toekomst

Thema: De toekomst lacht je toe

De meeste jongeren met hiv in Nederland kijken opgewekt naar de toekomst en daar is veel reden toe. De medische zorg is goed, de medicijnen doen hun werk (als je ze tenminste trouw inneemt) en niets staat een gewoon leven, een goede opleiding of carrière in de weg. Toch krijgen ze te maken met vragen die andere jongeren niet vaak tegenkomen; kan ik later wel een hypotheek afsluiten of hoe zit het met reizen naar het buitenland? Logisch dat jongeren met hiv zich daar soms zorgen over maken, maar over het algemeen staan ze positief in het leven. Hun ouders maken zich wat meer zorgen, maar welke ouder heeft nu geen zorgen om zijn kind? Voor jongeren met hiv ligt de toekomst net zo open als voor iedereen. En gelukkig zit ook de wetenschap niet stil!

Sibyl Geelen (57), kinderarts/infectioloog

Het zijn geweldige kinderen en het is heel leuk om ze te kunnen begeleiden. Ik vind het fantastisch dat ze gezond opgroeien en dat ze over het algemeen heel positief in het leven staan. De acceptatie komt vaak na een moeilijke fase in de puberteit waar de therapieontrouw op de loer ligt. Als die periode voorbij is, zie je dat het toch een beetje landt en dat ze positief naar de toekomst kunnen kijken. 'Ik kan alles en laat me niet weerhouden door deze ziekte.'

Annouschka Weijsenfeld (42), kinder-hiv-consulente

De meeste kinderen met hiv zijn net als alle andere kinderen. Ze hebben dezelfde interesses en behoeften, en willen lol maken, relaties aangaan, de wereld ontdekken en aan hun toekomst werken. Ik vind ze vrij flexibel als ik denk aan wat sommigen hebben meegemaakt. Ze hebben soms een of beide ouders verloren, komen vaak uit een ander land en hebben op verschillende plaatsen gewoond. Dan vind ik dat ze het heel erg goed doen!

Dasja Pajkrt (46), kinderarts infectioloog-immunoloog

Toekomst? Op de korte en middellange termijn ligt de focus op de vereenvoudiging van het medicatieschema. Eenmaal daags een tablet. Dat zie je ook in de kindergeneeskunde. Meer verschillende medicijnen in een tablet. De belasting van het aantal pillen wordt lager. Een andere ontwikkeling is meer wetenschappelijk. Door geïnfecteerde mensen eerder te behandelen (als je weet dat je hiv hebt, starten met behandeling) breng je daarmee ook het aantal nieuwe geïnfecteerde mensen omlaag.
Een andere focus ligt op genezing. Dat is vandaag de dag nog niet mogelijk, we kunnen de ziekte alleen maar onderdrukken. Er is een enorme bedrijvigheid op het gebied van hiv-vaccinontwikkeling. Ik ben een optimistisch mens. Ik heb zelf het idee dat we binnen tien jaar het aantal nieuwe hiv-patiënten wereldwijd sterk kunnen terugbrengen. En dat er misschien wel binnen twintig jaar een echt geneesmiddel is.

Annemieke (47), moeder van Allard (11), beiden hebben hiv

Een hypotheek voor Allard, dat kan heel lastig worden. Wij hebben zelf een koophuis, dat staat op mijn mans naam. Ik hoefde niet getest te worden. Ik was wel medeondertekenaar. Daar ligt wel een zorg. En reizen naar Canada of Amerika. Ik weet dat je een tijdje zonder medicijnen kunt als het redelijk onder controle is. Dan kun je ervoor kiezen om het niet te vertellen en zonder medicijnen naar Amerika gaan voor twee weken.
Het is een afweging, het wel of niet vertellen. Als je het niet vertelt heeft Allard even een onbezorgde tijd. Ik wil hem die kansen ook niet ontnemen.

Allard (11)

Of ik mij wel eens zorgen maak? Nee, omdat ik andere dingen doe. Ik speel gitaar, solo, en krijg er les in. Ik houd me meer bezig met leuke dingen.

Ashley (15)

Of ik een last in mijn leven meesleep? Nee, ik heb het geaccepteerd. Ik kan doen wat ik wil. Ik kan ook gewoon alcohol drinken of zo, alleen niet te veel. Als je onder invloed bent van alcohol, ga je ook meer op seksueel gebied opzoeken en ik denk dat ik daar dan de mist mee in kan gaan. Mensen die ik ken hebben daar namelijk last van. Dat kan iedereen overkomen.

Benjamin (21)

Ik moet komend halfjaar voor mijn studie naar China. Ik heb gelezen dat ze er daar wel moeilijk over doen. Omdat ik een halfjaar ga heb ik een speciaal visum nodig en een gezondheidsverklaring. Ik heb gehoord dat er mensen zijn die dan alsnog worden afgewezen. Maar dat weet ik niet zeker, de informatie daarover is heel tegenstrijdig. Dat is wel verwarrend. De school vraagt de visa aan. Ik kan vragen of ze er onderzoek naar willen doen. Ik studeer onder andere Chinees, dus het is wel belangrijk dat ik ga. Ik zie mijn toekomst wel positief in. Alleen als ik later een hypotheek wil aanvragen kunnen ze daar moeilijk over doen. En wat banen betreft, ik denk er wel eens aan, of ze daar moeilijk over gaan doen of niet.

Ferdinand (14)

Ik zit op school en in augustus ga ik beginnen met de opleiding zorg en welzijn voor ouderen. Ik wil in het ziekenhuis werken. Mensen prikken en verpleegkundige worden.
Ik maak me nu geen zorgen. Ook niet over de toekomst. Ik denk ook niet dat hiv mijn leven gaat beïnvloeden of dat ik ergens niet aan mee mag doen.

Gerald (14)

Hoe ik mijn toekomst zie? Ik denk er eigenlijk niet zo over na. Ik weet dat andere jongeren het ook hebben en die redden het ook.

Thea (49), moeder van Gerald (14), beiden hebben hiv

Hoe ik naar de toekomst kijk? Ik heb hoop dat het op een bepaalde manier wel stabieler wordt. Er zijn meerdere medicijnen voorhanden. Misschien dat ze een tijdje zonder kunnen. Om te zien hoe het lichaam zich houdt. Ik volg de nieuwste ontwikkelingen, bijvoorbeeld over slapende cellen. Dat ze medicijnen geven wanneer die actief worden, om zo die slapende cellen aan te pakken. Of ik wel eens lig te piekeren over mijn kinderen? Nee, niet zo heel erg. Af en toe wel eens. De oudste begint nu ouder te worden en denk ik aan vriendinnetjes, hoe ik dat moet gaan aanpakken.

Jim (21)

Mijn leven is niet zwaar, ik moet een pil per dag nemen en voor de rest kan ik doen wat ik wil. Ik studeer aan de universiteit in Delft en zoek een bijbaantje voor in het weekend. In mijn vrije tijd sport ik, basketbal en zwemmen. Ja, ik zie de toekomst positief. Er zijn onderzoeken naar hiv, die zoeken naar een oplossing. Vroeger moest ik iedere dag veel pillen slikken en nu nog maar een. Misschien wordt dat in de toekomst een per week of nog minder.

Joyce (20)

Ik ben opgeleid tot doktersassistente. Ik wil vooral mensen met een chronische ziekte graag helpen met wat ze doormaken. Vanuit mijn ervaringen (niet dat ze het weten) kan ik me beter inleven. Of ik mij zorgen maak over mijn toekomst?
Nee, eigenlijk niet. Ik had veel vragen over kinderen krijgen, maar tegenwoordig kun je ook seks zonder condoom hebben als je heel goed je medicijnen inneemt en het virus na zes maanden onvindbaar is in je bloed.

Marjee (18)

Ik zou graag vrijwilligerswerk willen doen. Iets in het onderwijs. Engelse les of gezondheidslessen in een ziekenhuis geven. Zeker nu ik de opleiding tot doktersassistente doe. Misschien wil ik nog verpleegkundige worden. En ik wil ervaring in een ander deel van de wereld opdoen.

Martin (18)

Ik maak me geen zorgen, ik weet dat het goed komt. Er is goede medicatie, en ik heb goede artsen. Zolang ik in het ziekenhuis kom, denk ik er niet over na. Nu ik ouder word denk ik wel aan relaties, daar ben ik wel een beetje bang voor. Ik wil het op een gegeven moment wel aan mijn vrienden vertellen. Maar ik wil ze niet kwijtraken.
Ik studeer mediamanagement. Dat houdt in dat ik me met reclame ga bezighouden, reclames ga maken. Ooit als ik in de reclame ga, ga ik posters maken of zo. Daar denk ik wel serieus over na. Met educatie kun je meer bereiken.

Maureen (16)

Een tijdje geleden dacht ik na over kinderen krijgen. Ik wist niet hoe dat dan zou gaan en of het kon. Dat zat me zo dwars dat ik erover moest spreken met de dokter. Sindsdien zit ik er niet meer zo mee. Ik maak me niet meer zo druk over de toekomst. Het zit wel goed nu. Ik weet dat ik later kinderen kan krijgen. Ik wil graag de journalistiek in, en dan zien hoe het verder gaat. En ik wil natuurlijk graag trouwen en kinderen krijgen. Een normale toekomst hebben. Op de basisschool zeiden de juffen altijd dat ik zo veel praatte, dat ik maar de journalistiek in moest. Ik wilde altijd het laatste woord, dingen ontdekken en uitzoeken. Toen dacht ik dat ze alleen maar wat zeiden. Maar mijn moeder vond het ook. Mijn docenten nu zeggen het ook, en het klopt ook wel. Ik ontdek graag dingen, beleef graag avonturen en praat graag. Dat wil ik later dus wel doen.

Naomi (16)

Of het toeval is dat ik zorg en welzijn studeer? Nee, ik vind het leuk om mensen te helpen, ook omdat ik zelf een ziekenhuiskind ben. Ik wil graag verpleegkundige in Afrika worden. Heel lang geleden, toen ik een jaar of zes was, ben ik terug geweest, maar we gaan weer in de zomer. Of ik er graag wil wonen? Ja, maar eerst mijn studie afmaken hier. Ze hebben daar ook goede verpleging nodig. Ik wil ze graag vertellen van hiv en zo.

Thema's