thema5

Thema: Inzicht in jezelf

Het leven is soms al zo ingewikkeld! En dan moet je ook nog inzicht krijgen in wie je bent en hoe anderen je zien. Hoe moeilijk is dat? Laat staan als je ASS hebt. De communicatie met anderen gaat vaak al niet vanzelf en dan moet je ook nog eens uitleggen waarom sommige dingen niet lopen zoals jij wilt. Vroeg of laat komt het besef dat je misschien anders bent dan anderen. Of zie je opeens in dat je bepaalde dingen beter niet kunt doen of zeggen, maar dat inzicht komt niet bij iedereen op hetzelfde moment en bij sommigen komt het nooit. Maar hoe dan ook, er zullen altijd mensen zijn die je waarderen om wie je bent of die moeite doen om de mooie dingen in jou te zien.

Joke Rijnberk, kinder- en jeugdpsychiater

Waar kinderen met ASS het meest tegenaan lopen? Bij jonge kinderen staat vooral het problematische gedrag op de voorgrond. Bij kinderen in de latentieleeftijd (6 tot 12 jaar) hangt het ervan af wat hun al is uitgelegd over autisme en de gevolgen van hun gedrag, en of zij daar dan iets over kunnen zeggen. Als kinderen wat ouder worden, kunnen zij vaak beter verwoorden wat zij ingewikkeld vinden. Het gaat dan vaak over de omgang met anderen en overprikkeling. Daar kunnen ze veel last van hebben, zeker in groepen, maar soms ook thuis.

Hayat, moeder van Ayoub (9) met ASS

Of Ayoub beseft wat hij heeft? Hij beseft het heel goed. Ik vraag hem ook wel eens of hij doordramt of dat het autisme is. Je ziet gelijk aan zijn ogen of hij zijn zin niet krijgt of dat hij het echt niet snapt. Ik zeg ook vaak tegen hem dat je dingen kunt leren. Nu hij het weet kan, hij er heel goed mee omgaan. Hij loopt er zelf soms een beetje mee te koop dat hij ASS heeft en dat hij er niks aan kan doen. Met Valentijnsdag hadden ze op school hartjes gemaakt waarop ze iets liefs over een ander kind mochten schrijven. Een kindje had gezegd: ‘Je hebt autisme, maar ik zie dat niet aan jou.’ Dat vond hij het leukste compliment dat hij ooit had gekregen. Hij was er helemaal trots op.

Madelief (17) heeft ASS

Ik heb het syndroom van Wiedemann-Steiner. Ik zit op het speciaal voortgezet onderwijs omdat ik een verstandelijke beperking heb. Wat ik daarvan merk? Vrij weinig. Wat anderen ervan merken?
Ze zien aan mijn gezicht dat ik autisme heb. Ik ga heel vaak met mijn neus heen en weer, zonder dat ik het in de gaten heb. Dan vragen ze of ik ermee wil stoppen omdat ze dat raar vinden.
Autisme betekent voor mij dat ik kleiner ben dan anderen en dat ik ook meer haar op mijn armen en benen heb.

Femke, moeder van Karel (13) met ASS

Het besef bij Karel kwam in groep zeven, het moeilijke jaar. Dan willen de kinderen bij de groep horen. Hij had wel door dat hij er niet bij hoorde. Toen heb ik hem verteld dat dat kon komen door ASS (asperger). Ik vertelde hem ook dat het veel voordelen had, dat hij zich goed kon concentreren, dat hij dingen heel goed kon zien en dat hij details goed kon onthouden. Maar ook dat het een paar nadelen had, en dat hij het daarom in de groep niet zo naar zijn zin had. Omdat ik had gezegd dat het ook iets bijzonders was, vond hij zichzelf bijzonder en dat heeft hem goed gedaan.

Karel (13) met ASS

Ik heb autisme, een vorm van asperger. Vroeger had ik moeite met socialiseren, ik kon niet echt goed spelen met vriendjes, maar dat is minder geworden. Nu kan ik gewoon sociaal functioneren. Soms heb ik nog wat hulp nodig, ik neem te veel tijd om over vragen na te denken. Als dat gebeurt, dan zeg ik het tegen de leerkracht en geeft hij extra uitleg, dat vind ik fijn. Het is helemaal niet erg dat je autisme hebt. Het is een soort van gave en als je er last van hebt, dan kun je een cursus doen die je kan helpen.

Jelle (18) met ASS

Mijn leeftijdsgenoten vinden mij een mafkees, een soort dorpsgek. Dat is ook een compliment, dat kan niet iedereen zeggen! Mensen willen vaak met mij op de foto. Dat is ook een belevingsarmoede, ik kan me niet voorstellen dat ik zo bijzonder ben. Waar ik met hen in verschil? Sociale regels vooral. Hoe gedraag je je tegenover andere mensen, wat kun je zeggen en wat niet. Tot een tijdje geleden besefte ik nog niet wanneer het tijd was om weg te gaan. Ik zag niet wanneer mensen een signaal gaven dat ik ongewenst was. Dat soort dingen, daar zijn leeftijdsgenoten verder in. Ook in het maken van contact zijn ze verder. Zij hebben die angsten niet. Dat is eigenlijk heel jong gedrag, die angsten, een stuk dat niet ontwikkeld is. Autisme is een versnelling van de ontwikkeling enerzijds en een vertraging van de ontwikkeling anderzijds. Dat heb ik wel eens gehoord. Dat zie ik terug bij mezelf. Mijn intelligentie is sterk ontwikkeld, maar sociale dingen zijn vertraagd. Als ik het zelf mag zeggen, dan ben ik licht autistisch, er zijn extremere vormen.

Astrid over haar zoon Tycho (10) met ASS

Tycho en zijn broer Pierrot weten dat ze autisme hebben, maar of ze weten wat dat inhoudt, weet ik niet. Ik denk dat ze wel zien dat ze naar een school gaan waar meer kinderen dat hebben en op Be Active ook wel, maar ik denk niet dat ze er bewust mee bezig zijn.

Matthijs (18) met ASS

Het mooie is dat ik er zelf vrij weinig van merk, van mijn autisme, alleen op sommige momenten. Ik weet niet hoe het in het hoofd van anderen gaat, ik weet alleen hoe ik met mijn vrienden omga en hoe het op school gaat. Daarom is het best lastig als de vraag komt: wat is autisme voor mij? Ik kan mezelf wel beschrijven, dan kan een ander mij vergelijken met anderen, dat kan ik zelf niet. Ik heb wel inbeeldingsvermogen trouwens. Ik heb nu ook nog hulp van een instantie die jongeren zoals ik helpt. Er komt twee keer in de week iemand langs om mij te begeleiden. Dan praten we over dat soort dingen, financiën, plannen en school. Als ik geld heb, heb ik altijd een deel voor mezelf nodig, omdat ik uit wil, moet tanken of voor verzekeringen en zo. Nu heb ik weinig geld, dan is het heel lastig om dat tientje dat je nodig hebt voor je verzekering niet uit te geven aan iets anders. Ze helpen me om dingen op een rijtje te zetten.
Of die hulp helpt? Heel eerlijk gezegd denk ik dat het nog een beetje moet komen. Toen ik jong was kreeg ik begeleiding in sociale en emotionele dingen. Nu zijn het meer volwassen dingen. Ik moet er nog mee leren leven. Dat komt nog wel, dat is geen probleem.

Thema's