Veelgestelde vraag
Is er een HAE-patiëntenvereniging?
Ja. De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke's Oedeem (HAE en QE) is een actieve patiëntenvereniging die is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben. Op de website van de vereniging vind je onder andere nieuws over medische ontwikkelingen en SOS-kaarten.Op Facebook heeft de vereniging een besloten groep waar leden met HAE en andere vormen van angio-oedeem hun ervaringen kunnen delen (https://www.facebook.com/groups/HAEQE.Nederland/).
HAEi is een internationale organisatie voor HAE-patiëntenverenigingen en heeft een aparte website voor jongeren (https://haei.org/youngsters, in het Engels). HAEi werkt wereldwijd aan de bewustwording van HAE en toegankelijkheid van HAE-therapieën voor iedereen.
Ook interessant
- Wat gaat er mis bij HAE?
- Waar zijn de HAE- behandelcentra in Nederland?
- Welke typen HAE zijn er?
- Wat is hereditair angio-oedeem?
- Worden er nieuwe medicijnen ontwikkeld om aanvallen van HAE te voorkomen?
- Is er een verschil tussen angio-oedeem en Quincke's oedeem?
- Wat levert genetisch onderzoek bij HAE op?
- Waar kun je last van hebben bij HAE?
- Hoe werkt C1-esteraseremmer bij een aanval van HAE en hoe dien je het toe?
- Hoe werkt icatibant bij een aanval van HAE en hoe dien je het toe?
Jouw antwoord nog niet gevonden?
Op de Cyberpoli kan je jouw vraag stellen aan een deskundige!
Stel je vraagOpvolgende vragen
- Bestaan er naast type 1 en type 2 ook andere vormen van HAE?
- Hoe erft HAE over?
- Hoe vaak komt HAE voor?
- Hoe vaak kun je aanval krijgen bij HAE?
- Is er een HAE-patiëntenvereniging?
- Is er een verschil tussen angio-oedeem en Quincke's oedeem?
- Waar kun je last van hebben bij HAE?
- Waar zijn de HAE- behandelcentra in Nederland?
- Waarom hebben meisjes in de puberteit meer last van aanvallen?
- Wanneer kun je last krijgen van zwellingen bij HAE?
- Wat gaat er mis bij HAE?
- Wat is bradykinine?
- Wat is de functie van C1-esteraseremmer?
- Wat is factor XII-geassocieerd HAE?
- Wat is hereditair angio-oedeem?
- Wat kan een aanval bij HAE veroorzaken?
- Welke anticonceptiepil kunnen meisjes met HAE bij voorkeur innemen?
- Welke typen HAE zijn er?