water

Thema: Drinken, altijd maar drinken

Als je veel water drinkt, soms wel twee tot drie liter per dag, kun je een sikkelcelcrisis voorkomen. Maar als er één ding moeilijk is, dan is dat drinken. Je vergeet het makkelijk, het zit niet in je systeem, en op vakantie is het al helemaal moeilijk om eraan te denken. Toch is het wel goed om veel te drinken. Je voorkomt er crises mee of de crises zijn minder erg.
Het vele drinken is niet alleen lastig, het zorgt ook nog eens voor bedplassen (ook omdat de nieren soms niet optimaal werken). Vaak tot in de puberteit. Op school is dit vele drinken ook lastig. Als je steeds de klas uit moet om te plassen. Goede uitleg kan helpen, soms met hulp van het ziekenhuis.

Joke Schmidt (51), kinderverpleegkundige

Kinderen met sikkelcelziekte moeten ook veel drinken. Dit kan een pijnlijke crise voorkomen. Maar frisdrank is dan niet de gezondste keus. Kinderen kunnen beter extra water meenemen naar school, maar daardoor moeten ze wel vaker plassen. Als de leraar dit niet goed vindt dan neemt ons team contact op met de school om het uit te leggen.

David (37) en Yessica (37), adoptieouders van Vaglary (8)

Alleen af en toe wat onenigheid met de leraar. Het is voor hem heel belangrijk dat hij veel drinkt en op tijd zijn rust pakt. Dat drinken gaat niet vanzelf. Als we de juf erop aanspreken, zegt zij dat het ook zijn eigen verantwoordelijkheid is. Daar zijn wij er niet mee eens. Hij heeft twee rugzakjes, een voor de sikkelcelziekte en een voor de adoptie. Hij heeft wel een ontwikkelingsachterstand waar hij hulp bij nodig heeft. We hebben eerst zelf met de juf gepraat maar kregen het gevoel dat we als overbezorgde ouders gezien werden. Toen heeft de educatieve dienst van het AMC contact opgenomen met school en bleek dat andere professionals dezelfde mening hadden als wij, de ouders. Dus toen kon het wel kloppen. En dat gaan we weer doen, maar nu over het drinken.

Chris (15)

Ik had van het ziekenhuis een boekje mee gekregen over sikkelcelziekte en heb een presentatie gegeven [op school]. Ze begrijpen het wel. Ik moet veel drinken, en daar helpen ze me mee. Dan zeggen ze dat ik moet drinken. En ook met gym zeggen ze dat ik rustig aan moet doen. Ze zorgen dus ook een beetje voor me. Of ik nog veel last heb van bedplassen vroeger? Ja, maar nu niet meer. Dat is over.

Dimitryne (12)

Ik moet oppassen. Ik moet veel water drinken of limonade. Twee of drie liter per dag.

Duane (16)

Het is niet echt moeilijk om veel te drinken, maar soms vergeet ik het wel. Ik moet twee liter per dag drinken. Thuis drink ik wel veel, maar ik moet weer een fles meenemen naar school. Ik mag de klas uit om te drinken en tijdens de les mag ik uit een fles drinken. Ze weten dat ik het moet, maar sommigen zijn wel jaloers als ze dorst hebben!

Mijn moeder ziet de crisis vaak aankomen. Dan heb ik niet genoeg gedronken of geslapen. Als het uit het niets komt staan we allebei wel versteld. Mijn moeder ziet meestal dat mijn ogen geel worden en dat ik trager word. Ik zie het zelf niet echt aan mijn ogen, maar ik ben dan wel vaker moe en kan me niet goed concentreren. Dan moet ik meteen gaan drinken en vroeg gaan slapen.

David (37) en Yessica (37), adoptieouders van Vaglary (8)

Thuis slaapt hij alleen in een luier. Hij slaapt wel eens ergens anders, maar alleen bij kinderen die heel dichtbij staan. Hij heeft het snel warm maar dan wil hij toch een pyjama over zijn luier aan. Eigenlijk vindt hij dat anderen dat niet horen te weten. Als hier vriendjes spelen, vraagt hij of zijn bed schoon is. Dat hoeven anderen niet te zien.

Villy (12)

De kinderen in de klas begrijpen wat ik heb. In het begin moest ik met streepjes bijhouden hoeveel ik dronk, dus dan vroegen ze ernaar. Toen heb ik verteld wat de ziekte inhield. Ik ben nu bezig met een verslag, dat kunnen ze dan ook lezen.

Joke Schmidt (51), kinderverpleegkundige

Omdat ze veel drinken, meer plassen en omdat de nieren niet zo goed werken, hebben kinderen vaak tot op de tienerleeftijd last van bedplassen. Dat geeft veel schaamte bij de kinderen, terwijl ze hier niets aan kunnen doen. Vooral bij schoolkampen of logeerpartijtjes is het moeilijk voor ze. Ook voor de ouders is het een groot probleem, omdat het veel gebroken nachten, beddengoed verschonen en wassen betekent.

Patrick (38), pleegvader van Villy (12)

We moeten er erg op letten dat hij voldoende drinkt, als hij dat niet doet krijgt hij hoofdpijn en soms pijn in zijn rug. Dat merken we wel. Ik had ook begrepen dat zijn nierfunctie niet helemaal goed is. En omdat hij zoveel moet drinken is bedplassen nog aan de orde. Daar zijn we nu mee bezig om dat te trainen, door om de drie uur te plassen. Het signaal uit z’n blaas komt niet goed aan in zijn hersenen of het signaal is te zwak. De blaas wordt dan te groot. Door regelmatig te plassen hoop je dat deze niet meer zo groot wordt en de signalen beter aankomen in de hersenen. Zodat hij zelf wakker wordt of zelf weet wanneer hij naar de wc moet. Ik ga heel laat naar bed, rond 12 uur, dan halen we hem er nog even uit. Daarna slapen we de hele nacht door. Dat werkt tot nu toe wel goed. Hij is niet altijd droog, maar het gaat wel beter.

Thema's