Informatie over Corona voor mensen met SIKKELCELZIEKTE

Door Roesja van Doorn op 23 maart 2020

De noodzakelijke en acute zorg voor mensen met sikkelcelziekte gaat in de ziekenhuizen gewoon door tijdens de Corona epidemie. Ook bloedtransfusies gaan in principe door tenzij dit anders wordt ingepland door het Sikkelcelbehandelteam. De ziekenhuizen kunnen afspraken voor routine polikliniek controles, vaccinaties en bloedonderzoek of een echo van de hersenvaten (TCD) uitstellen.

Het Corona virus is voor iedereen zeer besmettelijk en maatregelen ter preventie zijn belangrijk.
Als je sikkelcelziekte hebt word je niet sneller besmet met het Corona virus dan andere mensen.
Maar als je eenmaal besmet bent kan de ziekte wel ernstiger verlopen als je sikkelcelziekte hebt.

Waarom kan Corona ernstiger verlopen bij mensen met sikkelcelziekte?
Het Corona virus veroorzaakt meestal hoesten en koorts.
Bij sommige mensen komt het virus ook in de longen, dan krijg je een longontsteking en voel je je benauwd en kortademig.
Bij mensen met sikkelcelziekte kan een longontsteking ernstiger verlopen dan bij gezonde mensen. Dit wordt “acute chest syndroom” genoemd.
Net als andere infecties kan ook een infectie met het Corona virus een sikkelcelcrise uitlokken.

Is het een probleem bij Corona dat de milt niet werkt bij mensen met sikkelcelziekte?
Bij een infectie met het Corona virus is de milt niet nodig om het virus te bestrijden. De milt is wel nodig om te zorgen dat er in het lichaam geen infecties door bacteriën bijkomen.
Als je een longontsteking hebt door het Corona virus, dan zijn je longen gevoeliger voor een infectie met bacteriën. In dat geval kan je arts besluiten om extra antibiotica te geven.

Hoe kan ik voorkomen dat ik Corona krijg?
Het is belangrijk om de komende periode met zo min mogelijk andere mensen lichamelijk contact te hebben (“sociale distantie”) zoals ook door de overheid/ RIVM wordt geadviseerd. Probeer het contact te beperken tot je gezin of huisgenoten.
Je hoeft niet de hele tijd thuis te zitten en kan zeker naar buiten gaan om te wandelen of te fietsen. Boodschappen doen kan ook, maar zorg dat je dan minstens twee meter afstand houdt van andere mensen. Het contact met vrienden en familie kun je onderhouden met Facetime en telefonisch.
We kunnen nog niet zeggen hoe lang deze periode van “sociale distantie” zal duren, dat is afhankelijk van de verspreiding van het virus in Nederland.

Wat moet ik doen als ik denk dat ik Corona heb?
Als je klachten hebt van hoesten en koorts (>38.5graden), bel dan de dienstdoende arts of verpleegkundige van het Sikkelcelcentrum waar je onder behandeling bent om te overleggen. Je kunt ook je huisarts bellen.

Hoe verloopt Corona bij kinderen?
Er zijn tot nu toe in China en Italië maar heel weinig kinderen ziek geworden van Corona. Het lijkt er dus op dat Corona bij kinderen veel milder verloopt.

Wat moet ik doen als ik een pijnlijke sikkelcelcrise heb?
Als je pijnklachten hebt van een sikkelcelcrise, bel dan de dienstdoende arts of verpleegkundige van het Sikkelcelcentrum waar je onder behandeling bent om te overleggen. Je kunt de gewone pijnstilling gebruiken die door het Sikkelcelcentrum is voorgeschreven. In het nieuws verschijnen berichten over vermijden van ibuprofen en diclofenac, maar hier is nog geen bewijs voor.
Vanwege de Corona epidemie proberen ziekenhuizen je zoveel mogelijk telefonisch te helpen, zodat er zo min mogelijk mensen naar het ziekenhuis komen. Als het echt nodig is kun je naar het ziekenhuis komen in overleg met de arts of verpleegkundige en opgenomen worden op een afdeling waar geen Corona patiënten zijn.

Kan ik Hydrea blijven gebruiken?
Ja. Er zijn geen aanwijzingen dat Hydrea de afweer voor virussen verzwakt. Bovendien is het belangrijk dat je de komende tijd geen crise krijgt en niet opgenomen hoeft te worden.

Kan mijn periodieke bloedtransfusie doorgaan?
In principe zullen deze behandelingen zoveel mogelijk doorgaan. Afhankelijk van de drukte in jouw ziekenhuis, kan het zijn dat jouw behandelend arts aangepaste afspraken met je maakt.
Er zijn geen aanwijzingen dat Corona door bloedtransfusie overgedragen kan worden.

Belangrijke links
https://www.rivm.nl/coronavirus
https://www.pharos.nl/coronavirus (met ook een voorleesoptie)

Vanuit de Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB)
Datum versie: 19 maart 2020