sczsucks

Thema: Sikkelcel sucks! Maar toch..

Je zult het maar hebben. Sikkelcelziekte. Geen aandoening om naast je neer te leggen. Vaak moe, niet mee kunnen doen, iedere dag pillen slikken, naar het ziekenhuis zo nu en dan, en dan die onverwachte pijncrises. Of je het nu wilt of niet, je wordt er voortdurend aan herinnerd dat je sikkelcelziekte hebt. De impact die het op je leven heeft, verschilt van persoon tot persoon en hangt ook af van welke vorm van sikkelcelziekte je hebt. Gelukkig zijn er niet alleen maar slechte periodes. Er gloort altijd wel weer hoop.

Kiswana (17)

Ik heb een minder erge vorm. Nu gaat het goed. Vroeger ging ik ziekenhuis in en uit maar nu gaat het steeds beter. Ik voel er eigenlijk niet zoveel meer van. Het beïnvloedt mijn leven op dit moment niet. Ik denk dat het wel anders zou zijn als ik er vaker last van zou hebben.

Hortense (37), moeder van Kiswana (17)

Ik was heel erg verdrietig en dacht; had ik het maar geweten, had ik maar nooit een kind gekregen want dit wil je niet voor je kind. Je wil dat je kind gelukkig is en gezond is. Voor haar vond ik het heel erg. Ik had niks kunnen doen, maar je zoekt toch de schuld bij jezelf als moeder. Dat vond ik toen. Maar nu ben ik heel blij dat ze er is! Je ziet gewoon hoe ze opbloeit. Ik ben blij! Heel blij met mijn kind!

Daishmiro (17)

Ik ben de enige, mijn zusje en moeder zijn drager. Ik ben dus de pineut.
Ik ben blij dat ik niet in een rolstoel zit of zo, en dat ik kan lopen en rennen. Maar ik vind het wel jammer dat ik minder kan doen dan anderen. Ik zou willen kunnen sporten zonder moeheid. Ik weet en voel altijd dat ik ziek ben. Dat is wel vervelend. Ik moet ook telkens naar het ziekenhuis en mijn vrienden bijna nooit. Ik wil graag hetzelfde zijn. Maar ik ben wel uniek. Maar ik voel me fijn, ik heb er geen last meer van, gelukkig.

Audrey (35), moeder van Jayden (10)

Het is moeilijk om hem zo te zien, wanneer hij pijn en last heeft. Maar omdat ik het zelf heb, weet ik wat ik moet doen om zijn pijn te verlichten.

Chris (15)

Een vervelende ziekte? Soms wel en soms niet. Het heeft ook wel voordelen zoals uitjes met het ziekenhuis. We mochten vorig jaar een week lang naar de Efteling. Maar dat ik vaak weg moet van school, veel mis, sneller ziek ben en niet mee kan doen met de klas, is wel erg vervelend.

Marnie (49), moeder van Duane (15)

Vanaf dat ik wist dat ik een kind had met een chronische ziekte, heb ik het een plek gegeven. Dit ging mijn leven worden, met ziekenhuis bezoek en alles wat erbij hoort. Daardoor kon ik er makkelijker mee om gaan.
Van mijn werk ging ik vaak direct door naar het ziekenhuis. Of ik haalde eerst zijn oudere broer op en dan gingen we samen. Dat werd een soort routine. Ik had wel een flexibele werkgever. Dat maakte het misschien wel makkelijker om te dragen.

Duane (16)

De ziekte heeft wel invloed op mijn leven. Ik heb geen goede conditie omdat ik zo vaak ziek ben en ik kan niet altijd actief meedoen met de klas.
Laatst kreeg ik het in mijn onderrug en sloeg het in mijn benen. Toen kon ik niet meer lopen. Er zat vocht tussen mijn gewrichten en mijn heup wat ze eruit hebben gehaald. Ze kwamen er wel een beetje laat achter. Toen heb ik een maand in het ziekenhuis gelegen. Ik had heel veel pijn en lag alleen maar plat op bed. Ik baalde extra omdat het in mijn vakantie was! Ik had nog wel drie weken over, maar het was toch wel balen.

Queena (22)

Toen ik de laatste keer werd opgenomen was ik zo triest. Ik had net een maand ervoor mijn hydrea verlaagd en plotseling kreeg ik een crisis. Ik dacht dat ik nooit meer afkwam van dit medicijn. Dat zou heel erg zijn want ik heb altijd gezegd dat als ik naar Curaçao terug ga, ik de hydrea niet wil meenemen. Ik wil echt van de hydrea af maar ik weet niet hoe, en dat blijft altijd in mijn gedachten.

David (37) en Yessica (37), adoptieouders van Vaglary (8)

Elke vier weken moet hij naar het ziekenhuis, dan is hij wel eens boos op zijn sikkelcelziekte. Dat zegt hij ook en dat mag ook. Hij geeft wel eens een paar klappen op zijn kop, dat die dingetjes eruit moeten, zo ziet hij dat. Hij is soms gewoon boos om alles wat hem is overkomen, ook de adoptie. We hebben van die schuimrubberen staven, daarmee mag hij lekker slaan om zijn boosheid een uitlaatklep te geven. Dan mag hij zich even uitleven op mij. Dan is hij het weer even helemaal kwijt. Af en toe schreeuwt hij er ook bij. En het breakdansen is ook een uitlaatklep. Af en toe gaat de tafel opzij, even de muziek hard en dansen.

Hedya (20)

Wat ik vervelend aan mijn ziekte vind? Dat ik niet zo maar kan uitgaan, vooral in Nederland. Ik moet me goed aankleden. Voor mijn studie vind ik het ook een grote belemmering. Van veel stress, bijvoorbeeld als ik een verslag moet inleveren of moet studeren voor een tentamen, krijg ik een crisis. Dan ga ik naar de dagbehandeling. Het gebeurt niet elke periode, maar wanneer ik echt te veel moet doen en ik geen overzicht meer heb, ervaar ik zoveel stress dat ik van de spanning gewoon een crisis krijg. Soms voor of na een tentamen, zelfs wel eens een keer tijdens het tentamen, het komt gewoon plotseling.

Fatoumata (16)

Ik leef gewoon als een normale tiener, maar ik hou wel rekening met mijn ziekte. Ik ga naar de kerk, daar zijn veel activiteiten, dansen, drama. Ik zing altijd, dat doe ik graag. Ik doe veel dingen. Soms vergeet ik dat ik sikkelcelanemie heb, dan herinneren de medicijnen of een crisis mij eraan. Ik wil niet afhankelijk zijn van de ziekte, ik wil gewoon doorleven. Ik ben ook gewoon een mens. Uitgaan doe ik nog niet, ik doe andere leuke dingen, shoppen met vriendinnetjes of zo.

Lionel(24)

Eenzaamheid en sikkelcelziekte gaan vaak samen, omdat je weet dat je anders bent. Ik moet soms nee tegen dingen zeggen waar anderen ja tegen kunnen zeggen. Je gaat je ook zorgen maken over vriendschappen of relaties, en je hoopt dat je begrepen wordt. Omdat ik meer heb meegemaakt ben ik sneller volwassen geworden. Soms wil ik dingen delen met leeftijdsgenoten maar dan begrijpen ze net niet hoe het in elkaar zit. Dat zien me als saai of als iemand die te diep nadenkt waardoor ik me weer terugtrek omdat ik me eenzaam voel.

Thema's