Thalassemie
De ziekte thalassemie ontstaat als er door een erfelijke aanleg onvoldoende hemoglobine wordt aangemaakt. Hemoglobine is het onderdeel van de rode bloedcel dat zuurstof vervoert en daardoor belangrijk is voor je lichaam en gezondheid. De twee belangrijkste vormen van thalassemie zijn bèta-thalassemie en alpha-thalassemie. Beide ziektes kun je in erge of minder erge mate hebben.
Medische informatie
Een vraag stellen over Thalassemie? Er zitten 6 deskundigen voor je klaar.
Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Thalassemie kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.
Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Stel een vraag Veelgestelde vragen
Meest gestelde vragen
Wat is er mis met het hemoglobine bij thalassemie?
Bij thalassemie is het hemoglobine anders opgebouwd en afwijkend. Er is dus sprake van een hemogl...
Welke afwijkende vormen van hemoglobine en vormen van thalassemie bestaan er?
[box=1076][img=1075][/box]
Hoeveel dragers zijn er van thalassemie in Nederland?
Wanneer heb je een ernstige vorm van alpha-thalassemie en hoe verloopt het?
Welke klachten kun je hebben?
Welke medicijnen kun je bij thalassemie krijgen?
Waarom geven wij bij kinderen jonger dan 12 jaar onderhoudsantibiotica?
Kan je genezen van de ernstige vorm van thalassemie?
Wanneer kom je in aanmerking voor een stamcel- en beenmergtransplantatie?
Wat is de toekomst en levensverwachting bij thalassemie?
Het principe van stamceltransplantatie bij bèta-thalassemie, risico’s, tijdspad en resultaten
Veelgestelde vraag:
Op welke wijze kan de diagnose thalassemie gesteld worden?
Veelgestelde vraag:
Bij wie komt thalassemie voor?
Interview:
Ik heb twee gezonde kinderen
Umit (37) heeft ß thalassemie major. Hij werkt sinds 3 jaar in een kringloopwinkel.
Lees verderLaatste nieuws
-
Jong en Sterk geef je mening!
Je bent jong en hebt dromen! Maar door je chronische aandoening kun je misschien niet altijd de dingen doen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. Het is belangrijk dat iedereen met een ziekte of beperking mee kan doen in Nederland. En daar kan jij bij helpen. -
Trombosailing zaterdag 30 augustus
Ben jij tussen de 15 en 25 jaar en heb je trombose gehad op de tienerleeftijd of heb je een andere zeldzame bloedziekte? Wil je leeftijdsgenoten ontmoeten die dit, net als jij, ook hebben (meegemaakt)? En samen een hele mooie dag beleven? Meld je dan aan voor deze unieke dag via de QR-code. -
Ga jij met ons mee de jungle in?
Ben jij tussen de 12 en 25 jaar, lijkt het je leuk om bij de apen in de Apenheul kijken, leren hoe ze verzorgd worden als ze ziek zijn én ondertussen bijdragen aan onderzoek naar beter medicijngebruik? Dan zoeken Minke en Marit jou!
In the spot:
Op eigen benen
De website www.opeigenbenen.nu is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam. De website is voortgekomen uit het onderzoeksprojecten van "Op Eigen Benen" en in samenwerking met TransitieNet. Op Eigen Benen is de verzamelnaam voor onderzoeks- en ontwikkelprojecten rondom jongeren met chronische aandoeningen in hun voorbereiding op volwassen worden en de transitie (=overgang) naar de volwassenenzorg.
Lees verder