Coliticus Ulcarosa

  • Avatar van veramalik
    veramalik op 14 juli 2014
    Hallo ,

    Mijn naam is Vera ik ben 16 jaar en in Februari 2014 hebben ze Coliticus Ulcarosa bij mij ondekt.
    Het begon 3 jaar geleden. Ik had een periode constant last van buiksteken. Ik dacht eerst dat het te maken zou hebben met menstruatiepijn dus ik heb niet snel er iets aan laten doen. Maar 1/2 jaar later begon het allemaal erger te worden. Ik moest me heel vaak afmelden van school ik kon niet meer lopen bewegen van de pijn en had telkens bloed. Ik was bang , ik durfde het niet meteen tegen mijn ouders te zeggen. Ik heb een grote angst voor dokters en ziekenhuizen. Maar niet veel later zagen mijn ouders de bloed zelf in de toilet zitten. Mijn moeder heeft toen meteen ook actie ondernomen en een afspraak gemaakt bij de dokter.

    Toen ik bij de dokter aankwam hebben ze een heleboel vragen gesteld. Over waar ik precies pijn had en voornamelijk als ik stress had.
    Natuurlijk had ik stress en dat had ik ook aangegeven. Ik heb het op school ook niet altijd even gemakkelijk gehad heb vaker met mensen over mijn problemen en stress moeten praten. Telkens als ik bij de dokter langs kwam verging ik van de pijn. Het enige wat hun zeiden was dat ik teveel stress had en dat buikpijn veroorzaakten. En weer een andere dokter heeft mij 1 jaar wijsgemaakt dat ik een maagzweer zou hebben. Dus ik telkens met briefjes naar school komen wat de dokter mij allemaal vertelden en het was telkens wel weer wat anders. Volgens de dokter moest mijn moeder zich niet zoveel zorgen om mij maken. Met andere woorden wij stelden ons een beetje aan!

    Begin dit jaar ben ik eindelijk eens serieus genomen. De dokter had ons naar de kinderarts gestuurd in het ziekenhuis. Ik vond het allemaal spannend en was erg nerveus. Ik heb grootste angst voor ziekenhuizen en was al voorbereid dat er iets met mijn darmen aan de hand was. Toen ik mijn verhaal aan de kinderarts vertelde hebben hun meteen actie ondernomen en wilde ze meteen een afspraak maken voor een coloscopie onderzoek om een kijkje te nemen in mijn darmen. Ik stond officieel dan lang van de wachtrij. Mijn moeder had aangegeven dat het echt niet zo langer meer door kon gaan met mij. Ik verging van de pijn en er moest echt iets aan gedaan worden. Ik kon niks meer en zou anders heel veel van school missen. Toen hebben ze uiteindelijk mij kunnen ruilen met iemand anders die een afspraak eerder had kunnen staan. Week na dat ik bij kinderarts was kreeg ik meteen de onderzoek en een opname in het ziekenhuis.

    Ik kwam op een Maandag aan in het ziekenhuis. Ik kwam daar aan en moest een heel vies drankje drinken. 2 liter per 2 dagen zodat mijn maag leeg was voor het onderzoek. Je kon zelf bepalen als je dat met een slangetje door de neus wilde of gewoon zelf wilde opdrinken. Ik probeerde het zelf op te drinken. En het is bij die 2 dagen gelukt. Wel met veel moeite maar ik was trots dat ik me had doorgezet! Ik kreeg daar ook complimenten dat ze nog nooit eerder een jong persoon die het onderzoek kreeg dat had volgehouden. Op de zelfde dag gingen ze een echo maken van mijn buik maar daar konden ze niet meteen wat vinden. De dag erna kwam een mevrouw mij vertellen wat er die middag allemaal gedaan zou worden. Wat ik allemaal moest doen voor het onderzoek wat er gedaan word en wanneer ik de uitslag zou krijgen wat ze gevonden zouden hebben. Ik kwam onder het onderzoek gelukkig nog onder narcose omdat ik op de kinderafdeling lag en 16 jaar oud ben. Ik heb niks van het onderzoek gemerkt en werd al weer snel wakker met een slangetje als nog in mijn neus voor de sondevoeding. Toen ik wakker werd en terug naar mijn kamer werd gebracht had ik heel veel verdriet. Ik wist dat als ik een slangetje zou krijgen dat ik langer in het ziekenhuis moest blijven. De dokter kwam ookal weer snel het nieuws vertellen dat ik Coliticus Ulcarosa heb dat mijn hele dikke darm onstoken is. Ik schrok er enorm van. Ik wist wel dat er wat mis was met mijn darmen maar zoiets had ik niet ingeschat. Ze vertelde me dat het 5/6 weken kon duren voordat ik naar huis mocht. Ik moest een normaal gewicht hebben want ik was heel veel afgevallen. En de medicijnen moesten goed werken. Ik kreeg ook mijn medicijnen dag erna ik moest 3 x per dag een zakje korrels van salofalk nemen. Die medicijnen werkte al meteen goed. Het heeft nog 4 dagen moeten duren dat ik in het ziekenhuis moest blijven ik was al snel een beetje opgeknapt en mocht thuis herstellen.

    Nu ik weet dat ik deze ziekte heb vind ik het als nog moeilijk en lijkt het alsof ik met iets nieuws moet leven. Ik heb er heel veel moeite mee. Ik denk dat dat komt omdat ik nog heel jong ben en al vroeg deze ziekte ontdekt is.
    Ik wil graag tips over voeding en andere dingen weten over deze ziekte van mensen die precies hetzelfde hebben? Ik heb vanalles al opgezocht maar kom er nooit wijs uit.

    Dit was mijn verhaal.
    Bericht gewijzigd op maandag 14 juli 2014 17:47
  • Avatar van vic
    vic op 3 september 2014
    Hallo ,

    Mijn naam is Vera ik ben 16 jaar en in Februari 2014 hebben ze Coliticus Ulcarosa bij mij ondekt.
    Het begon 3 jaar geleden. Ik had een periode constant last van buiksteken. Ik dacht eerst dat het te maken zou hebben met menstruatiepijn dus ik heb niet snel er iets aan laten doen. Maar 1/2 jaar later begon het allemaal erger te worden. Ik moest me heel vaak afmelden van school ik kon niet meer lopen bewegen van de pijn en had telkens bloed. Ik was bang , ik durfde het niet meteen tegen mijn ouders te zeggen. Ik heb een grote angst voor dokters en ziekenhuizen. Maar niet veel later zagen mijn ouders de bloed zelf in de toilet zitten. Mijn moeder heeft toen meteen ook actie ondernomen en een afspraak gemaakt bij de dokter.

    Toen ik bij de dokter aankwam hebben ze een heleboel vragen gesteld. Over waar ik precies pijn had en voornamelijk als ik stress had.
    Natuurlijk had ik stress en dat had ik ook aangegeven. Ik heb het op school ook niet altijd even gemakkelijk gehad heb vaker met mensen over mijn problemen en stress moeten praten. Telkens als ik bij de dokter langs kwam verging ik van de pijn. Het enige wat hun zeiden was dat ik teveel stress had en dat buikpijn veroorzaakten. En weer een andere dokter heeft mij 1 jaar wijsgemaakt dat ik een maagzweer zou hebben. Dus ik telkens met briefjes naar school komen wat de dokter mij allemaal vertelden en het was telkens wel weer wat anders. Volgens de dokter moest mijn moeder zich niet zoveel zorgen om mij maken. Met andere woorden wij stelden ons een beetje aan!

    Begin dit jaar ben ik eindelijk eens serieus genomen. De dokter had ons naar de kinderarts gestuurd in het ziekenhuis. Ik vond het allemaal spannend en was erg nerveus. Ik heb grootste angst voor ziekenhuizen en was al voorbereid dat er iets met mijn darmen aan de hand was. Toen ik mijn verhaal aan de kinderarts vertelde hebben hun meteen actie ondernomen en wilde ze meteen een afspraak maken voor een coloscopie onderzoek om een kijkje te nemen in mijn darmen. Ik stond officieel dan lang van de wachtrij. Mijn moeder had aangegeven dat het echt niet zo langer meer door kon gaan met mij. Ik verging van de pijn en er moest echt iets aan gedaan worden. Ik kon niks meer en zou anders heel veel van school missen. Toen hebben ze uiteindelijk mij kunnen ruilen met iemand anders die een afspraak eerder had kunnen staan. Week na dat ik bij kinderarts was kreeg ik meteen de onderzoek en een opname in het ziekenhuis.

    Ik kwam op een Maandag aan in het ziekenhuis. Ik kwam daar aan en moest een heel vies drankje drinken. 2 liter per 2 dagen zodat mijn maag leeg was voor het onderzoek. Je kon zelf bepalen als je dat met een slangetje door de neus wilde of gewoon zelf wilde opdrinken. Ik probeerde het zelf op te drinken. En het is bij die 2 dagen gelukt. Wel met veel moeite maar ik was trots dat ik me had doorgezet! Ik kreeg daar ook complimenten dat ze nog nooit eerder een jong persoon die het onderzoek kreeg dat had volgehouden. Op de zelfde dag gingen ze een echo maken van mijn buik maar daar konden ze niet meteen wat vinden. De dag erna kwam een mevrouw mij vertellen wat er die middag allemaal gedaan zou worden. Wat ik allemaal moest doen voor het onderzoek wat er gedaan word en wanneer ik de uitslag zou krijgen wat ze gevonden zouden hebben. Ik kwam onder het onderzoek gelukkig nog onder narcose omdat ik op de kinderafdeling lag en 16 jaar oud ben. Ik heb niks van het onderzoek gemerkt en werd al weer snel wakker met een slangetje als nog in mijn neus voor de sondevoeding. Toen ik wakker werd en terug naar mijn kamer werd gebracht had ik heel veel verdriet. Ik wist dat als ik een slangetje zou krijgen dat ik langer in het ziekenhuis moest blijven. De dokter kwam ookal weer snel het nieuws vertellen dat ik Coliticus Ulcarosa heb dat mijn hele dikke darm onstoken is. Ik schrok er enorm van. Ik wist wel dat er wat mis was met mijn darmen maar zoiets had ik niet ingeschat. Ze vertelde me dat het 5/6 weken kon duren voordat ik naar huis mocht. Ik moest een normaal gewicht hebben want ik was heel veel afgevallen. En de medicijnen moesten goed werken. Ik kreeg ook mijn medicijnen dag erna ik moest 3 x per dag een zakje korrels van salofalk nemen. Die medicijnen werkte al meteen goed. Het heeft nog 4 dagen moeten duren dat ik in het ziekenhuis moest blijven ik was al snel een beetje opgeknapt en mocht thuis herstellen.

    Nu ik weet dat ik deze ziekte heb vind ik het als nog moeilijk en lijkt het alsof ik met iets nieuws moet leven. Ik heb er heel veel moeite mee. Ik denk dat dat komt omdat ik nog heel jong ben en al vroeg deze ziekte ontdekt is.
    Ik wil graag tips over voeding en andere dingen weten over deze ziekte van mensen die precies hetzelfde hebben? Ik heb vanalles al opgezocht maar kom er nooit wijs uit.

    Dit was mijn verhaal.
  • Avatar van vic
    vic op 3 september 2014
    hallo ,
    ik ben 17 jaar en heb coliticus die begonnen is toen ik 8 jaar was het begon met diaree en slijm en bloed in de stoelgang naar de dokter gegaan en medikatie genomen het helpte niet naar het ziekenhuis opgenomen onderzoeken gekregen bloed bijgekregen na 10dagen doorgestuurd naar het uz gent daar werd de diaglose vastgestelt ik werd behandelt met imuran,colifaken tussenin cortisone maar het sleepte een moment dat alles onder cotrole was en terug opstoten krijgen na een paar jaar besloten ze eeninfuus met remicade te geven en dat helpte nu hebben ze een jaar geleden proberen te stoppen maar na 6 maanden ben ik hervallen de dokter schreef me terug imuran en penteza voor maar toch herval ik hij stelde me nu voor om een inspuiting om de 2 weken met humera tekrijgen heeft eriemand ervaring hiermee
  • Avatar van krullemientje
    krullemientje op 28 september 2014
    heey,
    Ik ben Lisa en ik ben 14 :)
    Ik heb ook colitis ulcerosa, teminste dat zeggen ze.
    Bijna 4 jaar geleden, december 2010, kreeg ik last van me buik en bloed en slijm bij me ontlasting. Tot ongeveer maart steeds bloed moeten prikken, ontlasting moeten inleveren. Maar daar kwam niks uit. Op een gegeven moment hebben ze me naar een mdl arts gestuurt in het LUMC. Daar bleek al snel dat ik colitis of crohn had. Scopie en het bleek colitis te zijn. Ik lag voor zo'n week in het ziekenhuis en het ging heel goed met me, zeiden de dokters. Dus ik mocht naar huis. Diezelfde avond had ik erg last van me buik en rug en ik ging terug naar het ziekenhuis. De dag erna bleek dat ik 3 dagen niks meer mocht eten of drinken, want me darm stond op scheuren. Als dat zou gebeuren, zou ik dood gaan. Dat ging goed. Op dat moment was ik ook ondervoed. Ik had prednison. Dat kon ik niet eindeloos blijven gebruiken, dus ik kreeg MTX injectie. Elke week 1x. Ik werd er pshysigish gek van. Emla (verdovingszalf) kon ik niet verdragen, me moeder moest me prikken. Ik had altijd een bak naast me, want ik gaf tijdens het prikken altijd over. Vorig jaar ging het ineens weer slecht met me. Ik kreeg steken, heel pijnlijk. Niks gevonden. Een tijd na dat het weer goed met me ging, bleek er dus alsnog een onsteking te zitten. Uiteindelijk is de MTX gestopt en moest ik heel even prednison. Nu heb ik Pentasa, Imuran en Calcium D3 tablet. Het gaat nu erg goed met me. Die laatste onsteking zat ook in me dunne darm, dus nu twijfelen ze en klein beetje wat ik heb na 3 jaar. Maar de medicijnen werken voor allebij de ziektes dus ik hoef me geen zorgen te maken:)

    xx Lisa
  • Avatar van krullemientje
    krullemientje op 29 september 2014
    Ow tips!
    Hahaha was het vergeten.

    Ik krijg vaak erg last als ik sinaasappelsap drink. Het is al best pijnlijk voor de darmen, dus al zeker voor mij en misschien voor jou :)

    In de 3 jaar dat ik het heb, heb ik geleerd dat ik niet teveel moet willen.
    Na een drukke week met school en alles, kan ik bijvoorbeeld wel een avond naar een feestje. Maar de volgende dag moet ik wel rustig aan doen, niet gaan logeren ofzoo.
    Ik krijg veel vaker buikpijn als ik een drukke week heb gehad. Ook ben je heel moe door Colitis.

    Hopelijk heb je er wat aan <3

    x Lisaa
  • Avatar van annemarijn1
    annemarijn1 op 27 februari 2015
    Ik ben Anne Marijn Baatenburg de Jong.
    Ik ben 12 jaar. Ik zit in groep 8 van de Wheemschool, in Voorthuizen.
    Ik heb de ziekte Coliticus Ulcarosa. Bij mij is dat in 2010 gevonden.
    Ik had veel buikkrampen, en diarree.
    Ik heb gelukkig steun gehad van mijn juffen, en mijn beste vriendin Marleen.
    Ik doe aan korfbal, ik zit in de D1 van Ckv Christelijk korfbal vereniging Spirit in Voorthuizen
    Coliticus Ulcarosa dat is een chronische darmziekte in je dikke darm.
    Ik heb een hele fijne vriendin die mij helpt in moeilijke perioden dat is ook Marleen.

    Groeten Anne Marijn Baatenburg de Jong
    Molenmakerslaan 80 in Voorthuizen.

    En vriendelijke groet mijn beste vriendin Marleen.
  • Avatar van Twa_99
    Twa_99 op 20 juli 2016
    Hallo ik ben thoany ik heb al zins mijn anderhalf Colitus Ulcerosa
    Mijn vader heeft het ook ik hb het dus door erfelijkheid ik ben al 4 keer geopereerd en ben blij dat ik dat ben ondergaan en ik heb inmiddels een pouch.
  • Avatar van Dino
    Dino op 4 augustus 2016
    mooie verhalen ik leef mee :O