Ongeveer een op de vier kinderen houdt restverschijnselen

Welke kinderen zie je het meest?

In het WKZ zie ik veel verschillende groepen kinderen met trombose. Een van de grootste groepen bestaat uit kinderen met een trombose die samenhangt met een onderliggende aandoening en de behandeling daarvan, bijvoorbeeld kinderen met kanker. Daarnaast zie ik veel kinderen die een lijntrombose ontwikkelen, bijvoorbeeld pasgeborenen op de NICU of kinderen op de PICU die een centrale lijn nodig hebben voor medicatie of voeding. Ook kinderen die een hartoperatie hebben ondergaan vormen in het WKZ een belangrijke groep. Verder zien we trombose op allerlei locaties, zoals een arm- of beentrombose, longembolie, hersentrombose of sinustrombose. Binnen onze landelijke werkgroep bespreken we daarnaast regelmatig complexe casussen met collega's uit andere centra.

Is trombose bij tieners en adolescenten een veelvoorkomend probleem?

Kindertrombose is gelukkig zeldzaam. Jaarlijks krijgt ongeveer één op de 10.000 kinderen een trombose. Binnen de adolescentengroep zien we relatief vaker trombose dan bij jongere kinderen, omdat er op die leeftijd vaker bijkomende risicofactoren aanwezig zijn, zoals een operatie, immobilisatie, ernstige ziekte of het gebruik van hormonale anticonceptie

Hoe komen deze tieners bij jou, met wat voor klachten melden ze zich bij de huisarts?

Bij een trombose aan een arm of been is de meest voorkomende klacht zwelling en pijn. Trombose aan een been wordt nog wel tijdig herkend, maar bij een armvenetrombose (trombose in een armader) en zeker ook bij longembolieën is dat veel minder. Als de arm pijnlijk gezwollen is, met een roodglanzende huid, gaan er wel belletjes rinkelen, maar bij een gezwollen, wat zware arm, denken mensen aan overbelasting. Dan gaan ze naar de fysiotherapeut. Bij kortademigheid of pijn op de borst zijn er veel mogelijke oorzaken. Omdat trombose bij kinderen relatief zeldzaam is, staat deze diagnose niet altijd direct bovenaan de lijst van mogelijkheden. Het is belangrijk om trombose wel mee te nemen in de overwegingen, omdat tijdige herkenning complicaties kan voorkomen

Wie krijgen trombose?

Trombose ontstaat meestal door een combinatie van factoren. Vaak is er sprake van een bepaalde aanleg, bijvoorbeeld doordat trombose vaker voorkomt in de familie of door een erfelijke stollingsafwijking. Daarnaast is er meestal een uitlokkende factor nodig, zoals een operatie, ernstige infectie, immobilisatie, overgewicht, roken, hormonale anticonceptie of een lange vliegreis. Juist de combinatie van aanleg en een of meerdere risicofactoren bepaalt uiteindelijk of iemand een trombose ontwikkelt.

En bij een sinustrombose, wat zijn daar de klachten?

In meer dan 50% presenteren kinderen zich met acute hoofdpijn, waarbij diegene zelf direct voelt dat dit anders is dan anders. De omgeving merkt dat ook. Deze hoofdpijn zit meer naar achteren en vaak aan een kant. Soms kun je ook een insult krijgen, met trekkingen in een arm, been of mondhoek, en uitvalsverschijnselen. Afhankelijk van de locatie en uitgebreidheid van de sinustrombose kunnen kinderen niet meer goed hun armen en benen bewegen, hebben ze problemen met zien of praten ze moeilijk. Maar dan is het al ernstiger. Ook sufheid kan een symptoom van een sinustrombose zijn. Hoofdpijn is de meest voorkomende klacht, al dan niet met neurologische verschijnselen.

Worden tromboses ook in regionale ziekenhuizen behandeld?

Soms wel, dat hangt af van de ernst van de klachten. Kinderen met longembolie of sinustrombose worden altijd overgeplaatst naar academische ziekenhuizen.

Wat zijn de meest voorkomende erfelijke factoren?

De meest voorkomende erfelijke risicofactoren zijn Factor V Leiden en de protrombinemutatie. Daarnaast bestaan er zeldzamere afwijkingen, zoals een tekort aan proteïne C, proteïne S of antitrombine. Het is wel belangrijk om te beseffen dat niet iedereen met zo'n afwijking ooit een trombose krijgt. Meestal ontstaat trombose door een combinatie van erfelijke aanleg en uitlokkende factoren.
Combinaties van erfelijke risicofactoren kunnen ook voorkomen. Het trombose risico neemt dan ook toe. De kans op de aanwezigheid van een aangeboren stollingsafwijking is het grootst bij tieners met een spontane trombose of longembolie.

Wat weten we van de effecten van de anticonceptiepil?

Oestrogeenbevattende anticonceptie verhoogt het risico op trombose. Voor de meeste gezonde jonge vrouwen blijft dat risico klein, maar bij een erfelijke aanleg of andere risicofactoren kan het risico verder toenemen. Daarom kijken we altijd naar het totaalplaatje van een patiënt.
Het hormoon oestrogeen in de combinatiepil verlaagt de hoeveelheid proteïne S. Daarom is onderzoek naar een proteïne S deficiëntie niet betrouwbaar tijdens pilgebruik en tijdens de zwangerschap.

Krijgt iedereen bij een huisarts die de pil voorschrijft uitleg over trombose?

Bij het voorschrijven van hormonale anticonceptie wordt aandacht besteed aan mogelijke risico's, waaronder trombose. Daarbij is het belangrijk om goed stil te staan bij persoonlijke risicofactoren en familiegeschiedenis. Tegenwoordig zien we dat jongeren heel verschillende redenen hebben om voor of juist tegen hormonale anticonceptie te kiezen. Goede voorlichting helpt bij het maken van een weloverwogen keuze.

Is bij het grote publiek bekend dat de pil trombose kan geven?

Ja, dat denk ik wel. Veel mensen weten dat er een verband bestaat tussen de anticonceptiepil en trombose, maar de grootte van dat risico wordt niet altijd goed ingeschat. Voor de meeste jonge vrouwen blijft het risico klein. Tegelijkertijd is het belangrijk alert te zijn op bijkomende risicofactoren, zoals erfelijke aanleg, overgewicht of roken. Goede voorlichting blijft daarom belangrijk.
De impact van pil-gerelateerde trombose bij tieners en hun ouders is groot. Dat iets onschuldigs als “de menstruatie regelen” zulke verregaande consequenties kan hebben.

Hoe behandel je trombose?

We behandelen trombose met antistollingsmedicatie, oftewel bloedverdunners. Deze medicijnen lossen het stolsel niet actief op, maar voorkomen dat het groter wordt en geven het lichaam de kans het stolsel zelf af te breken. Alleen in uitzonderlijke, ernstige situaties, bijvoorbeeld bij een levensbedreigende longembolie of bedreiging van een arm of been overwegen we trombolyse.

Welke medicatie gebruik je daarvoor?

Alteplase of urokinase, dat zijn medicijnen die via een infuus in het hele lijf komen. Dus ook bij het stolsel. Deze medicatie heeft een groter bloedingsrisico dan de andere middelen.

Hoe behandel je een armtrombose?

Net als een trombose in het been. Als de arm gezwollen en pijnlijk is maar de doorbloeding niet bedreigd wordt, behandelen we met bloedverdunners. Vaak starten we met een laagmoleculairgewichtheparine (LMWH). Tegenwoordig worden ook directe orale anticoagulantia (DOAC's) veel gebruikt.

Met welke medicijnen behandel je trombose?

We behandelen trombose met antistollingsmedicatie, oftewel bloedverdunners. Vaak starten we met een laagmoleculairgewichtheparine (LMWH), dat via een injectie onder de huid wordt toegediend. Daarnaast worden ook vitamine K-antagonisten en directe orale anticoagulantia (DOAC's) gebruikt, die als drank of tablet worden ingenomen. Welke behandeling het meest geschikt is, hangt af van de leeftijd van het kind, de onderliggende aandoening en het type trombose. Bij gebruik van vitamine K-antagonisten zijn regelmatige controles via de Trombosedienst nodig om de juiste dosering te bepalen.

Hoe lang ga je daarmee door?

De duur van de behandeling hangt af van de oorzaak van de trombose en de aanwezigheid van risicofactoren. Op basis van recente studies kan bij sommige kinderen met een tijdelijke uitlokkende factor de behandeling al na zes weken worden beëindigd. In andere situaties is een langere behandelduur nodig.

Onderzoek je bij iedere patiënt of sprake is van een erfelijke aandoening?

Nee, niet bij iedereen. Bij kinderen met een spontane trombose, een positieve familiegeschiedenis voor trombose of een ongewoon ziektebeloop onderzoeken we vaker of er sprake is van een erfelijke risicofactor. Bij kinderen waarbij de oorzaak duidelijk is, bijvoorbeeld een centrale lijn of een andere sterke risicofactor, is zo'n onderzoek meestal niet nodig. De uitslag heeft bovendien niet altijd gevolgen voor de behandeling
Doen jullie ook trombofilieonderzoek om een uitspraak te doen over de kans op herhaling?
Nee, niet primair. De kans op een nieuwe trombose wordt door meerdere factoren bepaald. We kijken vooral naar de oorzaak van de eerste trombose, eventuele blijvende risicofactoren en de aanwezigheid van een resttrombus. Een erfelijke aanleg kan daarbij een rol spelen, maar is meestal niet de enige bepalende factor.

Loopt een trombose wel eens verkeerd af?

Helaas wel, maar dat is gelukkig zeer zeldzaam. Dan is de doodsoorzaak vaak een ruiterembolie (waarbij een groot stolsel de slagaders van beide longen afsluit). Dat kan vanuit de arm of het been komen als primaire bron. Een dik, rood, opgezet en pijnlijk been herkent iedereen wel, maar als die symptomen ontbreken wordt het lastiger om een diagnose te stellen.

Is er een groot verschil tussen mannen en vrouwen?

Nee. Trombose bij adolescenten komt wel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, dat komt door de pil. Maar jongens kunnen wel degelijk trombose hebben door een onderliggende ziekte, immobilisatie en/of erfelijke aanleg.

Wat gebeurt er als je als kind een trombose hebt gehad?

De meeste kinderen herstellen gelukkig goed. Toch houdt ongeveer een kwart van de kinderen in enige mate restklachten, zoals pijn, zwelling of een zwaar gevoel in een arm of been. Dat noemen we het posttrombotisch syndroom.
Het lichaam kan daarnaast zelf nieuwe omleidingen maken voor de bloedafvoer. Die zichtbare aders noemen we collateralen. Ouders schrikken daar soms van, maar meestal zijn dit juist nuttige bloedvaten die helpen om het bloed een andere route te laten nemen. Daarom hoeven deze aders meestal niet behandeld te worden. Om eventuele restklachten tijdig te herkennen zien we kinderen ook na afloop van de behandeling terug op controle

Wat betekent een trombose voor de rest van je leven?

Dat verschilt per kind. Veel kinderen herstellen volledig en kunnen na afloop van de behandeling hun normale leven weer oppakken. Wel is de kans op een nieuwe trombose iets hoger dan bij iemand die nooit trombose heeft gehad.
Daarom besteden we aandacht aan toekomstige risicomomenten, zoals een operatie, langdurige immobilisatie, een zwangerschap of andere situaties die het tromboserisico vergroten. In sommige gevallen adviseren we dan tijdelijk preventieve antistolling om een nieuwe trombose te voorkomen.

Heeft een erfelijke aanleg gevolgen voor de behandeling of controles?

Dat hangt af van de afwijking die we vinden. Voor veel erfelijke risicofactoren verandert de behandeling van de eerste trombose niet. Sommige afwijkingen, zoals een antitrombine-deficiëntie, kunnen wel van invloed zijn op het risico op een nieuwe trombose en daarmee op toekomstige preventieve maatregelen. Daarom bekijken we dit altijd per patiënt.

Heeft het ook consequenties voor het gebruik van de pil?

Na een pilgerelateerde trombose wordt het gebruik van een combinatiepil in het algemeen ontraden. Er zijn verschillende veilige alternatieven beschikbaar. Welke vorm van anticonceptie het meest geschikt is, hangt af van de persoonlijke situatie en voorkeuren van de patiënt.

Als je een trombose hebt gehad, kun je dan nog zwanger worden?

Zeker. Een doorgemaakte trombose betekent niet dat je niet zwanger kunt worden. Wel bekijken we vooraf wat het risico is op een nieuwe trombose tijdens de zwangerschap of in het kraambed. Op basis daarvan maken we een plan en bespreken we of tijdelijke tromboseprofylaxe nodig is.

Zijn er nog aandachtspunten?

De impact van een trombose wordt soms onderschat, zeker bij tieners. Het lichamelijk herstel verloopt meestal goed, maar veel jongeren moeten opnieuw vertrouwen krijgen in hun lichaam. Vermoeidheid en onzekerheid over inspanning zijn klachten die we regelmatig horen. Goede begeleiding bij het oppakken van school, sport en dagelijkse activiteiten is daarom belangrijk. Waar nodig schakelen we daarbij bijvoorbeeld een fysiotherapeut of ergotherapeut in.