Jongeren met jeugdreuma betrekken bij het onderzoeksprogramma. Top 10
In het afgelopen jaar zijn de onderzoekers bezig geweest om samen met patiënten, ouders/verzorgers en behandelaren te kijken wat de Top 10 prioriteiten zijn voor wetenschappelijk onderzoek naar jeugdreuma. Deze Top 10 is nu gekozen en laten we hier aan jullie voor!Volgens een vaste methode zijn de onderzoekers in verschillende stappen tot die Top 10 gekomen. Als eerste konden alle patiënten met jeugdreuma, hun ouders/verzorgers, en hun behandelaren hun onderzoeksvragen indienen. Er waren 604 vragen ingediend. Daarna zijn deze samengevoegd en zijn dubbele vragen ertussenuit gehaald. Toen waren er nog 53 vragen over. Van die 53 konden mensen in ronde 2 aankruisen welke 10 zij het belangrijkst vonden. Uit die ronde kwam een Top 21. De stem van jongere patiënten werd steeds gehoord in focusgroepen. In een eindworkshop waarin weer een gelijk aantal patiënten en ouders, en een gelijke hoeveelheid behandelaren waren, werd de Top 10 gekozen.
Dit de eerste onderzoeksagenda voor jeugdreuma in Nederland is waarin de stem van patiënten en ouders zo is gehoord. Nu gaan de onderzoekers aan de slag om ervoor te zorgen dat de onderzoeksvragen uit de Top 10 ook echt worden beantwoord.
