Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen

Jill (16) over de trombose in haar been. Zij heeft daar een tweetal ingrepen voor moeten ondergaan.

Wanneer merkte je dat je wat had?

Ik had kramp in mijn been. Ik dacht dat het van het hockeyen kwam, maar het werd steeds erger. Binnen een week kon ik niet goed meer lopen en mijn been werd dik en paars. Toen begreep ik dat het niet door het sporten kwam.

Wat hebben jullie toen gedaan?

We zijn naar de dokter gegaan, en die dacht meteen aan een trombosebeen. Maar hij vond me wel heel erg jong. Hij stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis.

Dachten jullie zelf aan een trombosebeen?

Ik zelf niet, maar mijn moeder wel. Zij werkt met oudere mensen, maar omdat ik nog zo jong was, twijfelde ik en schoof ik het weer uit mijn gedachten.

Wat deden ze in het ziekenhuis?

Ik kreeg scans en echo's. Eerst dachten ze aan een bloedinfectie of zoiets, maar dat was het niet. Toen was het snel duidelijk dat het trombose was.

Wat dacht je toen je het hoorde?

Ik kende het wel van school, ik doe zorg en welzijn, maar ik dacht niet dat ik het zelf zou hebben.

Schrok je ervan?

Ja, dat wel.

Je krijgt niet zomaar een trombose, wat was de oorzaak?

Uit bloedonderzoek bleek dat ik Factor II-mutatie had. Mijn bloed stolt daardoor sneller dan normaal. Ik slikte ook de pil, de Yasmin (bevat ethinylestradiol/drosperinon). Waarschijnlijk kwam het door een combinatie van de pil en mijn Factor II-mutatie.

Hoe lang slikte je al de pil?

Minder dan een halfjaar. Een maand of vier denk ik.

Wist je wat Factor II-mutatie was?

Nee, dat wist ik niet.

Wist je wel dat er een relatie kan bestaan tussen pilgebruik en trombose?

Ja, ik daar had ik wel eens van gehoord. Niet dat ik erbij stilgestaan had, dat mij dat kon overkomen. Ik wist ook niet dat ik die mutatie had.

Wat gebeurde er in het ziekenhuis?

Ik bleef een nacht in het regionale ziekenhuis en de volgende dag moest ik naar het Sophiakinderziekenhuis voor meer onderzoeken. Daar moest ik een week blijven. Ik ben twee keer geopereerd en toen ging het pas beter, nadat het stolsel eruit was gehaald. Ik ben in mijn bovenbeen aan de zijkant geopereerd.

Hoe vond je dat?

Ik vond het wel heftig. Eerst zeiden ze dat het zonder narcose moest, maar uiteindelijk kreeg ik die wel. Ik ben twee keer geopereerd. De eerste keer werden mijn aderen leeggezogen en ben ik gedotterd. Maar het lukte de eerste keer niet helemaal. De volgende ochtend moest het opnieuw. Het moest ook allemaal meteen gebeuren.

Merkte je meteen dat het beter was?

De eerste dag na de operatie mocht ik niet uit bed, dus merkte ik het niet zo. De dag erna had ik geen pijn meer en kon ik gewoon lopen.

Had je daarvoor veel pijn?

Ja, ik werd heel vroeg wakker omdat ik mijn been niet kon bewegen en niet kon draaien in mijn bed. Ik deed er een halfuur over om beneden te komen. Het deed heel veel pijn. Ik kon er eigenlijk niet op lopen. Ik kon er niet meer op staan van de pijn. In het ziekenhuis moest ik met een rolstoel van onderzoek naar onderzoek.

Welke medicijnen kreeg je in het ziekenhuis?

Ik kreeg bloedverdunners (Fraxodi) en andere medicijnen. Spuiten in mijn buik, rond mijn navel, niet diep, net onder de huid.

Moest je dat spuiten zelf doen?

Ik moest het leren, maar ik kon het nog niet. Mijn moeder heeft het gedaan en de mensen van het ziekenhuis. Na de week in het ziekenhuis moest ik het nog twee weken thuis doen, en daarna kreeg ik bloedverdunners in pilvorm, acenocoumarol.

Hoe gaat het nu met je? Heb je nog klachten van de trombose?

Het gaat goed. Ik heb geen pijn meer, maar in mijn scheenbeen heb ik geen gevoel meer. Mogelijk is daar met dotteren een zenuw geraakt. Mijn been voelt ook niet meer stijf aan.

Wanneer ben je weer gaan hockeyen?

Vrij snel. Na een paar weken rust mocht ik alles weer doen.

Slik je de pillen nog steeds?

Nee, met de bloedverdunners mocht ik na drie maanden stoppen.

Die Factor II-mutatie, is daar nog verder onderzoek in de familie naar gedaan?

Mijn moeder heeft het en mijn broer heeft het ook.

Is jullie uitgelegd wat dat betekent?

Dat je bloed steller stolt en je dus meer kans hebt op trombose.

Gebruik je nog de pil?

Er was een pil die ik mocht hebben, die had ik al. Een andere oplossing is een spiraaltje, dat heb ik sinds kort. De oestrogenen zijn uit het spiraaltje gehaald, want die kunnen de trombose veroorzaken.

Een heftige periode. Hoe kijk je erop terug?

De dokters zeiden dat de operaties heel heftig zouden zijn, maar ik heb er niet heel veel van gemerkt. De trombose zelf was pijnlijk, maar na die operaties was de pijn weg. Zelf heb ik het niet als heel heftig ervaren. Ik had zo veel pijn dat ik blij was dat er iets gebeurde.

Ben je bang dat het terugkomt?

Nee, niet echt.

Als je zwanger wordt, moet je contact opnemen met het ziekenhuis, weet je dat?

Ja, dat hebben ze allemaal verteld. Als ik zwanger word, is de kans op trombose ook groter en dan moet ik spuiten in mijn buik krijgen om te voorkomen dat er een trombose ontstaat. En ik moet contact opnemen met de behandelaars.

In het ziekenhuis kreeg je twee opties, wat waren die?

Of geopereerd worden, dan ging de trombose weg en waren de klachten weg. Of niet geopereerd worden en bloedverdunners blijven gebruiken, maar de klachten zouden dan (langer) kunnen blijven. Dus toen kozen we voor de operatie. Ik wilde af van de klachten en de pijn.
Mijn been zou ook beschadigd kunnen worden als ik niet geopereerd werd, en ik ben natuurlijk nog jong, dus dat wil je niet. Opereren was eigenlijk de beste optie, zo snel mogelijk.

Wat werd nog meer geadviseerd?

Een steunkous dragen, maar die was niet op voorraad. Ik kreeg eerst een steunverband met watten en zo. Dat werd een dik pak. Na een week was mijn steunkous er, tot onder mijn knie. Die heb ik elke dag gedragen tot vorige maand. Na een halfjaar ben ik ermee gestopt, maar als ik lang stilzit en met vliegreizen, moet ik hem weer aandoen.

Heb je aan je vrienden en klasgenoten verteld wat je had?

Ja, maar ik heb het niet zelf verteld op school, ik lag in het ziekenhuis. Mijn ouders zeiden het tegen de mentor en die heeft het aan de klas verteld. Heel veel mensen weten niet wat het is, en dan moet ik steeds uitleggen wat het is.

Je doet zorg en welzijn. Hoever ben je daar nu mee?

Ik ben geslaagd dit jaar! Het gebeurde in mijn examenjaar. Ik ga nu de opleiding tot gespecialiseerd pedagogisch medewerker doen. Mijn broer heeft na dit voorval ook zijn opleiding veranderd, hij gaat nu in de medische sector werken. Hij wil radiolaborant worden.