Gezocht moeder van jonge dochter!

  • Avatar van Mamavanlotte
    Mamavanlotte op 3 november 2014
    Hoi allemaal,

    Mijn dochter van 3,5 heeft jeugdreuma. We weten dit nu bijna 1.5 jaar. De medicatie (mtx injecties, naproxen en indometacine) slaat helaas niet aan. Ze zal over 2 weken aan de biologicals gaan.
    Ik zoek moeders van jonge kinderen (liefst ook een meisje van ongeveer 3/4 jaar) om ervaringen mee te delen.
    Wat ik zelf heel erg lastig vindt is dat mijn dochter als de dood is voor injecties, maar die wel wekelijks 2x moet krijgen.
    Verder gewoon om over praktische dingen te kletsen en ervaringen te delen.

    Ik hoor graag van jullie!
    Groetjes, Monique
  • Avatar van LinnieZoe
    LinnieZoe op 5 november 2014
    Hoi Monique,
    Onze meid van 3,5 jaar heeft ook Jeugdreuma. Ook wij weten dit sinds 1,5 jaar en veel zoeken naar het goede medicijn.Op dit moment gaat het best goed en mag ze nog even doorgaan met de MTX en Naproxen in tabletvorm. Over 6 weken moeten we voor een tussentijdse controle om te kijken of het zijn werk heeft gedaan of dat ze toch over moet gaan op de Enbrel injecties. Zie er erg op tegen, want de pilletjes neemt ze zonder problemen in, maar hoe zal dat dalijk gaan met de injecties. Ze vindt het nooit zo heel erg bij de dokter maar dat is niet elke week. Leuk om ervaringen te delen en misschien kunnen we nog wat van elkaar leren.

    groetjes Linda
    Mama van Zo√ę
  • Avatar van Mouse
    Mouse op 15 november 2014
    Hallo,


    Ik ben de papa van noud, noud is 3 en heeft gisteren voor t eerst MTX gehad. Fijn dat dit forum er is, en wat de behandeling betreft hopen we er maar t beste van. Iedereen veel succes. Mochten er praktische vragen komen gedurende de behandeling van noud zal ik ze zeker stellen. En tips & tricks zijn altijd welkom!

    Groet,

    John
  • Avatar van mamavanSien
    mamavanSien op 15 november 2014
    Hallo,

    Onze dochter Sien is 3,5 jaar en heeft sinds 9 maanden een dikke, gezwollen knie.
    Sinds enkele maanden weten we dat de diagnose jeugdreuma is. 7 weken geleden heeft ze een injectie gekregen met "Lederspan". Dit heeft verbeteringen gegeven (makkelijker lopen, minder pijn, minder stijfheid in de ochtend), maar de knie is nog altijd dik. De kinderreumatoloog wil nog 2 maanden afwachten om te zien wat het wordt. We moeten nu starten met ontstekingsremmers. Na 3 dagen oraal Ibuprofen (drankje) begon onze dochter veel last te krijgen van buikpijn en diarree. Dat is enkele dagen geleden. Ik vermoed dat het mogelijk bijwerkingen zijn van de Ibuprofen (We zijn er nu even mee gestopt)? Heeft iemand meer ervaring met Ibuprofen in drankvorm? Zijn deze klachten een fase waar we nu eenmaal doorheen moeten??
    En ik lees dat andere kleine kinderen tabletten Naproxen innemen zonder problemen. Hoe werkt dat op die jonge leeftijd? Slikken de kinderen de tabletjes gewoon heel in met een beetje water? Misschien is Naproxen voor ons ook een beter alternatief. Vandaar deze vraag.

    groeten,
    Clara, moeder van Sien
  • Avatar van RenateJansen
    RenateJansen op 17 november 2014
    Hallo John en Clara, welkom op het forum.
    Onze dochter van bijna 5 krijgt nu 6 weken al MTX (drankvorm) en het gaat supergoed. Geen bijwerkingen, alleen wel heel moe.
    De pijn is al een stuk minder en de gewrichtjes lijken zelfs al iets soepeler.
    Hier geen ervaring met ibuprofen of naproxen, dus daar kan ik geen antwoord op geven.
    Ons is verteld dat de verdikkingen soms pas na een jaar weggaan, dat dat een heel lang proces is, Clara.

    Succes allemaal,
    Renate
  • Avatar van Irmi
    Irmi op 17 november 2014
    Hallo Clara,

    Welkom op het forum. Ons zoontje van 3 heeft in het begin van alle klachten ongeveer 2 weken Nurofen drank moeten slikken. In het begin was het vooral een gevecht om het erin te krijgen. Hij was toen 1,5 jaar. Hij heeft toen eigenlijk geen last van bijwerkingen gehad maar tijdens een ziekenhuisopname van 2 weken zijn we toen overgegaan op Diclofenac zetpillen. Ook niet ideaal maar dat ging in ieder geval een stuk makkelijker. Hij heeft ondertussen af en aan maanden aan de Diclofenac gezeten. Nu hij wat ouder is accepteert hij veel makkelijker alle medicijnen en is het ondertussen geen probleem meer om iets in te nemen gelukkig. Zelfs de injecties gaan redelijk goed. Tijdens de Diclofenac hebben we ook een maagbeschermer erbij gegeven. Nurofen is ook een nsaid en meestal wordt daar een maagbeschermer bij gegeven. Scheelt misschien in maag/ darmklachten. En Roan slikt bij ons nu de meeste medicijnen fijngemalen in een beetje vlaflip. Gaat prima. En de maagbeschermer (Omeprazol) is een capsule die we openmaken en de korreltjes ook in een hapje vla/ yoghurt doen en geven. Heel veel sterkte met alles en hopelijk knapt Sien snel een beetje op.

    Groetjes Irene

    Hallo,

    Onze dochter Sien is 3,5 jaar en heeft sinds 9 maanden een dikke, gezwollen knie.
    Sinds enkele maanden weten we dat de diagnose jeugdreuma is. 7 weken geleden heeft ze een injectie gekregen met "Lederspan". Dit heeft verbeteringen gegeven (makkelijker lopen, minder pijn, minder stijfheid in de ochtend), maar de knie is nog altijd dik. De kinderreumatoloog wil nog 2 maanden afwachten om te zien wat het wordt. We moeten nu starten met ontstekingsremmers. Na 3 dagen oraal Ibuprofen (drankje) begon onze dochter veel last te krijgen van buikpijn en diarree. Dat is enkele dagen geleden. Ik vermoed dat het mogelijk bijwerkingen zijn van de Ibuprofen (We zijn er nu even mee gestopt)? Heeft iemand meer ervaring met Ibuprofen in drankvorm? Zijn deze klachten een fase waar we nu eenmaal doorheen moeten??
    En ik lees dat andere kleine kinderen tabletten Naproxen innemen zonder problemen. Hoe werkt dat op die jonge leeftijd? Slikken de kinderen de tabletjes gewoon heel in met een beetje water? Misschien is Naproxen voor ons ook een beter alternatief. Vandaar deze vraag.

    groeten,
    Clara, moeder van Sien
  • Avatar van CatherineDK
    CatherineDK op 25 november 2014
    Hallo
    Mijn zoontje van 5 heeft ook jeugdreuma en krijgt naproxen. De tabletten worden door de apotheker vermalen en tot een siroopje vermengd met toevoeging van lekkere vanillesmaak. Gaat er goed in! Misschien een tip?
    Groetjes,
    Catherine
  • Avatar van Veronique
    Veronique op 7 mei 2016
    Hallo Monique,

    Ben je nog actief op dit forum? Mijn dochter van bijna vier is namelijk een klein half jaar geleden gediagnosticeerd met reuma. Na gebruik van verschillende nsaid's zijn we gestart met mtx tabletten, maar na 3 maanden nog steeds geen verbetering.

    Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen en hoe het nu met je dochter gaat (aangezien je geplaatst bericht van een tijd geleden is).

    Groetjes Veronique