Column: Hemofilie voor beginners

Hallo allemaal! Ik ben Saskia en alweer ruim 2 jaar bewust alleenstaande moeder van de geweldige Abe. Abe heeft Hemofilie A < 1%. Hier ben ik achter gekomen toen Abe 2 dagen oud was en het wondje van zijn hielprikje niet dicht wilde. We moesten nog even in het ziekenhuis blijven na de bevalling en Abe lag op de couveuse afdeling. Een verpleegkundige die hem ging verschonen raakte lichtelijk in paniek, want zijn dekentje zat onder het bloed. Een toegesnelde arts had de tegenwoordigheid van geest om zijn stolling te laten controleren. Met als resultaat om half vier ’s nachts een dokter aan mijn bed die vertelde dat het bloed van mijn zoontje niet stolde. Ik nog bijdehand (want ik had me ten slotte ingelezen): “maar dat komt toch door de vitamine K?” Maar nee. Het kwam door stollingsfactor nummer VIII.

Inmiddels zijn we ruim 2 jaar verder en zijn we net begonnen met 1 keer per week profylaxe. De afgelopen 2 jaar heeft hij wel af en toe stollingsfactor gehad; een paar keer vanwege een gewrichts-/spierbloeding, een paar keer omdat hij z’n hoofd hard gestoten had en een paar keer om te controleren of hij remmers aanmaakt (gelukkig nog niet, even afkloppen).

Het is bijzonder hoe je steeds denkt dat je nog niet klaar bent voor de volgende fase. Totdat die zich aandient en dan blijkt het eigenlijk wel mee te vallen. Toen hij net geboren was, zag ik op tegen het klimmen en klauteren. Ik wilde (en wil) Abe graag zelf de wereld laten ontdekken en dat gaat niet zonder vallen en stoten. Dat lukt me ook aardig, maar oh, die blauwe plekken!

De volgende fase was de profylaxe. Daar zag ik echt als een berg tegenop. Want Abe vindt prikken niet leuk (welk kind wel?) en nu moest dat elke week? En ik kan hem nog niet uitleggen waarom hij die prik moet. Toch moet ik zeggen (even afkloppen) dat het redelijk goed gaat. Hij vindt het nog steeds niet leuk, natuurlijk. Maar mede dank zij de lieve medewerkers van het MCL en de routine en ritueeltjes waarmee we het prikken met z’n allen omkleden gaat het goed en is Abe nadat de naald eruit is, heel snel weer rustig.

Ons ritueel is als volgt. ’s Ochtends vertel ik hem dat we naar het ziekenhuis moeten voor een prik. “Adootje” zegt hij dan. En “autootje peele”. Want hij associeert het ziekenhuis met het cadeautje dat hij krijgt na het prikken en de bak met autootjes in de speelkamer. Dan gaan we op de fiets naar het ziekenhuis en mag hij even spelen in de speelkamer. Daar krijgt hij een warmtesticker op z’n handen. Een half uurtje daarna ga ik op de behandeltafel zitten met hem op schoot en hopen we heel hard dat de arts in één keer zijn adertje kan vinden. Als het raak is, tellen we tot 10 en bij 10 zit de stollingsfactor erin. Naspoelen met zout, naald eruit, pleister erop en Abe mag meteen naar de speelkamer om weer met z’n autootjes te spelen. Daar blijven we dan nog even zitten. Kan ik even koffie drinken om bij te komen en kunnen de pedagogisch medewerker en ik evalueren hoe het is gegaan.

Hopelijk kunnen we het zo even volhouden zonder spontane bloedingen. Want krijgt hij ondanks deze ene keer per week toch weer bloedingen, dan moeten we door naar de volgende fase: meerdere keren per week prikken. Maar zo ver is het nu nog niet gelukkig.
Hemofiliesjuinen ▪ op 8 februari 2016

Reageren

Om te reageren moet je eerst inloggen. Geen account voor de Cyberpoli? Maak snel een gratis account aan! Je kunt dan ook meepraten in het forum, vragen stellen aan deskundigen en in contact komen met lotgenoten.

Reacties

Er zijn nog geen reacties

Over sjuinen

foto
Hallo, ik ben Saskia en moeder van Abe. Abe is inmiddels 5 jaar en heeft ernstige hemofilie A. Ik vind het leuk om via deze weg in contact te komen met andere ouders van kindjes met hemofilie.

Columns