therapietrouw

Thema: Therapietrouw

Dat therapietrouw voor kinderen en jongeren met zo veel en langdurig pillen nemen een big issue is zal niemand verbazen. Want voor de behandeling van jeugdreuma en ziektes als SLE en juveniele dermatomyositis is heel veel geduld nodig. Ook als alle klachten verdwenen zijn, moeten de medicijnen nog lang genomen worden. Het zijn lang niet altijd de kinderen die worstelen met de therapietrouw. Ook ouders hebben soms moeite met het geven van de medicijnen, vooral als zij vrezen voor eventuele schadelijke bijwerkingen. Goede uitleg door de arts of verpleegkundige blijft onontbeerlijk.

Annette van Dijk (53), reumaverpleegkundige

Hoe het met de therapietrouw zit? Bij de jonge kinderen gebeurt het wel eens dat ouders niet beginnen met methotrexaat (MTX), dat is bijna altijd ingegeven door angst. Daar proberen we wel zo goed mogelijk mee om te gaan. Bij de grote kinderen zie je natuurlijk wel problemen met therapietrouw, dat ze hun medicijnen gewoon niet nemen, en dat ouders er niet voldoende op letten.

Sylvia Kamphuis (43), kinderarts-reumatoloog/immunoloog

Hoe erg het is als je je pillen wel eens vergeet ? Iedereen vergeet wel eens zijn pillen, dat zou mij zeker ook overkomen. Het is wel belangrijk om daar eerlijk over te zijn tegen je dokter. Samen kun je misschien iets bedenken zodat je ze niet meer vergeet. Je dokter kan je daar echt wel bij helpen. Denk ook niet dat de dokter boos op je wordt, het is juist goed om over vergeten of niet innemen van de pillen te praten. Het gaat tenslotte om jouw lijf. Als je bijvoorbeeld de pillen moeilijk door kunt slikken, zijn er soms andere die beter gaan. Het vergeten of niet innemen van pillen komt denk ik veel vaker voor dan dokters denken.

Marion van Rossum (52), kinderarts-reumatoloog

Pubers hebben altijd al moeite om alles te onthouden; mijn agenda, m’n kleren en m’n spullen, en dan moet ik ook nog pillen slikken. Ik had ze gister toch genomen, maar dan blijkt dan toch weer 1,5 week geleden te zijn. Dat is een heel gedoe, dat pillen slikken.

Annet van Royen (46), kinderarts en gespecialiseerd in reumatologie en immunologie

Hoe het met de therapietrouw van pubers is? Dat is een uitdaging. We proberen uit te leggen dat ze de aanleg voor de vergissing in hun afweersysteem altijd bij zich hebben. Ook als de ziekte rustig is kan er altijd iets van buitenaf komen dat het afweersysteem weer doet ontsporen en de ontsteking weer doet opvlammen. Dat probeer je ze duidelijk te maken. Ook dat we het afweersysteem rustig houden met een lage dosering medicijnen. En dat dit dan te verkiezen is boven het helemaal opnieuw te moeten beginnen als de ziekte weer actief wordt.

Maikel (15) met juveniele dermatomyositis (JDM)

Of het mij lukt om alles dagelijks in te nemen? Ja, dat gaat prima. Ik vergeet het bijna nooit. In ieder geval mijn prednison en de losec niet, die neem ik voor het ontbijt. Maar soms vergeet ik wel eens een vitamine D-kauwtablet.

Helen (50) over dochter Valeska met jeugdreuma

Ik houd het scherp in de gaten want het zou zonde zijn als het weer terug zou komen omdat ze geen medicijnen wil. Ze wil met toneel en dans verder, en dat betekent misschien dat je dan wel medicijnen nodig blijft hebben, en haar voeten zijn het meest kwetsbaar. Dus dat moeten we goed in de gaten houden.

Valeska (15) met jeugdreuma

Een hele tijd was het wel hetzelfde gebleven, maar tegenwoordig gaat het wel heel goed. Maar ik moet wel medicijnen slikken. Ik ben wel gewend [aan het medicijnen nemen], alleen aan de MTX niet zo. Ik werd er misselijk van. Het innemen kostte me veel moeite, maar het lukte wel. Ik nam ze een keer per week in, maar vorige week was ik in het ziekenhuis en zeiden ze dat het niet meer hoefde. De andere medicijnen moet ik nog wel nemen. Ik vond de MTX echt heel vervelend, maar als het weer zou moeten, zou ik het wel weer doen.

Laudy (14) met jeugdreuma

Ik neem de medicijnen zelf. Ik vergeet het ook niet. Het gaat gewoon vanzelf. Ik heb mijn medicijnbakje gevuld, dus dat gaat automatisch. Het verschilt per dag hoeveel medicijnen ik moet nemen.

Margaret (45) over dochter Myrna (18) met SLE

De medicatie doet ook veel. Sinds kort heeft ze ook andere medicijnen. We zorgen er samen voor dat het goed gaat. Zij neemt ze trouw in, maar ik zorg ervoor dat de medicatie er is. Maar dat moet ze ook zelf gaan doen.

Myrna (18) met SLE

Ik nam de medicatie wel, maar dacht zelf dat het nergens voor nodig was, ik was toch niet ziek! Maar ik kreeg wel prednison, plaquenil e.d. Ik heb de medicijnen wel altijd ingenomen.

Mirjam (14) met SLE

Ik slik dagelijks medicijnen, mijn moeder legt ze klaar in de keuken. Ik vergeet ze heel af en toe maar dan ziet zij ze liggen, dus dan weet ze dat ik ze ben vergeten. Ik slik omeprazol, imuran en plaquenil, dat moet ik altijd blijven doen.

Thema's