Bloedlink

Of van de schade aan je organen. Allemaal een direct of indirect gevolg van de sikkeling van de rode bloedcellen. Gelukkig heeft niet iedereen complicaties, maar toch houden de dokters je goed in de gaten en controleren ze je regelmatig. Voor een ander is bloed gewoon bloed, maar als je sikkelcelziekte hebt is bloed af en toe bloedlink!

Duane (16)

Pijn in mijn onderrug of buik, daar begint het altijd en dan zoekt het een plek uit. Laatst kreeg ik het in mijn onderrug en sloeg het in mijn benen. Toen kon ik niet meer lopen. Er zat vocht tussen mijn gewrichten en mijn heup wat ze eruit hebben gehaald. Ze kwamen er wel een beetje laat achter. Toen heb ik een maand in het ziekenhuis gelegen. Ik had heel veel pijn en lag alleen maar plat op bed.

Marnie (49), moeder van Duane

Hij heeft gewoon pech gehad met ontstekingen. Daar heeft hij het afgelopen jaar veel last van gehad. Zoals een botontsteking in zijn linkerbeen. Daar is hij ook aan geopereerd. En in de zomervakantie kreeg hij een ontsteking in zijn heup. Daar is hij ook aan geopereerd. Het deed heel veel pijn. Dat heeft veel effect op zijn lichaam gehad. Hij had geen energie.

Hij had ook een crise in zijn linkeroog, waardoor de oogbol naar voren werd gestoten en de iris naar beneden werd geschoven. Je zag dan alleen oogwit. Zijn oog en alles daaromheen was opgezwollen. Toen maakte ik me echt erge zorgen. Het zag er akelig uit, en het deed heel veel pijn. Zijn arts zag pas voor de tweede keer een patiënt met deze complicatie. Het duurde een maand voordat het was weggetrokken. Het zicht in het oog is goed. Bij de controle waren ze heel tevreden.

Daihsmiro (17)

Ik had een keer zulke erge buikkrampen dat ik naar mijn moeder moest kruipen. Toen we naar het ziekenhuis gingen bleek dat ik galstenen had en moest mijn galblaas eruit. Toen ik wat ouder was ontstond er een prop bloedcellen, omdat mij bloedcellen gingen sikkelen, waardoor het bloed niet zo goed stroomde en daardoor priapisme ontstond. Het was echt een crisis, het duurde wel een maand.

Patrick (38) pleegvader van Villy (12)

We moeten er erg op letten dat hij voldoende drinkt, als hij dat niet doet krijgt hij hoofdpijn en soms pijn in zijn rug. Dat merken we wel. Ik had ook begrepen dat zijn nierfunctie niet helemaal goed is.

Audrey (35), moeder van Jaiden (10)

We waren met vakantie in Turkije. Daar voelde hij zich al niet lekker. Toen we terugkwamen bleek dat hij een zware longontsteking had. Dat was wel even schrikken.

Kiswana (17)

Vijf jaar geleden heb ik een trombosebeen gehad[ na een opname], daar ben ik toen wel van geschrokken. Ik maakte er wel grapjes over, maar het was natuurlijk wel heel erg, en dat besefte ik wel. Ik heb heel veel gebeden en toen ging het wel over, dus het geloof in God is daardoor alleen maar sterker geworden.

Hortense (42), moeder van Kiswana

Dat trombosebeen! Ja heel erg! De reden waarom Kiswana dat trombosebeen kreeg, was omdat we waren gaan zwemmen in koud water, het was een warme lentedag. Daar kreeg zij meteen die aanval door. Ze was [net]een dag thuis na een opname in het ziekenhuis. Ze had heftige koorts. Ik had een halve dag gewerkt en toen ik thuis kwam zag ik dat been! Ze kon er niet op lopen. Hellemaal dik en rood. Ik wist het gelijk. Meteen gebeld en weer naar het ziekenhuis. Gelijk bloedverdunners gehad.

Queena (22)

Zeker 2 tot 3 keer per jaar [werd ik opgenomen]. Niet vanwege het strand, want daar was ik inmiddels klaar mee, maar wel doordat ik steeds keel- of longontstekingen kreeg. Twee maanden geleden ben ik nog opgenomen. Eerst een week, daarna was ik een week thuis en toen ben ik nog eens twee weken opgenomen, dus in totaal drie weken. Waarschijnlijk omdat ik de maand ervoor was begonnen met een lagere dosis hydrea omdat het beter ging, maar later kreeg ik dus een crisis. Ik had ook een longontsteking, dus dat kan ook de oorzaak zijn geweest.