. Ik heb nu al 12 jaar diabetes, ik heb nu een pomp maar ik heb eerst gespoten. Mijn hobby´s zijn: netflixen, zingen, af en toe eens uitgaan en gezelligheid samen met vrienden en familie. Op dit moment ben ik bezig met opleiding tot gespecialiseerd pedagogisch medewerker mbo niveau 4. Ik ben altijd positief en als je een vraag hebt, stel die gerust ik probeer zo snel mogelijk te reageren! groetjes Desirée

Hallo, mijn naam is Laurence. In de winter van 2007 had ik last van veel klachten en werd bij mij op zestienjarige leeftijd de ziekte van Crohn ontdekt. Ondanks het feit dat deze ziekte best wel eens voor narigheid heeft gezorgd, heb ik gelukkig altijd mijn droom kunnen volgen: zieke mensen helpen. Ik zit nu in het tweede jaar van de opleiding geneeskunde aan de Erasmus Universiteit en heb het heel erg naar mijn zin. In de afgelopen jaren heb ik veel ervaring opgedaan in het omgaan met de ziekte van Crohn. Voel je dus vrij om al je vragen te stellen, ook als je misschien Colitis Ulcerosa hebt.

Hallo allemaal! Ik ben Chanine. Ik heb sinds mijn 15e de ziekte van Crohn, in het begin moest ik nog wel even wennen aan het idee dat ik deze ziekte had en was het voor mij ook wel erg moeilijk. Want dan wil je bijvoorbeeld een keer leuke dingen gaan doen en dan kun je niet omdat je te moe bent of buikpijn hebt. Maar gelukkig heb ik een leuke vriend en een leuk stel vriendinnen die het begrijpen. Ik heb in 2016 de studie Mondzorgkunde afgerond. Momenteel ben ik werkzaam in een hele gezellige tandartsenpraktijk als Mondhygiënist. Het werk is erg afwisselend en uitdagend. Mijn hobby’s zijn: tennis, hardlopen, skiën, afspreken met vriendinnen, shoppen en uitgaan. Dit is mijn verhaal in het kort, als je vragen hebt dan mag je ze gerust stellen, ik zal proberen ze zo snel mogelijk te beantwoorden. Of als je natuurlijk gewoon met mij wilt praten over iets kan dat ook!

Mijn naam is Barbara Mulder en ik ben cardioloog in het AMC in Amsterdam. Ik heb een gezin met kinderen, speel piano en ik heb altijd veel gereisd en gesport. Ik ben gespecialiseerd in volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Uit ervaring weet ik dat veel jong-volwassenen problemen tegen komen in hun werk en met relaties of onzeker zijn over sporten. Voor vrouwen is het krijgen van kinderen en een eventuele zwangerschap soms een punt van zorg. Ook kan de kans op overerving van de hartafwijking veel onzekerheid veroorzaken. Omdat hartoperaties pas sinds 1970 mogelijk zijn, vormen volwassenen met een aangeboren hartafwijking nog een vrij nieuwe en jonge patiëntengroep, waarvoor nog niet veel voorzieningen voorhanden zijn. Maar ik kan je zoveel mogelijk op weg helpen als je vragen hebt over dit soort zaken.

Mijn naam is Anna. Mijn grote hobby is cello spelen. Verder houd ik o.a. van wandelen, fietsen en muziek luisteren. Ik ben geboren met de hartafwijking Morbus Ebstein en het WPW-syndroom. Op mijn dertiende heb ik hiervoor een openhartoperatie en katheterablatie gehad. Ik hoop je met mijn eigen ervaringen te kunnen helpen. Dus als je een vraag hebt over wat dan ook, mail me dan, ik zal je zo snel mogelijk een bericht terugsturen!

Ik ben Wim Helbing, kindercardioloog in het Sophia Kinderzkh Erasmus MC in Rotterdam. Ik ben vader van 3 kinderen. In m’n vrije tijd doe ik veel aan sport, o.a. wedstrijdroeien. Als kindercardioloog houd ik me bezig met de behandeling van hartafwijkingen bij kinderen. Om vragen zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden doen we ook wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld over hoe je hartfalen bij kinderen zo goed mogelijk kunt herkennen en behandelen, maar ook naar het effect van sport op het hart bij kinderen met een hartafwijking. Meestal zijn die hartafwijkingen aangeboren, domme pech dus. Je hebt er vast vragen over, af en toe. Mijn collega’s en ik proberen die zo goed mogelijk te beantwoorden, b.v. via de cyberpoli! We kunnen je dan bijvoorbeeld uitleggen wat je wel en niet mag met een aangeboren hartafwijking, wat voor medicijnen er zijn of wat je tegen je omgeving kunt zeggen als je vragen over je hart krijgt.

Ik ben Danielle Hendriks en ik ben werkzaam als kindergastro-enteroloog in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Ik doe dat met veel plezier. Ik ben getrouwd met Tjeerd en wij hebben samen een dochter. Ik behandel alle ziekten met betrekking tot de maag, darm en lever bij kinderen en tieners van 0 tot 18 jaar. In het Juliana Kinderziekenhuis maak ik deel uit van het CF-team; een team bestaande uit kinderlongartsen, een collega kindergastroenteroloog, diëtist, psycholoog, fysiotherapeut en CF-verpleegkundigen, speciaal voor kinderen met cystische fibrose en voor hun ouders.

hallo, ik ben Hettie Janssens. Ik ben moeder van 2 kinderen, en hou van reizen, koken, piano spelen en lezen. Als kinderlongarts in het Sophia Kinderzkh Erasmus MC in Rotterdam. houd ik mij dagelijks bezig met de behandeling van kinderen met CF van 0-18 jaar oud. In ons ziekenhuis behandelen we ongeveer 150 kinderen met CF met een heel team van mensen, zoals kinderlongartsen, maag-darm-lever artsen, CFverpleegkundigen, fysiotherapeuten, dietisten, maatschappelijkwerkers, psychologen enz. Als voorzitter ben ik verantwoordelijk voor de medische coördinatie van ons CF-team. Mijn missie is om de beste zorg en service voor kinderen met CF en hun ouders te leveren. Een onderdeel van goede zorg is ook goede voorlichting. Als je weet waar je op moet letten en waarom je bepaalde medicijnen moet nemen dan kun je ook beter voor jezelf zorgen. Soms kom je er bij een bezoek aan de dokter misschien niet aan toe om al je vragen beantwoord te krijgen, of vind je het lastig die te stellen. De cyberpoli biedt kinderen zoals jij een gelegenheid om op elk moment je vragen over CF te stellen. Ik beantwoord graag je vragen. Dus, vraag maar raak.

Klinisch inspanningsfysioloog, dat klinkt misschien moeilijk maar Fysiologie is de leer der levensverrichtingen. Een fysioloog houdt zich bezig met de werking van de stofwisseling en de mechanismen ervan en klinisch betekent dat ik in het ziekenhuis werk. Ik werk in het UMC in Utrecht. Als inspanningsfysioloog kijk ik hoe lichamelijke systemen functioneren in rust en tijdens inspanning, vooral bij (chronisch) zieke kinderen. Door metingen te doen, bijvoorbeeld tijdens een maximale inspanningstest, kunnen we kijken hoe fit je bent in vergelijking met leeftijdsgenoten of personen die dezelfde aandoening hebben. Mocht je minder fit zijn dan leeftijdsgenoten dan kan dit een indicatie zijn voor een trainingsprogramma. Na een tijdje doe je nog eens een test, om te kijken of je fitter bent geworden. Dus vragen over je fysieke fitheid, sporten en trainingsprogramma mag je naar mij sturen. Vriendelijke groeten, Erik.

Sinds 1999 werk ik als verpleegkundig consulent CF in het Sophia Kinderzkh Erasmus MC in Rotterdam. Als verpleegkundige werk ik al meer dan 30 jaar met kinderen met CF op de verpleegafdeling. Gelukkig is er in die tijd veel veranderd en vooral verbeterd op het gebied van CF. Ik kan me voor stellen dat het door de snelle ontwikkelingen voor jullie moeilijk is om op de hoogte te blijven. Er gebeurt zoveel (gelukkig!) en ik daarom snap ik dat jullie daar vragen over kunnen hebben, waar je niet altijd het antwoord op kan vinden. De therapie voor CF kan ook veel en ingewikkeld zijn. Maar om die goed te kunnen volhouden is het belangrijk dat je begrijpt waarom je iets doet (of niet!). Dus heb je vragen over bv vernevelen of snap je niet waarom je bepaalde medicatie moet gebruiken? Vind je het moeilijk om iemand te vertellen dat je CF hebt omdat je het lastig vindt om uit leggen? Je mag alle vragen over Cf aan mij stellen, waar het ook over gaat. Niets is raar, gek of dom.

Ik ben Kim en ik heb CF. Ik woon al geruime tijd samen met mijn vriend in Den Bosch. CF is bij mij al in de eerste week na mijn geboorte ontdekt onder andere door Meconiumileus. Ik had voornamelijk veel last van mijn longen en af en toe buikklachten. Ik heb in de zomer van 2011 een dubbele longtransplantatie gehad. Vroeger ben ik altijd mee geweest met FOK kamp totdat de kampen werden gestopt in verband met het segregatiebeleid. Ik heb daar heel veel vrienden leren kennen en veel CF ervaringen kunnen delen. Ik heb hier veel aan gehad. Dus als je vragen hebt, wil ik je graag helpen.

Hallo! Ik ben Bart Rottier, kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Ik ben vader van 3 zoons die op landelijk niveau aan wedstrijdzwemmen doen. De twee keer in de week dat ik ze 's ochtends vroeg voor training breng, ga ik hardlopen (ongeveer 10 km) voor ik naar mijn werk ga. Ik fiets en lees graag en ik hou van reizen; buitenlandse steden bezoeken en andere culturen leren kennen. Het Beatrix kinderziekenhuis is een eigen kinderziekenhuis binnen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Daar ben ik onder andere intensief betrokken bij de zorg voor kinderen met CF. Groningen is het enige ziekenhuis in Nederland waar ook lever (en ook dunne darm) en longtransplantaties bij kinderen plaats vinden. Ik vind het leuk als je mij vragen over longtransplantatie of vragen over CF stelt!

Hallo! Ik ben Michel Weijerman, kinderarts en per 1-1-24 directeur van de stichting Artsen voor Kinderen. Ik ben vader van 3 dochters, 2 zoons en een bonusdochter. Mijn hobby’s zijn koken, skiën, tennis, gitaar spelen en fotograferen! Ik heb mij in de tijd gespecialiseerd in de zorg voor kinderen met het Down syndroom, in het Vumc, Amsterdam, later in het Alrijne Ziekenhuis, Leiderdorp. In 2011 ben ik gepromoveerd op de "Consequenties van het Down syndroom voor kind en zijn familie". Ik vind het belangrijk om de beeldvorming en het gezondheidsplaatje rondom het Down syndroom op de juiste wijze neer te zetten. Dit kan als lid van de Programmacommissie prenatale screening NIPT/SEO(RIVM) en als (ex-)voorzitter van de kernredactie van de update van de multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Ik heb het Down Centrum Nederland (DCN), lokatie West Nederland gestart, het eerste centrum voor expertise voor kinderen met het Down Syndroom van 0-18 jaar en later ook 18+, Ik vind het belangrijk dat men goed geïnformeerd wordt over zijn gezondheidsuitdaging in het algemeen en dat kan over veel onderwerpen op de Cyberpoli en hier met name over het Down syndroom.

Mijn naam is Tonnie Coppus. Ik ben een AVG, dat wil zeggen een arts voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik ben gespecialiseerd in mensen met Downsyndroom en werk bij Dichterbij. Mijn hobby’s zijn lezen en wandelen in het bos met mijn kinderen en de hond. Naast mijn werk aan de universiteit van Nijmegen heb ik een polikliniek, die heet de Downpoli 18+, voor mensen met Downsyndroom ouder dan 18 jaar. De mensen die mijn polikliniek bezoeken kunnen hier terecht voor allerlei vragen, over gezondheid, maar ook over relaties en seksualiteit en over ouder worden. Heb jij vragen over je gezondheid omdat je het downsyndroom hebt, of heb je andere vragen, je mag ze me altijd stellen.

Onze oudste dochter Fenna is in 2008 geboren met Downsyndroom. Fenna is vanaf de geboorte gelukkig helemaal gezond, zo kan het namelijk ook. Maar zij ontwikkelt zich natuurlijk wel anders en vooral langzamer dan een 'gewoon' kind. Als baby viel dat nog niet zo op, en ging het niet heel veel langzamer dan ‘normaal’, maar inmiddels zien we wel dat ze een duidelijke achterstand heeft. Zo praat ze nog heel beperkt en kan ze niet alles wat haar leeftijdsgenootjes wel al kunnen. Ze is als baby & peuter naar een gewone creche gegaan, en gaat inmiddels ook naar een reguliere basisschool. Dat gaat eigenlijk allemaal heel goed. Wil je weten waar je zoal tegenaan loopt, dan kan ik je misschien helpen. Ik kan vertellen over onze ervaringen met haar en waar je zoal mee te maken krijgt. Van early intervention, speelleergroepjes, zindelijkheid en ondersteunende gebaren, tot PGB-aanvragen, leerlinggebonden financiering (de “rugzak”) en de nieuwe wet “Passend Onderwijs”. En ik kan je misschien helpen met praktische tips, want als kernouder bij Kern Amsterdam van Stichting Downsyndroom en actief lid op het Facebook forum voor D Mama's, spreek ik ook veel andere ouders. Stel je vragen gerust, ik vind het leuk ze te beantwoorden en je verder op weg te helpen.

Ik ben Dr. Marjon Cnossen en ik ben kinderhematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Ik behandel veel kinderen met stollingsstoornissen zoals hemofilie, von Willebrand ziekte, een zeldzame stollingsfactor deficiëntie of een trombocytopathie. Vragen over sikkelcelziekte en thalassemie kan je ook aan mij stellen. Ik ben enorm geïntrigeerd door het stollingssysteem: zo een mooi systeem met allemaal factoren die elkaar positief en negatief beïnvloeden. Wat geweldig dat we de achtergronden van de ziektes die deze kinderen hebben nu door de Cyberpoli nog beter kunnen uitleggen. En dat de kinderen door de interviews en het lotgenoten contact van elkaar kunnen leren. Ik heb drie kinderen van inmiddels 13, 15 en 18 jaar. Mijn hobby’s zijn lekker koken, lezen en avontuurlijke reizen maken. Mijn dromen zijn om ooit eens parachute te springen of een kinderboek te schrijven.

Mijn naam is Fatima, moeder van Malak. Malak is in 2010 geboren en heeft een hele moeilijke start gehad na haar geboorte. Naast het feit dat ze Downsyndroom heeft, is ze ook nog te vroeg geboren met een hartafwijking. Ze heeft na haar couveuseperiode een open hartoperatie gehad. Het eerste jaar na haar geboorte is Malak vaak ziek geweest waardoor ze vaak in het ziekenhuis opgenomen moest worden. Malak heeft heel lang sondevoeding gekregen, namelijk vanaf haar geboorte totdat ze 3 jaar was. Malak kan nog steeds niet zelfstandig eten en krijgt nog steeds gepureerd eten. De eerste twee jaar zijn wij als ouders alleen maar bezig geweest om Malak te helpen herstellen. Omdat Malak ons derde kind is kunnen wij wel merken dat ze duidelijk een ontwikkelingsachterstand heeft in vergelijking met haar leeftijdsgenoten. Daarom zijn wij vroeg begonnen om haar op allerlei manieren te stimuleren. Wij zijn gestart met gebaren en kleine stapjes (early intervention program) toen ze bijna één jaar was. Ondanks de moeilijke start van Malak, begint onze dochter haar achterstand in te halen. Haar ontwikkeling begint in kleine stapjes op gang te komen. Ze loopt nu los en probeert woordjes uit te spreken. Ze is onze vechter, een doorzetter die van het leven wil genieten en is een vrolijk meisje die van iedereen houdt. Malak gaat inmiddels ook naar een reguliere basisschool. Als vrouw met een andere culturele achtergrond (Marokkaans) krijg ik vaak vragen van andere moeders die te maken hebben met een kind met een beperking, met name met het Syndroom van Down. Ik zou heel graag met andere mensen in contact willen komen zodat ik mijn ervaringen met hen kan delen en hen verder op weg kan helpen. Dus aarzel niet om je vragen te stellen.

Als kinderarts-endocrinoloog ben ik gespecialiseerd in "hormonen". Op mijn spreekuur in Amsterdam UMC zie ik kinderen met uiteenlopende hormonale problemen, waaronder Klinefelter syndroom en schildklierfunctiestoornissen. Als je wilt, kun je mij hierover mailen; over de diagnostiek, de behandeling of bijkomende zaken.

Mijn naam is Gerry Christiaens. Ik ben getrouwd en moeder van een dochter en zoon. Onze zoon heeft het Klinefeltersyndroom, en dit wist ik vanaf de 20ste week van de zwangerschap. Opvoeden vraagt van mij geduld en begrip, maar als je te maken krijgt met het Klinefeltersyndroom is daarnaast vooral de juiste informatie verzamelen heel belangrijk. Mijn zoon is levenslustig, heeft zelfvertrouwen en stelt zichzelf doelen ( b.v.: ik wil later in een band spelen, of ik wil de zwarte band halen bij judo). Hij heeft moeite met taal ( dysfasie en dyslexie) en daaraan gekoppeld organisatieproblemen. Zijn fijne motoriek ( schrijven) is zwak, maar de grove motoriek ( bewegen en sporten) is in de loop der jaren sterk verbeterd. Na de reguliere basisschool is hij naar voortgezet speciaal onderwijs gegaan en daar gaat hij voor een diploma vmbo. Ik vind het allerbelangrijkste dat hij zich goed voelt en plezier heeft. Daarnaast hoop ik dat hij eruit haalt wat erin zit voor hem, lekker in zijn eigen tempo zijn doelen achterna. Het leerproces gaat echter niet vanzelf, dus stel ik mezelf steeds de vraag hoe kan ik hem optimaal begeleiden, zodat hij zich weer verder kan ontwikkelen. Ik zie omgaan met een beperking niet meteen als een probleem, maar eerder als een uitdaging. Het prikkelt mijn creatieve denken en stimuleert mijn zoektocht naar nieuwe mogelijkheden. Ik geniet ervan als ik zie dat een bepaalde aanpak goed werkt. Vaak heb ik geroepen: “ Wat zonde dat we alle ervaringen en oplossingen van lotgenoten niet bundelen, want dan krijg je een schat aan waardevolle informatie.” Ook een uitwisseling tussen mensen uit het medische circuit en lotgenoten leek mij zinvol, omdat we van elkaar kunnen leren. Toen ik gevraagd werd om mee te helpen bij de cyberpoli, hoefde ik dus niet lang na te denken. Ervaringsdeskundig zijn we allemaal, maar ik wil graag ervaring en kennis onderling uitwisselen. Daar hebben we met z’n allen wat aan. Sommige ideeën kun je van elkaar gebruiken, maar andere tips misschien niet, omdat niet één jongen of man met het Klinefeltersyndroom hetzelfde is. Graag nodig ik je uit om contact te zoeken, want zo kunnen we wat voor elkaar betekenen. Iedere inbreng is waardevol, en daar ga ik voor!

Hallo! Welkom op de Cyberpoli. Ik ben Kathleen D’Hauwers. Ik heb een gezin met twee meisjes. In mijn vrije tijd hou ik van hardlopen en koken. Ik werk als uroloog in het UMC St. Radboud in Nijmegen. Een uroloog houdt zich bezig met de organen die met de plas te maken hebben (bijvoorbeeld nieren, blaas, plasbuis). De uroloog onderzoekt ook jongens/mannen, als een koppel problemen heeft om zwanger te worden. De vruchtbaarheid van volwassen mannen met Klinefelter is vaak verstoord. Recent zijn we meer te weten gekomen over de puberteit en de hormonen bij jongens met Klinefelter, waardoor we meer kansen hebben om iets te doen bij jonge jongens met Klinefelter. Ik zie jullie vragen graag tegemoet.

Mijn naam is Myrna, en heb Toegepaste Psychologie gestudeerd Op deze cyberpoli ben ik ervaringsdeskundige bij de reuma poli. Zelf heb ik de volgende diagnoses: - SLE (Systemische Lupus Erythematodus) - de ziekte van Sjögren - fibromyalgie - CVS (Chronische Vermoeidheidssyndroom) - motiliteitsstoornis aan de slokdarm, maag en darmen (en daardoor een stoma) - een atone blaas (blaas werkt niet) - polyneuropathie (storing aan de zenuwgeleiding van hersenen naar bepaalde delen van het lijf) - verschillende longproblemen - astma. Wil jij weten hoe ik er in het dagelijks leven mee om ga, of heb je een vraag over jezelf, dan mag je me altijd mailen. Ik zal proberen je zo goed mogelijk te helpen vanuit mijn eigen ervaringen, mocht dat niet lukken stuur ik je vraag door naar een deskundige. Kortom: er komt altijd een antwoord!

Hallo, Mijn naam is Annet van Royen en ik werk als kinderarts-immunoloog/-reumatoloog in het WKZ UMC in Utrecht. Ik ben moeder van twee kinderen. In mijn vrije tijd doe ik aan muziek en sport, o.a. tennis. Verder houd ik veel van reizen en lezen. Een immunoloog is iemand die zich bezig houdt met ziektes van het afweersysteem. Zo kennen we ziektebeelden er een tekort is aan afweercellen of afweereiwitten. Het gevolg is dan dat je veel infecties krijgt. Je kunt ook een verkeerd gerichte afweer hebben. Dan krijg je reumatische ziekten, ook wel auto-immuunziekten geheten. Je eigen afweer maakt in deze gevallen een ontstekingsreactie tegen het weefsel van je eigen lichaam. Bij jeugdreuma (JIA = juveniele idiopathische artritis), zit deze ontsteking in je gewrichten. Op mijn spreekuur zie ik kinderen met jeugdreuma maar ook kinderen met zeldzame vormen van reuma, waarbij de ontsteking meer in de huid, in de spieren, of aan de vaten zit. Mijn onderzoek richt zich vooral op spierreuma bij kinderen (dermatomyositis), waarbij we aan de ene kant in het laboratorium kijken waardoor de ontsteking in de spieren ontstaat. Aan de ander kant doen we samen met de mensen van het kinderbewegingscentrum in het WKZ onderzoek om de conditie van kinderen met reumatische ziekten te kunnen verbeteren. Graag wil ik proberen jullie vragen over reuma en aan reuma-verwante ziektebeelden zo goed mogelijk te beantwoorden via de cyberpoli!

Hoi! Mijn naam is Jeannette Cappon. Ik hou van buiten zijn: bergwandelen, hardlopen, fietsen, zwemmen, skaten, paardrijden en met onze hond Yoube ( een Friese Stabij ) wandelen. Maar ook van naar de film gaan, muziek luisteren, dansen en hazelnootschuimtaart . Ik ben kinderfysiotherapeut in revalidatiecentrum Reade in Amsterdam waar veel kinderen met jeugdreuma of chronische pijnklachten voor behandeling komen. Veel kinderen hebben vragen over hoe ze toch kunnen sporten en bewegen en welke activiteiten goed zijn en welke niet. Bijna alle kinderen houden van bewegen en van gewoon meedoen met klasgenoten of met sporten. Met jeugdreuma is dat vaak niet makkelijk. Door pijn en vermoeidheid kunnen sommige kinderen hun lievelingssport niet uitvoeren, of kunnen ze niet gewoon aan de gymles meedoen. Maar soms is het niet alleen de pijn, maar ook de onzekerheid over wat wel en niet kan. Of zijn ze bezorgd hun gewrichten te beschadigen. Heel vaak zijn ook hun ouders bezorgd of hun kind met jeugdreuma niet te veel over zijn grens gaat. En al weet je zelf wel al een beetje wat kan en niet, dan nog kan het lastig zijn aan anderen duidelijk te maken hoe het bij jou werkt. Onbegrip of onaangename reacties van andere mensen kunnen er ook voor zorgen dat je sommige dingen gaat vermijden. Aan mij kan je vragen stellen over sporten, bewegen, gymmen en buiten spelen. Maar ook over spieren en conditietraining, gezond bewegen, omgaan met pijn, een goede lichaamshouding of juist ontspanning van je lichaam. Ik zou het ook leuk vinden wanneer jij me zou vertellen hoe jij dit aanpakt en volhoudt. Want ik weet zeker dat je zelf ook al dingen hebt ontdekt die werken. Daar kan ik dan weer van leren of andere lezers. En jouw verhaal kan anderen weer aanmoedigen om ook gezond in beweging te blijven! Doe je mee?

Mijn naam is Gerlinda Tijhuis en ik ben de moeder van Elize en Fabian. Fabian heeft Juveniele Dermatomyositis. Vlak na zijn tweede verjaardag begonnen ons een aantal dingen op te vallen: ‘gekke’ knokkels, hij was sneller moe en hij begon steeds meer moeite te krijgen met dagelijkse dingen als lopen. Doordat het zo geleidelijk ging en hij door zijn jonge leeftijd nog beperkt kon aangeven dat er iets aan de hand was, heeft het nog bijna een jaar geduurd voor we echt wisten wat er aan de hand was. Hoewel het misschien gek klinkt was de diagnose een grote opluchting voor ons: het was in elk geval geen progressieve spierziekte en er kon iets aan gedaan worden! Die opluchting en blik vooruit hebben we eigenlijk altijd wel kunnen vasthouden. Natuurlijk loop je daarna tegen allerlei (praktische) zaken aan, zoals de crèche waar hij tijdelijk niet naartoe kan, slapeloosheid door de prednison, bezorgdheid bij afwijkende bloedwaardes en ga zo maar door. Maar onze focus was steeds om het voor Fabian zo min mogelijk belastend te laten zijn en het als een ‘normaal’ element in ons leven in te passen. Omdat Fabian zo jong was, maar natuurlijk best in de gaten had dat er van alles gebeurde, hebben we ook in kindertaal hem het verhaal van de te hard werkende soldaatjes (heel stoer!) en de briefjes (prik of tablet) die we hen elke dag moesten sturen om ze te vertellen dat ze zoals hij zelf zei:’Meer moesten relaxen’! En de fysio werd de gym, want daar zat z’n zus ook al op, dus in zijn beleving is het bezoek aan het ziekenhuis nog steeds elke keer een uitje (toegeven de prikpost houden we aantrekkelijk met de belofte van een croissantje erna). Inmiddels zijn wij al bijna 2 jaar verder sinds de diagnose en hebben we al van alles gezien en meegemaakt. Wil je dus weten waar je zoal tegenaan loopt, dan kan ik je misschien helpen. Ik kan vertellen over onze ervaringen met hem en waar je zoal mee te maken krijgt. En ik kan je misschien helpen met praktische tips. Stel je vragen gerust, ik vind het leuk ze te beantwoorden en je verder op weg te helpen!

Hallo, mijn naam is Marion van Rossum, en ik werk als kinderarts- reumatoloog/immunoloog in het EKZ AMC en in Reade, Centrum voor Reumatologie en Revalidatie, in Amsterdam. Ik ben moeder van een dochter. In mijn vrije tijd sport ik graag buiten. Ook houd ik veel van reizen en lezen. Mijn conditie probeer ik op peil te houden in de sportschool. Vanaf 1990 ben ik betrokken bij de zorg voor kinderen en jongeren met jeugdreuma. Door mijn werk in zowel een ziekenhuis als in het kinderreuma revalidatie team in Reade heb ik in de afgelopen jaren veel ervaring opgedaan in het omgaan met allerlei vragen en uitdagingen die kinderen, jongeren (en hun ouders) bij jeugdreuma tegenkomen. Vanuit mijn functie ben ik ook bij wetenschappelijk onderzoek bij kinderen en jongeren met jeugdreuma betrokken. Dat onderzoek is er onder meer op gericht om de behandeling en de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met jeugdreuma te verbeteren. Mijn ervaring deel ik graag met jullie en ik zal proberen jullie vragen over jeugdreuma en hoe daarmee om te gaan zo goed mogelijk te beantwoorden.

Hoi! Mijn naam is Pauline en ik werk als dokterassistente in een huisartsenpraktijk. Sinds mijn 2e jaar heb ik jeugdreuma. Poly-articulaire JIA, dat is jeugdreuma in meer dan 5 gewrichten. Ik slik dagelijks medicijnen en heb 1x in de week een injectie. Buiten dat alles ben ik dol op mijn vriend, geniet ik van mijn werk, doe ik leuke dingen met vriendinnen, zoals naar concerten of lekker een meidenavond met thee én een goede film heb ik een fijne familie! Ik ga graag naar het theater, bioscoop, uit eten, bovenal; genieten van het leven, ondanks bewuste keuzes die je moet maken en omdat ik jeugdreuma in m'n leven moet passen. Ik probeer altijd positief te blijven en als dingen niet lukken/kunnen, te kijken naar wat wel kan. Als je meer van mij wilt weten, klik dan op de volgende link: www.rijndam.nl/pauline. Heb je vragen of zin om te kletsen? Stuur een berichtje, ik hoop dat ik je, vanuit mijn ervaring, kan helpen! Groet, Pauline

Hoi ik ben Tom, Leuk dat je even stilstaat bij mijn profiel. Hier wat info over mij. Ik ben 32 jaar en woon samen in omg. Utrecht. Voor mijn geboorte wisten ze al dat ik Klinefelter (xxy) had. Hierdoor konden een aantal problemen waar de meeste jongeren moeite hebben sneller herkent worden. Hierdoor heb ik de hulp gekregen die ik nodig had, waardoor ik uit eindelijk heb leren omgaan met mijn klinefelter. Ook heb ik rond mijn 31e leeftijd coeliaki vastgesteld gekregen. Heb je een vraag? Wees gerust, ik beantwoord hem graag!

Hoi! Ik ben Alda Elzinga en ik werk in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht als gezondheidszorgpsycholoog en cognitief gedragstherapeut VGCT. Dat zijn ingewikkelde termen, maar het betekent gewoon dat ik in het ziekenhuis praat met kinderen/jongeren en hun ouders over wat het betekent om een medische aandoening te hebben. Omdat ik al lang in het kinderziekenhuis werk heb ik al veel kinderen, jongeren en hun ouders ontmoet. Zo zie ik ook regelmatig kinderen, jongeren en hun ouders uit de DSD-groep. Ik heb al veel van hen kunnen leren. En wat een goed idee om via de cyberpoli informatie op te halen over DSD en contact te hebben met anderen! Ik kan me goed voorstellen dat je vragen hebt of eens een advies wilt vragen. Ik ga mijn best doen om je een goed antwoord te geven. Tot ziens op de cyberpoli!

Ik ben Martin. Mijn hobby is quad rijden. Maar ook sporten met de bal vind ik leuk. Voetbal en tennissen doe ik ook vaak. Ik studeer nu Media Graphics. Dat houdt in dat je veel animaties moet doen. Zoals cartoons maken voor strips of films. Wellicht kan ik nu al of later iets met animaties doen voor stichtingen die zich inzetten voor hiv.... Maar graag wil ik ook jongeren begeleiden die te maken hebben met hiv. Ik leef nu al mijn hele leven met hiv. Maar ik kan je zeggen dat het allemaal mee valt!! Als je vragen hebt of dingen wilt weten over hoe ik het allemaal ervaar, stel ze dan gerust aan mij!

Hallo ik ben Sampa. Vanaf mijn geboorte ben ik hiv positief. Ik heb dit gekregen via mijn moeder tijdens de zwangerschap, want ik heb nooit borstvoeding gehad. Ik slik al jaren medicijnen en dat gaat super goed. Zelf ben ik er wel actief mee bezig, bijvoorbeeld dat ik nieuwe informatie opzoek en de kranten in de gaten houd wat er verbeterd is. Dat doe ik omdat ik dan meer geïnformeerd ben van wat nieuw is zodat ik het makkelijker kan voorlichten aan mijn vrienden die het van mij weten of aan nieuwe mensen. Ik ben afgestudeerd als doktersassistente en als sociale werker. Mijn hobby's zijn dansen, drummen en gamen. Daarnaast sport ik ook en doe ik FMA (Filipino martial arts), dat is een zelfverdediging sport. In mijn interview is te lezen dat ik een relatie heb met een jongen. Maar deze relatie is sinds december 2014 uit. Ik ben ook sinds 2018 besloten uit de kast te komen met mijn HIV naar iedereen toe. Sindsdien weet iedereen het van mij in mijn omgeving. Mijn naam heb ik sindsdien veranderd naar mijn echte naam en ik heb een profielfoto toegevoegd. Graag wil ik al mijn ervaringen met jullie delen! Dus als je een vraag hebt of gewoon ergens over wilt praten mag je me altijd mailen :)

Mijn naam is Dasja Pajkrt (een hele moeilijke naam die iedereen bijna altijd verkeerd uitspreekt maar dat vind ik helemaal niet erg!!). Ik werk in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam als kinderarts-infectioloog. Dat betekent in gewone taal dat ik kinderarts ben die zich verder heeft gespecialiseerd in infectieziekten. Ik ben geboren in Tsjechoslowakije (tegenwoordig is dit land opgedeeld in twee landen Tsjechië en Slowakije) maar heb bijna mijn hele leven in Nederland gewoond, Je kan eigenlijk alleen maar aan mijn rare naam zien dat ik niet oorspronkelijk uit Nederland kom. Ik heb medicijnen gestudeerd in Amsterdam en nadat ik mijn studie heb afgerond, ben ik eerst gepromoveerd. Dit houdt in dat ik een proefschrift heb geschreven; een boek met artikelen die ik geschreven heb over mijn onderzoeken. Dat proefschrift ging over ontstekingen en infecties. Al gauw kwam ik erachter dat ik kinderen veel leuker vond dan volwassenen en daarom ben ik kinderarts geworden! Ik werk nu al zo’n 10 jaar met kinderen met een hiv infectie en nog steeds vind ik het een van de fijnste en boeiendste patiëntengroepen. Ik zie dat de meeste kinderen heel erg goed behandeld worden voor hun hiv infectie, maar ik weet ook dat dat lang niet altijd makkelijk is. Er zitten zo ontzettend veel verschillende aspecten aan zo’n hiv infectie en dat merk ik telkens weer. Als ik niet in het Emma Kinderziekenhuis ben dan ben ik vaak druk bezig met mijn gezin, dat bestaat uit twee meisjes en een zoon (alledrie al in de puberleeftijd) en mijn man. Ik hou erg van sporten en ben dan ook vrij actief op het hockeyveld (als speelster, coach en scheidsrechter) en in de duinen op mijn mountainbike. Verder hou ik ook heel erg veel van dansen,muziek (vooral jazz, funk en klassiek), reizen en lekker eten. Ik hoop dat we elkaar vaak spreken op de cyberpoli. Stel gerust je vraag!

Ik ben Atie en werk in op de kindergeneeskunde polikliniek van het VUmc op de locatie Louwesweg. Ik zie daar alle kinderen met een allergie (noten, gras, noem maar op!) en ook de kinderen met astma en eczeem. Ik heb daar een hele leuke baan als Verpleegkundig Specialist met en vóór kinderen (en ouders) met allergie, eczeem en astma. Ik ben nauw betrokken bij deze groep omdat ik heel goed weet hoe irritant het kan zijn om één (of alle drie) van deze aandoeningen te hebben! Zelf heb 3 dochters, een man en een langharige teckel die Koen heet. Wil je meer weten over allergie, astma en/of eczeem? Vraag het gewoon aan me!

Mijn naam is Annouschka Weijsenfeld. Ik werk sinds 2009 als kinder- hiv consulent in het Emma kinderziekenhuis en sinds 2016 ook als hiv-consulent op de poli voor volwassenen van het Amsterdam UMC. Ik hou van lezen, hardlopen en muziek. Ook ga graag met vrienden naar concerten en festivals. Ik werk al 27 jaar in het Amsterdam UMC, maar dit is zeker de leukste en boeiendste baan die ik tot nu toe heb gehad. Op de polikliniek begeleiden wij kinderen met hiv en hun familie. Wanneer je leeft met hiv heeft dat best grote gevolgen, zo moet je bijvoorbeeld iedere dag medicijnen slikken en dat is niet altijd makkelijk. Daarnaast is het voor kinderen (en volwassenen!) vaak moeilijk om te praten met anderen over hiv. De meeste mensen hebben wel van hiv gehoord, maar weten er niet genoeg van af. Hierdoor komt het weleens voor dat mensen vervelend reageren als ze horen dat iemand hiv heeft, ze zijn bijvoorbeeld bang dat het heel erg besmettelijk is en sluiten iemand daarom buiten. Ik denk dat het heel goed is dat er nu informatie over hiv op de Cyberpoli staat. Eigenlijk zou iedereen moeten weten dat het niet iets is om bang voor te zijn. Kinderen met hiv kunnen net als andere kinderen met een chronische aandoening wel wat steun gebruiken! Ik zit in het panel omdat ik het belangrijk vind dat iedereen die een vraag over hiv heeft, deze kan stellen. Het maakt niet uit of je zelf hiv hebt of niet. Aarzel dus niet als je iets wilt weten en mail gewoon!

Mijn naam is Roy. Ik ben een enthousiaste kerel die geniet van het leven. Als hobby’s speel ik gitaar, doe ik aan hardlopen en fitness ik vrij regelmatig. Mijn interesses liggen vooral op het medisch vlak, maar ook op het gebied van de natuur. Momenteel studeer ik medische biologie en ben ik aan het switchen naar de studie geneeskunde. Het intrigeert me om te zien hoe alles zó perfect in elkaar zit! Toen ik 16 jaar was stond mijn leven nogal op zijn kop. Uiteindelijk werd de diagnose CVS (chronische vermoeidheid syndroom) gesteld. Ik was daardoor behoorlijk beperkt in mijn doen en laten. Tegenwoordig echter weten deskundigen je heel goed te helpen! Ik ben al jarenlang klachtenvrij en ben nu een energieke, nog altijd enthousiaste jongeman geworden. Bedenk dat je nooit genoegen mag nemen met de situatie waarin je nu zit: er zijn oplossingen! Nu, jaren later als ervaringsdeskundige, wil ik JOU helpen door JOUW vragen te beantwoorden. Via deze betrouwbare medische Cyberpoli mag je mij dus vragen stellen. Je wordt serieus genomen en ik beantwoord de vragen graag. Groeten! Roy.

Hallo, Mijn naam is Sanne Nijhof en Ik ben kinderarts en postdoc onderzoeker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op mijn spreekuur zie ik vooral kinderen met onbegrepen moeheid en pijn en kinderen die onveilig opgroeien. Daarnaast doe ik onderzoek naar chronische moeheid. Dat komt veel voor, maar we weten er nog zo weinig over. Samen met dr. van de Putte en het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid heb ik een behandeling voor jongeren met Chronisch Vermoeidheidssyndroom ontwikkeld die helemaal via internet verloopt: FitNet. Heel fijn dat deze behandeling er nu is, en dat de behandeling ook goed werkt! Dat hebben we onderzocht in een zogenaamde ‘trial’ die in 2012 gepubliceerd werd in de Lancet, een vooraanstaand medisch tijdschrift. In 2013 ben ik op dit onderwerp gepromoveerd. Op dit moment doe ik ook onderzoek naar chronische moeheid bij kinderen met een chronische en/of levensbedreigende ziekte, zoals jeugdreuma, CF of na de behandeling voor kinderkanker. Verder ben ik moeder van 2 dochters. In mijn vrije tijd spreek ik graag af met vrienden, onderneem ik activiteiten met mijn gezin en houd ik van sport, o.a. tennis. Ook houd ik veel van reizen en lezen. Graag wil ik proberen jullie vragen over CVS zo goed mogelijk te beantwoorden via de cyberpoli!

Mijn naam is Bernadette Leemborg en ik ben diëtist en sport diëtiste. Ik ben getrouwd en we hebben 3 kinderen, een zoon en twee dochters. Sinds 2000 ben ik werkzaam als diëtiste en in 2012 ben ik mijn eigen diëtistenpraktijk gestart in de regio Den Haag/ Leiden. Ik begeleid in de praktijk kinderen en volwassenen met verschillende ziektebeelden, zo ook kinderen met coeliakie en diabetes. Beide ziektebeelden komen ook in mijn familie voor. Als diëtiste ben ik aangesloten bij de coeliakie vereniging om patiënten met coeliakie zo goed mogelijk te kunnen begeleiden en op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen van Coeliakie. Daarnaast heb ik dit jaar een extra opleiding (post HBO) voeding en diabetes afgerond. Op deze manier probeer ik mij te specialiseren en nog beter in te spelen op de veranderingen op dit gebied. Ik wil je graag helpen bij je vragen over coeliakie of diabetes.

Mijn naam is Marleen Arends en ik ben kinderverpleegkundige in het Martiniziekenhuis in Groningen. Ik werk daar 2 dagen in de week op de afdeling neonatologie (zieke baby's) en 1 dag in in de week als verpleegkundige voor kinderen met epilepsie en kinderen met hoofdpijn. Als je net weet dat je epilepsie hebt, zorgt dat voor veel vragen bij jou en je omgeving. Mijn taak is om hier dan uitleg over te geven en soms te helpen bij praktische zaken. Ik vind het belangrijk dat je, als je epilepsie hebt, een gewoon en leuk leven kunt leiden. Als je veel last van hoofdpijn hebt is het belangrijk dat er een goede diagnose gesteld wordt. Ik help daarnaast om te kijken hoe je met hoofdpijn toch zoveel mogelijk je normale dingen kunt doen. Thuis heb ik een man, 2 kinderen en een kat. Ik hou van haken, lezen, Netflix, wandelen, reizen en leuke dingen met mijn gezin doen. Als je een vraag over epilepsie of hoofdpijn hebt, stuur die dan gerust! Groetjes Marleen.

Ik ben Josine van der Heyden, kinderarts-kinderendocrinoloog in het SFVG in Rotterdam en heb een dochter en een zoon. Als kinderendocrinoloog houd ik me bezig met (stoornissen in) de hormoonhuishouding van kinderen en jongeren. De schildklier en het schildklierhormoon vallen hier onder. Één van de problemen die kunnen bestaan is een te snelle dan wel te langzaam werkende schildklier (met in het 1e geval een hoog schildklierhormoon en in het 2e geval een laag schildklierhormoon). Als jij dit hebt, en je hebt hier vragen over, dan ben je van harte welkom deze aan mij te stellen.

Ik ben Jelle en ben geboren met congenitale hypofyse insufficiëntie. Ik slik dus al mijn hele leven cortison en thyrax, en moet verder ook elke dag groeihormoon inspuiten. Verder ga ik ook elke paar weken naar de huisarts om daar testosteron te krijgen. Ik heb tot nu toe geen problemen gehad met dit en ook al mijn vrienden en vriendinnen weten wat ik heb. Ze vinden het vaak erg interessant en stellen mij daar veel vragen over. Ik vind het altijd leuk om die te beantwoorden. Vroeger op school deed ik gewoon met alles mee en ging ik vaak bij mensen logeren. Na mijn middelbare school heb ik eerst 4 jaar in Nieuw-Zeeland gestudeerd en heb daarna een Master in Psychologie gedaan bij de universiteit in Maastricht. Momenteel werk ik daar ook als Functioneel Beheerder. Als ik vrij heb ga ik zweefvliegen en soms ook duiken. Verder vind ik het ook leuk om koekjes te bakken en boeken te lezen. Ik probeer er echt voor te zorgen dat ik gewoon alles kan doen wat ik wil, ondanks dat ik 3x per dag medicijnen moet slikken. Gelukkig lukt dat heel goed! Als je vragen hebt hierover of gewoon lekker wil kletsen, stuur me dan gerust een berichtje :-)

Mijn naam is Hedi Claahsen. Ik werk sinds 2002 in het Radboudumc als kinderarts gespecialiseerd in de endocrinologie. Endocrinologie betekent dat ik me vooral bezig houd met kinderen en jongeren met een aandoening van de hormonen. Hormonen zijn stofjes in het bloed , die door een klier gemaakt worden en die belangrijke functies hebben in je lichaam. Een voorbeeld van zo'n klier is de hypofyse. Als kinderarts-endocrinoloog heb ik me gespecialiseerd in de begeleiding van kinderen/jongeren met hormoonstoornissen. Binnen de endocrinologie heb ik mij als arts en onderzoeker verder gespecialiseerd in bijnierziekten en dan met name het adrenogenitaal syndroom (AGS) én in aandoeningen/variaties van de geslachtelijke ontwikkeling (DSD = Disorders/Differences of Sex Development). Samen met patiënten, hulpverleners en huisartsen zet ik me in voor het opbouwen van een innovatief en toegankelijk kenniscentrum voor mensen met AGS/DSD. Ideeën die mensen helpen zelfstandiger en onafhankelijker van een hulpverlener te leven. Ik vind het erg leuk om met kinderen en jongeren en hun ouders om te gaan. Ik merk dat kinderen veelal vragen hebben over hun aandoening en dat het veel beter gaat met kinderen als zij voldoende informatie hebben over hun aandoening en hoe hiermee om te gaan. Daarom beantwoord ik graag jou vragen vooral omtrent AGS/ DSD maar ook schildklier aandoeningen die veroorzaakt worden door een onvoldoende werking van de hypofyse.

Ik ben Hanneke van Santen, kinderarts-endocrinoloog . Ik werk in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, te Utrecht. Ik ben getrouwd en heb drie kinderen. Ik ben opgeleid tot kinderarts en daarna tot kinderendocrinoloog in het Emma Kinderziekenhuis , AMC te Amsterdam, alwaar ik ook mijn promotie onderzoek heb gedaan. Sinds september 2013 werk ik in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Mijn expertise betreft twee endocriene organen; de schildklier en de hypofyse. Om die reden ben ik op de cyber poli expert voor de schildklier ziektes en voor kinderen met een craniopharyngeoom ( goedaardige tumor van de hypofyse). Ik heb veel kennis gekregen over de schildklier tijdens mijn opleiding in het AMC en tijdens mijn mijn promotieonderzoek. Ik heb inmiddels heel veel kinderen behandeld met schildklieraandoeningen, zoals congenitale hypothyroïdie, de ziekte van Hashimoto, de ziekte van Graves en ik zie regelmatig kinderen met schildklier knobbeltjes of ( en dat is natuurlijk maar zelden) met schildklierkanker. Bij sommige kinderen die kans hebben op het ontwikkelen van schildklier kanker halen we de schildklier preventief weg zodat er geen kanker in kan ontstaan ( Men2 syndroom). Landelijk en internationaal ben ik actief ; zo ben ik de voorzitter van een internationale richtlijn over hoe we kinderen het beste kunnen screenen op schildklierproblemen nadat ze behandeld zijn geweest voor een andere ziekte en schrijf ik voor Nederland het zorgpad schildkliercarcinoom bij kinderen. Naast de schildklier doe ik veel onderzoek en zie ik veel kinderen met “verworven” hypofyse aandoeningen. De hypofyse is het orgaan wat de schildklier aanstuurt. Daarnaast maakt het veel andere hormonen die oa nodig zijn voor groei en ontwikkeling. Kinderen met een craniopharyngeoom hebben vaak een hypofyse die het niet meer doet en moeten daarvoor veel medicijnen gebruiken. Het is zeldzaam en daarom belangrijk dat we als experts goed bereikbaar zijn voor kinderen met deze aandoening. Naast de hormonale problemen kunnen er problemen zijn met het zien, met overgewicht of met klachten van vermoeidheid. Ik zit in de landelijke commissie voor het craniopharyngeoom en organiseer eens per 2 jaar een bijeenkomst voor ouders en kinderen in Utrecht. Door mijn onderzoek, maar ook gewoon door mijn werk als academisch kinder-endocrinoloog heb ik veel contact met kinderen en hun ouders over schildklier en hypofyse problemen en de invloed die dit heeft op het dagelijks leven. Het hebben van een hypofyse of schildklieraandoening kan soms onzekerheden geven of onduidelijkheden. Dit kan ook veel vragen opleveren. Ik ga mijn best doen om die te beantwoorden. Tot ziens op de cyberpoli!

Mijn naam is Paul van Trotsenburg. Ik ben kinderarts-endocrinoloog en werk sinds 1992 in het Emma Kinderziekenhuis Academisch Medisch Centrum (EKZ AMC) in Amsterdam. De eerste vier jaren als kinderarts in opleiding, daarna als endocrinoloog in opleiding, en vervolgens als kinderarts-endocrinoloog, staflid van de afdeling Kindergeneeskunde en hoofd van de afdeling Kinderendocrinologie. Endocrinologie is het vakgebied dat zich bezighoudt met hormonen. Op de kinder- en tienerleeftijd denken veel mensen daarbij als eerste aan groei en puberteit, en vooral aan afwijkende groei en puberteitsontwikkeling door “te weinig” of ‘te veel” van bijvoorbeeld groeihormoon of geslachtshormoon. Hoewel mijn collega’s van de afdeling Kinderendocrinologie in het EKZ AMC veel kinderen en tieners met afwijkende groei en puberteitsontwikkeling zien, hebben wij ons gespecialiseerd in aandoeningen van de schildklier en de hypofyse (de regelklier in de hersenen die de schildklier aanstuurt). En daarbij gaat het om zowel aangeboren als op latere leeftijd ontstane aandoeningen. Als ik niet werk, breng ik mijn tijd het liefst door met mijn gezin. Mijn vrouw is ook medisch specialist en mijn dochters zitten inmiddels op de middelbare school. Daarnaast sport ik heel graag (tennissen, hardlopen en fietsen) en ben ik een groot liefhebber van jazzmuziek.

Mijn naam is Iris, Ik ben 24 jaar en werk nu al een aantal jaar als verpleegkundige op de hartchirurgie. Op mijn twaalfde werd ik plotseling ziek en bleek ik een pijnlijke vorm van de ziekte van Hashimoto te hebben, dat is een auto immuunziekte die de schildklier aantast. Ik ben 2 keer geopereerd en ga nu door het leven zonder schildklier. Medicijnen nemen nu de taak van mijn schildklier over. Je schildklier regelt normaal gesproken je hormonen. Regelmatig bloed prikken en bijstellen van de medicijnen hoort hierbij, dit ook omdat je bloedwaardes kunnen veranderen. Ik hoop je met mijn ervaringen te kunnen helpen dus mocht je een vraag hebben, dan kun je die altijd stellen!

Hai, ik ben Olivier Weijer en ben kinderarts op de poli kindergeneeskunde van het Amsterdam UMC locatie Louwesweg. Mijn aandachtsgebieden zijn luchtwegproblemen en allergieën bij kinderen en diabetes. Sommige kinderen hebben geregeld last van hun luchtwegen en soms worden deze klachten veroorzaakt of verergerd door allergieën. Het is mijn taak om er dan achter te komen wat er allemaal een rol speelt. Dit is vaak best een uitdaging. Ook zijn er kinderen die klachten krijgen na het eten van bepaalde dingen, ook dit is soms net als een moeilijke puzzel en heb ik de hulp hard nodig van de kinderen zelf en de ouders om te achterhalen wie en wat de boosdoener is. Naast het aandachtsgebied astma ben ik ben ik op de locatie Louwesweg samen met een collega ook verantwoordelijk voor de [b]diabeteszorg[/b] voor kinderen en jongeren. Vragen over astma en diabetes kun je kun je aan mij stellen.

Hallo, ik ben Tim. Ik ben 20 jaar oud en heb ernstige Hemofilie A. Ik doe aan wedstrijdzwemmen, Golf, fitness en ben ik erg geïnteresseerd in vechtsporten (Aikido en Krav Maga). Momenteel studeer ik verpleegkunde aan de Hogeschool Rotterdam. In mijn vrije tijd werk ik als badmeester in een zwembad en spreek ik graag af met vrienden. Als je vragen hebt of dingen wilt weten over mijn ervaringen met Hemofilie, stel ze dan gerust.

Mijn naam is Daan en ik ben 24 jaar oud. Inmiddels ruim 6 jaar geleden heb ik mijn eerste epilepsie aanval gehad. Het betrof een zogeheten tonisch-clonische aanval die geruime tijd geduurd heeft. Ruim 4,5 jaar later (30 april 2015) heb ik een tweede soortgelijke aanval gehad. Inmiddels ben ik ruim een jaar aanvalsvrij maar nog wel steeds onder behandeling van medicatie. Mocht je meer willen weten of vragen hebben stel ze gerust,

Hoi! Wat fijn dat je op de Cyberpoli gevonden hebt voor informatie. Ik ben Yva. Op mijn 23e ontdekte artsen dat ik schildklierkanker had, papillair schildkliercarcinoom. Ik ben twee keer geopereerd en ga nu zonder schildklier door het leven. Medicijnen vervangen de functie van de schildklier en de waarden hiervan kunnen soms wisselen. Omdat ik kanker heb gehad moet ik nog vaak terug naar het ziekenhuis voor verschillende controles. Ik ben nog niet zo lang afgestudeerd en heb een baan als loopbaanadviseur. Ik help je graag bij het vinden van antwoorden op je vragen .

Hoi! Ik ben Tanja. Samen met mijn partner heb ik 2 zonen, Jaro (2005) en Max (2009). Zij hebben allebei de ziekte Von Willebrand, maar het uit zich heel verschillend bij allebei. De een heeft meer last van bloedneuzen en de ander heeft meer mondbloedingen. Ik werk als jeugdverpleegkundige bij het Centrum voor Jeugd & Gezin in Rotterdam. Ik werk daar op het consultatiebureau, maar ook als schoolverpleegkundige. Zelf heb ik ook de Ziekte Von Willebrand. De ziekte Von Willebrand komt veel voor in onze familie. Mijn moeder en zus hebben dit ook. (Mijn broer niet). Als kind heb ik er best veel last van gehad. Veel bloedneuzen die soms niet wilde stoppen. Dan gingen we ‘een rondje ziekenhuis’ voor stollingsinfuus. En als meisje heb je ook meer last met menstrueren. Nu als volwassene heb ik weinig last, afgezien van blauwe plekken en mijn bevallingen, die niet vlekkeloos verliepen. Ook als ouder moet je er natuurlijk altijd rekening mee houden en de kinderen zelf ook. Maar gelukkig valt er prima mee te leven! Heb je vragen of ben je nieuwsgierig naar onze ervaringen? Mail mij gerust! Ik hoop gauw van je te horen… Groetjes Tanja

Mijn naam is Anneke Hegeman. Ik ben kinderfysiotherapeut en sinds 2003 werkzaam in het U.M.C.G, een ziekenhuis in Groningen. Ik ben getrouwd en moeder van twee dochters. In mijn vrije tijd doe ik aan tennis, wandelen en fietsen. Ik houd van reizen, kunst en films. In het ziekenhuis werk ik vanaf ongeveer 2006 met kinderen met hemofilie. Daarnaast heb ik ervaring op vele andere gebieden binnen de kinderfysiotherapie. Ik ben geïnteresseerd in bewegen en sport en vind het belangrijk dat iedereen zich optimaal kan ontwikkelen. Heb je vragen die met bewegen, conditie en hemofilie te maken hebben, stel ze gerust. Ik ben benieuwd welke vragen jullie voor mij hebben.

Hoi! Ik ben Marieke Joosten en ik ben klinisch geneticus in het Erasmus MC. Een klinisch geneticus is een dokter die zich bezighoudt met erfelijke ziekten. Ik ben verbonden aan het Hemofiliebehandelcentrum en aan het Sikkelcelcentrum in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Daarnaast zie ik ook patiënten met andere bloedziekten, zoals sferocytose of trombocytopathie. Ik vertel kinderen en hun ouders over de erfelijkheid van de ziekte die zij hebben of die in de familie voorkomt. Het is erg belangrijk dat ook familieleden weten of ze de aandoening hebben of daar drager van zijn. Ik vind mijn werk erg leuk om te doen. In mijn vrije tijd ga ik graag met mijn kinderen gezellige dingen doen, zoals naar hun sportwedstrijden kijken, of naar film of theater. Als je meer wil weten over de erfelijkheid van jouw aandoening, dan kun je me een vraag stellen!

Mijn naam is Miranda Knol. Ik ben moeder van twee kinderen, een dochter Danielle uit 2009 en een zoon Dave uit 2011. Dave heeft hemofilie A minder dan 0.9% factor VIII. Zelf ben ik draagster van Hemofilie A ernstigste vorm. Bij mij in de familie komt hemofilie voor. Voor dat er een kinderwens was, heb ik een DNA onderzoek laten doen waar naar voren kwam dat ik draagster ben van het gen. Tijdens beide zwangerschappen ben ik volgens protocol gecontroleerd in het behandelcentrum voor hemofilie in het UMCG. Beide kinderen zijn daar te wereld gekomen. Wat wij nadien hebben meegemaakt met name in de eerste levensjaren en nu is te lezen in het interview dat hier op de cyberpoli staat. Er komt best wat bij kijken tijdens de ontwikkeling van je kind met hemofilie. Misschien kan ik je helpen met praktische tips of om je verhaal te lezen en te delen. Stel gerust vragen en ik hoop ze naar tevredenheid te kunnen beantwoorden of je op weg te helpen. Groeten, Miranda Knol

Hallo, Ik ben Margreet Jansen. Ik ben verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het Beatrix Kinderziekenhuis te Groningen. Naast mijn werk ben ik moeder van 3 jong volwassen kinderen, heb 2 katten en een fantastische lieve golden retriever. Als hobby heb ik stijldansen in wedstrijdverband en zet ik me in voor 1 van de Nederlandse dansbonden. Ik kan mij enorm uitleven in deze hobby. Ik ben inmiddels bijna 25 jaar werkzaam in de hemofiliezorg. In al die jaren heb ik veel kinderen en ouders leren kennen en hun mogen begeleiden in de zorg rondom hun leven met hemofilie. Ik word daar altijd erg blij van en doe dit met erg veel enthousiasme. Alle leeftijden van kinderen vind ik bijzonder. Iedere fase heeft zijn eigen uitdagingen. De puberleeftijd heeft zijn eigen speciale kenmerken en ook daar ben ik graag met ouders en kinderen in gesprek over het omgaan met hemofilie in deze specifieke fase van het leven en om niet te vergeten... de overgang (transitie) naar het volwassen worden en de overdracht van de behandeling naar de artsen en verpleegkundigen van de volwassen hemoflieafdeling. Ook ben ik zelf ervaringsdeskundige. Ik heb namelijk van Morbus von Willebrand. Twee van mijn kinderen hebben dit ook. De totale combinatie maakt dat mijn werk als professional in de zorg rondom stollingsstoornissen voor mij veel voldoening geeft en naast mijn professionele kijk ook vanuit uit mijn eigen ervaringen kan spreken. Het participeren in de Cyberpoli geeft hier nog eens een extra dimensie aan. Ik heb er zin in! Dus vragen staat vrij.... Ik hoop dat ik jullie van antwoorden kan voorzien. groetjes Margreet

Hoi! Mijn naam is Mandy en ik ben 18 jaar oud. Ik heb het nefrotisch syndroom sinds mijn 16de, de FSGS vorm. Mijn hobby´s zijn: voetballen , films en series kijken, naar festivals gaan, af en toe uitgaan en gezelligheid samen met vrienden en familie. Ik doe momenteel de opleiding doktersassistente op het mbo. Als bijbaantje werk ik in de supermarkt. Als je vragen hebt, je verhaal kwijt wil of wat anders, voel je dan altijd vrij om mij een berichtje te sturen! Groetjes Mandy

Mijn naam is Jelmer. Doordat ik niet groeide, is er bij mij op 13-jarige leeftijd een goedaardige hypofysetumor bij mij ontdekt, een zogenaamde craniofaryngeoom. Na de ontdekking ben ik door mijn neus geopereerd en daardoor is er niets aan mij te zien. Echter, de ziekte bepaalt mijn leven. Zo slik ik bijvoorbeeld drie verschillende soorten medicijnen en moet ik mijzelf iedere dag injecteren. Door de operatie zijn namelijk mijn hypofyse en hypothalamus kapot gegaan en heb ik niet-aangeboren-hersenletsel opgelopen. Concrete gevolgen van de operatie zijn dat ik last heb van chronische vermoeidheid, overgewicht en een kapot temperatuurgevoel. Ondanks al mijn 'problemen' ben ik op het moment toch in staat om een voltijd HBO-opleiding te volgen. Het niveau kan ik gemakkelijk aan, maar soms heb ik wel moeite om mijn deadlines te halen. Een andere (zo goed als...) dagelijkse bezigheid is golf, wat ik nu sinds een paar jaar doe ter vervanging van voetbal. Door mijn overgewicht en door diverse blessures werd die sport voor mij steeds lastiger uit te oefenen en toen ben ik mij dus gaan heroriënteren. Voor de rest doe ik nog een aantal werkzaamheden voor diverse goede doelen,voornamelijk voor organisaties die de belangen van kinderen en jongeren met een beperking behartigen. Ook zit in een aantal jongerenpanels, waarmee ik eens in de twee maanden afspreek. Als je vragen hebt over mij, mijn ziekte of mijn bezigheden kun je me gerust te allen tijde een berichtje sturen.

Mijn naam is Sander Idema, ik ben neurochirurg, of hersenchirurg, in het VUmc in Amsterdam en hou me daar vooral bezig met epilepsie, en dan vooral het opereren ervan als de aanvallen met medicijnen niet te onderdrukken zijn. Dit soort hersenoperaties zijn natuurlijk superspannend maar gelukkig kunnen we dit steeds beter en steeds veiliger, zodat we vaak in staat zijn om mensen die al jaren aan epilepsie lijden helemaal van hun ziekte af te helpen. Hiernaast besteed ik mijn tijd aan wetenschappelijk onderzoek, waarbij we de hersenen beter proberen te begrijpen en dan vooral waar epilepsie nou precies vandaan komt. Ik kan me zo voorstellen dat je hier wel vragen over hebt en probeer die dan ook graag te beantwoorden. Naast mijn werk hou ik van zeilen en kitesurfen, al valt dat laatste nog niet mee, en ben ik vader van drie kinderen.

Mijn naam is Nynke Doornebal en ik ben kinderarts en kinderneuroloog in het Martini ziekenhuis in Groningen. Ik heb zelf ook 2 kinderen. Ik vind mijn werk ontzettend leuk om te doen. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te fietsen, te reizen en te lezen. Een kinderarts weet iets over alle ziektes die kinderen kunnen krijgen. Een kinderneuroloog is gespecialiseerd in aandoeningen van de hersenen en ook van de zenuwen en de spieren. Epilepsie is een van die aandoeningen van de hersenen. Samen met onze epilepsieconsulent zie ik veel kinderen die epilepsie hebben. Ons doel is om kinderen ondanks deze vervelende aandoening toch een zo normaal mogelijk leven te laten leiden. En dat lukt gelukkig meestal heel goed! Daarnaast willen we de ouders van kinderen met epilepsie zo goed mogelijk informeren en begeleiden hierbij. Daarom ben ik heel erg blij dat jullie via de Cyberpoli veel informatie kunnen vinden over epilepsie bij kinderen. En als je nog een vraag hebt, stel hem gerust!

Mijn naam is Bertha Smallenbroek. Ik ben epilepsie consulent in het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG (Groningen). Ik ben al heel lang kinderverpleegkundige en sinds 2008 ben ik epilepsie consulent. Als ik werk heb ik veel gesprekken met kinderen (soms samen met hun ouders, soms ook niet). Daarin bespreken we veel, van medicijnen slikken tot bijv. stappen en alcohol drinken. Als ik niet aan het werk ben dan fiets of wandel ik graag, zing ik in een leuk koor of race ik over het internet op zoek naar leuke ideeën om te gaan doen! Ook ga ik elk jaar mee met een vakantieweek voor jongeren met epilepsie. Heb je een vraag voor mij, stel 'm dan gerust. Ik zal dan mijn best doen om jouw vraag zo goed mogelijk te beantwoorden. Tot gauw?!

Ik ben Geert Janssens, radiotherapeut met als aandachtsgebied kinderoncologie. Ik ben opgeleid tot radiotherapeut-oncoloog te Leuven (2003), heb vervolgens als staflid gewerkt aan het Radboudumc te Nijmegen, en ben sinds januari 2015 werkzaam voor het UMC-Utrecht/Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie. Momenteel ben ik voorzitter van de Europese werkgroep radiotherapie bij kinder-hersentumoren (SIOP-E-brain), die ruim 30 kinderradiotherapeuten uit Europa omvat. Hoewel het spectrum kindertumoren dat in aanmerking komt voor radiotherapie heel divers is, heb ik bijzondere interesse voor hersentumoren. In deze categorie kan echter nog heel wat winst worden bekomen op vlak van genezing en late bijwerkingen. Bij het craniofaryngioom blijft het selecteren van de juiste patiënt maar ook de timing van de radiotherapie de grootste uitdaging.

Mijn naam is Annet Kingma. Ik ben klinisch neuropsycholoog en gespecialiseerd in de gevolgen van een hersentumor(behandeling) bij kinderen en jongeren. Dat betekent dat ik onderzoek doe en daarna hulp en adviezen geef als een kind door de tumor, de operatie, de bestraling of de chemotherapie niet meer zo goed functioneert als voor die tijd. Kinderen met een hersentumor worden behandeld en verder vervolgd door een multidisciplinair team, wat betekent dat er veel specialisten bij zijn betrokken, waarvan ik er één ben. Als door een hersentumor(behandeling) schade ontstaat aan de hersenen kan dat grote maar ook heel verschillende gevolgen hebben voor je dagelijkse leven. Daar hebben we in de loop der tijd heel veel ervaring in gekregen. Ik ben verbonden aan de afdeling kinderoncologie en -hematologie van het Beatrix Kinderziekenhuis, wat een onderdeel is van het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Ik zie dan ook niet alleen kinderen met een hersentumor maar ook patiënten met bijvoorbeeld leukemie of een ander soort tumor. Een klinisch neuropsycholoog is dan vooral betrokken bij die kinderen die door hun aandoening of behandeling schade aan de hersenen hebben opgelopen

Ik ben Victorien Wolters, kinderarts MDL, en ik werk met veel plezier in het Wilhelmina Kinderziekenhuis/ UMC Utrecht. Ik heb mijn opleiding tot kinderarts en kinderarts-MDL gedaan in Utrecht en ben gepromoveerd op coeliakie. Tijdens het promotie-onderzoek heb ik gekeken hoe je het beste kan testen of je coeliakie hebt en hoe erfelijkheids-onderzoek daarbij kan helpen. Daarna heb ik een jaar in Toronto, Canada, gewerkt en onderzoek gedaan naar chronische darmziekten (IBD). Sinds 2010 werk ik weer in het WKZ als kinderarts-MDL met als aandachtsgebied o.a. coeliakie waar we een speciale coeliakie-poli hebben opgericht en dit combineren met onderzoek. Coeliakie kan veel invloed hebben op je dagelijks leven. Coeliakie is een ziekte die tot heel veel verschillende soorten klachten kan leiden. We komen steeds meer te weten over coeliakie en dat zorgt weer voor nieuwe vragen. Ik vind het belangrijk dat jij en je ouders hun vragen kunnen stellen en daarom werk ik mee aan de cyberpoli. Ik ga zo goed mogelijk proberen je vragen te beantwoorden. Tot ziens op de cyberpoli.

Hallo allemaal, ik ben Carmen en ik ben 24 jaar. Ik ben werkzaam als pedagogisch medewerkster in de kinderopvang. In mijn vrije tijd kijk ik graag series, ga ik graag iets leuks doen met vriendinnen en sport ik. Ik zit als ervaringsdeskundige op de site omdat ik zelf epilepsie heb gehad. Ik heb niet heel veel last van de epilepsie gehad, ik heb 1 keer een aanval gehad. Nu heb ik geen epilepsie meer en hoef ik niet meer naar het ziekenhuis voor controle, ik ben inmiddels al een aantal jaren genezen verklaard. :) Ik zou graag jullie vragen willen beantwoorden en zou dus ook mijn best doen om zo goed mogelijk antwoord te geven. Groetjes

Mijn naam is Miguel ik ben 19 jaar en ik kom uit Groningen. Mijn hobby's zijn sleutelen aan scooters, wakeboarden, en ik speel ook veel spellen op de playstation ondanks dat ik epilepsie heb en daar toch altijd voor gewaarschuwd word. Momenteel doe ik geen opleiding omdat ik met mijn vorige gestopt bent (eerste automonteur) maar ik wil graag de opleiding schadeherstel en spuiterij doen omdat ik toch wel passie heb voor spuitwerk. Ik zie epilepsie niet als een hindernis in mijn leven want ik weet goed hoe ik er mee om moet gaan en ik hoop mensen ook goed advies te kunnen geven via de Cyberpoli !

Hey, Leuk dat je de Cyberpoli hebt weten te vinden! Mijn naam is Chantal en ik ben 39 jaar. Sinds mijn 13e heb ik epilepsie. Ik heb verschillende types: - JME (Juvenile Mycolonische Epilepsie) - Tonisch-Clonische - Eenvoudig Partieel - Complex Partieel Op het moment slik ik diverse medicatie, omdat mijn verzameling aan aanvallen lastig instelbaar is. Ook ben ik begin december 2015 geopereerd en heb ik een NVS (Nervus Vagus Stimulator). Natuurlijk bestaat mijn leven niet alleen uit epilepsie. Sinds '21 ben ik vanwege de epilepsie gestopt met werken en hou ik mij meer bezig met de online community Epilepsie &Zo. En niet te vergeten hier actief als ervaringsdeskundige om jullie zo goed mogelijk te helpen! Vind je het leuk om actiever met lotgenoten te praten? Daarvoor heb ik een community aangemaakt. Via Instagram kan je ons ook volgen @epilepsiezo Heb je vragen? Stel ze gerust, ik beantwoord ze met liefde? Groetjes, ^Chantal

Mijn naam is Nicole van Houdt en ik ben als klinisch diëtist werkzaam op de kinderafdeling van het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. Al lange tijd werk ik, met veel plezier, onder andere in het ketoteam van onze instelling. Graag help ik kinderen en ouders die vragen hebben over bijvoorbeeld hun voedingspatroon, het dieet, gewicht enzovoort. Dat hoop ik via de cyberpoli ook voor jullie te kunnen betekenen. Schroom daarom niet om te vragen; misschien kan ik je vraag beantwoorden!

Mijn naam is Eelco Hoving en ik ben kinderneurochirurg in het Prinses Maxima Medisch centrum in Utrecht. Vanuit ons multidisciplinaire kinder-neuro-oncologie team behandelen wij o.a. kinderen met een craniopharyngeoom. Dit is een tumor van de hypofyse, die veel verschillende behandelaspecten kent. Ook behandelen wij kinderen met verschillende vormen van hersentumoren. Zelf ben ik verantwoordelijk voor de operatieve mogelijkheden. Over deze onderwerpen kun je vragen stellen aan mij op de cyberpoli.

Mijn naam is Jolanda Schieving. Ik ben kinderneuroloog in het Radboudumc in Nijmegen. Een kinderneuroloog weet veel van ziektes van de hersenen, de zenuwen en de spieren. Samen met mijn collega's begeleid ik kinderen met epilepsie, een ontwikkelingsachterstand, een bewegingsstoornis, met een hersentumor of nog veel meer andere neurologische aandoeningen. Er bestaan heel veel kinderneurologische aandoeningen, maar vaak zijn deze aandoeningen wel zeldzaam. Ik vind het heel belangrijk dat kinderen en hun ouders begrijpen wat er met een kind aan de hand is. Ik probeer dat altijd zo duidelijk mogelijk uit te leggen. Om die reden heb ik een website gemaakt www.kinderneurologie.eu. Op die website geef ik uitleg over verschillende kinderneurologische aandoeningen. Zo kun je de informatie altijd rustig nalezen. Kijk er maar eens op. Ook over epilepsie valt er veel te lezen. Zijn er nog vragen, stel ze me gerust.

Ik ben Marijke van Hees en werk 2 dagen in de week als epilepsieconsulent op de polikliniek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMCUtrecht); daarnaast werk ik ook al heel lang als kinderverpleegkundige op afdeling dolfijn in hetzelfde ziekenhuis: op deze afdeling liggen regelmatig kinderen met epilepsie; dat betekent dat ik al veel aanvallen heb gezien bij kinderen. Als de diagnose epilepsie net is gesteld, dan komen kind en ouders bij mij op de polikliniek en dan leg ik uit wat epilepsie is en wat het kan betekenen voor het dagelijks leven als je epilepsie en aanvallen hebt. Dat is voor ieder kind verschillend: welke vorm epilepsie heb je, welk type aanvallen en wanneer krijg je ze, hoe oud ben je enz. Daar neem ik uitgebreid de tijd voor en soms volgt een 2e gesprek. Kinderen en ouders kunnen laagdrempelig met mij overleggen telefonisch of via de mail. Als ik vrij ben, ben ik moeder van 4 grote kinderen met wie mijn man en ik graag gezellige dingen doen. Ik houd van lezen, de bloemen in de tuin laten bloeien en reizen (vooral naar de zon!). Als je een vraag voor me hebt: stel ‘ m dan en ik probeer zo snel en goed mogelijk te antwoorden, maar…… ik ben geen dokter.

Mijn naam is Kristl Vonck en ik ben neurologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent in België. Ik heb 3 kinderen met wie ik liefst mijn vrije tijd doorbreng. Ik ben gespecialiseerd in het behandelen van patiënten met moeilijk behandelbare epilepsie. Samen met mijn collega’s van het centrum voor neurofysiologische monitoring, onderzoeken we of een hersenoperatie, neurostimulatie, een dieet of andere nieuwe behandelingen de epilepsie bij patiënten kan controleren wanneer dit niet lukt met medicijnen.

Ik ben Janine Ophorst – van Eck en werk sinds 2008 voor 4 dagen in de week als verpleegkundig specialist binnen de epilepsiechirurgie op de polikliniek in het Hersencentrum van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Zodra een patiënt (kinderen en volwassenen) verwezen wordt voor epilepsiechirurgie ben ik het aanspreekpunt voor patiënten, ouders, verwijzers en behandelaren. Twee maal per maand is er werkgroep overleg met alle deskundigen binnen het epilepsiechirurgietraject waar ik aan deel neem. In Nederland zijn wij het enige centrum die kinderen opereren aan hun epilepsie. Door de jaren heen hebben we hierin veel ervaring opgebouwd. Vragen over het traject, de eventuele vooronderzoeken, planning, opname en eerste periode na ontslag komen als eerste bij mij terecht. Voor sommige vragen kan ik snel overleg hebben met kinderneurologen (dr. Jansen en dr. Braun) en de neurochirurgen (dr. van Rijen, dr. Gosselaar en dr. van Eijsden). Thuis ben ik getrouwd en moeder van 3 kinderen (basisschool leeftijd). Als gezin houden we van sporten en gezellige dingen doen met elkaar en onze familie en vrienden. Ik sta dan ook graag in de keuken om heerlijk te bakken of te koken (voornamelijk glutenvrij). Verder vinden wij het heerlijk om op vakantie te gaan, vooral naar de zon! Als je een vraag over epilepsiechirurgie hebt, stuur die dan gerust! Ik hoor graag!

Als epilepsieverpleegkundige ben ik verbonden aan het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik werk sinds 1999 als kinderverpleegkundige op de kinderneurologieafdeling. Sinds 2008 werk ik ook als verpleegkundige op de polikliniek kinderneurologie. In de kliniek waar de kinderen opgenomen liggen, begeleid ik ouders van kinderen en kinderen met epilepsie. Ik geeft informatie over hoe met de aanvallen om te gaan, hoe noodmedicatie toe te dienen, waar op te letten als je met vakantie gaat en vele andere zaken. Maar ook moeilijke vragen worden besproken vooral als kinderen bekend zijn met het Syndroom van West, Lennox Gastaut, Dravet,etc. Ouders hebben behoefte aan antwoorden op hun velen vragen. Op de polikliniek zie ik kinderen van 0 tot 18 jaar die voor het eerst een epileptische aanval hebben gehad maar ook kinderen die een zeer moeilijk instelbare epilepsie hebben. De ouders van wie hun kind therapieresistent is, willen graag zo breed mogelijk geïnformeerd worden over andere behandelingen. Als epilepsieverpleegkundige maak ik deel uit van het ketogeen dieet team. Ook stel ik de Nervus Vagus Stimulator in. Daarnaast heb ik veelvuldig contact met bijv apothekers, kinderartsen in algemene ziekenhuizen, begeleiders van een KDC, kinderwijkverpleegkundigen en patiëntenverenigingen. Wat ik daarnaast al zo doe? Ik houd van mensen! In mijn vrije tijd zorg ik als PGB’er voor een meervoudig gehandicapte boy, ben ik bezig voor vluchtelingen in Nederland en daarbuiten. Ik houd ook van zingen, en geniet van klassieke muziek. In mijn vakantie wandel ik het liefst in de natuur met bergschoenen aan en een fototoestel bij me… Ik help je graag met je vragen!

Mijn naam is Rinze Neuteboom. Ik ben kinderneuroloog en werk in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Samen met mijn collega's begeleid ik kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie. Vaak schrijf ik medicatie voor, maar ik behandel kinderen ook met een ketogeen dieet of met neurostimulatie. In mijn vrije tijd ga ik het liefst met mijn gezin naar zee en als het kan ook graag naar de bioscoop.

Hoi, ik ben Marieke Verkleij en ik werk als psycholoog in het VU Medisch Centrum in Amsterdam met als aandachtsgebied kinderlongziekten (CF en astma). Als je een ziekte hebt zoals CF of astma, dan is het vaak lastig om daarmee om te gaan. Ik heb onderzoek gedaan naar kinderen met ernstig astma die voor behandeling naar Davos (Zwitserland) gingen. In het VU-ziekenhuis help ik kinderen met vragen en zorgen over hun ziekte. Voor veel kinderen is het dagelijks een flinke klus om alles vol te houden en zelf aan je medicijnen te denken. Liever zou je een leven willen zonder ziekte. Het helpt om daarover te praten en je zorgen te uiten, dat lucht op. Ook help ik bijvoorbeeld bij vragen over hoe je je klasgenoten vertelt dat je CF of astma hebt, hoe je omgaat met ziekenhuisbezoek, schoolverzuim, weinig energie en wat er helpt om minder te piekeren. Voor deze vragen kun je nu op de cyberpoli ook bij mij terecht. De CF of astma gaat niet weg, maar door de manier waarop je ermee omgaat kan je je vaak ook weer iets beter voelen. Ik heb 3 kinderen en ik hou van muziek maken. Ook vind ik het erg leuk om in het ziekenhuis te werken en te merken hoe dapper en eerlijk kinderen zijn.

Ik ben Boudewijn Gunning en werk als (kinder- en jeugd) neuroloog en -psychiater bij Karakter Academisch Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie Centrum Jonge Kind Hengelo (0-5 jr). Tot aug. 2023 werkte ik als kinderneuroloog (+ -psychiater) bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland in Zwolle.

Hallo, mijn naam is Nicole van de Kar en ik ben werkzaam als kinderarts-kindernefroloog in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen. Mijn expertise is het ziektebeeld Hemolytisch Uremisch Syndroom , afgekort HUS en dit valt onder de algemene noemer thrombotische microangiopathie. HUS kent meerdere oorzaken waaronder een infectie met een shiga toxine producerende E.coli bacterie (STEC-HUS) en een erfelijke vorm (aHUS). Ik vind het leuk als je me vragen stelt over het hemolytisch uremisch syndroom. Het maakt niet uit welke vorm/oorzaak deze HUS heeft. Nog leuk om te weten is dat ik drie kinderen heb, die ik samen met mijn lieve man probeer groot te brengen tot goed in het leven staande positieve sociale volwassenen. Als hobby's heb ik van jongs af aan hardlopen/atletiek en lezen. Ik kan het heel erg gezellig vinden om ongedwongen met vrienden en familie samen te eten. Ik had ook wel heel graag mooi willen schilderen of tekenen, maar dat kan ik niet, dus geniet ik van de kunstwerken van anderen.

Al vele jaren werk ik met veel plezier als kinderarts-nefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. 'Nefroloog' betekent letterlijk 'specialist in nierproblemen'. Ik help kinderen van 0 tot 18 jaar met allerlei soorten nierproblemen, dat kan zijn hoge bloeddruk, een ontsteking aan je nieren, bloed plassen of zelfs nierfalen. Mijn speciale expertise is erfelijke nierziekten, zoals Cystinose en ook niertransplantaties bij kinderen. Ook ben ik moeder van 3 kinderen. Heb je een vraag over iets wat misschien met nieren te maken heeft, laat maar weten!

Beste Cyberpolibezoekers, ik werk sinds 1994 als kinderarts voor nierziekten in het Wilhelmina kinderziekenhuis. Daar behandel ik samen met ons team kinderen van 0 tot 18 jaar oud die een nierziekte hebben of die een beschadiging van hun nieren hebben opgelopen door een andere ziekte. Wij behandelen ook kinderen bij wie de eigen nieren niet meer werken. Die krijgen daarom dialyse of zij hebben een nieuwe nier, dat wordt ook een transplantatienier genoemd. En wij behandelen kinderen die een te hoge bloeddruk hebben. Een kinderarts voor nierziekten wordt ook wel kindernefroloog genoemd. Met ons team doen wij ook onderzoek naar nierziekten bij kinderen. Wij willen beter begrijpen waarom kinderen een nierziekte krijgen en hoe wij die kinderen nog beter kunnen helpen. Eén van de nierziekten waar wij onderzoek naar doen heeft een hele ingewikkelde naam, namelijk nefronoftise. Wat dat voor ziekte is, kun je op de cyberpoli vinden. Ik geef ook les aan studenten die dokter willen worden, aan dokters die kinderarts willen worden en aan kinderartsen die meer over nierziekten willen leren. Ik hou van koken, wielrennen en muziek.

Hallo. Mijn naam is Tijmen en ik ben 16 jaar oud. Mijn hobby's zijn freerunnen, skateboarden en met vrienden afspreken. Toen ik negen jaar oud was deden mijn nieren het niet meer doordat ze waren ontstoken. Na een paar maanden gedialyseerd te hebben was mijn nierfunctie weer opgelopen naar 25%. Dialyse was nu niet mee nodig maar ik had nog wel een streng dieet, een vochtbeperking en veel medicijnen. Ook was ik snel en veel moe, daarom moest ik dingen zoals sport laten gaan. Vijf jaar later heb ik een nieuwe nier gekregen van mijn vader. Nu heb ik nergens meer last van en kan ik weer doen waar ik zin in heb. Als je een vraag voor me hebt kan je me gerust een bericht sturen!

Ik ben Antonia Bouts (52), kinderarts-nefroloog in het Emma Kinderziekenhuis van het AMC en ik behandel kinderen met aangeboren en verworven nierziekten. De zorg rondom niertransplantaties is een van mijn belangrijkste taken. Daarnaast ben ik eerste contactpersoon van het expertisecentrum “nefrotisch syndroom”. We weten nog te weinig over hoe deze ziekte precies ontstaat en welke behandeling de ziekte kan genezen. Daarom is het belangrijk dat we hier onderzoek naar doen. Dat doen we samen met de andere academische ziekenhuizen. Soms wordt in de zwangerschap al een afwijking aan de nieren van de baby gevonden. Samen met de kinderuroloog, specialist in de urinewegen, geef ik uitleg aan ouders over de diagnose, wat ze na de geboorte kunnen verwachten en welke behandelmogelijkheden er zijn. Naast mijn werk als kinderarts werk ik als edelsteenkundige in het Nederlands Edelsteen Laboratorium van Naturalis. Met een microscoop en andere apparatuur probeer ik te achterhalen wat voor steen het is, of het een echte of een nepper is...

Hoi! Mijn naam is Vivian 23 jaar oud en ik kom uit het gezellige Twente. Ik ben maatschappelijk werkster en begin binnenkort met de opleiding verpleegkundige. Mijn hobby’s zijn koken, wandelen met mijn hond en heb momenteel ik een nieuwe hobby en dat is klussen aan ons huis. Ik hou er van om leuke dingen te doen met mijn vrienden. Een feestje sla ik niet snel over, behalve als ik ziek ben. Door mijn primaire hyperoxalurie (type 1) word ik nog wel eens opgenomen en geopereerd. Soms heb ik een nefrostomie en dan kan ik bepaalde dingen niet doen, dat is dan even balen. Heb je vragen over operaties, ziekenhuis opnames, nefrostomie of ben je nieuwsgierig naar mijn ervaringen? Stuur me gerust een berichtje..

Hoi, ik ben Jacqueline Knoll en werk als verpleegkundig specialist in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. Ik begeleid kinderen en jongeren van 0-18 jaar die een nierziekte hebben of een niertransplantatie hebben ondergaan EN kinderen met een intersekse conditie, DSD en/of Klinefelter. Daarnaast ben ik consulent seksuele gezondheid en weet ik alles over seksuele ontwikkeling, seks, behandelingen/operaties aan het genitaal. Ik vind het belangrijk dat alle kinderen (en hun ouders) goede informatie over hun aandoening cq behandeling krijgen en dat ze geholpen worden met hun vragen. Dus heb je vragen over nierziekte, niertransplantatie, intersekse, DSD of Klinefelter stuur me een berichtje en dan help ik je verder. Je kunt bij mij ook terecht voor vragen over de natuur, vogels, bijen (ik ben ook imker), katten en andere "huisdieren" ; ) Weet ik het antwoord niet dan verwijs ik je door naar iemand die het wel weet!

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!

Hallo ! Mijn naam is Marja Wessels, ik ben een dokter (klinisch geneticus) die zich bezig houdt met de oorzaken van aangeboren hartafwijkingen. Ik ben mama van een zoon van 13 jaar. In mijn vrije tijd ben ik graag bezig met mijn familie, fotografie en schilderen. Kinderen en ouders die mij in de spreekkamer komen hebben vragen over hoe een hartafwijking ontstaat en welke erfelijke factoren hierbij een rol spelen. Er is al veel bekend over de erfelijkheid van aangeboren hartafwijkingen maar er moet ook nog heel veel ontdekt worden. Soms helpt onderzoek in de familie ons om een antwoord te krijgen. We leren hier elk jaar meer over. De ouders vragen ons vaak : wat is de kans dat een broertje of zusje ook een dergelijke afwijking heeft of krijgt ? We doen hier wetenschappelijk onderzoek naar, altijd met het doel deze vragen beter te beantwoorden. Als je een vraag hebt hierover dan kun je deze hier stellen.

Sinds 1997 ben ik als kinderarts verantwoordelijk voor de zorg voor kinderen met nierziekten in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Daarvoor werkte ik in het WKZ in de Utrechtse binnenstad. Veel van mijn patiëntjes zijn dus ondertussen zelf mama of papa geworden. Het helpen opgroeien van kinderen tot volwassenen die voor zichzelf maar ook voor anderen kunnen zorgen, is een heel leuk vak. Als die kinderen zelf een chronische ziekte hebben, is het wat moeilijk maar het lukt vaak aardig. Als papa heb ik zelf 4 kinderen helpen opgroeien. De jongste 2 lopen nog school, de oudsten hebben al een job. Naast mijn werk als dokter geef ik ook les aan de Universiteit om jonge mensen op te leiden tot de dokters van morgen. Zo zie je maar dat ik heel mijn leven bezig ben met jonge mensen, dat houdt me fit! Net zoals fietsvakanties.

Mijn naam is Angelique Goverde en ik ben gynaecoloog in het Universitair Medisch Centrum en Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Mijn aandachtsgebieden zijn voortplantingsendocrinologie en kind- en adolescentengynaecologie. Vanuit deze achtergrond ben ik lid van het DSD team van het WKZ. Kort gezegd komt het er op neer dat ik vooral meisjes en vrouwen behandel die een probleem hebben met de werking van de eierstokken, of met de aanleg van de inwendige geslachtsorganen (vagina, baarmoeder, eileiders, eierstokken). Dat probleem kan al op kinderleeftijd bekend zijn, maar kan zich ook in de puberteit of nog later voordoen. Doordat ik zowel in het WKZ als in het UMC werk, kunnen de meiden die op mijn jeugdpoli zijn geweest en vervolgbehandeling in het volwassen leven nodig hebben, bij mij onder behandeling blijven. Het mooie van mijn werk als gynaecoloog voor alle leeftijden is dat het, vanwege de werking van de hormonen en de aanleg van de geslachtsorganen, om problematiek gaat die heel erg raakt aan essentiële vraagstukken in iemand’s leven: “wie ben ik” en “wat betekent het voor de vruchtbaarheid”. Ik wil als gynaecoloog een bijdrage leveren dat mijn patiënten zich al van jongs af aan hierover goed kunnen voelen. In mijn vrije tijd lees, kook en reis ik graag, ik houd van fotograferen en ik luister veel naar klassieke muziek. Ik vind de cyber poli een super goed idee. Juist als het gaat over gevoelige onderwerpen als aanleg en functie van geslachtsorganen en voortplanting, kan de cyberpoli drempelverlagend werken om vragen te stellen over deze soms emotioneel beladen onderwerpen. Ik zal mijn best doen die zo goed mogelijk te beantwoorden!

Hallo Mijn naam is Jim. Ik ben 18 jaar tennis graag en doordeweeks ga ik naar school en ik werk op een van de vier tankstation van mijn vader. Ik ben enig kind en woon nog thuis bij mijn ouders. Ik heb ook een vorm van een DSD (difference in sex development). Ik ben zo geboren en ik leef er dus al mijn hele leven mee. Door mijn aandoening, hypospadie, heb ik maar 1 balzak en ziet mijn piemel er iets anders uit dan de ‘’gemiddelde’’ piemel. Doordat ik maar 1 balzak heb, maak ik te weinig mannelijk hormoon aan en ik smeer nu tegenwoordig hormoon zalf om die hormonen goed op peil te houden. Ook heb ik sinds kort een 2de balzak die nep is. Ik heb best veel ziekenhuis ervaring en ik heb het goed geaccepteerd. Nu wil ik graag jongeren helpen die ongeveer het zelfde hebben zoals ik of jongeren die bijvoorbeeld ook hormoon zalf moeten smeren.

Hallo allemaal. Ik ben Nienke van Dijk, 24 jaar en ik heb het compleet androgeen ongevoeligheid syndroom. Dit houdt in dat ik ben geboren met XY chromosomen en zonder baarmoeder, eierstokken en eileiders. Ondanks dat ik XY chromosomen heb, ben ik hiervoor ongevoelig en ben ik door het beetje vrouwelijke hormoon dat in mijn lichaam zat, verder gaan ontwikkelen tot vrouw. Op dit moment ben ik in mijn laatste jaar van de studie Pedagogiek. Bij deze studie ben ik veel met kinderen bezig en dit vind ik erg leuk. Ondanks dat het soms ook wel eens moeilijk is. In mijn vrije tijd winkel ik graag, ga ik sporten of gezellig met vriendinnen borrelen. Wanneer je een vraag hebt, stel deze dan gerust, weet dat praten soms kan helpen!

Hallo, ik ben Maaike van Kuyk. Ik ben 50 jaar oud en woon in Utrecht. Ik ben klinisch psycholoog en heb in Nijmegen psychologie gestudeerd. Daarna ben ik het Radboud UMC gaan werken bij de afdeling medische kinderpsychologie. Een van mijn specialisaties in Nijmegen was de DSD. Samen met de andere specialisten in het DSD-team was ik betrokken bij de zorg voor kinderen, jongeren met DSD en hun ouders. Een van de leuke kanten van dit team is dat je met heel veel verschillende specialisten samen werkt aan goede zorg en dat je ouders en kinderen heel lang volgt in hun ontwikkeling. Dat is een hele mooie kant van mijn vak, dat je gezinnen volgt in hun ontwikkeling tot kinderen volwassen zijn. Toen ik in 2009 in het Wilhelmina Kinderziekenhuis ging werken, vond ik het heel leuk dat dat ik in het DSD-team kon blijven, maar nu dan in Utrecht. Ik ben heel benieuwd naar jullie vragen!

Mijn naam is Sabine Hannema. Ik werk sinds 2020 op de kinderafdeling van het Amsterdam UMC. Daarvoor heb ik in het LUMC en in het Erasmus MC gewerkt. Ik heb me als kinderarts gespecialiseerd in de endocrinologie, dat wil zeggen aandoeningen van de hormonen. Ik vind het leuk om kinderen van 0 tot jong volwassen te zien en hen te helpen om uit te zoeken wat er aan de hand is op het gebied van de hormonen en te bespreken wat voor behandeling of begeleiding daarvoor mogelijk is. In het Amsterdam UMC maak ik deel uit van het DSD team, waarin we met verschillende artsen en andere hulpverleners kinderen en jongeren begeleiden bij wie de geslachtsontwikkeling anders is verlopen. Als ik niet aan het werk ben dan doe ik thuis graag spelletjes met mijn twee kinderen of ga ik hardlopen.

Ik ben Marlies Kempers en ik ben klinisch geneticus in het Radboudumc Nijmegen. Een klinisch geneticus is een dokter die zich bezig houdt met aandoeningen die (mogelijk) erfelijk zijn. Door genetisch onderzoek, bijvoorbeeld DNA onderzoek, kunnen we bij veel aandoeningen kijken of de oorzaak van de aandoening ligt in het erfelijkheidsmateriaal. Ik zie op de polikliniek veel patiënten met DSD; ook ben ik in het Radboudumc lid van het DSD team, samen met andere dokters, zoals de kinderarts, uroloog, psycholoog, gynaecoloog etc. Over de erfelijkheid van DSD wordt steeds meer bekend. Dat is fijn, want met die informatie proberen we de patiënt beter te begeleiden. Graag hoor ik het als je vragen hebt.

Ik ben kinderuroloog in het Radboud Amalia Kinderziekenhuis. Daar werk ik onder andere in ons DSD-team. Dat is een groep professionals, die samen zorgen voor kinderen, die een variatie hebben in de ontwikkeling van het geslacht. Daar kun je eventueel meer over lezen op onze website van het Radboudumc expertisecentrum DSD

Mijn naam is Hanna Swaab en ik ben hoogleraar neuropedagogiek en ontwikkelingsstoornissen en werk op het LUBEC (Leids Universitair Behandel en Expertise Centrum) waar ik onder meer onderdeel uitmaak van het Trixy team. TRIXY is een nationaal expertisecentrum, waar zorgverleners en wetenschappers samen werken om meer kennis te verzamelen over jongens en meisjes die opgroeien met een extra X of Y chromosoom en om hun vragen te beantwoorden (47,XXY, 47,XXX en 47,XYY). TRIXY is een samenwerking van het LUBEC en de afdeling Neuropedagogiek van de Universiteit Leiden, en het Leids Universitair Medisch Centrum. Mocht je vragen hebben over onder andere ontwikkeling en gedrag bij Klinefelter jongens, dan denk ik graag met je mee.

Hoi, Mijn naam is Sanaa en ik ben diëtist in het VU medisch centrum in Amsterdam. Daar begeleid ik zowel kinderen als volwassenen met diabetes. Daarnaast heb ik een eigen praktijk, waar ik mensen zie met allerlei voedingsvragen. Zelf heb ik op latere leeftijd diabetes type 1 gekregen. Ik besefte toen dat voeding een grote invloed heeft op je bloedsuikerspiegel. Omdat ik dit erg interessant vond en omdat ik van lekker eten hou, besloot ik mij hier meer in te verdiepen en heb ik er mijn beroep van gemaakt. Met veel plezier deel ik mijn kennis en ervaring met kinderen, jongeren en ouders van kinderen met diabetes. Wat ik vooral wil laten zien, is dat je ook bij een leven met diabetes, nog steeds kan genieten van lekker eten. Bij een leven met diabetes heb je bijna dagelijks wel te maken met onverwachte situaties waarbij voeding een rol speelt, zoals een traktatie, tijdens een feestje, op vakantie, bij beweging of bij het hebben van een hypo of hyper. Kennis over voeding en welk effect het kan hebben op je bloedsuikerspiegel, zouden je hierbij kunnen helpen om een keuze te maken. Graag denk ik met je mee in zulke situaties, om deze keuze wat makkelijker te maken. In leef samen met mijn man en zoontje in Amsterdam. In mijn vrije tijd hou ik ervan om te reizen, lezen, tekenen en lekker te eten. Heb je een vraag of wil je tips over alles wat met voeding en diabetes te maken heeft? Laat het me weten!

Ik ben Henrike Jansen en ik ben logopedist in een logopediepraktijk. Ik ben getrouwd en ben moeder van 3 kinderen. Ik werk veel met kinderen met Downsyndroom, we werken dan aan de spraak- en taalontwikkeling en aan de communicatie, maar ook aan het verbeteren van de verstaanbaarheid en de mondmotoriek. Ik ben ook preverbaal logopedist. Preverbale logopedisten werken met jonge kinderen van 0-2,5 jaar met eet- en drinkproblemen. Kinderen met Downsyndroom hebben ook vaak eet- en drinkproblemen. Heb je vragen over de spraak- en taalontwikkeling of over het eten en drinken, dan mag je die aan mij stellen!

Ik ben Kirsten Kluivers, ik werk al 13 jaar als gynaecoloog in het Radboudumc Nijmegen. Mijn aandachtsgebieden zijn gynaecologische problemen bij kinderen/adolescenten en bekkenbodemproblematiek (verzakking en incontinentie). Binnen de kindergynaecologie heb ik mij weer speciaal bijgeschoold op het gebied van de aangeboren afwijkingen zoals het MRKH syndroom en, waar nodig, de bijbehorende operaties. Het is binnen de gynaecologie maar een heel klein onderdeel van ons vak maar ik oefen dat met toewijding en plezier uit. Als je een vraag voor mij hebt dan zal ik deze uiteraard zo goed mogelijk proberen te beantwoorden. Naast mijn werk ga ik graag wandelen in de natuur en reizen met mijn man en zoontje. Ik lees graag en luister graag naar muziek.

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Ik ben Carolien van der Velden en sinds 2016 Verpleegkundig Specialist in het Hemofilie behandel centrum in het ErasmusMC te Rotterdam. Ik heb al eerder geruime tijd in het Sophia kinderziekenhuis gewerkt, ik heb een paar jaar elders gewerkt, maar nu weer met heel veel plezier in het ErasmusMC/Sophia. Het is leuk en dynamisch werk als verpleegkundig specialist in het HBC, als team hebben we veel plannen voor de toekomst. Vooral op gebied van educatie en voorlichting over Hemofilie en von Willebrand ziekte voor onze patiëntjes en hun ouders/verzorgers willen we gaan verbeteren. Als ik niet aan het werk ben dan fiets ik graag, ben ik aan het tuinieren of lig lekker in de tuin met een boek.

Hallo, ik ben Hayat el Yaacoubi en ik ben moeder van 2 kinderen. De oudste Ayoub is geboren 2008. Elk kind is uniek en bij Ayoub wisten we al vroeg al dat hij sommige dingen anders deed. Hij ontwikkelde zich in alles heel snel. Hij praatte constant, kon snel schakelen en hij was erg gevoelig voor veranderingen. Toen hij in groep 3 naar een andere school ging, ging het minder goed met hem. Hij had zichtbaar moeite op zijn plek te vinden en in zijn gedrag herkenden we hem soms niet meer terug. Wij vermoedden toen al dat onze zoon extra begeleiding nodig had om een goede aansluiting te vinden maar school zag dit helaas niet. Na 2 jaar hebben wij zelf besloten om hem te laten testen en toen bleek dat hij hoogbegaafd was maar ook PDD-NOS had. Dit hadden wij niet verwacht. Als moeder werd ik er ook emotioneel van en maakte ik mij zorgen om het etiket dat hij hierdoor misschien zou krijgen en of hij vanwege deze diagnose anders naar hem gekeken zou worden. Aan de andere kant hoopte ik dat hij door deze diagnose de ondersteuning zou krijgen die hij nodig heeft. Helaas, ondanks de diagnose duurde het heel lang om de juiste ondersteuning op school en thuis voor hem en ons te krijgen. In groep 6 kwam Ayoub niet meer tot leren toe en was hij heel angstig. School wist niet goed om te gaan met zijn ondersteuningsvraag en halverwege het jaar kwam hij thuis te zitten. We hebben goed gekeken naar een reguliere school in de buurt die hem passend onderwijs kon bieden. Gelukkig zijn we daarin geslaagd en sindsdien gaat het heel erg goed met hem. Niet alleen qua ontwikkeling op school maar hij is ook minder angstig en kan hij zichzelf zijn. Hij heeft inmiddels vele vrienden gemaakt op zijn nieuwe school. Deze ervaring en de zoektocht naar de wegen die ik als ouder kan bewandelen om de juiste ondersteuning te krijgen voor mijn zoon, heeft geleid tot het initiatief om een pagina voor ouders en professionals op Facebook te beginnen. Als je vragen hebt, stel ze me gerust! Onderwijs ouders en kinderen is een pagina waar iedereen met zijn vragen terecht kan. https://www.facebook.com/groups/1243148329163201/

Ik ben Jeroen Dewinter, klinisch psycholoog in het Centrum Kind en Jeugd van GGzE en onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg. In mijn vrije tijd probeer ik veel te wandelen en buiten te zijn. Ik lees ook graag en luister veel naar muziek. Als psycholoog werk ik met jongvolwassenen die op verschillende terreinen in hun leven vastlopen en psychische klachten hebben. Ik werk vaak samen met jongeren met autisme. Uit mijn werk met jongeren die door hun seksuele gedrag in moeilijkheden kwamen, werd duidelijk dat we nog weinig wisten over hoe jongeren met autisme met seks en relaties omgaan en wat hen kan helpen om dit een fijn onderdeel van je leven te laten zijn. Ik praat hier vaak over met jongeren en volwassenen om uit te zoeken wat iemand wilt, voelt of waar iemand tegen aan loopt. Als je vragen hebt over opgroeien met autisme of seksualiteit en relaties, dan kan je die ook via de cyberpoli stellen.

Mijn naam is Daniek ten Wolde en ik werk als kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter. In mijn vrije tijd speel ik basketbal, ben ik voetbalfan, houd ik van lezen en reis ik graag. Als kinder- en jeugdpsychiater zie ik veel kinderen met een autisme spectrum stoornis maar ook met bijvoorbeeld ADHD of andere problematiek. Samen met mijn collega's kijk ik hoe we het gedrag van een kind/jongere beter kunnen leren begrijpen en hoe we een kind/ jongere en ouders kunnen helpen met de vragen die zij hebben. Kinderen met een autisme spectrum stoornis gedragen zich vaak anders, wat moeilijkheden kan geven in het dagelijks leven. Soms kan medicatie hier in ondersteunen, bijvoorbeeld als je moeilijk om kunt gaan met veranderingen, last hebt van prikkels (geluiden, drukte), snel boos wordt of het concentreren op school moeilijk is. Als je vragen hebt over autisme of bijvoorbeeld medicatie bij autisme, dan kan je die hier stellen. Kinderen en jongeren met bijvoorbeeld een autisme spectrum stoornis, maar ook kinderen zonder een psychiatrische diagnose, kunnen stemmen horen of bijzondere belevingen hebben. Soms kan zich dit zich ontwikkelen tot een psychose, maar ook in de normale ontwikkeling van een kind kunnen deze ervaringen voorbijkomen. Als je hier vragen over hebt, kunt je ze aan mij stellen.

Ik ben Jelle Veldhuis , ik ben 18 jaar. Ik woon in Noord- Holland in een klein dorpje met mijn moeder, vader en broertje van 15. Ik doe met de cyberpoli mee omdat ik het belangrijk vind dat er meer goede kennis is over autisme. Soms vind ik de voorlichting over autisme te eenzijdig. Iedereen is anders dus voorlichting moet eigenlijk individueel gegeven worden. Door mijn Asperger heb ik veel last van angsten, wat me soms belemmerd. Ik hou heel erg van reizen, ik ben al in veel landen geweest, veelvuldig ook in Frankrijk. Verder ben ik erg geïnteresseerd in politiek; de landelijke, de wereld en de lokale politiek. Mijn lievelingseten is pasta, ik houd eigenlijk niet van bloemkool. Ik houd van schaatsen op natuurijs en fietsen. Als iemand een vraag aan mij heeft ga ik proberen daar een zo’n goed mogelijk antwoord op te geven.

Hallo, mijn naam is Dunja en ik ben 19 jaar. Ik doe op dit moment de opleiding onderwijsassistent. Ik heb autisme, dit weet ik sinds mijn 17de. Mijn autisme in het kort: Ik vind het moeilijk om contact te maken en te onderhouden, veranderingen vind ik lastig en ik kan taal erg letterlijk nemen. Ik vind het erg belangrijk om altijd positief te blijven, autisme kan namelijk ook voor veel mooie momenten zorgen. Doordat ik een traject bij een psycholoog heb gevolgd heb ik veel over autisme, mijzelf en de wereld om mij heen geleerd. Ook heb ik hele wisselende ervaringen over de hulpverlening. Heb je een vraag, stel deze gerust. Ik denk graag met je mee.

Dag! Ik ben werkzaam als kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter, Centrum Jonge Kind UC. Het vroeg signaleren en vervolgens behandelen van psychiatrische problematiek, zoals autisme, is de kern van mijn werk. Als u een vraag hebt, help ik u graag.

Graag stel ik mij even voor! Mijn naam is Danny Cohn, ik ben internist-vasculair geneeskundige in het Amsterdam UMC (locatie AMC). Na het behalen van mijn artsexamen in 2006 heb ik in dit ziekenhuis promotieonderzoek verricht naar erfelijke stollingsafwijkingen en aansluitend mijn opleiding tot internist gevolgd. Ik ben vader van twee dochters en hou veel van hardlopen, skiën en schaatsen op natuurijs. Sinds 2016 is het AMC door de minister van volksgezondheid erkend als hét landelijk en Europees expertisecentrum voor hereditair angio-oedeem. Met heel veel plezier begeleid en behandel ik meer dan 100 meerderjarige patiënten met HAE op de polikliniek. Patiënten vragen mij regelmatig waarom ik zoveel interesse heb ik dit ziektebeeld en ik licht dit graag kort toe. HAE is een zeldzame aandoening die bij patiënten nog op meerdere vlakken met beperkingen gepaard kan gaan. Bovendien heeft deze ziekte een grote onbekendheid onder veel andere zorgverleners. Mijn ruime ervaring met deze aandoening stelt mij in staat om voor al mijn patiënten een op maat gemaakt behandelplan op te stellen en hun aanspreekpunt te zijn over andere HAE-gerelateerde gebieden (zoals bekendheid creëren op de werkvloer, medische advisering bij het afsluiten van bepaalde verzekeringen of counseling bij reizen naar het buitenland). Ook uit wetenschappelijk oogpunt heeft HAE mijn sterke belangstelling. Ik ben ervan overtuigd dat er nog zeer veel verbetering in de behandeling van HAE mogelijk is en ik ben dan ook nauw betrokken bij de internationale ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden. Ik verwacht dat in de (hopelijk nabije) toekomst HAE zo kan worden behandeld, dat patiënten een volledig normaal leven kunnen leiden zónder de beperkingen die met HAE gepaard gaan.

Mijn naam is Karin Fijn van Draat. Veel kinderen vinden mijn achternaam wel grappig. Hij is bedacht door mijn voorouders die leefden in de tijd dat mensen vaak met zeilboten op reis gingen omdat auto’s nog niet bestonden. Zij waren zeilmakers en gebruikten de naam als een soort reclame, hun zeilen waren “fijn van draat”. In het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC werk ik als kinderarts met de specialisatie kinderhematologie. Dat betekent dat ik mij samen met mijn collega’s inzet voor kinderen die bloedziekten hebben, zoals Hereditair Angio Oedeem. Op onze poli komen kinderen van alle leeftijden met deze ziekte. Ik vind het heel belangrijk dat al die kinderen zoveel mogelijk de dingen kunnen doen die ze graag willen doen en dat zij en hun ouders zich niet belemmerd voelen door de ziekte. Als een kind een ziekte heeft dan heeft dat ook effect op de rest van het gezin en de omgeving. Ik vind het belangrijk om daar ook naar te kijken. Toen ik studeerde voor dokter en stage ging lopen merkte ik dat ik het het leukst vond om met kinderen te werken, omdat ze zich heel snel ontwikkelen. Dat maakt dat het elke keer weer een verrassing is als er een kind op de poli komt. Zelf ben ik moeder van drie tienerdochters, waaronder een tweeling, dus bij ons thuis is het nooit saai. Ik houd ervan om lekker buiten te sporten: roeien, lange afstanden fietsen of wandelen in de bergen. Als je Hereditair Angio Oedeem hebt kun je plotseling last krijgen van zwellingen. Misschien wil je weten hoe dat komt of vraag je je af wat je kan doen om dit te voorkomen. Je kunt mij alles vragen wat je wilt weten over je ziekte of andere dingen die daarmee te maken hebben. Laat maar weten, ik ben benieuwd.

Hallo, mijn naam is Mitch, ik was 10 toen bij mij de diagnose HAE werd gesteld. Het heeft veel tijd gekost om de juiste diagnose te stellen en na de juiste diagnose nog minstens zo lang om het ziektebeeld te kunnen accepteren. HAE heeft een stempel op mijn jeugd en puberteit gedrukt. Uiteindelijk, en dat klinkt natuurlijk gek, heeft het me ook veel gebracht. Een tip van mijn kant; Verdiep je in het ziektebeeld, bereid je voor en zorg dat je je medicatie op orde hebt. En probeer dan op de momenten dat je aanvalsvrij bent, je leven te leiden alsof er niets aan de hand is en laat het los. Heb je vragen over HAE? Stel ze gerust en ik hoop dat ik je kan helpen met mijn antwoord.

Mijn naam is Jaimy Groenen, ik ben 18 jaar en ik heb hereditair angio oedeem oftewel HAE. Ik studeer aan de HU in Amersfoort waar ik een opleiding volg tot evenementenorganisator. HAE heeft een hele grote invloed voor mij op school. Ik ben gek op sporten maar mag niet alles meer doen vanwege deze aandoening. Wel mag ik hardlopen en dat doe ik dan ook met veel plezier. Ook heb ik een interview gegeven dat terug te vinden is hier op de Cyberpoli en daar vertel ik mijn verhaal. Ik hoop jullie vragen zo goed mogelijk te beantwoorden vanuit mijn eigen ervaring.

Hoi, ik ben Jasper van der Lugt. Kinderoncoloog. Dat wil zeggen dat ik werk voor en met kinderen met kanker en dan in het bijzonder kinderen die een tumor in het hoofd hebben (hersentumoren). Er gebeurt natuurlijk van alles in je hersenen en als daar een tumor zit, verandert er een heleboel. Dat is best moeilijk en verdrietig voor de kinderen die dat hebben en ik kan me voorstellen dat je soms vragen hebt; misschien vragen je makkelijker durft te stellen via de Cyberpoli. Dus doe dat vooral! Iets over mezelf: Ik heb zelf 4 kinderen (waarvan 1 tweeling), ben dol op Thais eten en Sushi en tennis al mijn hele leven (en kan het nog steeds niet goed). Oh ja en ik ben al 42 jaar en de kinderen in het ziekenhuis noemen me vaak de dokter met de rare/leuke schoenen.

Ik ben Clementien Vermont, kinderimmunoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik ben moeder van 2 zoons en in mijn vrije tijd houd ik van bakken, lezen en zing ik met veel plezier in een (pop)koor. Als kinderimmunoloog behandel ik kinderen met ziektes van het afweersysteem. Je moet dan denken aan ziektes waarbij je afweersysteem niet of nauwelijks werkt, en je dus gemakkelijk ziek wordt van infecties, maar ook aan ziektes waarbij je afweersysteem juist te sterk of ongecontroleerd werkt. Een van deze ziektes is hereditair angiooedeem (HAE). Er zijn maar weinig kinderen in Nederland bekend met deze ziekte; en samen met m’n collega’s proberen we hen zo goed mogelijk te helpen. Niet alleen met medicijnen, maar ook met praktische vragen over wat het betekent voor je dagelijks leven thuis, op school of in je werk/bijbaantje. Vraag gerust als je iets wilt weten over wat HAE precies voor jou, je familie en je toekomst betekent; ik zal je vragen zo goed mogelijk proberen te beantwoorden!

Mijn naam is Maartje de Win, ik ben radioloog in het Amsterdam UMC (lokatie AMC) en gespecialiseerd in de neuro- en hoofdhals radiologie. Dat betekent dat ik voornamelijk scans bekijk en beoordeel van de hersenen, het aangezicht/KNO gebied en de rug. De afgelopen jaren ben ik vanuit de radiologie betrokken geweest bij de multidisciplinaire overleggen waarin we met alle betrokken artsen in het AMC kinderen met hersentumoren en aangezichtstumoren bespraken. Vandaar dat ik veel ervaring heb met het beoordelen van de MRI scans bij deze kinderen en kan je me hier iets over vragen. Naast de patiëntenzorg houd ik me bezig met de opleiding van nieuwe radiologen in ons ziekenhuis en geef ik regelmatig les. Thuis ben ik moeder van 3 kinderen en houd ik van koken, lezen en wandelen met onze hond.

Mijn naam is Rick Brandsma en ik ben neuroloog in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Op de afdeling neuro-oncologie werk ik in een multidisciplinair team om kinderen met hersentumoren te begeleiden en te behandelen. Hersentumoren bij kinderen kunnen zich op verschillende manieren presenteren. Als neuroloog ben ik de dokter die goed de functies van de hersenen in kaart kan brengen de mogelijke klachten door de hersentumor kan omschrijven. Wanneer je vragen hebt over je klachten kan je je vragen aan mij stellen op de Cyberpoli.

Mijn naam is John Maduro en ik ben radiotherapeut oncoloog met als specialisatie kinderoncologie. Ik werk in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), maar ben tevens verbonden aan het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie. Ik ben opgeleid in het UMCG en ben sinds 2006 staflid verbonden aan de afdeling radiotherapie. Als team verzorgen we de zorg aan kinderen met hersentumoren. Vanuit het UMCG zijn we verantwoordelijk voor de protonen bestralingen van alle Nederlandse kinderen die protonen nodig hebben. Wil je meer weten stel gerust je vraag.

Mijn naam is Jeanine Voorman en ik werk als kinderrevalidatiearts in het Wilhemina Kinderziekenhuis en in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht en heb als aandachtsgebied de behandeling van kinderen met aangeboren en niet-aangeboren hersenletsel. Ik ben opgeleid in het VU medisch centrum en Heliomare. Tijdens mijn opleiding heb ik promotie onderzoek gedaan naar het functioneren en de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met cerebrale parese (= aangeboren hersenletsel). Vaak zien we dat kinderen met een hersentumor door de tumor zelf of na de behandeling (operatie, de bestraling of de chemotherapie) ervaren dat ze meer moeite hebben gekregen met hun dagelijkse activiteiten. Soms zijn deze gevolgen groot en duidelijk en hebben ze bijvoorbeeld meer moeite met bewegen of praten. Soms zijn de gevolgen niet zo zichtbaar en hebben ze bijvoorbeeld meer moeite om prikkels te verwerken, kunnen ze minder goed opletten op school en zijn ze sneller vermoeid. In alle gevallen kunnen de gevolgen in het dagelijks leven groot en lastig zijn en effect hebben op het dagelijks leven, school en vrije tijd. Als kinderrevalidatiearts kijken we samen met de kinderen en ouders naar deze gevolgen en zoeken we samen met het behandelteam naar mogelijkheden om zo goed mogelijk de activiteiten op te pakken die je zou willen doen. Soms is hiervoor training nodig, soms heb je hulp en ondersteuning nodig of gaan we zoeken naar alternatieven. Als je ook ervaart dat je sommige dingen minder goed kan en je daar last van hebt in het dagelijkse leven, dan kun je mij daar een vraag over stellen.

Hoi, mijn naam Sanjana ben 19 jaar en ik heb op me 15 een longembolie gehad waardoor ik nu levenslang aan de bloedverdunners zit. Maar dit houdt mijn niet tegen om nog plezier te maken. Mijn plezier komt dan ook van reizen en daarbij vind ik het erg leuk om foto’s/video’s te maken die ik vervolgens dan edit om hiermee de waardevolle momenten vast te zetten. Ten sloten hou ik ook erg van koken en speel dan ook graag de chef thuis... Wil je iets vragen voel je vrij om dit te doen want ik vind het altijd leuk om ze te beantwoorden. Groetjes Sanjana :)

Dag, ik ben neonatoloog. Dat is een dokter die samen met verpleegkundigen zorgt voor pasgeboren kinderen. Soms zijn zij te vroeg geboren en hebben ze ondersteuning nodig. Net als grotere kinderen kunnen ook pasgeboren kinderen ziek worden. Op de intensive care voor pasgeborenen (de afdeling neonatologie) worden zij behandeld. Ik doe dit werk al meer dan 15 jaar en het is iedere dag anders. Behalve de zorg voor zieke baby's doe ik ook onderzoek naar betere behandelingen bij pasgeborenen en geef ik soms les aan studenten, verpleegkundigen of jonge dokters. En als ik hier niet ben, dan ben ik thuis bij ons gezin bestaande uit 4 kinderen en mijn echtgenote. En niet te vergeten onze hond, een labrador retriever met een ongekende eetlust, waar we graag mee op stap gaan - de bossen of weilanden in. Ik hoop dat ik je kan helpen met een antwoord op je vraag. Vraag me gerust wat je wilt weten: er zijn geen gekke of domme vragen!

Hey! Mijn naam is Jill en ik ben 16 jaar. Ik studeer op een mbo school en in mijn vrije tijd kijk ik graag series. Ook zit ik op hockey. Toen ik 15 jaar was kreeg ik trombose ik heb toen ongeveer een week in het ziekenhuis gelegen en ben 2 keer geopereerd. De periode toen ik uit het ziekenhuis kwam was erg zwaar. Ik zat toen in mijn examen jaar en had veel gemist op school, waardoor ik veel moest inhalen. Uiteindelijk is het allemaal goed gekomen en slik ik ook geen medicatie meer. Ik heb nu nergens meer last van en daar ben ik erg blij mee. Stel gerust jullie vragen, ik beantwoord ze graag!

Ik ben Paola (26). Ik ben antropoloog en journalist én ik heb neurofibromatose type 1 (NF1). NF1 heeft zich bij mij op meerdere fronten geuit. Zo heb ik meerdere fibromen over mijn hele lichaam, ben ik klein van stuk vanwege groeiproblemen en heb ik meerdere café-au-lait-vlekken. Sinds mijn derde heb ik epilepsie. Als kind zat ik jarenlang aan de maximale dosering anti-epileptica, waardoor ik vaak erg moe en met mijn hoofd op een andere planeet zat. Op de middelbare school ging het goed, en heb ik zes jaar geen pillen geslikt. Toen ik ging studeren kwamen de aanvallen weer terug en moest ik weer aan de medicatie, waardoor die sufheid terugkwam. Momenteel ben ik aanvalsvrij en slik ik geen pillen meer. Echter is de vermoeidheid gebleven, ik ben geen geweldige slaper, dit schijnt een aspect te zijn van NF1. Als kind moest ik vaak naar het ziekenhuis en was ik onder behandeling bij veel specialisten. Ik heb altijd goede ervaringen gehad met artsen die inlevend en ontzettend lief zijn, dus dat maakte een ziekenhuisbezoek nooit erg. Momenteel is het rustig. Jaarlijks moet ik voor controle naar de neuroloog, neuro-oncoloog en oogarts en soms onder de MRI. Dit komt omdat ik een opticus-glioom heb; een verdikking op mijn oogzenuw die mijn gezichtsveld kan verslechten. Ondanks de medische obstakels, heb ik me nooit echt ziek gevoeld. Ik leef zoals mijn familie en vrienden; ik doe veel leuke dingen, ik sport veel en heb ik twee universitaire diploma's op zak en werk ik met heel veel plezier in de thuiszorg. Als je vragen hebt, stel ze gerust. Ik beantwoord ze met alle liefde. Of als je gewoon wilt praten over hoe het is om met (iemand die) NF1 (heeft) te leven is dat natuurlijk ook helemaal prima!

Hi, ik ben Heleen van Ommen en werk als kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Ik ben moeder van een zoon en een dochter, beide tieners, en ben gek op fotograferen en sport, oa voetbal en roeien. Als kinderhematoloog behandel ik kinderen en tieners met een bloedziekte. Mijn specialisatie is de stolling van het bloed. In het Sophia hebben we een speciale polikliniek voor de behandeling en begeleiding van kinderen en tieners met trombose. Op deze polikliniek geven we ook veel voorlichting over de kans op trombose als je een erfelijke aanleg daarvoor hebt. Als je vragen hebt over trombose kan je die nu ook aan mij of mijn collega’s stellen via de Cyberpoli!  

Hallo, Mijn naam is Irene Klaassen. Ik ben kinderhematoloog en momenteel werkzaam in het Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam UMC’s. Als kinderhematoloog in een academisch ziekenhuis zie ik veel kinderen met een bloedstolsel (trombose). Daarnaast ben ik ook gepromoveerd op het onderwerp trombose. Het onderwerp trombose trekt mij zo, omdat het bloed een mooie balans heeft tussen stollen en niet-stollen. En er zijn zo veel factoren die dit kunnen beïnvloeden. Het is goed te zien dat er steeds meer aandacht is voor trombose op de kinderleeftijd. In mijn vrije tijd ben ik graag samen met mijn gezin, bestaande uit twee kinderen mijn man en mijzelf. Daarnaast tennis en zeil ik graag en houd ik erg van koken. Heb je vragen over trombose, stel ze me gerust.

Hoi! Ik ben Marieke Kruip en ben hematoloog in het Erasmus MC. Een hematoloog behandelt patiënten met ziektes van het bloed, waarbij ik vooral veel weet over ziektes van de bloedstolling. Als de stolling te goed werkt kun je (te) snel stollen, waardoor er stolsels in de bloedvaten ontstaan, een trombose. Als de stolling niet goed genoeg werkt kun je (te) snel bloeden, zoals bij hemofilie of de ziekte van von Willebrand. Ik ben een hematoloog voor volwassenen, maar werk vooral ook met jong volwassenen. Ik heb 3 kinderen, allemaal meisjes, en houd van fietsen, wandelen en hockeyen.

Hoi, ik ben Monique Suijker en ik werk als kinderhematoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht. Behalve dokter ben ik ook moeder van 2 zoons. Ik hou van lekker eten, sporten en samen met m'n gezin zijn. Als kinderhematoloog behandel ik kinderen en tieners met afwijkingen in het bloed. Denk hierbij aan immuungemedieerde trombocytopenie (ITP) en trombose. Ik vind het belangrijk om aandacht te hebben voor de ziekte op en in het dagelijks functioneren. Als je vragen hebt over ITP of trombose, stel ze aan mij of één van mijn collega's!

Dag, mijn naam is Amerins Weijenberg. Ik ben neuroloog - kinderneuroloog en werk sinds kort in Isala, Zwolle. Hiervoor heb ik 3 jaar als kinderneuroloog bij epilepsiecentrum SEIN in Zwolle gewerkt. In Isala hebben we onder andere een first seizure poli voor kinderen en daarnaast behandel ik kinderen en ook volwassenen met epilepsie. Ook zie ik kinderen en volwassenen met andere en/of bijkomende neurologische problemen. Ik ben getrouwd en heb 3 kinderen; eerder heb ik de boeken van Spiedie mee naar huis genomen om uit te leggen aan mijn kinderen wat epilepsie eigenlijk is, best ingewikkeld. Als ik ook iets aan jou uit kan leggen, mail dan gerust!

Hoi, mijn naam is Femke Vrieling-Prince en ik werk als kindernefroloog in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Ik behandel daar kinderen met nierziekten van alle leeftijden. Het leuke, maar tegelijkertijd ook het moeilijke daarvan, is dat de begeleiding in de behandeling per leeftijd erg verschilt. Ik zie het in ieder geval als een uitdaging om jou en je ouders zo veel mogelijk mee te laten denken in het traject van de behandeling, zodat de belangrijke punten voor jou niet vergeten worden. Er zijn helaas heel veel verschillende soorten problemen die de nieren kunnen hebben. Mijn speciale aandacht gaat uit naar de problemen met de grote filters in de nieren (de glomeruli), afwijkingen in het eigen afweersysteem die tot nierschade leidt, niertransplantatie en peritoneaal dialyse (buikspoelen). Maar je mag me alles vragen met betrekking tot de nieren. Naast de zorg van patiënten op de poli en afdeling vind ik het ook belangrijk om onderzoek te doen zodat we de behandeling kunnen verbeteren en we hopelijk zelfs kunnen voorkomen dat kinderen ziek worden. Het onderzoek wat ik nu doe gaat over verbetering van de zorg voor niertransplantatie patiënten. Verder ben ik nog moeder van twee jonge kinderen en vind ik het erg leuk om in mijn vrije tijd te tennissen.

Ik ben Eveline Schell-Feith, en werk als kinderarts met heel veel plezier in het Downcentrum Alrijne met ons fijne Downteam met veel expertise, waarmee we veel kinderen en jong volwassenen uit de regio, maar ook uit het hele land zien. Het team heeft een poli 0-18 jaar (met kinderarts, logo, fysio, KNO, orthoptist, orthopedagoog/psycholoog, tandarts, cliniclowns), maar ook een 18+ poli (met kinderarts, arts VG, psycholoog, KNO, cliniclowns). Het geeft mij veel voldoening om te helpen de ziektes die kinderen met Down syndroom kunnen krijgen op tijd te ontdekken en behandelen en de kinderen en hun gezinnen te ondersteunen in de hobbels die zij tegen kunnen komen in hun leven. Ik ben betrokken bij het jaarlijkse Downsyndroom symposium en schrijf mee aan de multidisciplinaire richtlijn medische begeleiding van kinderen met Down syndroom en aan de multidisciplinaire richtlijn cyclusregulatie en kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast ben ik opleider in de regio Leiden en zet ik mij met veel plezier in om jonge artsen op te leiden tot goede kinderartsen. Mijn hobby's zijn naar buiten gaan (wandelen, hardlopen, fietsen, tennis, tuinieren), maar ik houd ook erg van naar musea en voorstellingen gaan of zelf creatief bezig zijn. Heel fijn om via de cyberpoli vragen van ouders van kinderen met Downsyndroom over allerlei onderwerpen te kunnen beantwoorden of hen de weg te wijzen naar de juiste hulpverleners.

Mijn naam is Sasja Andeweg en ik ben sinds 2017 werkzaam als verpleegkundig consulent van het Hemofilie behandelcentrum in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus mc in Rotterdam. In 1998 heb ik de opleiding tot kinderverpleegkundige gevolgd en sindsdien heb ik met veel plezier als kinderverpleegkundige op de afdeling neurologie/neurochirurgie/plastische chirurgie/KNO/kaakchirurgie en oncologie gewerkt. Het regelen van de totale zorg rondom kinderen met hemofilie, von Willebrand ziekte en andere stollingsstoornissen is weer heel iets anders, maar het is zeker een afwisselende, uitdagende, inspirerende, maar vooral superleuke baan. Het contact met de kinderen en ouders vind ik het leukste wat er is. Iets kunnen betekenen in het leven van een kind (en zijn/haar gezin) met een aandoening of ernstige ziekte heb ik altijd heel speciaal gevonden. In de afgelopen jaren heb ik gezien dat heel veel kinderen angst hebben voor een bloedafname of het toedienen van stolling. Om hier iets aan te kunnen doen heb ik in 2019 een cursus focustaal en hypnose in de medische setting gevolgd. Ik krijg een grote glimlach om mijn mond wanneer een angstig kind na het prikken zegt: hè, is het nu al klaar, ik heb er niks van gevoeld?! Voor mijn eigen ontspanning haak ik graag knuffels en reis ik het liefst over de wereld.

Mijn naam is Jacqueline Goudswaard en ik werk als logopedist bij SEIN, Zwolle. Kinderen met epilepsie komen bij de logopedie op verwijzing van de neuroloog. Als logopedist doen we onderzoek als er problemen zijn met praten, vinden van woorden, begrijpen etc. We kijken dan of dit te maken heeft met de epilepsie. Er zijn ook epilepsiesyndromen waarbij het begrijpen en praten achteruit kan gaan. Ook dan kunnen we onderzoek doen en behandelen of adviezen geven. Daarnaast weten we veel over slikken, eet-en drinkproblemen en andere manieren van communiceren. En we hebben ons verdiept in leesproblemen en epilepsie. Mocht je over een van de genoemde dingen vragen hebben, mail dan. Ik ben getrouwd en moeder van 4 volwassen kinderen. Ik lees en wandel graag en ik zing klassieke muziek in een koor.

Sinds 2003 werk ik als kinderarts, aanvankelijk in ziekenhuis Rijnstate Arnhem en sinds 2020 in het Amalia kinderziekenhuis Nijmegen op de afdeling kinderendocrinologie. Destijds in Arnhem en nu ook in Nijmegen begeleid ik met plezier jongens met het syndroom van Klinefelter. ‘Endocrinoloog’ betekent letterlijk ‘specialist in hormonen’. Mannelijk hormoon (testosteron) is één van die hormonen. Omdat bij jongens met het syndroom van Klinefelter de zaadballen vaak minder goed werken, kan het mannelijk hormoon verlaagd zijn en de puberteit anders lopen dan bij leeftijdsgenoten. Juist in deze fase is het belangrijk de ontwikkeling gelijk op te laten gaan. Dit kan ik samen met de jongens zelf vervolgen, begeleiden en zo nodig mannelijk hormoon voorschrijven. Daarnaast vind ik het heel belangrijk om niet alleen maar naar de hormonen te kijken maar naar het gehele kind. Dit doe ik graag samen met andere betrokkenen binnen ons team. Jullie vragen zie ik graag tegemoet.

Ik ben diëtist én ik heb sinds mijn 5de coeliakie. Ik noem mijzelf daarom ook wel een coeliakie-diëtist. Ik weet als geen ander hoe het is om met een strikt glutenvrij te (moeten) leven. Ik probeer altijd uit te gaan van wat er nog wel allemaal mag en kan, want dat is ook een heleboel! Ik help je graag met je vraag.

Ik zal kort hieronder iets over mijzelf vertellen over waarom ik diëtist ben geworden en mijn ervaringen. Ik ben diëtist geworden omdat ik enorm geïnteresseerd ben in wat voeding allemaal kan doen met een mens. ik ben van mening dat ieder mens anders is en het is vaak een puzzel om uit te vinden wat wel of niet werkt voor een persoon. En laat ik nu gek zijn op puzzels. Ik heb een eigen praktijk en werk daar nauw samen met een kinderarts. Ik zie dus veel kinderen en jong volwassenen met uiteenlopende vragen. Daarnaast werk ik ook in het ziekenhuis op de maag-darm- lever afdeling. Zowel in mijn praktijk en in het ziekenhuis zie ik dus heel veel mensen met IBD of PDS. Dus als jij een vraag hebt over dit onderwerp... mail deze door en ik zal met je mee denken of een passend advies geven.

Ik ben Mark van der Gaag. Op dit moment ben ik gepensioneerd klinisch psycholoog en psychotherapeut. Ik ben nog actief als bijzonder hoogleraar Klinische Psychologie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam om promoties van jonge collega's af te ronden. Mijn hele werkende leven ben ik behandelaar en wetenschappelijk onderzoeker geweest. Mijn expertise ligt bij mensen met tamelijk ernstige psychische problemen, zoals psychosen. Mensen die daar hinder van ondervinden ervaren allerlei controleverlies over gedachten en waarnemingen en zijn bang dat anderen hen kwaad willen doen. Het laatste decennium ben ik vooral actief geweest bij jonge mensen met beginnende psychische problemen en zeer bijzondere ervaringen met het doel om te voorkomen dat het ernstiger wordt en te zorgen dat het normale leven niet onderbroken wordt door langdurige psychiatrische behandelingen.

Ik ben psychiater. Ik ben inmiddels met pensioen maar eigenlijk nog elke dag aan het werk. Ik ben altijd in dienst geweest bij het AMC in Amsterdam. Daar heb ik mijn halve loopbaan gewijd aan het behandelen van jongeren met psychotische klachten. Tegenwoordig ben ik freelancer en onder andere verbonden aan een kinder- en studentpraktijk in Amsterdam. Daar spreek ik scholieren en studenten met weer andere psychische problemen. Verder werk ik met vluchtelingen in binnen- en buitenland. In mijn vrije tijd houd ik erg van reizen, muziek en dans; ik speel graag piano.

Hallo mijn naam is Frankie, Ik ben een ervaringsdeskundige op het gebied van psychoses, depressie, katatonie, slapeloosheid en angststoornissen. Ik heb veel lessen geleerd van de psychologische problemen die ik gedurende mijn leven heb meegemaakt. Hoewel het inmiddels beter met me gaat vind ik het fijn om mensen te helpen die iets soortgelijks als ik doormaken. Als je vragen hebt, ergens mee zit of gewoon even wil praten kan je me altijd een berichtje sturen. Ik heb ook ervaring gehad om als naaste van iemand met psychologische problemen, en kan dus ook vragen beantwoorden van familieleden/vrienden/kennissen van iemand die last heeft van psychologische kwetsbaarheden. Hartelijke groet, Frankie

Ik ben Wim Veling, psychiater bij het UMC Groningen. Ik werk met jongeren die een psychose hebben of bijzondere ervaringen. We kijken met ons team niet alleen naar psychische klachten, maar willen helpen bij positieve ontwikkeling. Daar betrekken we als het kan familie, vrienden, school en/of werk bij. Altijd op zoek naar mogelijkheden en hoop.

Hoi! Ik ben Eva Baartmans en sinds April 2021 Sikkelcel- en Thalassemie verpleegkundige in het Erasmus MC – Sophia. In 2014 ben ik begonnen met mijn opleiding tot kinderverpleegkundige op verschillende afdelingen binnen het Sophia. Hierna heb ik vanaf 2016 gewerkt op het Kinderthoraxcentrum. In September 2021 zal ik starten met de opleiding tot verpleegkundig specialist voor de kinderen met Sikkelcelziekte of Thalassemie. Naast mijn werk hou ik erg van sporten, lekker eten en leuke dingen doen met familie en vrienden. Mocht je vragen hebben, stel ze gerust!

Ik ben Lieuwe de Haan, psychiater in de zorglijn vroege psychose en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC en in Arkin. Als je last hebt van een probleem of ziekte is het vaak goed om er meer van te weten. Dat kan je het gevoel geven dat je er grip op krijgt en dat is goed voor je zelfvertrouwen. Veel kinderen hebben wel eens milde psychotische klachten. Dat levert meestal geen probleem op en het gaat meestal vanzelf weer over. Wanneer psychotische verschijnselen langer duren en hinderlijk zijn dan kan het goed zijn om er met een hulpverlener over te praten.

Hoi, ik Esther van Steenbergen. Ik woon in Rotterdam, hou van koken en vind het heerlijk om elke dag op de fiets naar mijn werk te kunnen, want bewegen is gezond. Ik werk als kinderdiëtist in het Sophia kinderziekenhuis en houd ik mij o.a. bezig met de voedingsbehandeling van kinderen met CF van 0-18 jaar oud. De zorg en voedingsadviezen bij CF zijn de laatste jaren erg veranderd. Hierdoor kan je verschillende informatie tegen komen en dit kan verwarrend zijn. Ik beantwoord daarom graag je vragen over voeding bij CF.

Ik ben klinisch geneticus in het UMC Utrecht. Een klinisch geneticus wordt ook wel erfelijkheidsdokter genoemd. Ik zie in de spreekkamer vooral patienten met nierziekten. Het gaat dan bijvoorbeeld over: -Wat voor ziekte is er aan de hand, wat voor onderzoek doe je in het DNA, wat voor voor- en nadelen heeft dat. -Als er een diagnose is, geef ik ook adviezen voor de naaste familie (waaronder de kinderen, maar ook de ouders) -Als er al een erfelijke nierziekte bij een familielid bekend is: Iemand informeren over de voor-en nadelen van het weten of je die diagnose ook hebt. -Voorlichten over opties bij kinderwens, als mensen een verhoogde kans op een kind met een nierziekte hebben -Ook bij familiedonatie is het belangrijk om zo zeker mogelijk te weten dat de donor niet de (erfelijke) ziekte van de ontvanger heeft. Belangrijk: Je kan je laten verwijzen voor een informatief gesprek bij een klinisch geneticus, dat hoef je niet op te geven bij een verzekeringskeuring later. Heb je een vraag, stel ze gerust, ik denk graag met je mee.

Mijn naam is Susanne Steur. Ik ben GZ-psycholoog. Sinds 2010 werk ik bij het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV) en behandel ik jongeren en volwassenen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Voor jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) heeft het WKZ samen met het NKVC Fitnet ontwikkeld. Fitnet is een online behandeling waarbij je alleen voor de eerste 2 diagnostische gesprekken naar het VUmc ziekenhuis komt en de rest van de behandeling online volgt. Uit onderzoek is gebleken dat deze behandeling goed werkt. Naast CVS patiënten zie ik veel jongeren die vermoeid zijn bij een chronische ziekte, zoals bijv. reuma. Daarnaast zien wij bij het NKCV de laatste tijd steeds meer jongeren die moe zijn en een autisme spectrum stoornis hebben. Ik woon samen met mijn man en 2 zonen in de tiener leeftijd. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om tijd met mijn gezin of vrienden door te brengen en samen te wandelen, zeilen, schaatsen of gezellig en lekker te eten. Daarnaast hou ik van bloemen vind ik het leuk om in de tuin te werken. Heb je vragen over chronische vermoeidheid, stel ze gerust.

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.

Dr. Patrick van Rheenen is kinderarts maag-, darm- en leverziekten (MDL) in het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Hij is gespecialiseerd in chronische darmontstekingen (in het Engels "IBD") en in primaire scleroserende cholangitis (PSC). Hij heeft, samen met heel veel andere experts, de Europese behandelrichtlijn geschreven voor kinderen met de ziekte van Crohn. Kortgeleden heeft hij een test ontwikkelt die het mogelijk maakt om de ernst van de darmontsteking thuis te meten. Hij onderzoekt op dit moment of kinderen met IBD die al langere tijd rustige ziekte hebben misschien een beetje minder medicijn kunnen gebruiken. Je kunt hem alles vragen over IBD of over de leverziekte PSC die bij 1 op 15 IBD-patiënten voorkomt.

Mijn naam is Ineke de Kruijff en ik werk sinds 2002 als kinderarts, eerst in Woerden en na de fusie in het St. Antonius Ziekenhuis. Ik zie regelmatig baby's die veel huilen op de poli en de afdeling waarbij de ouders vaak heel bezorgd zijn of er medisch iets aan de hand is. Gelukkig is dit meestal niet zo, en zijn we in de loop van de tijd steeds beter gaan begrijpen dat er vaak geen medische oorzaak aan het huilen ten grondslag ligt maar dat dit probleem wel kan zorgen voor een hele zware tijd en veel stress. In mijn promotie onderzoek wat ik in maart 2022 heb afgerond heb ik o.a. onderzocht wat het effect is van “een huilbaby” op de gevoelens van ouders. Hierbij bleek dat moeders én vaders van baby’s die overmatig huilen meer stress, angst, depressie en problemen om zich te binden met hun kind hebben als een controle groep. Vervolgonderzoek zal zich richten op het beter in richten van de zorg om huilbabys en hun ouders nog beter te kunnen helpen. Al met al een serieus probleem dus waar we serieus aandacht aan moeten besteden, vandaar deze pagina op de cyberpoli en deze mogelijkheid tot contact. Bij vragen: stel ze gerust!

Mijn naam is Karola de Graaf, ik ben opgegroeid in het pittoreske Spakenburg en nu woonachtig in Amsterdam. Hier geniet ik zowel van de stadse levendigheid als van de rust tijdens mijn vaste hardlooprondje in het park. In de zomer is het heerlijk om naar Utrecht te fietsen waar ik werk als kinderarts in opleiding in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het eerste jaar van mijn opleiding vond plaats in het Antonius ziekenhuis waar ik ouders met huilbaby’s ten einde raad op de polikliniek en kinderafdeling zag. Ik werd geraakt door de bezorgdheid van ouders, de wanhoop rondom het huilen en de roep om hulp en begeleiding hierbij. Trots was ik dan ook op de uitstekende zorg die door het gehele team werd geleverd, waarbij ouders vaak dankbaar en vol goede moed na een week opname met hun baby het ziekenhuis verlieten. Tegelijkertijd ben ik verbaasd dat deze zorg in het ziekenhuis plaatsvindt, terwijl er zelden een medische oorzaak voor het huilen word gevonden. Kan deze zorg niet veel beter in de thuissituatie plaatsvinden? Deze vraag was het begin van een bijzonder waardevolle samenwerking tussen zorgprofessionals in de regio Utrecht en inmiddels ook daarbuiten. Door het versterken van de samenwerking tussen jeugdarts – huisarts – kinderarts en overige disciplines (waaronder IMH specialisten en kinderfysiotherapeuten) hopen wij te bereiken dat huilbaby’s en ouders thuis de juiste begeleiding en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Via de Cyberpoli willen wij betrouwbare medische informatie geven, troosttechnieken aanleren en laagdrempelig beschikbaar zijn voor vragen. Stel dus gerust je vraag, mijn collega’s en ik erkennen de intensiteit van een baby die veel huilt en denken graag mee over de juiste vervolgstappen. Wat zou het mooi zijn als opnames hierdoor niet meer nodig zijn en iedere baby veilig thuis kan opgroeien!

Mijn naam is Carole Lasham en ik ben kinderarts in het Tergooi Medisch Centrum. Als algemeen kinderarts zie ik veel ouders met baby’s die excessief huilen of beter genoemd baby’s met een regulatie probleem, op mijn spreekuur. Omdat sommige baby’s heel veel en heel hard huilen en moeilijk te troosten of zelfs ontroostbaar zijn, worden vaak verschillende voedingen en andere dingen geprobeerd. Wanneer dat niet helpt, komen zij vaak naar de kinderarts. De meeste baby’s zijn echter gezond. Door veel vragen te stellen en een lichamelijk onderzoek te doen, kan ik dat vaststellen. Het is heel fijn dan te horen dat je baby gezond is en dat huilen normaal is en dat het over gaat, maar hoe help je de ouders deze tijd door te komen. Samen met onze pedagogisch zorgverlener nemen we de tijd te uitleggen wat normaal is en hoe het zit met huilen. We geven praktisch tips zoals de 5 SSen, een methode van Harvey Karp, die ik vanuit Amerika naar Nederland heb gebracht en daar inmiddels jaren ervaring mee heb. We weten dat met deze methode en andere praktische tips ouders goed kunnen helpen om door deze soms hele moeilijk periode te kunnen komen. Zelf heb ik 2 kinderen en mijn oudste zoon werd geboren toen ik al een jaar kinderarts was. Ik kwam er toen achter dat ik niks van baby’s wist en zeker niet van een huilbaby. Hij was echt een “screamer” zoals ik dat noem en er waren tijden dat ik hem wel in de kliko wilde gooien dus ik weet hoe ouders zich voelen en dat het niet altijd leuk is met een baby, maar… het komt goed. Stel gerust me je vragen over mogelijke medische oorzaken van excessief huilen, maar natuurlijk ook over alle de praktisch tips. Ik denk graag met je mee.

Ik ben Willemien Klazema, jeugdarts bij de GGD regio Utrecht. Ik ben getrouwd en moeder van 3 kinderen. Als jeugdarts zie ik kinderen van 0-12 jaar met uiteenlopende vragen. Overmatig huilen is een aandachtsgebied van mij, daarom heb ik tijdens mijn opleiding onderzoek gedaan naar ervaringen van ouders met de hulpverlening voor hun huilbaby. Ik vind het heel waardevol om ouders met een huilbaby goed te begeleiden zodat de rust weer in het gezin kan terugkomen en ouders en kinderen weer van en met elkaar kunnen genieten. Niemand is als (aankomend) ouder voorbereid op een baby die veel huilt. Ik zie in de praktijk dat het huilen stress geeft, maar ook onzekerheid, wat er aan de hand kan zijn met je baby maar ook of je het als ouder wel goed doet. Als je baby meer huilt dan je had verwacht, heb je daar vast vragen over. Mijn collega’s en ik proberen die zo goed mogelijk te beantwoorden, dat kan ook via de Cyberpoli.

Ik ben Marloes Pelders. Ik werk als Pedagoog/gezinscoach/IMH-specialist bij het 0-6-team van De Opvoedpoli in de regio Utrecht. Ik werk vooral met baby’s, peuters en kleuters en hun ouders en ik houd me bezig met het versterken van de ouder-kind-interactie. Voor alle ouders met jonge kinderen is het ouderschap in de eerste jaren nogal wennen. Soms hebben ouders direct een antwoord op de behoeften van hun kind, anderen weten niet precies hoe het gedrag van hun kind te begrijpen. Dit maakt ouderschap kwetsbaar. De ouder-kindrelatie kan onder druk komen te staan wanneer een ouder bijvoorbeeld stress ervaart, of last heeft van psychosociale problemen, of zich vaak somber voelt. Of als een baby nog niet goed drinkt vanwege een vroeggeboorte of wanneer een baby bijvoorbeeld onrustig is, moeilijk troost baar is, of veel huilt. Als je vragen hebt over het overmatig huilen van je baby of over ouderschap, kan je die via de cyberpoli stellen. Mijn collega’s en ik doen ons uiterste best om die vragen zo goed mogelijk te beantwoorden of te helpen bij het verwijzen naar de juiste hulp binnen jouw eigen woongebied/regio.

Ik ben Aleid Leemhuis, kinderarts verbonden aan de follow up poli van de afdeling neonatologie van het AUMC. Ik heb 2 dochters, 1 zoon en 2 kleinzoons. Mijn werkterrein is al vele jaren de nazorg en follow up van premature pasgeborenen. Naast de zorg, ben ik ook betrokken bij onderzoek op dat gebied, mn op het gebied van de preventie: hoe kunnen behandelingen bij de zwangere, of bij de pasgeborenen prematuur, of later tijdens het follow up traject in de kindertijd, helpen de lange termijn uitkomsten van kind en ouders te verbeteren. Ik heb met plezier meegewerkt aan het schrijven van de Standards of Care van de Europese ouder vereniging, de EFCNI European Standards of Care for Newborn Health – EFCNI. Ik vind het begeleiden van kind en ouders na de vaak heftige periode op de NICU en vervolgens in t ziekenhuis dichterbij huis altijd weer fijn, ook omdat elke situatie anders is. Uitgaand van de kracht en sterke punten van elk kind en de ouders, bekijken we op de follow up poli hoe we kunnen helpen bij problemen die kinderen kunnen hebben op lichamelijk, motorisch, cognitief, school en gedragsmatig gebied en die ouders kunnen hebben bij de verwerking en het opvoeden. Ook de gevolgen van vroeggeboorte op de veel langere termijn, in de (jong) volwassenheid heeft mijn belangstelling.

Ik ben Monique Rijken, en werk als kinderarts-neonatoloog in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis in het Leids Universitair Medisch Centrum. Ik ben getrouwd en moeder van een dochter en een zoon, die allebei niet meer thuis wonen. Maar ik vind het ontzettend gezellig dat zij (mét aanhang) nog regelmatig aanschuiven aan tafel. Sommige dagen kun je me vinden op de couveuse-afdeling en andere dagen werk ik op onze follow-up polikliniek, waar ik de kinderen terugzie die bij ons opgenomen hebben gelegen op de NICU, een mooi woord voor de couveuse-afdeling. Het is ontzettend leuk en leerzaam om te zien hoe het gaat met de kinderen die zoveel te vroeg geboren zijn, en met hun ouders natuurlijk! Hopelijk helpt de site van de Cyberpoli om wat meer over vroeggeboorte te weten te komen, want hier is op andere plekken niet zo gemakkelijk informatie over te vinden. Mocht je toch nog vragen hebben over die periode op de NICU óf over eventuele problemen die daarna op je pad komen als opgroeiende “ex-prematuur”, kun je me die hier stellen, dan zal ik die zo goed mogelijk beantwoorden.

Mijn naam is Lydia de Vries en ik ben kinderarts in het Tjongerschans Ziekenhuis in Heerenveen. Ik vind mijn vak ontzettend leuk, omdat ik vanuit mijn medische achtergrond, ouders met allerlei vragen/zorgen rondom hun kind kan begeleiden. In de eerste 18 jaren vindt er een ontzettend mooie en boeiende ontwikkeling plaats bij ieder kind. Niet alleen op het lichamelijke vlak, maar vooral ook op het emotionele vlak. Als kinderarts heb ik natuurlijk expertise om een lichamelijke ziekte te onderkennen dan wel uit te sluiten. Maar daarnaast heb ik ook veel aandacht voor de emotionele ontwikkeling. Deze ontwikkeling wordt gevormd door een stukje aanleg van het kind, maar ook door de pedagogische rol van ouders en hun omgeving. Bij baby’s die veel huilen, hebben ouders vaak zorgen over een onderliggende medische oorzaak. Gelukkig is hier zelden sprake van. Samen met ouders komen we meestal al vlot tot deze conclusie en staan ouders open voor hulp bij de Jeugdgezondheidszorg. Dit expertisecentrum van het gezonde kind kan daadwerkelijk náást ouders staan en hun begeleiden om de prille ontwikkeling van hun pasgeboren baby met een goed gevoel te begeleiden. Ik ben blij dat ik lid mag zijn van deze Cyberpoli om de informatie hierover met jullie te delen. Mochten jullie vragen/zorgen hebben, stel ze dan gerust! Ik zal mijn best doen deze zorgvuldig te beantwoorden.

Ik ben Loes Meijer, huisarts in Amersfoort. Ik werk in een gezondheidscentrum. Samen met anderen maak en geef ik onderwijs bij de opleiding voor huisartsen in Utrecht o.a. over het huilen van baby’s. Ik ben moeder van 3 kinderen, die al zelfstandig zijn. In mijn vrije tijd sport ik graag: o.a. schaatsen, skeeleren, fietsen en wandelen. Als huisarts houd ik me dagelijks bezig met allerlei vragen, ook over baby’s die veel en vaak huilen. Bij veel huilen van je baby, kan je als ouder bang zijn dat er iets aan de hand is met je baby. Het maakt je ongerust, helemaal als wat je ook probeert, je baby moeilijk te troosten is. Als huisarts kijk ik of er een lichamelijke oorzaak is van het huilen. Samen met de jeugdverpleegkundige kan er hulp geboden worden om verschillende troostmanieren te leren. Als je vragen hebt over het huilen van je baby, stel ze gerust. Want het is belangrijk om je vragen en zorgen te delen en antwoorden te zoeken. Je vragen kan je via de cyberpoli aan een van ons stellen.

In 1983 ben ik afgestudeerd als ontwikkelingspsycholoog. Eerst ben ik wetenschappelijk onderzoek gaan doen, onder andere naar de ontwikkeling tijdens de eerste 10 jaar van extreem te vroeg geboren kinderen in vergelijking met op tijd geboren kinderen. Vervolgens heb ik ruim 10 jaar als GZ-psycholoog gewerkt in een ziekenhuis voor de afdeling Neonatologie en vooral ook voor de follow-up polikliniek. Sinds 2003 ben ik hoogleraar. Nu doen we onderzoek naar ontwikkeling van zowel matig premature kinderen (geboren bij 32 tot 36 weken zwangerschapsduur) als extreem te vroeg geboren kinderen. We zijn vooral geïnteresseerd in de aandachtvaardigheden van de kinderen en in vroegtijdige signalering.

Mijn naam is Mirjam Jobse en ik werk als verpleegkundig specialist op een consultatiebureau van Santé Partners in Rivierenland. Het onderwerp huilbaby’s heeft mijn speciale aandacht. Dat komt doordat ik als verpleegkundig specialist gecombineerd verpleegkundige én medische taken uitvoer. Daardoor kan ik breed met ouders van een huilbaby kijken naar wat er aan de hand is en wat er nodig is. Hoe ziet dat brede kijken eruit? Allereerst doe ik een lichamelijk onderzoek om te kijken of er aanwijzingen zijn voor een medische oorzaak van het huilen, maar tegelijkertijd begeleid ik ouders bij het aanleren van een troostmethode. Daarbij is het heel belangrijk om goed naar ouders te luisteren en mijn adviezen aan te laten sluiten bij wat zij nodig hebben. Uit eigen ervaring weet ik hoe het is om een huilbaby te hebben en hoe moe en radeloos je daarvan wordt. Daarom bespreek ik ook altijd hoe ouders zich zelf voelen, of ze steun vanuit hun omgeving hebben en hoe het met hun relatie gaat. Want ook die kan stevig onder druk komen te staan door een overmatig huilende baby. Zo nodig ga ik met ouders op zoek naar extra hulp of ondersteuning. Tot slot bekijk ik tegenwoordig ook met ouders van een huilbaby of er onderliggend financiële zorgen zijn die stress geven. Dat lijkt hier misschien een wat vreemd onderwerp, maar de afgelopen jaren heb ik wetenschappelijk onderzoek gedaan naar opvoeden en opgroeien in armoede. In dat onderzoek heb ik gezien dat stress van ouders overgaat op hun kinderen, waardoor kinderen onrustig worden en meer kans lopen op het ontwikkelen van gezondheidsproblemen. Armoede geeft veel stress en speelt niet alleen een rol bij ouders die leven van een uitkering. 60% van de kinderen in armoede heeft 1 of 2 ouders met een baan. Het is een gevoelig onderwerp, maar in de praktijk blijken ouders best bereid om hierover te spreken. Indien armoede of financiële zorgen een rol spelen, kan ik ouders in contact brengen met een collega die hen kan helpen weer financieel gezond te worden. Maar ook beschik ik over websites waar ouders voor heel weinig geld benodigdheden voor hun kind kunnen kopen. Bijvoorbeeld 25 luiers voor 1 euro. Zodat de meest acute stress een beetje wordt gedempt. In het verleden heb ik 14 jaar gewerkt op een couveuseafdeling in een academisch ziekenhuis en gaf ik les aan verpleegkundigen in opleiding. Ook was ik enkele jaren werkzaam als adviseur bij het Nederlands Centrum Jeugdgezondheidszorg, waar ik me bezig hield met richtlijnontwikkeling en innovatie. Als ouders of zorgprofessionals vragen hebben dan denk ik graag met hen mee.

Hoi! Ik ben Judith, medisch pedagogisch zorgverlener in het st. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. In het ziekenhuis werk ik op de kinder- en jeugdafdeling. Samen met mijn collega's zorgen we ervoor dat een ziekenhuisbezoek of opname zo prettig mogelijk verloopt. We ondersteunen de kinderen en hun ouders bij de vragen die ze hebben. We begeleiden tijdens bloedafnames en kijken hierbij naar wat bij het kind en de ouders past. We ondersteunen de ouders wanneer baby's veel huilen en bieden spel en ontspanning aan kinderen en ouders tijdens een langere opname. Heb je een vraag? Stel hem gerust, hopelijk kan ik jullie verder helpen.

Wanneer je kindje te vroeg geboren is, ben je ook een vroeg geboren ouder. Dit brengt veel vragen en onzekerheid met zich mee: “gaat mijn kindje groeien en ontwikkelen en kan ik mijn kindje daar voldoende in ondersteunen? Hoe kan mijn contact met mijn kindje daarin uniek zijn, terwijl er zoveel handen van zorgverleners mijn kindje aanraken?” Ik ben Corita Boons en werk sinds lange tijd als kinderfysiotherapeut in Isala Zwolle. Daar mag ik zowel in de kliniek als de polikliniek, in samenwerking met verschillende andere zorgverleners, vroeggeboren kinderen en hun ouders begeleiden. Tevens geef ik begeleiding aan huis als ToP-kinderfysiotherapeut. Daarover vind je meer informatie in mijn interview. Ik vind het fijn om samen met ouders te kijken naar de ontwikkeling van hun kind in relatie tot elkaar en tot wat kind en ouders hebben meegemaakt. Samen op zoek gaan naar de kansen en mogelijkheden om het volgende stapje in de ontwikkeling te kunnen en durven maken. Mocht je hierover een vraag willen stellen dan zal ik die zo goed mogelijk beantwoorden.

Ik ben Renate Swarte en werkzaam als kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam We weten dat te vroeg geboren kinderen een groter risico hebben op problemen in hun ontwikkeling. Deze kunnen zich op verschillende leeftijd presenteren, afhankelijk van de ernst of van de eisen die op een bepaalde leeftijd aan een kind gesteld worden. Dit kan variëren van mild tot ernstig. Daarom vind ik het belangrijk om deze kwetsbare groep kinderen op verschillende leeftijden te vervolgen. Er kunnen dan, waar nodig, in een vroeg stadium extra maatregelen worden genomen om de ontwikkeling te optimaliseren. Op poli neonatologie kijken we dan ook met de ouders of er problemen zijn om vervolgens waar nodig samen tot een goed behandelplan te komen. Het geeft mij als “dokter” een goed gevoel om de ontwikkeling van de te vroeg geboren kinderen zo optimaal mogelijk te laten verlopen en als kinderarts-neonatoloog hier een bijdrage aan te kunnen leveren. Dus mochten jullie vragen hebben zal ik deze waar mogelijk zo goed mogelijk beantwoorden.

Hey, Ik ben Robin (23 jaar) en ben na 26 weken en 3 dagen geboren. Heel vroeg natuurlijk als je je bedenkt dat de gemiddelde zwangerschap zo'n 40 weken duurt. Ik werd daarom ook direct na mijn geboorte van mijn moeder weggehaald en in de couveuse gestopt. Na een aantal maanden van intense zorg ben ik alsnog veilig en wel thuisgekomen. Fysieke gevolgen van mijn vroeggeboorte heb ik er gelukkig niet aan overgehouden, maar mentale wel. Sinds mijn puberteit heb ik last van ADD en raak ik erg snel afgeleid. Ook stelde ik af en toe wat belangrijke zaken uit :). Mede hierdoor ben ik vroeger naar verschillende psychologen gegaan. Gelukkig is het de laatste jaren minder geworden, maar het blijft nog altijd op de achtergrond aanwezig. Ik wil graag met jullie mijn ervaring delen, dus twijfel niet als je een vraag wilt stellen!

Hallo. Mijn naam is Brita de Jong van Kempen. Ik ben kinderarts en jeugdarts en werk in het Medisch Centrum Leeuwarden. In mijn spreekkamer zie allerlei soorten patiënten, van nul tot 17 jaar. Mijn expertise ligt bij de sociale pediatrie, dat betekent dat ik mij bezig houd met bijvoorbeeld zuigelingen die veel huilen, ontwikkelingsproblemen en/of (op)voedproblemen, maar ook met tieners met onbegrepen klachten en eetproblemen. Ik vind het belangrijk om naast de klacht waarmee de patiënt komt, te kijken naar het geheel. Klachten hebben vaak invloed op je functioneren, je ontwikkeling, je gedrag, je gezin en vrienden. Daarbij werk ik veel samen met de jeugdgezondheidszorg en andere zorgverleners om te zorgen dat je de optimaalste zorg krijgt. Verder ben ik een van de pleitbezorgers van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. In deze commissie komen we op voor het belang van het kind. We staan stil bij de maatschappelijke bedreigingen die er zijn. Dat kan gaan over leefstijl als bijvoorbeeld gezonde voeding of gaming, maar natuurlijk ook over bijkomende schade als gevolg van het coronavirus. Ik ben moeder van twee dochters. In mijn vrije tijd ga ik er graag op uit. Lekker wandelen met de hond of hardlopen. Ook houd ik van fotografie.

hoi ik ben Tamar, moeder van 3 dochters en onze jongste dochter Guyleya was een "huilbaby". We hadden dit nog nooit mee gemaakt en stonden met een druk lopend gezin met onze handen in het haar. Hoe kan het dat een baby zoveel huilt? en waarom moet ik haar non stop vasthouden? waarom slaapt ze niet? ga zo maar door. Met 8 weken werd ze opgenomen en hebben we dit als mega fijn mogen ervaren. Onze dochter heeft een reset gekregen en gelukkig kwamen we er achter dat er niks mis met haar was. Door hulp van het ziekenhuis hebben wij nu elke dag ritme en een mega vrolijk meisje die alleen nog maar huilt als ze trek heeft. Dus weet er komt een eind aan en alles komt goed. En door middel van de poli deel ik graag mijn ervaring met jou en probeer ik zo goed mogelijk te antwoord te geven op jullie vragen. Ik denk met alle liefde met je mee.

Mijn naam is Bregje Houtzager. Ik ben Klinisch Psycholoog. Ik kan met je meedenken als er vragen zijn over de gevolgen die een vroeggeboorte (en/of laag geboortegewicht) heeft voor het leren en voor de sociale en emotionele ontwikkeling. Een opname op een NICU of neonatologie afdeling kan een grote impact hebben op het welbevinden van zowel ouder als kind. Dit is een van mijn aandachtsgebieden. Ik ben onder de indruk van de veerkracht die ouders en kinderen hebben in het omgaan met zulke ingrijpende ervaringen. Ik heb op de NICU gewerkt van het voormalige Emma Kinderziekenhuis AMC waar ik ouders begeleidde, prematuur geboren kinderen in hun ontwikkeling volgde en wetenschappelijk onderzoek deed. In het Deventer Ziekenhuis waar ik nu werk, denk ik met de kinderarts, ouders en leerkrachten mee over de ontwikkeling van het kind en de gevolgen van vroeggeboorte en begeleid ouders tijdens of na een neonatologie opname. Neem gerust contact met mij op als je een vraag hebt over bovenstaande onderwerpen, ik denk graag met je mee.

Hi! Ik ben Job, 24 jaar oud en heb Sferocytose. Hier heb ik veel last van gehad en sinds mijn 15e jaar leef ik zonder milt. Mijn moeder heeft ook Sferocytose. Ik heb twee zussen, die allebei geen Sferocytose hebben. Ik studeer Geneeskunde in Amsterdam en word erg vrolijk van koken, op vakantie gaan en sporten (voetbal, tennis, padel). Ook ga ik graag met vrienden en vriendinnen op stap om leuke dingen te doen. Mochten er vragen zijn, stuur me deze dan gerust. De ervaringen die ik heb en heb gehad deel ik graag met jullie! Groetjes, Job!

Ik ben Richard van Wijk en ik ben hoofd van het laboratorium voor rode bloedceldiagnostiek en onderzoek in het UMC Utrecht. Door de combinatie van diagnostiek met wetenschappelijk onderzoek kunnen we niet alleen de juiste diagnose stellen maar komen we tegelijkertijd ook meer te weten over wat er nu precies misgaat bij de vele verschillende zeldzame erfelijke ziekten van de rode bloedcel, zoals bijvoorbeeld hereditaire sferocytose. En die kennis kunnen we dan weer gebruiken voor het ontwikkelen en testen van nieuwe behandelmethoden. Ik heb een ontzettend leuke en gevarieerde baan, met veel uitdagingen. Ik ga dan ook elke dag met veel plezier naar mijn werk. Ik heb 2 kinderen en in mijn vrije tijd ga ik graag hardlopen, wandelen met mijn hond of werken in de tuin. Ook kijk ik graag series en luister ik naar muziek. Als je meer wilt weten over jouw aandoening, dan kun je me een vraag stellen en dan zal ik die zo goed mogelijk proberen te beantwoorden!

Hallo, mijn naam is Rob van Zwieten, Met mijn vrouw, hond, kippen en poezen woon ik net buiten Amsterdam tussen de weilanden. Onze drie kinderen zijn het huis uit en inmiddels ben ik opa van twee kleine nozems. Om de kost te verdienen, maar meer eigenlijk omdat ik het zo heel erg leuk vind, werk ik op het laboratorium bij Sanquin Diagnostiek, waar onderzoek en diagnostiek wordt gedaan naar oorzaken van bloedarmoede. Op dat laboratorium hebben we veel verschillende testen om te zien of iemand sferocytose heeft. Bij sferocytose zien we dat er binnen families vaak meerdere patiënten zijn en we weten ook dat de precieze oorzaak van sferocytose bij elke familie meestal verschillend is. Ook de ernst, de last die je kunt hebben, van sferocytose kan heel erg variëren tussen patiënten. Dat maakt diagnostiek van sferocytose soms lastig. Met het resultaat van onze laboratoriumtesten en het onderzoek van de dokter is een diagnose gelukkig vaak duidelijk te stellen. Omdat sferocytose of een daar aan verwante ziekte, per patiënt zo’n verschillend ziektebeeld kan geven en ook de laboratoriumuitslagen soms geen duidelijke verklaring geven, kan het nodig zijn om aanvullend (DNA en/of familie) onderzoek in te zetten. Dat kan ook in ons laboratorium en hiervoor werken wij samen met collega’s van een klinisch genetisch centrum. Mijn specialisatie, en ooit onderdeel van mijn promotieonderzoek, is diagnostiek van zeldzame rode bloedcelafwijkingen, waaronder ook sferocytose. Bij vragen over de onderzoeken die wij kunnen doen op het laboratorium, over de betekenis van uitslagen en extra mogelijkheden kan je bij mij terecht en ben ik blij te kunnen helpen.

Ik ben Saskia Luijnenburg, en ik ben kinderhematoloog in het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Naast dokter, ben ik ook moeder van 3 jonge kinderen. In de zomer zeilen wij regelmatig met ons gezin, en verder badminton ik graag. Wij behandelen in het Sophia Kinderziekenhuis kinderen van 0 tot 18 jaar met diverse hematologische aandoeningen, zoals bijvoorbeeld sferocytose of elliptocytose. De afgelopen jaren is er een speciaal spreekuur opgericht voor de behandeling en begeleiding van kinderen met deze aandoeningen. We geven voorlichting over de ziekte, het beloop, en eventuele behandelmogelijkheden. Als je vragen hebt over sferocytose, kun je deze stellen aan mij of mijn collega's via de cyberpoli!

Mijn naam is Elise Huisman, ik werk als kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en ik werk bij Sanquin, de Nederlandse bloedbank. Ik zie vanuit mijn werk meerdere kinderen met een bloedziekte. Sommige kinderen hebben daar bloedtransfusies voor nodig. Dat kan niet thuis. Je moet dan naar het ziekenhuis komen, een infuus krijgen en vaak (lang) wachten tot de bloedtransfusie klaar is. Echt niet altijd even leuk. Soms hebben kinderen vragen over de bloedtransfusie, zoals; 'Waarom moet ik soms lang wachten', en 'Is het wel veilig om bloed van een ander te krijgen?' Veel antwoorden op deze vragen kan je al terug vinden bij het ziektebeeld 'sferocytose'. Maar als jouw vraag er niet bij staat, dan mag je die altijd stellen. Ik zie ook kinderen met een probleem aan hun bloedplaatjes. Sommige kinderen hebben een genetische afwijking waardoor ze minder bloedplaatjes kunnen maken, of de gemaakte bloedplaatjes doen het niet goed. Deze congenitale trombopenie, zoals dat heet, kan soms weinig en soms veel problemen geven. Daarom is het belangrijk om jouw bloed regelmatig te controleren of te weten wanneer je contact moet opnemen met een kinderhematoloog. Maar het kan ook zijn dat kinderen geboren worden met normale bloedplaatjes, maar opeens door een auto-immuunziekte minder bloedplaatjes hebben dan normaal. Dat geeft weer andere vragen en ook de behandeling is niet altijd gelijk. Wat die verschillen nu precies zijn en wanneer je moet bellen voor advies, kan je terug vinden op de Cyberpoli ‘congenitale trombopenie’ of bij ‘immuungemedieerde trombopenie’. Maar als jouw vraag er niet bij staat, dan mag je die natuurlijk altijd stellen.

Graag stel ik mij even voor! Mijn naam is Eduard van Beers, ik ben internist-hematoloog in de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht. De Van Creveldkliniek is een polikliniek voor kinderen en volwassenen met verschillende bloedziekten. Ik behandel en begeleid hier met veel plezier meer dan 100 volwassen patiënten met rode bloedcelziekten zoals sferocytose. Doordat ik veel ervaring heb met deze ziekten kan ik mensen helpen met een persoonlijk behandelplan. Hierbij kijk ik niet alleen naar de bloeduitslagen, maar ik help ze ook met het maken van keuzes voor sporten, school en werk. Ik ben ook hun aanspreekpunt als dat even niet goed gaat. In de Van Creveldkliniek doen we veel onderzoek met nieuwe geneesmiddelen. Zo hebben we vaak heel vroeg toegang tot nieuwe behandelingen. Kijk hiervoor ook op onze website. https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/centrum/van-creveldkliniek

Hoi! Ik ben Bonny, ik ben 19 jaar, en ik heb hereditaire Sferocytose. Toen ik 13 was, is mijn milt verwijderd. Met 12 bloedtransfusies tussen mijn 4e en 13e levensjaar en vele ziekenhuisbezoeken erbij, heb ik heel wat ervaringen opgedaan. De operatie heb ik ook heel bewust meegemaakt, en ik ben al een aantal jaren gewend aan het "miltloze" leven. Ik studeer Facility Management aan Hogeschool Zuyd, in Heerlen. Verder vind ik het heel leuk om te bakken, badmintonnen, wandelen, lezen, en muziek te luisteren. Ik vind het ook erg fijn om anderen te helpen, dus als je een vraag hebt over bijvoorbeeld mijn jeugd, de operatie, of hoe ik het nu vind, stuur me dan gerust een bericht! Groetjes, Bonny

Ik ben Wouter van Leeuwen, congenitaal cardiothoracaal chirurg, oftewel kinderhartchirurg in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Mijn functie wordt ook wel kinderhartchirurg genoemd, maar ik behandel zowel kinderen als volwassenen met aangeboren hartafwijkingen. Meestal zijn hartafwijkingen aangeboren, domme pech dus. Je hebt er vast vragen over, af en toe. Aangeboren hartafwijkingen kunnen best ingewikkeld zijn namelijk, daarom werken we binnen mijn team allereli specialisten samen. Hartoperaties is waar ik je het een en ander over kan vertellen. Ik hoop dat ik op mijn vakgebied je vragen kan beantwoorden en je met die informatie weer verder kan helpen, of anders kunnen mijn collega’s vast je vragen beantwoorden, b.v. via de cyberpoli! Ik ben vader van 3 kinderen. In m’n vrije tijd tuinier ik graag en geniet ik van ons gezin.

Hoi, Ik ben Sylvia Izaks en ik ben diabetesverpleegkundige op de kinderdiabetespoli in het Amsterdam Umc. Ik begeleid op onze poli kinderen/adolescenten met diabetes en hun ouders en denk graag met ze mee wanneer er uitdagingen zijn waar ze tegenaan lopen. Zelf heb ik sinds ik 7 jaar was diabetes type 1 en gebruik ik nu een insulinepomp en een continue glucose sensor (dexcom). Ik vind het belangrijk om te kijken naar wat er wel kan met diabetes en creatieve dingen te bedenken als je tegen situaties oploopt. Mijn kennis over diabetes is breed, zoals het dagelijks leven met diabetes, insulinepompen of sensoren, uploads, reizen, school, wat gebeurt er in je lichaam en omgaan met je ouders als je meer zelf wil gaan doen. Als je een vraag voor mij hebt ben je welkom en denk ik graag met je mee.

Hoi, ik ben Sophie Verbeek. Ik werk als kinder- en jeugdpsycholoog in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Daar zie ik veel kinderen en jongeren die te maken hebben met een chronische aandoening. Een van mijn aandachtsgebieden is sikkelcelziekte. Kinderen en jongeren komen vaak bij mij wanneer ze vragen hebben over hoe ze met hun ziekte moeten omgaan. Ze vragen zich bijvoorbeeld af hoe ze het beste aan anderen kunnen uitleggen wat sikkelcelziekte inhoudt of hoe ze aan de juiste informatie over hun ziekte of behandeling komen. Ook zijn er kinderen die veel angst hebben voor medische handelingen, zoals bijvoorbeeld bloedprikken of nog lang na een sikkelcelcrise last kunnen houden van pijn of vermoeidheid die ze hindert in alledaagse dingen, zoals naar school gaan of afspreken met vrienden. Kinderen en jongeren met sikkelcelziekte kunnen zich soms zorgen maken, somber voelen of moeite hebben met leren op school. Hier probeer ik kinderen en jongeren bij te helpen. Het kan helpen om over dingen te praten; het lucht op om het te delen, het helpt om je gedachten te ordenen en vaak komen we weer op nieuwe ideeën om met ingewikkelde dingen om te gaan. Ik ben benieuwd naar jullie vragen!

Mijn naam is Sanne Boeters en ik werk als diëtist in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik begeleid kinderen van 0 tot 18 jaar die bekend zijn met een nierziekte. Belangrijke aandachtspunten hierbij is de groei van het kind en de eventuele dieetbeperkingen zoals een kalium-, fosfaat-, zout-, eiwit- en/ of een vochtbeperking.

Ik ben Hans Carpay, iets over de zestig jaar oud en vader van twee volwassen kinderen. Ik werk als neuroloog in The Migraine Clinic in Amsterdam. Ik heb die kliniek opgericht om me helemaal op de behandeling van migraine te kunnen richten, want dat is erg hard nodig. Migraine komt heel veel voor (één op de vier vrouwen, en een op de tien mannen heeft migraine). Migraine begint vaak al op de kinderleeftijd. Als je een migraineaanval hebt ben je op dat moment echt ziek. Knallende hoofdpijn, misselijk, last van licht en geluid. Vaak kun je één of meer dagen niet naar school of meedoen met sport of andere activiteiten. Dat hakt er soms behoorlijk in. Migraine hebben is gewoon (erfelijke) pech. Het is niet je schuld dat je het hebt. Word je leven te veel door migraine verpest? Dan is het goed om te weten dat er veel aan te doen is: met medicijnen die een aanval stoppen of medicijnen die aanvallen voorkomen. Loop niet te lang door met migraine en ga praten met je huisarts! Het is slim om je dan eerst even in migraine te verdiepen. Misschien vind je het leuk om de filmpjes van The Migraine Clinic te bekijken die op YouTube staan waarin ik wat uitleg geef over migraine (https://www.youtube.com/@themigraineclinic) of lees je liever mijn boek: ‘Migraine is geen hoofdpijn’.

Als algemeen kinderarts zie ik in Isala, het ziekenhuis in Zwolle, regelmatig kinderen tot 18 jaar met hoofdpijn of migraine. Ik ben vaak erg onder de indruk van de invloed die hoofdpijn klachten kunnen hebben op het functioneren van kinderen. Ik merk ook dat hoofdpijnklachten door mensen in de omgeving niet altijd serieus genomen worden, wat ik erg erg jammer vind en volkomen onterecht. Tijdens mijn spreekuur besteed ik aandacht aan zorgen over mogelijke oorzaken van de hoofdpijn en probeer ik samen met het kind en de ouders te achterhalen welke factoren een rol kunnen spelen die mogelijk beïnvloedbaar zijn. Als je vragen hebt over medicatie die nuttig kan zijn bij hoofdpijn of over andere behandelmogelijkheden, ben ik graag bereid deze zo goed mogelijk te beantwoorden.

Mijn naam is Daniëlle Blok en ik ben werkzaam als GZ-psycholoog bij Cognito Praktijk in Zwolle. Cognito Praktijk is een kleinschalige ambulante psychologenpraktijk met ondertussen drie locaties. Ik werk in het centrum van Zwolle, op een mooie locatie aan de gracht. Ik behandel in de praktijk zowel kinderen en jongeren als volwassenen. Ik werk met verschillende behandelmethoden, zoals cognitieve gedragstherapie en EMDR. In mijn werk kijk ik goed naar de gestelde (individuele) hulpvraag en waar mogelijk betrek ik daarbij graag de belangrijke personen uit iemands naaste omgeving, zoals ouders of een partner. Hulpvragen zijn er op het gebied van o.a. angsten, stemming, trauma, eetproblematiek maar ook op het gebied van (aanhoudende) lichamelijke klachten zoals hoofdpijn, buikpijn of vermoeidheid. Hierbij werken we ook samen met bijv. de (kinder)artsen uit het ziekenhuis. Mocht je vragen hebben over de psychologische behandeling van hoofdpijn, dan denk ik graag met je mee!

Ik werk als kinderneuroloog in een groot opleidingsziekenhuis in Zuid Nederland ( ETZ Tilburg). We zien heel veel kinderen en jongeren met spanningshoofdpijn en migraine. We bieden hoofdpijnzorg op maat, via de kinderhoofdpijnpoli. Hier werken we samen met kinderneurologen, kinderartsen, een verpleegkundig specialist en medisch psychologen. We verwijzen ook laagdrempelig naar kinderfysiotherapeuten of slaapoefentherapeuten als dat nodig is. Hoofdpijn en migraine kunnen je leven heel erg verstoren. Het is belangrijk om samen met je arts en de verpleegkundige eerst tot een duidelijke diagnose te komen en vervolgens een plan van aanpak op te stellen. Hierbij komen we vaak te spreken over dingen die je zelf zou kunnen doen, om uit te vinden of je daardoor minder last krijgt van je hoofdpijn. Dat betekent niet dat je er zelf iets aan kan doen dat je hoofdpijn hebt of migraine, het krijgen van deze klachten is een combinatie van een stukje "aanleg" en het moment in je ontwikkeling. We kunnen migraine vaak goed met bepaalde medicatie behandelen en geven ook andere adviezen die de klachten kunnen helpen verminderen. Mocht je met een vraag zitten, dan kan je die hier stellen. Verder kan het ook een goed idee zijn om hulp te zoeken voor je klachten bij de huisarts.

Ik ben Tijmen Balvers en werk als neuroloog in The Migraine Clinic (TMC) en voor de Stichting Epilepsie Instellingen SEIN. In TMC zie ik voornamelijk patiënten met migraine en clusterhoofdpijn. Vooral als je vragen hebt over clusterhoofdpijn, kun je bij mij terecht! Hoofdpijnaandoeningen zijn iets waar vooral jonge mensen mee te maken krijgen, mensen zoals jij die naar school gaan of werken en volop in het leven staan. Het kan echt een impact hebben, waardoor je niet naar school kunt, niet kunt werken of je vrienden niet kunt zien. Helaas begrijpen veel mensen hoofdpijn nog steeds niet goed en denken ze dat een simpele pijnstiller de oplossing is. Daardoor voelen sommigen zich misschien niet begrepen en houden ze het liever voor zichzelf. Het is erg belangrijk dat dit verandert! Er moeten organisaties zijn waar mensen met hoofdpijn zich begrepen voelen en waar ze goede adviezen krijgen voor behandeling. De Cyberpoli is een geweldig initiatief dat precies dat wil bereiken.

Ik ben Martin Schipperus. Als internist-hematoloog ben ik verbonden aan Sanquin Bloedbank in Amsterdam. Bij Sanquin wordt veel onderzoek gedaan naar de diagnostiek van ITP en hoe we beter de diagnose ITP kunnen stellen. Iedere ITP-patiënt is immers anders en wij willen in de toekomst voor iedere ITP patiënt kunnen vaststellen welk type ITP hij of zij heeft en welke behandeling daar het beste bij past. Als behandelaar van (jong) volwassenen probeer ik ook altijd op individuele basis de beste behandeling te kiezen. Dit gaat altijd in overleg met de patiënt. Samen beslissen we welke behandeling, op dat moment, de beste is. Ik heb inmiddels veel ervaring met de behandeling van ITP patiënten. Eerst heb ik bijna 20 jaar in het HagaZiekenhuis in Den Haag gewerkt, daarna 3 jaar in het UMCG in Groningen en nu in het Isala ziekenhuis in Zwolle. Ik ben voorzitter van de ITP werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie en maak deel uit voor de medische adviesraad van de ITP patiënten vereniging.

Hoihoi! Mijn naam is Merel, 24 jaar en ik heb chronische ITP. Sinds 2014 ben ik al patiënt en vanaf 2015 heb ik chronische ITP. Ik ben fulltime juf en geef les aan groep 6/7. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om er op uit te gaan en te sporten. Als je vragen hebt of meer wilt weten over mijn ervaring met ITP, stel ze gerust!

Hoi! Ik ben Gerard Jansen en ben internist-hematoloog in het Erasmus MC. Hematologie is het vakgebied dat zich bezighoudt met ziektes van het bloed. Als hematoloog behandel ik zelf vooral patiënten met een stollingsstoornis zoals immuun trombocytopenie (ITP). Wat mij opvalt is dat ITP veel meer is dan alleen maar een laag aantal bloedplaatjes en ik zie het als een uitdaging om jou zo veel mogelijk te laten meedenken in het traject van de behandeling. Naast de zorg voor ITP patiënten vind ik het ook belangrijk om onderzoek te doen zodat we de behandeling kunnen verbeteren. Mijn vrije tijd breng ik het liefste door met mijn gezin. Mijn vrouw is ook medisch specialist en ik heb 2 zoons en 1 dochter. Als je vragen hebt over ITP, stel ze aan mij of één van mij collega’s!

Hoi, ik ben Eva Rettenbacher en ik werk als kinderhematoloog in het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam. Dagelijks zie ik kinderen en hun ouders met een bloedziekte. Dat kunnen jonge meiden zijn, die hevig ongesteld zijn en daardoor bloedarmoede krijgen en ijzergebrek of kinderen met een tekort aan bloedplaatjes zoals bijvoorbeeld ITP. In ons ziekenhuis komen ook veel kinderen met een erfelijke ziekte van de rode bloedcel, zoals thalassemie en sikkelcelziekte. Ik ben onder de indruk hoe veel impact een bloedziekte op een kind en zijn omgeving kan hebben, maar ook hoe veel veerkracht kinderen steeds weer laten zien. Naast de behandeling, die we met medicijnen kunnen geven, probeer ik ook goed te luisteren naar wat een kind, puber of ouder nog meer nodig heeft voor een zo goed mogelijk leven naast de ziekenhuisbezoeken. Het werk met kinderen geeft mij veel plezier en voldoening. In mijn vrije tijd ben ik graag buiten in de bossen voor een wandeling met mijn gezin en onze hond of geniet ik van een mooie film in het filmhuis. Graag ga ik in gesprek met jullie over sikkelcelziekte, thalassemie en ITP.

Mijn naam is Kathleen Welborn. Ik werk als kinderarts met aandachtsgebied kinderhematologie (ziektes van het bloed bij kinderen) in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Een paar keer per jaar zie ik een kind met lage bloedplaatjes op de poli of de SEH in ons ziekenhuis. Meestal is er sprake van een ITP. Als je een vraag hebt over ITP bij kinderen, waar je op deze site van de cyberpoli nog geen antwoord hebt gekregen, dan kun je die natuurlijk altijd stellen aan mij of een van de anderen van het panel!

Mijn naam is Leendert Porcelijn, ik ben Transfusiearts en hoofd van een laboratorium binnen de bloedbank organisatie Sanquin. Binnen dit laboratorium verrichten we diagnostisch en wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken voor een tekort aan bloedplaatjes (trombocytopenie) en voor het niet goed functioneren van bloedplaatjes. Als je daar vragen over hebt, laat het dan svp weten, dan kan ik je misschien helpen het antwoord te vinden.

Hallo, Mijn naam is Roger Schutgens. Ik ben internist-hematoloog en professor in Utrecht. Ik ben gespecialiseerd in ziektes waardoor het bloed meer of minder goed kan stollen. Als internist zie ik vooral (jong) volwassenen met een probleem in de bloedplaatjes (ook wel trombocyten genoemd). Bloedplaatjes zijn ongelofelijk mooie kleine onderdeeltjes van het bloed die van groot belang zijn in het maken van een bloedstolsel. Wist je dat er wel 6000 eiwitten in 1 bloedplaatje zitten? Dat maakt ook dat ziektes van bloedplaatjes soms best ingewikkeld zijn. Ik zie regelmatig patiënten met ofwel een aangeboren probleem in de bloedplaatjes, ofwel immuun trombopenie (ITP), waardoor het eigen immuunsysteem de bloedplaatjes teveel afbreekt. Ik doe ook veel onderzoek: zo ben ik de starter van de TiN studie, de Trombocytopathie in Nederland studie waarbij we de nieuwste technieken gebruiken om een goede diagnose te stellen, en doe ik veel onderzoek naar ITP. Zit je met een vraag? Aarzel niet om hem te stellen!

Ik ben Nitash Zwaveling-Soonawala. Ik ben in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC opgeleid tot kinderarts en na mijn opleiding heb ik mij gespecialiseerd in de endocrinologie. Sinds 2008 werk ik als kinderarts-endocrinoloog in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. De kinderendocrinologie is een breed vak en omvat alle aandoeningen van de hormoon producerende organen zoals bijvoorbeeld de hypofyse, de schildklier, de bijnieren en de geslachtsklieren Het Amsterdam UMC is onder andere expertisecentrum voor aangeboren en verworven schildklier en hypofyse afwijkingen en ik zie daarom ook veel kinderen met schildklier en hypofyse aandoeningen. In 2018 ben ik gepromoveerd op aangeboren hypofyse afwijkingen en centrale hypothyreoidie (het niet goed bestuurd worden van de schildklier vanuit de hypofyse). Endocrinologische aandoeningen zijn vaak ingewikkeld en het is best lastig om aan kinderen en ouders goed uit te leggen wat er precies aan de hand is. Ik zal mijn best doen om via de Cyberpoli vragen over schildklier en hypofyse aandoeningen te beantwoorden.

Ik ben Marc Benninga, kinderarts maag-darm-leverziekten in het Emmakinderziekenhuis in het Amsterdam UMC. Ik ben vader van 3 kinderen. Mijn hobbies zijn lezen, sporten, padellen, golfen, en sport kijken. Als kinderarts maag-darm-leverziekten houd ik me bezig met de behandeling van o.a. chronische buikpijnklachten. Ongeveer 10-20% van schoolgaande kinderen hebben deze klachten en is de belangrijkste reden voor kinderen om niet naar school te gaan. Om vragen zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden doen we veel wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld over hoe je chronische buikpijn moet diagnosticeren en hoe je deze klachten zou kunnen behandelen. Je hebt er vast vragen over, die ik via de cyberpoli zal proberen te beantwoorden! Zo heb je misschien vragen over het nut van een dieet, en heb je wel eens gehoord over hypnotherapie, maar weet je niet precies wat dat is en of er medicijnen bestaan die je bij buikpijn zou kunnen gebruiken.

Hallo, mijn naam is Arine Vlieger en ik werk als kinderarts in het St Antonius ziekenhuis in Utrecht en Nieuwegein. Op mijn spreekuur zie ik vooral kinderen met darmklachten, zoals chronische buikpijn of chronische misselijkheid. Ik vind het leuk om met kinderen en hun ouders uit te zoeken waar de klachten vandaan komen en ook hoe we die het beste kunnen behandelen. Er bestaan voor deze klachten namelijk veel verschillende behandelingen. Samen met een aantal andere dokters doe ik ook graag onderzoek. Al heel wat jaren kijken we hoe we kinderen met langdurige buikpijn of misselijkheid nog beter kunnen helpen. We onderzoeken welke medicijnen het beste werken, maar ook hoe effectief bijvoorbeeld bepaalde diëten zijn of psychologische behandelingen, zoals medische hypnose. Naast mijn werk als kinderarts geef ik ook graag les aan dokters, verpleegkundigen en psychologen over buikpijn en hypnose. Daarnaast hou ik van lange wandelingen in het bos met mijn hond.

Ik ben Klaartje de Bruijn, huisarts in opleiding aan het Amsterdam UMC. Ik ben geboren en getogen in de bollenstreek, in Hillegom. In mijn vrije tijd geniet ik van sporten: skiën, kitesurfen, wielrennen, tennis en in het bijzonder hockeyen. Mijn studie Geneeskunde heb ik in Groningen volbracht. Vervolgens ben ik in Amsterdam gestart met promotieonderzoek op de afdeling kindermaag-darm-leverziekten in het Emma Kinderziekenhuis. Onder begeleiding van Marc Benninga, Arine Vlieger en Merit Tabbers deed ik onderzoek naar het verbeteren van de behandeling van kinderen met functionele buikpijn. Ook heb ik enkele jaren gewerkt op de poeppoli in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zowel tijdens mijn onderzoek, als ook op de poeppoli heb ik veel kinderen gezien met buikpijn. Buikpijn bij kinderen komt heel vaak voor: 1 op de 10 kinderen heeft er regelmatig last van. Je hebt hier vast af en toe een vraag over. Stel ze gerust en dan zullen mijn collega’s en ik proberen die zo goed mogelijk te beantwoorden!

Ik ben Judith Moolenaar, orthopedagoog Generalist en werkzaam bij KOOS in Utrecht. In mijn vrije tijd tennis ik graag, en ben ik graag buiten in de natuur met mijn gezin en-of vrienden. Ook luister ik graag naar muziek. Al vanaf mijn studie ben ik geïnteresseerd in de ontwikkeling van jonge kinderen, en wat daarin helpend is. Sinds de tijd dat ik ging werken, en meer in contact kwam met óuders van jonge kinderen, is mijn blik richting het hele gezin gegaan. De laatste jaren begeleid ik met name ouders die vragen hebben over de ontwikkeling van hun jonge kind. Ik help hen het gedrag van hun kind beter te begrijpen, en kan verschillende vroeg-behandelingen inzetten. Deze kinderen hebben vaak ontwikkelingsproblemen, met name op het gebied van contactname en prikkelverwerking. Sommige kinderen hebben een classificatie autisme. Mijn drijfveer in het werk is om samen met ouders te onderzoeken wat hun kind nodig heeft om zich te gaan ontwikkelen.

Ik ben Carin Bunkers en ik werk als verpleegkundig specialist bij de kinder maag-darm-lever ziekten in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein en Utrecht. Ik ben moeder van 3 kinderen die allemaal chronische buikpijn hebben gehad. Dat is extra motivatie om andere kinderen met deze klachten te willen helpen. Op de kinderpoli zie ik wekelijks kinderen met chronische buikklachten. Chronische buikklachten komen veel voor. Bij de meeste kinderen worden de buikklachten niet veroorzaakt door ziekte maar door overgevoelige darmen of een overgevoelige maag. Ik vind het heel belangrijk om ervoor te zorgen dat aan het einde van het consult kinderen en ouders beter begrijpen wat er met het kind aan de hand is. Daarnaast zoeken we samen naar een passend oplossing voor de buikklachten. Voor het ene kind kunnen dat medicijnen zijn, voor het andere kind hypnotherapie. Wist je dat 70-80% van de kinderen met chronische buikklachten heel erg opknapt met hypnotherapie en bij een deel van de kinderen zijn de klachten helemaal over. Daarnaast heb ik 1 dag per week spreekuur voor medische hypnose voor kinderen met functionele buikpijn of functionele misselijkheid. Om beter te leren hoe we kinderen met chronische buikpijn kunnen helpen doe ik zelf ook onderzoek. Tenslotte vind ik het heel leuk om les te geven over chronische buikpijn, hypnotherapie en positief taalgebruik. Wil je meer weten stel dan gerust je vraag via de cyberpoli.

Hallo, mijn mijn naam is Brigitte de Jong. Ik werk als Gz-psycholoog, IMH-specialist DAIMH bij GGz-Breburg in team Het Jonge Kind (0-6 jaar), regio Tilburg. Het is voor mij belangrijk om ouders en jonge kinderen zoveel mogelijk te ondersteunen zodat jonge kinderen alle kansen krijgen om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen. Kinderen zijn immers de toekomst en verdienen een goede start. Ik heb veel ervaring op het gebied van diagnostiek en behandeling van jonge kinderen. Het kan zijn dat er sprake is van autisme spectrum problematiek, maar er kan ook iets anders spelen. Op jonge leeftijd is nog niet altijd duidelijk wat er precies aan de hand is. Samen met ouders en andere belangrijke personen binnen de opvoeding proberen we het gedrag van het kind zo goed mogelijk te begrijpen en zo samen te ontdekken wat het kind nodig heeft om, binnen een gezonde relatie met ouders/verzorgers, verder te kunnen groeien. Wanneer je twijfelt over de ontwikkeling van je kind en vermoedt dat er sprake is van autisme kun je je vragen stellen via de cyberpoli. Mijn collega’s en ik zullen proberen jouw vraag zo goed mogelijk te beantwoorden en/of te verwijzen naar de juiste hulp binnen je eigen woongebied. Ook via de site van Autisme Jonge Kind kun je veel informatie vinden. Zie: www.autismejongekind.nl

Hallo! Mijn naam is Caroline Meijer. Ik ben kinderarts, gespecialiseerd in de maag-darm-leverziekten en werkzaam in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (LUMC) in Leiden. Daarnaast ben ik gepromoveerd op het onderwerp coeliakie. Al jaren heeft het LUMC een poli voor kinderen met (een verdenking) op coeliakie. Naast de klinische werkzaamheden, ben ik betrokken bij het bedenken en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van coeliakie in nationale en internationale samenwerkingsverbanden. In mijn vrije tijd ben ik graag samen met mijn gezin (drie kinderen, onze hond, mijn man en mijzelf). Door onderzoek komen we steeds meer te weten over coeliakie. Dat is fijn, maar levert ook vragen op. Mocht jij vragen hebben, stel ze dan gerust. Ik zal mijn best doen deze zo goed mogelijk te beantwoorden.

Ik ben Dr. Rianne Oostenbrink, en ik ben algemeen kinderarts in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Ik behandel veel kinderen met genetische afwijkingen, dat wil zeggen, dat je een aandoening hebt door verandering op het erfelijk materiaal (je DNA). Neurofibromatose type 1 is zo’n erfelijke aandoening, ook wel NF1 genaamd. In het ErasmusMC zien we in een team veel kinderen met NF1, en daar hebben we ook veel van geleerd: waar hebben mensen met NF1 last van in het dagelijks leven, en hoe kunnen we ze het beste helpen bij hun klachten?. Ook doen we onderzoek naar het beloop van NF1, en zijn we op zoek naar speciale behandelingen voor NF1. Graag help ik je bij vragen van jou over NF1, en wat dat voor jou betekent. Tot ziens op de Cyberpoli!

Als kinderoncoloog voor kinderen met hersentumoren (bij NF1) ben ik werkzaam in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Ik ben daar verantwoordelijke voor het NF1 interventie centrum en daarmee verantwoordelijk voor een goede inrichting van onze zorg voor NF1 kinderen met een hersentumor. Onze zorg wordt verricht door een multidisciplinair team waarin de kinderoncoloog, kinderneuroloog, revalidatiearts, neuropsycholoog, neurochirurg en nog vele andere zorgprofessionals deel nemen om kinderen met NF1 in al hun ontwikkelingsgebieden en hun (eventueel benodigde) oncologische behandeling en follow up te ondersteunen. Dit doen wij in nauwe samenwerking met het NF1 Expertise Centrum in Rotterdam en het NF1 netwerk.

Ik ben Mirjam van Eck, kinderfysiotherapeut en bewegingswetenschapper en in 2015 gepromoveerd. Ik werk in het Amsterdam UMC en ben met name in de polikliniek te vinden. Hier zie ik kinderen met allerlei (veelal neurologische) aandoeningen. Ook maak ik al jaren deel uit van het Down-team in het Amsterdam UMC. Gezamenlijk met de kinderarts zien wij wekelijks (op vrijdagochtend) 6 kinderen met Down syndroom van 0-18 jaar. Samen kijken we wat kinderen en hun ouders nodig hebben om de ontwikkeling van het kind zo goed mogelijk te stimuleren. Hierbij is samenwerking van essentieel belang, zowel met het team in het Amsterdam UMC als met ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeuten. Elk kind is uniek en heeft eigen kwaliteiten, wat maakt dat geen dag hetzelfde is. Voor de kinderen met Down syndroom kijk ik specifiek naar de motorische ontwikkeling, maar ook bijvoorbeeld stand van voeten, knieën, heupen en rug, zodat ik kan meedenken wat er nodig is. Daarnaast is het vinden van een geschikte sport en een actieve leefstijl van groot belang. Heb je hier vragen over dan hoor ik het graag!

Mijn naam is Justus Groen en ik ben neurochirurg in het LUMC in Leiden. Ik ben gespecialiseerd in operaties aan de perifere zenuwen en het ruggenmerg. In het ZenuwCentrum behandel ik in teamverband patiënten met zenuwletsel en zenuwtumoren, zoals neurofibromen. Binnen het Expertisenetwerk NF1 is het ZenuwCentrum een interventiecentrum voor patiënten met complexe neurofibromen.

Mijn naam is Sarah van Dijk. Sinds 2018 ben ik als verpleegkundig specialist werkzaam op de afdeling Neuro-oncologie in het Erasmus MC. Ik heb mij gespecialiseerd in de zorg voor mensen met Neurofibromatose type 1 (NF1), met name in de leeftijd van 18 jaar en ouder. Ik werk twee dagen in de week aan wetenschappelijk onderzoek, waarbij ik mij richt op ‘Kwaliteit van leven bij mensen met NF1’. De andere dagen werk ik op de Polikliniek NF1 en zie ik mensen die voor een standaard controle komen of mensen die juist klachten bij de NF1 ervaren. Als je bijvoorbeeld vragen hebt over NF1 of de overstap naar de zorg voor volwassenen, zie ik je vraag graag verschijnen. Sarah van Dijk is beschikbaar voor vragen vanaf februari 2025!

Mijn naam is Sandra van Abeelen. Ik ben klinisch neuropsycholoog en ik werk in het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen (onderdeel van Kempenhaeghe). We zijn een erkend interventiecentrum voor neuropsychologisch onderzoek binnen het landelijke Expertisenetwerk NF-1. We zien kinderen en jongeren die problemen hebben door de aandoening NF-1. Deze problemen kunnen te maken hebben met gedrag, leren, of sociaal en emotioneel functioneren. Ik werk samen in een team met kinderneurologen, een verpleegkundig specialist en collega psychologen. Ook kunnen we vragen of een maatschappelijk werker, onderwijsdeskundige of kinder- en jeugdpsychiater mee denkt als nodig. Samen met de kinderneuroloog kijken we naar waar het kind of de jongere problemen ervaart; thuis, op school of in de vrije tijd. Ik ben verantwoordelijk voor het neuropsychologisch onderzoek bij kinderen en jongeren met NF-1. Het doel hiervan is de sterke en zwakke punten van het denken, leren en gedrag in kaart te brengen.. Naast kinderen met NF-1, helpen we ook kinderen die te vroeg geboren zijn (prematuur), een hersentumor hebben, traumatisch hersenletsel hebben opgelopen, of bijvoorbeeld cerebrale parese of een spierziekte hebben. Je kunt mij vragen stellen die gaan over problemen in gedrag, leren, of sociaal- en emotioneel functioneren of over wanneer het nuttig is een neuropsychologisch onderzoek te laten uitvoeren.

Ik werk sinds 2006 als oogarts in het Erasmus MC in Rotterdam en heb me gespecialiseerd in de oncologie. Dit betekent dat ik me richt op patiënten met kanker in en rond het oog. Ik maak deel uit van het neurofibromatose team van het Sophia Kinderziekenhuis. Tijdens mijn spreekuur zie ik onder anderen kinderen met oogheelkundige problemen door neurofibromatose. Ook heb ik spreekuur op de volwassenen poli, waar ik kinderen zie die het Sophia Kinderziekenhuis zijn ontgroeid. Daarnaast doe ik onderzoek naar tumoren in en rond het oog. Als je vragen hebt over oogproblemen, aarzel dan niet om ze te stellen!

Hallo! Mijn naam is Emma, ik ben 21 jaar en ik heb al 10 jaar functionele buikpijn. Nadat ik ziek was geweest is mijn pijnalarm niet meer uit gegaan. Ik heb drie maanden thuis gezeten zonder naar school te gaan. Nadat ik bij de kinderarts was geweest bleek dat ik functionele buikpijn had. Ik heb hypnotherapie gedaan, wat ik heel erg behulpzaam vond, en hierdoor gaat het veel beter met mij. Heb je vragen over functionele buikpijn of hypnotherapie? Stuur mij een vraag of berichtje!

Hallo, mijn naam is Morien Palma, en ik werk als GZ-psycholoog in het St. Antoniusziekenhuis. Waar de arts of de verpleegkundige in het ziekenhuis van alles weet over je lijf, zo weet een psycholoog veel over je denken, voelen en doen. En als je een aandoening hebt, zoals NF1, dan kun je daar allerlei gedachten en gevoelens over hebben. Kinderen of ouders die daar graag eens over praten (of spelen) komen bij mij. Ook zie ik kinderen met NF1 vaak voor ontwikkelingsonderzoek, om bijvoorbeeld mee te denken over welke school goed zou passen. Door alle kinderen met NF1 die ik de afgelopen jaren gezien heb, weet ik dat NF1 op verschillende manieren van invloed kan zijn op de ontwikkeling van een kind. Samen puzzelen naar wat nodig is en wat kan helpen, vind ik een mooie uitdaging. Naast mijn werk houd ik van volleyballen, lezen en gezellige activiteiten ondernemen met mijn gezin of vrienden. Ik hoor het graag als ik ergens over kan mee puzzelen met jullie!

Hoi, ik ben Anne van der Gugten. Ik werk als kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op onze spreekuren zien wij veel kinderen met langdurige vermoeidheid en pijnklachten. Vanuit het WKZ wordt er in samenwerking met anderen veel onderzoek naar deze klachten gedaan. Dat is belangrijk omdat we er nog steeds meer over willen leren en vooral willen zoeken naar de best passende behandeling voor jongeren met deze klachten. Ik ben getrouwd en moeder van 3 kinderen. Ik hou erg van sporten (momenteel vooral hardlopen) en lezen en doe graag leuke dingen met mijn gezin of met vrienden. Als jullie vragen hebben over CVS, dan zal ik deze zo goed mogelijk proberen te beantwoorden!

Hoi! Mijn naam is Rianne Zeldenrijk en ik werk als medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Naast mijn werk ben ik moeder van twee kinderen. Ik word er blij van om tijd door te brengen met mijn gezin, vrienden en familie. Avonturen beleven en mooie herinneringen maken met elkaar! In mijn werk haal ik voldoening uit het begeleiden van kinderen en ouders tijdens een ziekenhuisopname of -afspraak. Samen met mijn collega’s doen we er alles aan om die ervaring zo prettig mogelijk te maken, want in een ziekenhuis kun je je overweldigd voelen, en dan is het fijn om te weten wat jou kan helpen. Wij zorgen ervoor dat jij en je ouders weten wat er gaat gebeuren, zodat je grip en zelfvertrouwen voelt. We proberen ervoor te zorgen dat het ziekenhuis een plek is waar je je veilig voelt. Heb je vragen of wil je ergens over praten? Ik denk graag met je mee.

Ik ben Louella Pauw en werk als Physician Assistant in het Antonius Ziekenhuis. Als Physician Assistant ben ik onder andere werkzaam op de ontwikkelingspoli en de Downpoli. Onze Downpoli is voor kinderen van 0 – 18 jaar en naast mij bestaand uit een kinderarts, logopedist, fysiotherapeut, KNO arts, orthoptist, revalidatiearts en AVG arts. De zorg voor kinderen met het syndroom van Down vind ik erg leuke en mooie zorg. Fijn dat je met elkaar iets kan betekenen om de zorg goed te organiseren en zo de kinderen zo optimaal mogelijk kan ondersteunen in hun ontwikkeling. Tijdens de Downpoli zie ik net als de kinderarts kinderen met het syndroom van Down voor de jaarlijkse controle en ben ik daarnaast het eerste aanspreekpunt voor onze downcoördinatoren en vragen vanuit patiënten. Dus zijn er vragen over het Downsyndroom stel ze gerust. In mijn vrije tijd ben ik daarnaast vaak actief met sporten, wandelen, lezen of mijn kinderen aanmoedigen langs het voetbalveld.

Ik ben Rik Westland (1985), kinderarts-nefroloog in het Emma Kinderziekenhuis - Amsterdam UMC en ik behandel kinderen met allerlei nierziekten, van mild tot ernstig. Mijn aandachtsgebieden als kinderarts-nefroloog zijn aangeboren aandoeningen van de nieren en urinewegen en de zorg kort voor- en na niertransplantatie. Mijn belangrijkste drijfveer binnen mijn werk is om beter te kunnen voorspellen wat de gevolgen zijn van aangeboren nieraandoeningen op de niergezondheid. Daarom verricht ik wetenschappelijk onderzoek om dit beter te begrijpen. Hierin werk ik samen met collega's in het binnen en buitenland, en heb ik ook een kartrekkende rol binnen Kidnie en de Europese vereniging voor Kindernefrologie (ESPN). In mijn vrije tijd zit ik graag op de racefiets (het liefst lange en zware koersen zoals de Amstel Gold Race of de Elfstedentocht), houd ik van vrijwel alle sporten en geniet ik samen met mijn vrouw van onze dochter (5 jaar) en zoon (3 jaar).

Ik ben Arend van Deutekom, kindercardioloog in het Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC) in Rotterdam. Samen met mijn vrouw, die ook kinderarts is (je kiest nu eenmaal niet op wie je verliefd wordt!), heb ik veel mooie reizen gemaakt, van Thailand tot Cuba, en zijn we zelfs stiekem getrouwd in Nieuw-Zeeland. Inmiddels zoeken we het avontuur iets dichter bij huis, want kamperen in Zeeland met onze twee kleine kinderen is minstens zo leuk! Als kindercardioloog behandel ik kinderen met aangeboren hartafwijkingen. Voor mij betekent goede zorg niet alleen letten op het hart zelf, maar ook oog hebben voor het kind en zijn of haar dagelijkse leven: hoe gaat het op school, bij de sportclub, of met vriendjes en vriendinnetjes? We leveren al veel goede zorg, maar we willen het altijd nóg beter doen. Daarom doen we ook wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar hoe we hartfalen bij kinderen nog beter kunnen herkennen en behandelen, en hoe we kinderen met een hartafwijking kunnen helpen om makkelijker en veiliger te sporten. Aangeboren hartafwijkingen zijn meestal gewoon domme pech. Het is logisch dat je hier soms vragen over hebt. Mijn collega’s en ik staan daarom via de Cyberpoli klaar om je vragen zo duidelijk mogelijk te beantwoorden. Bijvoorbeeld over wat je mag doen met jouw hartafwijking, welke medicijnen er zijn, of hoe je aan anderen uitlegt wat er precies met je hart aan de hand is. Heb je een vraag? Stel hem gerust via de Cyberpoli! Ik zal mijn best doen om je zo goed mogelijk te helpen, en als ik zelf het antwoord niet kan geven, help ik je om iemand te vinden die je beter kan helpen.

Hallo. Ik ben Cornelis van der Torren en ik werk als kinderarts in het Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam UMC. Ik specialiseer mij tot kinderhematoloog met speciale aandacht voor kinderen met sikkelcelziekte en thalassemie. Ik ben gegrepen door de impact die deze ziekten hebben en probeer kinderen die in ons ziekenhuis komen zo goed mogelijk te begeleiden. Daarnaast doe ik onderzoek om de zorg voor kinderen met deze ziekten verder te verbeteren. Ik werk ook bij Sanquin, de Nederlandse bloedbank, als specialistisch arts voor bloedtransfusies en vooral voor bloedtransfusies bij kinderen. Daarnaast begeleid ik kinderen met andere bloedziekten, zoals ziekten waarbij het immuunsysteem op hol slaat en rode bloedcellen (AIHA) of bloedplaatjes (ITP) aanvalt. Thuis heb ik een gezien met 3 kinderen waar ik mooie avonturen mee beleef. Ik ben heel blij met cyberpoli, omdat ik graag wil dat iedereen zijn ziekte goed begrijpt. Ik leg graag uit in de spreekkamer, maar stel ook gerust hier een vraag als je iets nog niet begrijpt!

Ik ben Rosa Geijsberts en ik werk als seksuoloog in het Radboud UMC in Nijmegen. Ik help kinderen en volwassenen wanneer ze seksuele vragen of seksuele klachten hebben, die samenhangen met datgene waarvoor ze naar het ziekenhuis komen. Ik zie dus ook jongeren met DSD die vragen hebben rondom seksualiteit of hierin vastlopen. Voor mij is het helemaal niet raar of gek om hierover te praten. De vragen die ik vaak hoor zijn heel verschillend. Soms gaat het over iets specifieks van seks, bijvoorbeeld dat iemand niet zo goed weet of en hoe die zou kunnen klaarkomen. Soms gaat het meer over relaties of is iemand onzeker om een relatie te beginnen of om seks te gaan hebben. Het kan ook zijn dat mensen onzeker zijn over hun lichaam of over hoe anderen daarop reageren. Ik help door met jongeren te praten hierover, samen over dingen na te denken, soms tips te geven of samen een plan te maken. Je mag me elke vraag stellen die je wilt. Ik vind geen enkele vraag gek of dom.