trouwhk

Thema: Therapietrouw

Als je IBD hebt staat een groot deel van je leven in het teken van voedingstherapie en medicijnen nemen. Voor de een wat meer dan de ander, maar voor iedereen geldt; je moet het trouw blijven doen.

Therapietrouw is belangrijk, zeggen ze. De dokters, de diëtisten of de IBD-verpleegkundigen. Iedereen weet je altijd haarfijn uit te leggen waarom het goed voor je is. Maar dat weet je zelf ook wel. Het is alleen zo vervelend. Soms kun je het alleen volhouden als je af en toe ontrouw kunt zijn. Maar wat is ontrouw? Voor de één is dat een paar pillen laten schieten. Voor een ander betekent het flink vreemdgaan en de kont tegen de krib gooien.

Naarmate je ouder wordt, is het de bedoeling dat je zelf voor je medicijnen gaat zorgen. Eerst deden je ouders veel voor je, maar op een gegeven moment wil je het zelf doen!
Sommige ouders kunnen gemakkelijk loslaten, en andere hebben er wat meer moeite mee. Hoe vaak krijg je nog de overbekende vraag: En, heb je… of worden de pillen ’s ochtends zwijgend richting je bord geschoven. En vergeet niet de gebaren, woorden, briefjes of sms’jes. Ze weten je altijd wel te vinden.

Hankje Escher (43) is kindergastro-enteroloog

Bij de Ziekte van Crohn starten we de inductiebehandeling standaard met voedingstherapie. Acht weken lang. De kinderen kunnen kiezen tussen sondevoeding of drinken. Maar iedere dag drie liter sondevoeding drinken is niet niks. We proberen het wel wat aantrekkelijker te maken met nieuwe smaken en flesjes in plaats van pakjes. Maar tien pakjes per dag drinken is moeilijk vol te houden.

Edmond Rings (43) is kinderarts

Bijna alle kinderen zien erg op tegen de sondevoeding, en ook de ouders hebben er in het begin veel moeite mee. Ze hebben net te horen gekregen dat ze een ziekte hebben die nooit meer overgaat en dan moeten ze ook nog een neussonde en mogen ze zes weken niet meer eten. Daar is, heel begrijpelijk, vaak veel weerstand tegen.

Priscilla (22) heeft de ziekte van Crohn

Rond mijn vijftiende, zestiende heb ik ook een tijdje lang heel slecht mijn medicijnen geslikt. Ik wilde het wel maar ik dacht steeds; dat doe ik zo wel, en dan kwam het er niet van. Ik ging me ook verzetten tegen mijn moeder die zei dat ik mijn pillen moest slikken, daar baalde ik dan helemaal van.

Toen ik op een keer tegen mijn arts zei:’halveert u de dosis maar, want ik slik toch de helft van mijn medicijnen niet’, zei hij dat ik er dan net zo goed helemaal mee kon ophouden. Want half of helemaal niet maakte dan niet meer uit. Ik ben toen twee á drie jaar gestopt met alle medicijnen, en dat kon ook. Als ik maar voldoend rust nam en goed en gezond at. Dat doe ik nu nog. Als ik last krijg denk ik meteen: even oppassen en dan gaat het meestal weer over. Ik heb in de loop der jaren leren luisteren naar mijn lichaam.

Arjan (21) heeft colitis ulcerosa

Ik had er gewoon geen zin meer in, ik stopte ermee en gooide ze weg, op de gekste plekken. Ik had er zo de balen van om drie keer per dag handenvol met pillen te slikken. Door die medicijnen werd ik er steeds aan herinnerd dat ik ziek was, en daar had ik geen zin in. Ik wilde er niet afhankelijk van zijn. En in het begin merkte ik er ook niets van als ik ze niet slikte. Ik voelde me nog steeds goed. Als ik een beetje last kreeg, slikte ik ze weer een weekje, en daarna stopte ik er weer mee. Ik werd helemaal gek van het feit dat ik dagelijks medicijnen moest slikken.

Als ik mezelf een cijfer zou geven zou het een zes zijn. Ik vergeet toch nog af en toe om mijn pillen in te nemen. Dan zie ik ze liggen en ik weet dat ik ze in moet nemen, maar dan doe ik het om de een of andere reden toch niet. Het lijkt wel of er ergens een soort blokkade zit. Een innerlijk verzet. Eigenlijk heb ik er zwaar de pest aan. Maar ik heb sinds een tijdje een vriendin en die gaat daar heel goed mee om. Als ze vraagt of ik mijn pillen heb genomen en ik zeg nee, dan smijt ze ze gewoon naar mijn kop.

Hilary (16) heeft de ziekte van Crohn

Ik zet zelf de pillen klaar. Maar soms vergeet ik het wel. Als ze op zijn ga ik ook zelf naar de apotheek om nieuwe te halen. Heel af en toe vergeet ik het, maar over het algemeen gaat het goed. Ik weet dat het belangrijk is.

Verina Agasi (46), moeder van Hillary

Ik probeer Hillary zelfstandig te maken, zodat ze het op een gegeven moment zelf kan oppakken. Ze zorgt al helemaal zelf voor haar medicijnen. Een enkele keer vergeet ze het, en dan baal ik wel. Maar over het algemeen gaat het prima. Ik vind het belangrijk dat ze goed leert luisteren naar haar lichaam. Als ze dat goed kan, kan ik haar, denk ik, wel loslaten. Ze moet leren voor zichzelf op te komen.

Ans Hubrechsen (44), moeder van Sjoerd (14) heeft de ziekte van Crohn

De medicijnen neemt hij zelf. Ik haal ze bij de apotheek en ik zet ze klaar, maar ook omdat ik ze zelf ook moet nemen. Maar hij doet het ook wel zelf, in het weekend of als hij later uit bed komt als hij ziek is.
Sjoerd: Ik vind het wel gemakkelijk als mijn moeder het doet. Maar mijn stoma doe ik meestal wel zelf.

Thema's