Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

  • 2
  • 3
  • 4

Heb je al bij de veelgestelde vragen gekeken? Veel vragen worden daar al beantwoord! Veelgestelde vragen

Kies de deskundige die het meeste aansluit bij jouw vraag.

avatar

Michel Weijerman

Kinderarts

Hallo! Ik ben Michel Weijerman,kinderarts in het Alrijne(voorheen Rijnland) Ziekenhuis in Leiderdorp. Ik ben getrouwd en ben vader van 4 dochters en 2 zoons. Mijn hobbies zijn lekker koken, skiën, tennis, hockey, maar dat laatste doe ik niet meer actief, nog wel met de kinderen. En ik speel sinds kort gitaar! Ik heb mij vanaf 1999 gespecialiseerd in kinderen met het Down syndroom, allereerst in het Vumc in Amsterdam, later in het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp, inmiddels ben ik betrokken bij het Down syndroom in beide ziekenhuizen. In december 2011 ben ik gepromoveerd op de "Consequenties van het Down syndroom voor kind en zijn familie". Ik vind het belangrijk om de beeldvorming rondom het Down syndroom op de juiste wijze neer te zetten.Dit kan als lid van het Centraal Orgaan prenatale screening(RIVM) of bij de Nederlandse Vereninging voor Kindergeneeskunde (NVK), maar ook door onderwijs te geven aan een breed publiek.Ik maak deel uit van de kernredactie van de update van de multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom, die in december 2011 verscheen.Verder ben ik vice-voorzitter van het Down Onderzoeks Consortium(DOC), een wijds netwerk in Nederland en oa ook België, dat onderzoek en registratie van voor het Down syndroom belangrijke gegevens coördineert en organiseert. Per 19 juni 2013 start het Down Centrum Nederland (DCN), lokatie West Nederland het is het eerste centrum voor expertise voor kinderen met het Down Syndroom van 0-18 jaar, hierbij gaat het om geïntegreerde en ingewikkelde patiëntenzorgvragen (Academische-3e lijnszorg), maar ook voor de multidisciplinaire zorgvragen en blijft dat ook voor de reguliere zorg(2e lijns zorg). Dus zowel hoogcomplexe zorg als zeldzame problemen, als ook de reguliere zorg. Kennis, wetenschap en onderwijs met betrekking tot het Downsyndroom staan centraal, maar ook implementatie van richtlijnen en onderzoeksuitkomsten voor de directe patiëntenzorg dwz vertaling naar het kind zelf. Het Down Centrum Nederland,lokatie West Nederland is een samenwerkingsverband tussen het VUmc te Amsterdam en het Alrijne ziekenhuis te Leiderdorp. Beide ziekenhuizen werken met multidisciplinaire Downteams met expertise opgebouwd op het gebied van Downsyndroom. Het Down Centrum Nederland staat open voor alle soorten van samenwerking. Ik vind het leuk om vragen te beantwoorden en ik vind het ook belangrijk dat mensen goed geïnformeerd worden over het Down syndroom.

Stel je vraag aan Michel Weijerman

avatar

Hester van Wieringen

Kinderarts

Ik ben kinderarts, speciaal voor kinderen met erfelijke of aangeboren aandoeningen, in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Utrecht. Op de polikliniek begeleid ik heel veel kinderen met ontwikkelingsproblemen door aangeboren lichamelijke oorzaken. Ik maak ook deel uit van het Down-team in ons ziekenhuis waar ruim 150 kinderen met Downsyndroom onder controle zijn. Ik vind het erg belangrijk dat kinderen, ondanks hun beperkingen, veel plezier kunnen hebben en zich steeds verder ontwikkelen in hun eigen tempo, met een zo goed mogelijke lichamelijke en geestelijke gezondheid en een fijne plek in het gezin en de samenleving. Ik probeer daar mijn steentje aan bij te dragen, door mee te denken over verbeteren van allerlei functies (denk aan het horen, zien, bewegen, eten en communicatie), het helpen voorkomen van klachten en het opsporen én behandelen van lichamelijke problemen, maar ook door bv. te adviseren bij moeilijk gedrag of vragen over de opvoeding. Samenwerking met andere hulpverleners, maar natuurlijk ook met de ouders en als het kan met de kinderen zelf, is daarbij een noodzaak en maakt mijn werk heel erg leuk!

Stel je vraag aan Hester van Wieringen

avatar

Henrike Jansen

Logopediste

Ik ben Henrike Jansen en ik ben logopedist in een logopediepraktijk. Ik ben getrouwd en ben moeder van 3 kinderen. Ik werk veel met kinderen met Downsyndroom, we werken dan aan de spraak- en taalontwikkeling en aan de communicatie, maar ook aan het verbeteren van de verstaanbaarheid en de mondmotoriek. Ik ben ook preverbaal logopedist. Preverbale logopedisten werken met jonge kinderen van 0-2,5 jaar met eet- en drinkproblemen. Kinderen met Downsyndroom hebben ook vaak eet- en drinkproblemen. Heb je vragen over de spraak- en taalontwikkeling of over het eten en drinken, dan mag je die aan mij stellen!

Stel je vraag aan Henrike Jansen

avatar

Tonnie Coppus

AVG arts

Mijn naam is Tonnie Coppus. Ik ben een AVG, dat wil zeggen een arts voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik ben gespecialiseerd in mensen met Downsyndroom en werk bij Dichterbij. Mijn hobby’s zijn lezen en wandelen in het bos met mijn kinderen en de hond. Naast mijn werk aan de universiteit van Nijmegen heb ik een polikliniek, die heet de Downpoli 18+, voor mensen met Downsyndroom ouder dan 18 jaar. De mensen die mijn polikliniek bezoeken kunnen hier terecht voor allerlei vragen, over gezondheid, maar ook over relaties en seksualiteit en over ouder worden. Heb jij vragen over je gezondheid omdat je het downsyndroom hebt, of heb je andere vragen, je mag ze me altijd stellen.

Stel je vraag aan Tonnie Coppus

avatar

Eefje Muselaers

Fysiotherapeuten

Pasgeboren. Daar lig je dan. Nog volledig afhankelijk van de mensen om je heen. Wat is het leuk en fijn als je dan zelf een speeltje kan pakken of zelf kan gaan zitten of lopen of sporten. In iedere levensfase staat iets anders voorop en ieder kind is anders. Die diversiteit zie ik terug in de Downpoli in het VUmc. Daar zie ik samen met de kinderarts en verpleegkundige veel kinderen met het syndroom van Down. Mijn naam is Eefje Muselaers en ik ben op het VUmc en in de particuliere praktijk werkzaam als kinderfysiotherapeut. Op de Downpoli richt ik me voornamelijk op de motorische ontwikkeling van het kind. Daarbij kijk ik naar wat het kind nu kan en wat het nog nét niet kan, zodat het mogelijk is om per kind een advies op maat te geven om nieuwe vaardigheden aan te leren. Binnen deze diverse groep is het enorm leuk om ieder kind zijn eigen lijn qua ontwikkeling te zien volgen en hieraan bij te kunnen dragen door ouders te adviseren over de volgende stappen in de ontwikkeling van hun kind.

Stel je vraag aan Eefje Muselaers

avatar

Annemieke Blank, moeder van Fenna

Ervaringsdeskundige

Onze oudste dochter Fenna is in 2008 geboren met Downsyndroom. Fenna is vanaf de geboorte gelukkig helemaal gezond, zo kan het namelijk ook. Maar zij ontwikkelt zich natuurlijk wel anders en vooral langzamer dan een 'gewoon' kind. Als baby viel dat nog niet zo op, en ging het niet heel veel langzamer dan ‘normaal’, maar inmiddels zien we wel dat ze een duidelijke achterstand heeft. Zo praat ze nog heel beperkt en kan ze niet alles wat haar leeftijdsgenootjes wel al kunnen. Ze is als baby & peuter naar een gewone creche gegaan, en gaat inmiddels ook naar een reguliere basisschool. Dat gaat eigenlijk allemaal heel goed. Wil je weten waar je zoal tegenaan loopt, dan kan ik je misschien helpen. Ik kan vertellen over onze ervaringen met haar en waar je zoal mee te maken krijgt. Van early intervention, speelleergroepjes, zindelijkheid en ondersteunende gebaren, tot PGB-aanvragen, leerlinggebonden financiering (de “rugzak”) en de nieuwe wet “Passend Onderwijs”. En ik kan je misschien helpen met praktische tips, want als kernouder bij Kern Amsterdam van Stichting Downsyndroom en actief lid op het Facebook forum voor D Mama's, spreek ik ook veel andere ouders. Stel je vragen gerust, ik vind het leuk ze te beantwoorden en je verder op weg te helpen.

Stel je vraag aan Annemieke Blank, moeder van Fenna

avatar

Wilma van Klinken

Ervaringsdeskundige

Hallo, Ik ben Wilma van Klinken, moeder van 4 kinderen. Noortje de jongste (geboren 10-10-2010) heeft het syndroom van Down. Ik ben daar achter gekomen tijdens de zwangerschap, na de combinatietest en de aanvullende vruchtwaterpunctie. Ik heb bewust gekozen om Noortje welkom te laten zijn op de wereld en in mijn gezin. Het was geen makkelijke keuze en de vragen die op mijn pad kwamen, hebben me lange tijd en soms nog bezig gehouden, maar ik ben blij met de keuze die ik gemaakt heb en zouden haar niet meer kunnen en willen missen. Ik kan me voorstellen dat je vragen hebt, als je er net bent achter gekomen dat je zwanger bent van een kindje met het downsyndroom, of dat uit de combinatietest gebleken is dat je een verhoogd risico hebt op downsyndroom, of misschien ben je net zwanger en twijfel je of je zal laten testen. Voel je vrij om me hierover te benaderen. Ik ben van mening dat ieder mens vrij is in de keuze die hij/zij wil maken, ik onthou me ten alle tijden van advies op dit gebied, maar over het besluitvormingsproces kan ik je vanuit eigen ervaring wellicht ondersteunen. En dat doe ik graag, want dit is lastig, gevoelig en heeft een grote impact. Inmiddels is Noortje ruim 3 en ben ik langzaam mijn weg in de wondere werled van hulpverlening, MEE, Kinderdagcentra (KDC), Praktische Pedagogische Gezinsondersteuning (PPG) en integratiebegeleiding aan het vinden, ook daar kun je me vragen over stellen. Groetjes, Wilma van Klinken

Stel je vraag aan Wilma van Klinken

avatar

Fatima

Ervaringsdeskundige

Mijn naam is Fatima, moeder van Malak. Malak is in 2010 geboren en heeft een hele moeilijke start gehad na haar geboorte. Naast het feit dat ze Downsyndroom heeft, is ze ook nog te vroeg geboren met een hartafwijking. Ze heeft na haar couveuseperiode een open hartoperatie gehad. Het eerste jaar na haar geboorte is Malak vaak ziek geweest waardoor ze vaak in het ziekenhuis opgenomen moest worden. Malak heeft heel lang sondevoeding gekregen, namelijk vanaf haar geboorte totdat ze 3 jaar was. Malak kan nog steeds niet zelfstandig eten en krijgt nog steeds gepureerd eten. De eerste twee jaar zijn wij als ouders alleen maar bezig geweest om Malak te helpen herstellen. Omdat Malak ons derde kind is kunnen wij wel merken dat ze duidelijk een ontwikkelingsachterstand heeft in vergelijking met haar leeftijdsgenoten. Daarom zijn wij vroeg begonnen om haar op allerlei manieren te stimuleren. Wij zijn gestart met gebaren en kleine stapjes (early intervention program) toen ze bijna één jaar was. Ondanks de moeilijke start van Malak, begint onze dochter haar achterstand in te halen. Haar ontwikkeling begint in kleine stapjes op gang te komen. Ze loopt nu los en probeert woordjes uit te spreken. Ze is onze vechter, een doorzetter die van het leven wil genieten en is een vrolijk meisje die van iedereen houdt. Malak gaat inmiddels ook naar een reguliere basisschool. Als vrouw met een andere culturele achtergrond (Marokkaans) krijg ik vaak vragen van andere moeders die te maken hebben met een kind met een beperking, met name met het Syndroom van Down. Ik zou heel graag met andere mensen in contact willen komen zodat ik mijn ervaringen met hen kan delen en hen verder op weg kan helpen. Dus aarzel niet om je vragen te stellen.

Stel je vraag aan Fatima

avatar

Wim Helbing

Kindercardioloog

Ik ben Wim Helbing, kindercardioloog in het Sophia Kinderzkh Erasmus MC in Rotterdam. Ik ben vader van 3 kinderen. In m’n vrije tijd doe ik veel aan sport, o.a. wedstrijdroeien. Als kindercardioloog houd ik me bezig met de behandeling van hartafwijkingen bij kinderen. Om vragen zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden doen we ook wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld over hoe je hartfalen bij kinderen zo goed mogelijk kunt herkennen en behandelen, maar ook naar het effect van sport op het hart bij kinderen met een hartafwijking. Meestal zijn die hartafwijkingen aangeboren, domme pech dus. Je hebt er vast vragen over, af en toe. Mijn collega’s en ik proberen die zo goed mogelijk te beantwoorden, b.v. via de cyberpoli! We kunnen je dan bijvoorbeeld uitleggen wat je wel en niet mag met een aangeboren hartafwijking, wat voor medicijnen er zijn of wat je tegen je omgeving kunt zeggen als je vragen over je hart krijgt.

Stel je vraag aan Wim Helbing

avatar

Barbara Mulder

Congenitaal cardioloog

Mijn naam is Barbara Mulder en ik ben cardioloog in het AMC in Amsterdam. Ik heb een gezin met kinderen, speel piano en ik heb altijd veel gereisd en gesport. Ik ben gespecialiseerd in volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Uit ervaring weet ik dat veel jong-volwassenen problemen tegen komen in hun werk en met relaties of onzeker zijn over sporten. Voor vrouwen is het krijgen van kinderen en een eventuele zwangerschap soms een punt van zorg. Ook kan de kans op overerving van de hartafwijking veel onzekerheid veroorzaken. Omdat hartoperaties pas sinds 1970 mogelijk zijn, vormen volwassenen met een aangeboren hartafwijking nog een vrij nieuwe en jonge patiëntengroep, waarvoor nog niet veel voorzieningen voorhanden zijn. Maar ik kan je zoveel mogelijk op weg helpen als je vragen hebt over dit soort zaken.

Stel je vraag aan Barbara Mulder

avatar

Margreet Bink

Kindercardioloog

Mijn naam is Margreet Bink-Boelkens. Ik heb meer dan 30 jaar met veel plezier als kindercardioloog gewerkt in een academisch ziekenhuis. Nu ik gepensioneerd ben, heb ik volop tijd voor andere dingen, als wandelen met de hond, cursussen en fitness. Ik vond het altijd erg leuk om aan kinderen (en hun ouders) uit te leggen wat er met hun hart aan de hand was en hun vragen te beantwoorden. Daar heb ik nu ook extra tijd voor, vandaar mijn aanwezigheid op de Cyberpoli. Dus als je vragen hebt over je hart, een operatie , je leven met een hartafwijking of ritmestoornissen enz….. je bent welkom!

Stel je vraag aan Margreet Bink

avatar

Ad Bogers

Thoraxchirurg

Hallo! Wat leuk dat je deze plek gevonden hebt. Mijn naam is Ad Bogers. Ik ben thoraxchirurg (de officiele naam is cardiothoracaal chirurg) in het Sophia Kinderzkh Erasmus MC in Rotterdam. Ik zit al een tijdje in dit vak. Soms word ik ook wel hartchirurg genoemd als het over hartoperaties gaat. Ik houd me speciaal bezig met operaties voor aangeboren hartafwijkingen. Dat is waar ik je het een en ander over kan vertellen. Ik hoop dat ik op mijn vakgebied je vragen kan beantwoorden en je met die informatie weer verder kan helpen.

Stel je vraag aan Ad Bogers

avatar

Aline

Medisch pedagogisch zorgverlener

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!

Stel je vraag aan Aline