Ook nog die vervelende injecties

En als die medicijnen ook nog eens per injectie moeten worden toegediend, is het vaak helemaal een toer. Zeker als het prikken pijn doet en je er ook nog misselijk van wordt. Dan komt al snel de vraag wie de injecties gaat geven. Vaak wordt het gedaan door een verpleegkundige of de huisarts, en soms doen de ouders het liever zelf, al wil niet iedereen door zijn of haar kinderen in verband gebracht worden met spuiten. Het kan ook een goede aanleiding zijn om de kinderen zelf de injecties te laten geven.

Gerlinda (35) over zoon Fabian (3) met juveniele dermatomyositis

Hoe het met het toedienen van de medicijnen gaat? Het gaat heel goed. Hij krijgt er natuurlijk nog van alles bij, foliumzuur, calcium en zo. Hij was ruim twee, hoe krijg je dat er allemaal in! Hij was wel zo oud dat hij zich realiseerde dat het serieus was. We zeiden tegen hem: ‘Dokter Gert heeft je beentjes beter gemaakt, maar dokter Gert zegt ook dat je iedere dag je tabletjes moet innemen.’ Dokter Gert misbruiken we nog steeds, zeg maar!: ‘Anders worden je beentjes weer ziek.’ Dat snapt hij wel.
De methotrexaat wordt gespoten door de huisarts, een bewuste keuze. Ik wil niet dat hij mij associeert met spuiten. Hij heeft nog geen tijdsbesef. Ik kan hem niet uitleggen dat het alleen op maandag moet. In de vakantie zal ik het wel doen. Ik denk dat ik er niet zo zenuwachtig van word om mijn eigen kind te prikken.

Lucas (41) en Helen (40) over zoon Simon (12) met jeugdreuma

Medicijnen spuiten? In het begin hebben we een verpleegkundige uit de wijk dat laten doen. We hebben met Simon overlegd of hij het zelf wilde doen, of dat wij het zouden doen. Hij vond het prima dat wij het deden en zo waren we niet afhankelijk van een derde. Dan konden we zelf bepalen waar en wanneer er gespoten kon worden. Een groot nadeel van de MTX is dat hij er zo misselijk van wordt. Hij ziet er erg tegenop en zegt: ‘Weet je wel hoe moeilijk dat is! Je moet iets slikken waar je ziek van wordt. Terwijl je wel weet dat je het moet doen, anders heb je weer last van je gewrichten.’
Het is nog zoeken hoe hij dat het beste kan innemen. Op tijden dat hij er het minste last van heeft. Maandagavond voor het slapen is nu het beste, dan heeft hij er dinsdag last van, maar daar heeft hij ook medicijnen voor. En kleine beetjes tussendoor eten en dan gaat het wel. Dat werkt nu sinds een week of drie goed. Daarvoor was het echt even zoeken. Gelukkig kan Simon het goed aangeven.

Simon (12) met jeugdreuma

Ik heb heel veel last van de MTX. Veel misselijk en zo. Alleen niet als ik aan ’t eten ben of als ik in een film verdiept, dus erg afgeleid ben. Het is heel vervelend en ik zie er ook wel tegenop. De andere medicijnen, dat maakt me niet uit. Maar ik moet het wel blijven slikken. Als ik alle dingen wil blijven doen.

Melanie (31) en Roy (35) over dochter Esmée (3) met jeugdreuma

Heel goed, het hoort er gewoon bij, ze doet er niet moeilijk over. Het spuiten met enbrel was in het begin wel lastig, omdat ze een fobie voor naalden en prikken had gekregen, maar we hebben er nu een heel ritueel omheen. Dat gaat goed. We laten het doen door de thuiszorg, een keer in de week op vrijdag. Dat doen ze heel leuk, met stickertjes. Op zich zijn we blij dat ze dit op jonge leeftijd heeft gekregen en ermee opgroeit.

Edwin (38) en Patricia (35) over zoon Sem (5) met jeugdreuma

Het laatste jaar kregen we steeds nieuwe medicijnen en dat was wel moeilijk. Dan was het steeds niet goed. De anakinra viel heel erg tegen. Dat moesten we steeds prikken en dat was voor hem een drama. Dan kwam er iemand van de thuiszorg iedere avond, om te prikken in zijn been. Dat brandde heel erg. We waren onze vrijheid kwijt, want iedere dag kwam er iemand om 18.00 uur, dus steeds op tijd eten. We hadden er toen ook een baby’tje bij dus dat was erg chaotisch. Patricia: Ik prik MTX zelf. Dat geeft veel meer rust. Een keer per week. Hij vindt dat ook fijn. Hij heeft zelf aangegeven dat mama het mocht doen. Je kind prikken is niet leuk, maar ik ben er wel handig in. En het geeft wel een hoop vrijheid. Ik had wel meer begeleiding willen hebben in het leren prikken. We moesten maar meekijken en zo hebben we het geleerd.

Annemieke (36) over zoon Joost (8) met jeugdreuma

De medicijnen vind ik vervelend. Een doet heel veel pijn als hij dat ingespoten krijgt. Ik ben verloskundige en prik hem zelf. Dat wil hij zelf. Eerst kwam er iemand die de MTX injecteerde, maar dat vond hij niks dus nu doe ik het zelf. Dan schakel ik mezelf even uit. Hij krijgt het eens in de twee weken. Een paar dagen daarvoor wordt hij narrig en geïrriteerd. Als ik moet prikken roept hij wel eens: ‘Mam doe het niet, doe me dat niet aan.’ Maar dan zeggen we dat hij anders niet kan hockeyen zaterdag. Het prikken doen we altijd op dinsdagavond. Dan gaat hij eerst een paar keer naar de wc. Er komen dan ook altijd wel wat tranen. Dan gaat hij bij zijn vader op schoot en prik ik hem. Daarna drinken we koffie met een stroopwafel. Dan is hij snel weer oké. Na het prikken ontstaat er wel een grote rode plek die een paar dagen blijft en ook erg jeukt. Maar dat trekt weer weg. Daar hoor je hem niet over.

Laudy (14) met jeugdreuma

Ik had daarvoor ook een medicijn dat ik moest spuiten. In combinatie met de MTX en de prednison ging het wel goed. Het bleef stabiel wel, maar ik moest stoppen met de MTX. Dat medicijn heette anakinra. Dat spoot ik zelf. Maar na een tijdje durfde ik het niet meer. MTX prikte ik ook zelf. Maar omdat ik er bang van werd, doet mijn moeder het nu.

Hedy (43) over dochter Valeska (15) met jeugdreuma

Ze ging al snel over op de MTX. Eerst in tabletvorm. Dat sloeg eigenlijk niet aan, en daarna kreeg ze injecties. Maar dat was ook een ramp om toe te dienen, ze deed dat wel zelf. Twaalf jaar was ze toen! Maar wel met heel veel misselijkheid, ze wordt al misselijk als ze eraan denkt. Mijn man is verpleegkundige, dus we konden ook zelf prikken. Maar het was soms echt huilen! Ze vond het echt heel erg. De kleur van de vloeistof maakte al een bepaalde reactie los. Toen ze mocht gaan minderen, hebben we besproken of we over konden in tabletvorm. Dat was voor Valeska wat acceptabeler.