Informatie over de Cyberpoli

Over de Cyberpoli

Deze Cyberpoli is een interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte als bijvoorbeeld coeliakie, diabetes, astma, IBD of aangeboren hartafwijkingen en nog veel meer. Want het is niet niets als je een chronische ziekte hebt.
Veel kinderen en jongeren met een chronische ziekte lopen rond met vragen over hun ziekte die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen vragen.
Of ze willen gewoon nú iets weten over het leven met hun ziekte, terwijl het volgende poli bezoek pas over een maand gepland staat.

Een deskundig panel, bestaande uit medisch specialisten, huisartsen, een longconsulente, een diëtiste en een orthopedagoog, geeft antwoord op je vragen of geeft je goede adviezen waarmee je zelf aan de slag kunt. Als het panel er niet uitkomt of als blijkt bijvoorbeeld dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist, longconsulent of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Het panel is verder uitgebreid met ervaringsdeskundigen zodat je ervaringen met andere kinderen met dezelfde ziekte kunt delen. Je kunt ook via de chat online contact hebben met andere kinderen.

Hiernaast kun je op de Cyberpoli een heleboel lezen over jouw ziekte en hoe het is om met jouw ziekte te leven.

Wat is Astma?

Astma is een chronische ontsteking van de luchtwegen. Als je een astma-aanval hebt zijn je luchtwegen vernauwd waardoor je moeilijk kunt ademhalen. De klachten die erbij horen zijn benauwdheid, hoesten en piepen. Bij de ernst van astma wordt gekeken naar de mate waarop de klachten onder controle te krijgen zijn. Als de behandeling goed aanslaat, er in het dagelijks leven nauwelijks klachten en weinig aanvallen zijn, spreek je van goed behandelbaar astma. Ook de longfunctie is dan verbeterd. Aan de andere kant heb je moeilijk behandelbaar astma en therapieresistent astma. Bij deze vormen van astma zijn de klachten niet onder controle te krijgen en zijn er nog steeds veel aanvallen die niet te stoppen zijn met medicijnen. Maar de ernst varieert; er is een hele schaal aan gradaties, en een kind zal niet altijd in dezelfde schaal zitten. In de loop der jaren, bijvoorbeeld onder invloed van de puberteit, kan er geschoven worden naar andere schalen.

Wat is Diabetes?

De officiële naam voor diabetes of suikerziekte is diabetes mellitus. De naam diabetes mellitus betekent letterlijk “zoete doorstroom” of zoete urine. De naam verwijst naar de zoete smaak ( door het aanwezig suiker) van de urine. En of je gelooft of niet, een aantal eeuwen geleden werd de diagnose diabetes gesteld door de dokter gesteld door de urine te proeven.

Diabetes is een chronische stofwisselingsziekte. Er zijn meerdere typen diabetes, maar diabetes type 1 en diabetes type 2 komen het meest voor. Men spreekt van diabetes (mellitus) type 1 als nauwelijks of geen insuline wordt aan gemaakt door het lichaam.
Van diabetes (mellitus) type 2 spreekt men als er sprake is van ongevoeligheid voor insuline, er wordt dus nog wel insuline aangemaakt. Type 2 diabetes wordt vooral veroorzaakt door vetzucht.

Er zijn in Nederland naar schatting 7000 kinderen met diabetes type 1. De laatste tijd zien we ook meer kinderen met diabetes type 2. Hun aantal wordt geschat op een paar honderd.

Wat is Coeliakie?

Coeliakie is een chronische darmziekte. Het komt voor bij kinderen maar ook bij volwassenen. De dunne darm is dan overgevoelig voor het eiwit gluten, dat zit in de graansoorten tarwe, rogge, haver, spelt, kamut en gerst. Hoe coeliakie ontstaat weten we nog niet, maar wat we wel weten is dat het niet overgaat. Als je overgevoelig bent voor gluten zul je dat altijd blijven.

Wat is IBD?

IBD is een afkorting voor inflammatoire darm aandoening, dit is een vertaling van de Engelse term Inflammatory Bowel Disease. Letterlijk betekent dat ‘ziekte waarbij de darmen ontstoken zijn’ en daar vallen onder andere de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa onder. IBD is een chronische darmaandoening, dat betekent dat het een ziekte is die (nog) niet te genezen is.

Wat zijn aangeboren hartafwijkingen?

Aangeboren hartafwijkingen zijn bij de geboorte al aanwezig. Het gaat om afwijkingen in de bouw (de anatomie) van het hart. Een afwijkende bouw van het hart kan het stroomtraject van het bloed beïnvloeden. Ook is het mogelijk dat zuurstofrijk en -arm bloed mengt. Dit kan leiden tot een hele reeks aan klachten, variërend van zeer ernstige, levensbedreigende situaties tot bijna geen klachten. Soms wordt een afwijking pas, op latere leeftijd, ontdekt bij lichamelijk onderzoek door een arts.

Wat is CF?

Cystic Fibrosis, beter bekend als CF, is een erfelijke en (vooralsnog) ongeneeslijke ziekte waaraan in Nederland ruim 1200 mensen lijden. Het is bij blanken de meest voorkomende levensverkortende ziekte. Cystic Fibrosis is de medische term voor taaislijmziekte. Als je CF hebt is het slijm, dat op verschillende plekken in je lichaam gemaakt wordt, te taai en dik. Hierdoor kan het niet goed doorstromen of opgehoest worden. Het slijm hoopt zich op waardoor je organen niet goed meer kunnen functioneren en er ontstekingen en beschadigingen kunnen optreden.

Wat kan ik op de Cyberpoli doen?

Nieuws

Hier verzamelen wij het nieuws rondom iedere chronische ziekte. Vooral het nieuws dat voor jongeren en kinderen leuk en interessant is om te lezen.

Tips

Op deze site zijn meer jongeren die goede ideeën hebben over hoe je met je aandoening om kunt gaan.

Veelgestelde vragen

Hier staan de vragen die vaak gesteld worden over een aandoening. Je bent zeker niet de eerste die met vragen rondloopt, de kans is groot dat het antwoord hier al tussen staat. Is dat niet zo, dan kun je het altijd aan een van onze deskundigen vragen!

Stel je vraag

Heb je een vraag over een aandoening waar je niet direct een antwoord op kunt vinden? Stel deze dan aan een van onze specialisten of een ervaringsdeskundige. Ons panel is deskundig en helpt je graag om meer te weten te komen over jouw aandoening.

Polls

Hier kun je regelmatig stemmen over verschillende onderwerpen en vraagstellingen. Soms gaat dit ook over verbeteringen aan de Cyberpoli.

Activiteiten

Vertel iedereen wat voor leuke dingen er bij jou in de buurt te doen zijn.

Forum en Chat

Deel je ervaringen of meningen met anderen in het forum of live door te chatten!

Links

Hier staan handige links naar andere websites over iedere aandoening. Op het internet is een schat aan informatie te verkrijgen, maar je moet altijd oppassen dat de informatie betrouwbaar is. Op de Cyberpoli is alle informatie in ieder geval gecontroleerd door deskundigen.

Ledenoverzicht

Bekijk wie er allemaal lid zijn van de Cyberpoli en voeg vrienden toe!

Door wie wordt de Cyberpoli beheerd?

De Cyberpoli is opgezet en wordt beheerd door Stichting Artsen voor Kinderen. Het dagelijks beheer is in handen van Roesja van Doorn en Lex Winkler.

Welke deskundigen zijn er actief of de Cyberpoli?

Dat verschilt per aandoening. Je kunt bekijken welke deskundigen er beschikbaar zijn door een aandoening aan te klikken. Vervolgens zie je bij 'informatie', 'stel je vraag' en op de homepage wie je vragen kunnen beantwoorden.

Is de Cyberpoli veilig en verantwoord?

Alle medische teksten zijn samengesteld door specialisten en deskundigen en zijn gebaseerd op de nieuwste, meest actuele medische richtlijnen. Alle medische informatie is geautoriseerd en 100% betrouwbaar. Wij hechten veel waarde aan de privacy van onze bezoekers en hebben geen commerciële doelen. Voor meer informatie kun je ons privacyregelement raadplegen.