Veelgestelde vraag: Is er een HAE-patiëntenvereniging?

Ja. De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke's Oedeem (HAE en QE) is een actieve patiëntenvereniging die is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben. Op de website van de vereniging vind je onder andere nieuws over medische ontwikkelingen en SOS-kaarten.
Op Facebook heeft de vereniging een besloten groep waar leden met HAE en andere vormen van angio-oedeem hun ervaringen kunnen delen (https://www.facebook.com/groups/HAEQE.Nederland/).

HAEi is een internationale organisatie voor HAE-patiëntenverenigingen en heeft een aparte website voor jongeren (https://haei.org/youngsters, in het Engels). HAEi werkt wereldwijd aan de bewustwording van HAE en toegankelijkheid van HAE-therapieën voor iedereen.