binenkanthk

Thema: Binnenkant versus Buitenkant

Het vervelende van IBD is dat je aan de buitenkant niets kunt zien. Je ziet eruit als een normaal, gezond kind maar aan de binnenkant zitten vaak flinke ontstekingen die voor veel ellende zorgen. Niemand kan zien dat je iets hebt. Dat heeft positieve en negatieve kanten. Je hoeft het er niet over te hebben als je niet wilt. Maar als je je niet goed voelt en als het op school niet goed gaat, moet je het altijd weer uitleggen.

Priscilla (22) heeft de ziekte van Crohn

Wat ik soms moeilijk vind in een relatie is hoe de ander met me omgaat als ik pijn heb. Het kan heel irritant zijn als iemand daar niet goed op reageert. Ik heb wel geleerd dat je zelf moet aangeven wat je wilt. Je moet de ander een beetje sturen en bijvoorbeeld zeggen: ‘je kunt echt niets doen, sla maar gewoon even een arm om me heen’.

Laurence (16) heeft de ziekte van Crohn

Ik vind het heel belangrijk dat iedereen goed weet wat ik heb, dan krijg je ook geen misverstanden. Mensen onderschatten de ziekte soms. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: ‘Ja, ik heb ook wel eens buikpijn, maar ik doe wel mee aan de gym.’ Dat vind ik heel vervelend. Daarom kun je het maar beter heel duidelijk aan iedereen vertellen.

Maartje (16) heeft IBD (geen Crohn en geen CU)

Aan mensen die echt geïnteresseerd zijn vertel ik alles. Maar als ik het gevoel heb dat iemand alleen maar vraagt hoe het met me gaat zonder het echt te willen weten, zeg ik gewoon dat het goed gaat. Ik ben ook niet iemand die laat merken dat ik moe ben of me niet lekker voel. Ik wil niet dat ze me zielig vinden.

Hillary (16) heeft de ziekte van Crohn

Ik vind het moeilijk om er uit mezelf over te beginnen. Als iemand belangstelling heeft wil ik het best vertellen, maar ik neem niet zo snel het initiatief. Je kunt beter wel over je ziekte praten dan het voor jezelf houden. En probeer het contact met je klasgenoten te onderhouden. Als je ziek bent en een tijd thuiszit raak je in een isolement. Ik ben zelf zes maanden thuis geweest en ben mijn vrienden kwijtgeraakt.

Arjan (21) heeft colitis ulcerosa

Op vragen geef ik altijd antwoord, daar heb ik geen probleem mee, maar ik begin er nooit uit mezelf over. Ik ben geen klager en geniet van het leven. Dat ik medicijnen neem weten veel mensen niet. Ook in mijn vriendengroep zijn sommigen er pas net achter. Ik heb een superlieve vriendin. Ze wist het al omdat ze al een tijdje in mijn vriendengroep zat voordat we kregen. Ze begrijpt me helemaal, al is het soms wel lastig voor haar. Als ik buikpijn heb of als ik onmiddellijk naar de wc moet, dat gaat altijd voor.

Saskia Maes (39), moeder van Kilian (7) met de ziekte van Crohn

Maar hij is altijd mager geweest. Als mensen daar wel eens iets over opmerkten zei ik altijd: ‘Kilian kan niet dik worden, hij eet niet veel en hij gaat vijf keer per dag naar de wc.’ Maar ik dacht nooit dat er iets aan de hand was, hij deed altijd overal aan mee. De dokter zegt ook nu nog: ‘je kunt aan Kilian nooit zien dat hij ziek is’.

Tineke Marcus (50) is directeur van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

Het lastige van IBD is dat je aan de buitenkant niet kunt zien dat iemand ziek is. Als iemand zijn arm in een mitella heeft ziet iedereen dat er iets is. Maar IBD is niet zichtbaar. Als vereniging zetten wij ons in voor de beeldvorming, om de ziekte zichtbaar te maken in de maatschappij. Voor de patiënten zelf is dat vaak lastig. Er is ook sprake van schaamte. Het praat niet zo gemakkelijk over diarree en buikpijn, dat zijn geen fijne onderwerpen. Het is niet eenvoudig om een ambassadeur voor deze ziekte te vinden. Niemand wil graag vereenzelvigd worden met problemen over poep en zo.

Thema's