alg12

Thema: Je hebt hiv...

Wanneer hoorde je dat je hiv hebt? Grote kans dat het rond je twaalfde jaar was. Want dan hebben kinderen in Nederland recht op volledige informatie over hun ziekte. Dat geldt dus ook voor hiv. Soms krijgen kinderen het eerder te horen omdat ze heel gerichte vragen stellen en heel soms later, bijvoorbeeld als ouders denken dat hun kind er moeite mee zal hebben. Ieder kind reageert anders op dit gesprek. Sommige kinderen schrikken heel erg en anderen hadden al een vermoeden. Omdat zij regelmatig naar het ziekenhuis moeten of vanwege de medicijnen die ze slikken en die hebben gegoogeld.

Maar niemand vindt het fijn om te horen dat je hiv hebt. Gelukkig kunnen de dokter en de consulent veel zorgen wegnemen. Want met hiv valt heel goed te leven, de zorg in Nederland is heel goed en er zijn goede medicijnen. Als je ze goed slikt word je niet ziek en krijg je geen aids.

Henriette Scherpbier (59), algemeen kinderarts

We noemen de informatie aan kinderen over hun ziekte ook wel de disclosure. We vertellen het rond tien-elf jaar. Soms ook eerder als ze gericht met vragen komen. Het hangt wel af van het ontwikkelingsniveau, wat kan het kind qua informatie aan, hoe gaat het ermee om? Als je een kind vertelt dat het hiv heeft, maar het vervolgens aan niemand mag vertellen, omdat mensen hier soms raar op reageren, is dat voor wat minder begaafde kinderen heel moeilijk. We leggen dan in eerste instantie uit dat het kind een virus heeft, zonder de naam te noemen. Soms hebben de ouders er grote moeite mee. Die willen het pas later vertellen. Maar meestal zeggen de kinderen dan: waarom heb je het niet eerder verteld? Het is altijd een beetje schipperen; wat de ouders willen en wat goed is voor het kind.

Nike Nauta (57), kinderverpleegkundige en hiv-consulent

Om het te vertellen is soms beladen omdat de ouders er zo veel moeite mee hebben. Ik zie er zelf niet tegenop. Ik geef de kinderen eerst uitleg over het virus en vertel dat het een heel slim virus is. Er hangt ook een landkaart in mijn kamer. Dan vertel ik dat er heel veel kinderen in de wereld zijn die hiv hebben. In Afrika zijn er soms geen pillen voor, maar hier gelukkig wel. Sommige kinderen schrikken als ik vertel dat zij hiv hebben. Anderen wisten het al, omdat ze de medicijnen die zij slikken hebben gegoogeld. Dat zijn vaak wat ondernemender types.

Sibyl Geelen (57), kinderarts/infectioloog

Ouders zijn vaak huiverig en willen nog niet zeggen dat het om hiv gaat. Ze zijn bang dat de kinderen hun mond voorbijpraten. Maar die kinderen voelen dat ergens omheen gedraaid wordt, dat iets niet benoemd wordt, en daar hebben ze last van. Als het verteld is en ze weten dat het om hiv gaat, zeggen ze vaak: 'Is dat nou alles?'

Annouschka Weijsenfeld (42), kinder-hiv-consulent

Voorlichting kan ervoor zorgen dat je beter leert omgaan met je ziekte en onnodige zorgen wegnemen. Ook vinden wij dat kinderen die vragen hebben een eerlijk antwoord moeten krijgen. Als kinderen vragen gaan stellen als: ‘Waarom moet ik eigenlijk naar het ziekenhuis?’ of ‘Waarom moet ik medicijnen slikken en andere kinderen niet?’ dan weten we dat het een goed moment is om meer aan een kind uit te leggen.

Linde Scholten (30), kinderpsycholoog

Ik zie de kinderen rond de leeftijd van tien-elf jaar, voordat ze weten wat ze hebben. We willen graag dat ze het horen voor hun twaalfde, dan is het wettelijk verplicht. Maar als een kind eerder vragen heeft vertellen we het liever eerder. We willen niet dat een kind met vragen blijft rondlopen. Dan praat ik met het kind, of het al weet wat het heeft, hoe het gaat met de medicijnen en of het vragen heeft. Wat de kinderen zelf weten? Meestal dat ze iets hebben waarvoor ze naar de dokter moeten en waar ze pillen voor moeten slikken. Sommigen hebben het over pillen om gezond te blijven of pillen die ze in moeten nemen om niet ziek te worden. En anderen weten dat er iets met hun bloed aan de hand is. De meesten weten dus wel dat er iets is waar ze pillen voor moeten nemen, maar niet hoe het heet.

Marjee (18)

Het werd mij verteld, toen ik zestien was geloof ik. Wat het mij deed? Niet veel, want ik had al zo’n vermoeden. In het ziekenhuis zie je al die folders over hiv. Mijn moeder zei dat ik kwam voor buikpijn, die ik ook echt had. Maar hoe ouder ik werd, hoe raarder ik het vond dat ik om de drie maanden naar het ziekenhuis moest voor buikpijn. Hoe het kwam dat ik op mijn zestiende pas geïnformeerd werd? Ik denk dat mijn moeder het beter vond om het wat later te vertellen. Ik heb het daar verder met haar niet over gehad. Nadat mijn vader overleed, vertelde ze het. Hij had ook hiv. Hij is in Rwanda overleden. Toen vond ze het een goed moment om het me te vertellen, denk ik.

Naomi (16)

Sinds mijn geboorte heb ik het. Maar ik kreeg het te horen toen ik elf was. Ik moest pillen slikken maar waarvoor wist ik niet. De dokters zeiden dat het om mijn navel ging. Ik heb veel operaties gehad, aan mijn tanden, mijn navel en mijn ogen. Omdat ik zo veel operaties heb gehad, vond ik het logisch ook dat ik zo vaak naar het ziekenhuis ging.
De verpleegkundige, de arts en mijn moeder hebben het mij verteld. Of ik schrok toen ik het te horen kreeg? Ja, want ik wist niet wat het was. Ik moest erg huilen en dacht dat het aids was. Daar werd veel meer over gesproken. Ik dacht dat ik dood zou gaan. Er zaten allemaal negatieve dingen in mijn hoofd. Maar dat bleek niet zo te zijn. Ik heb het een beetje geaccepteerd. Maar nog niet helemaal.

Benjamin (21)

Ik heb het waarschijnlijk sinds december 2011. De diagnose werd gesteld in augustus 2013. Van december 2011 tot januari 2012 had ik een erge griep met uitdroging. Een paar maanden later kreeg ik ook bloedend tandvlees en had ik naar bleek gordelroos. Daarvoor ben ik niet naar de dokter geweest. Ik zocht op wat het kon zijn en kwam op gordelroos uit. Toen ging ik verder zoeken en kwam ik bij hiv uit. Toen ging ik naar die symptomen kijken en die kwamen wel overeen met mijn klachten. Of ik een reden had om aan hiv te denken? Ja, want een maand of twee voordat ik de symptomen kreeg, had ik een keer onveilige seks gehad.
Ik ben naar de GGD gegaan om me te laten testen. En daar kwam uit dat ik hiv-positief was. Het was wel een shock ondanks dat ik wist dat ik het misschien had. Toen het werd bevestigd kwam het wel hard aan. Ik wist er eigenlijk niet zo veel vanaf, alleen dat je het kunt krijgen als je onveilige seks hebt gehad. Ik dacht dat mijn leven in principe voorbij was, dat ik niet meer zou kunnen doen wat ik wilde en dat ik niet meer lang te leven had. De GGD deed meteen de voorlichting en ik kreeg ook boekjes mee. Een paar maanden later moest ik naar het ziekenhuis en daar ben ik verder voorgelicht. Ik kreeg veel steun van mijn vriend, maar ik was wel afstandelijker geworden op lichamelijk gebied. Ik voelde mezelf vies omdat ik hiv had. Ik ben er nu wel overheen en het is gewoon weer goed tussen ons.

Ashley (15)

Ik weet het sinds mijn twaalfde. Toen hebben ze het me verteld omdat ik voor het eerst ongesteld werd. Omdat het virus in je bloed zit, vonden ze dat ik het moest weten. Als ik seksueel actief word, kan ik het zo overbrengen. Ik schrok wel en dacht: dat overkomt mij niet. Ik wilde eerst weglopen en er niks mee te maken hebben. Maar nu heb ik het geaccepteerd. Ik weet dat ik ermee kan leven en dat ik kinderen kan krijgen. Ook op seksueel gebied kan ik actief zijn, maar wel veilig.

Jim (21)

Toen ik in groep 6 zat hebben mijn ouders het me verteld. Ze hebben beiden ook hiv. Ik heb een grote zus en een kleine broer en zij zijn alle twee hiv-negatief. Ik slikte al medicijnen voordat ik het wist. Ik heb me nooit afgevraagd waarom ik ze moest slikken. Ik heb het altijd gewoon gedaan. Hiv is in de Afrikaanse cultuur een groot taboe. Of er thuis gemakkelijk over wordt gepraat? Dat hebben we nooit gedaan. Waarom mijn ouders het toch hebben verteld? Omdat ik ouder werd en het op gegeven moment wel moest weten.

Ferdinand (14)

Ik had iets op mijn mond. Vlekjes en zo, op mijn lippen. Met mijn broer ging ik naar de dokter in het asielzoekerscentrum en die stuurde ons naar een ander ziekenhuis om mijn bloed te onderzoeken. Daar zagen ze dat ik hiv heb. Of ik schrok ?
Nee, want ik wist niet wat het was. Daarna legden mijn broer en de dokter het uit en toen begreep ik het. Eerst dacht ik dat ik dood zou gaan. Ik was echt bang. Ik moest steeds huilen en kon niet zo goed meer eten en slapen. Toen vroeg ik de dokter of ik dood zou gaan, en hij zei van niet. De dokter zei dat ik me geen zorgen hoef te maken. Maar ik moest wel altijd medicijnen gebruiken.

Maureen (16)

Toen ik twaalf jaar was hebben ze het me in het ziekenhuis verteld. Ze legden uit dat ik het al van jongs af aan heb, maar dat het heel rustig is geweest. Ik hoefde toen geen pillen te slikken. Ik had niet echt een vermoeden. Ik was af en toe ziek van verkoudheid of zo. Maar nooit iets wat opviel. Ik schrok wel. Ik wist niet wat het was en toen ze het uitlegden vond ik het niet eens zo erg. Als je weet wat het is en hoe het in elkaar zit, denk je oké, dat was het dan. Ik kon het wel accepteren en vond dat het eigenlijk wel meeviel.
Ik slikte geen pillen, maar ik moest af en toe naar het ziekenhuis om te kijken of er iets aan de hand was. Om te kijken of ik iets uit Afrika meegenomen had naar hier. Op mijn achtste kwam ik naar Nederland. Ik dacht dat ik alleen voor controles moest komen.

Martin (17)

Wanneer ik hoorde je dat ik hiv had? Toen ik twaalf was. De hiv-consulent vertelde het.
Had ik daarvoor een vermoeden dat er iets was? Nee, helemaal niet. En de pillen die ik moest nemen? Ik loop ook moeilijk en mijn vader zei dat het pillen voor mijn benen waren. Hij durfde het niet te vertellen. Dat heeft hij ook toegegeven. Toen ik het te horen kreeg,
was ik wel 10 minuten stil. Daarna ben ik er met de hiv-consulent over gaan praten. Ze vertelde me er veel over. Toen was ik wel gerustgesteld. Ik weet niet meer wat ik precies heb gedaan (na het gesprek), maar ik ben naar vrienden toegegaan. Ze zagen wel dat er iets aan de hand was met me, maar ik zei dat het met mijn benen te maken had. Ik ben wat dat betreft erg gesloten. Ik moet best wel vaak liegen. Dat is vervelend, maar het is voor mijn eigen bestwil.

Annemieke (47), moeder van Allard (11), beiden hebben hiv

Ik was zwanger van zijn broertje en bij het bloedprikken werd duidelijk dat ik hiv-positief was. Toen moesten mijn man en Allard ook getest worden. Mijn man was het niet, maar Allard bleek wel hiv-positief te zijn. Mijn hele wereld stortte in. De eerste reactie is het beeld dat je hebt van Afrika, dat je ten dode bent opgeschreven. Daarna ga je kijken hoe nu verder. Hoe zit het met de zwangerschap, hoeveel risico loopt het kindje in je buik, daar waren we mee bezig. Ik heb het Allard vroeg verteld. Allard zei zelf dat hij vier jaar was, maar dat denk ik niet. Ik had hem wel al uitgelegd waar de medicijnen voor zijn, maar niet dat het voor hiv was. Voor Allard kun je dingen niet verborgen houden. Hij wilde weten waarvoor het was en waarom hij het moest slikken. Ik denk dat hij zes jaar was. In dat boekje over dat draakje ging het ook veel over ‘wat vertel je wel en wat niet’. Of hij toen heeft doorgevraagd?
Nee. Maar toen hij wat ouder was zei hij wat doet hiv nou eigenlijk. Toen hebben we hem van de weerstand verteld, dat die minder wordt en dat je dan eerder ziek kunt worden. Daarna ging hij weer spelen. Dan is het genoeg. Hij wilde er ook geen spreekbeurt over houden. Dan komt het te dichtbij. Hij weet dat er een taboe op ligt.

Allard (11)

Wanneer het mij verteld is. Dat weet ik niet precies. Mijn moeder heeft me een paar jaar geleden verteld hoe het zat. Wat ik ervan weet? Het is een virus in het bloed dat zich vermenigvuldigt. In je lichaam doet het iets met de witte bloedcellen.

Thea (49), moeder van Gerald (14), beiden hebben hiv

Ik werd opgenomen in het ziekenhuis omdat ik heel erg ziek was. Mijn bloedcellen bleken afwijkend te zijn en ik had een dubbele longaandoening. Dan weet je wel hoe laat het is.
Ik belde een goede vriendin en mijn man en die zeiden meteen dat het niet meer als vroeger is en dat het wel behandelbaar is. Er is heel goed mee te leven. En ik heb kinderen dus ik heb heel wat om voor te leven. Ik moest doorzetten. Het had niet veel langer moeten duren want ik had full blown aids. Ik had een afweer van tien. De wereld slaat onder je weg, ook omdat je zo beroerd en ziek bent dat je denkt dat je het niet trekt. Ik was net veertig, de jongste was niet meer aan de borst. Het is nu negen jaar geleden. Of we bewust gekozen hebben om het Gerald voor zijn twaalfde te vertellen? Het is zo ontstaan. Je pakt van alles aan. We gaan naar een magnetiseur die ons in conditie houdt en helpt er geestelijk mee om te gaan. Mijn man is ook naar een gebedsgenezer gegaan met Gerald. Toen hoorde Gerald dat hij het had. Hij was toen negen jaar.

Gerald (14)

Sinds wanneer ik het weet? Sinds mijn tiende jaar. Hoe ik reageerde? Ik bleef er wel rustig onder. Van wie ik het hebt gekregen? Van mijn moeder. Ik had over hiv wel een paar keer op school gehoord. Over virussen, dat ze de witte bloedcellen aanvallen. Toen ik het hoorde, werd ik opgenomen in het Erasmus MC en die nacht moest ik beginnen met mijn medicijnen.

Joyce (20)

Ik moest vaak naar het ziekenhuis. Om de drie maanden ging ik op controle in het WKZ. In het begin moest ik blauwe pilletjes slikken. Ik had daar moeite mee, met het slikken. Mijn moeder maakte er een drankje van maar het was heel vies. Dat vergeet ik niet meer. Ik moest dat vier keer per dag innemen. Ik vroeg waarom ik ze moest innemen, ik was toch niet ziek? Mijn moeder zei dat ik iets had waarvoor ik altijd iets moest innemen. Ze gaf voorbeelden van andere kinderen die ook wel wat hadden. Ze wist goed hoe ze ermee om moest gaan en ik nam ze wel. Omdat mijn vader erg ziek was wist heel de straat het en dat werd doorverteld. Dus op school wisten ze het ook. Op een gegeven moment ontstond er chaos op school. Toen is de GGD ingeschakeld. Ik weet er alleen niks meer van. Mijn juf van groep 1 en 2 heeft ons altijd heel erg geholpen. Ze had een boekje, ‘Brenda heeft een draakje in haar bloed’ en lichtte zo de klas in. Ik nam ook mijn medicijnen in de klas. Als mijn alarm afging, zeiden de kinderen: ‘Joyce, je moet je medicijnen nemen.’
Ik weet al sinds het ontdekt werd dat ik een ‘draakje in mijn bloed’ heb. En dat ik daar medicijnen voor moet slikken. Later in het ziekenhuis werd pas verteld hoe het heette. Toen ik ongeveer twaalf jaar was. Wat het mij deed? Niks, het was gewoon normaal. Ik zie het als een basisbehoefte dat ik pillen moet slikken. Ik denk niet negatief. Het is zo en ik moet dat accepteren. Ik wil er niet depri van worden. Ik heb natuurlijk wel eens dagen dat ik me afvraag waarom ik dit heb, maar daar zet ik me meteen weer overheen.

Thema's