Na een maand moest ik weer leren lopen

Noa (18) kreeg trombose in haar been toen zij op vakantie was op Tenerife. Bij haar bleken verschillende risicofactoren mee te spelen, het pilgebruik, Factor V Leiden en een aangeboren vaatafwijking in het been.

Wanneer gebeurde het?

Ik was op vakantie op Tenerife. Ik had een verzuurd been, maar ik had met koffers gesjouwd, trappengelopen en vier uur in het vliegtuig gezeten, dus ik ging nog nergens van uit. Maar het ging niet over. Als ik ging hardlopen was ik na een kwartier al moe en mijn been deed ook weer pijn. Na zeven dagen kwam ik mijn bed niet meer uit.

Had je al eerder klachten?

Ongeveer twee maanden daarvoor had ik met sporten ook wat kwaaltjes gehad. Ik was heel snel moe en moest steeds stoppen. Ik volg lessen in de sportschool: conditioneel, cardio, hardlopen en dat soort dingen. Ik kon niet echt meer meedoen.

Hoe ging het verder in Tenerife?

Mijn moeder vond dat ik bleek was en als we trappen moesten lopen kwam ik overal puffend achteraan. Dat vond ze erg vreemd. Ze wilde bloed laten prikken als we terug waren in Nederland, maar ik vond dat niet zo nodig. Op een gegeven moment begon ik me wel zorgen te maken. Ik kreeg steeds meer last en ook zag ik dat mijn linkerbeen dikker was dan het rechter. Toen het helemaal paars werd zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Ze dachten aan een infectie of trombose en ik kreeg meteen een infuus. Ik moest een nachtje blijven want op zondag waren er geen artsen die mij konden beoordelen. Die maandag hoorde ik dat ik trombose had. Ik mocht niet meer lopen en moest alles in bed doen; plassen, wassen, het was meteen heel heftig. Ik kreeg een echo en het zat helemaal vast in mijn been, er stroomde geen bloed door mijn vaten (venen) meer. Ik kreeg allemaal medicijnen.

Welke medicijnen kreeg je?

Omdat ze aan zowel een ontsteking als aan trombose dachten kreeg ik ontstekingsremmers en tweemaal per dag een prik in mijn buik (Clexane, een laagmoleculairgewichtheparine voor de trombose) en ook antibiotica (Levofloxacine) en een maagbeschermer.

Gebruikte je de pil?

Ja, de combinatiepil. Daar moest ik direct mee stoppen.

Waar zat de trombose?

In het hele been. Ik moest een steunkous dragen overdag. Toen de aders in mijn been na een week voor 40% open waren, mocht ik weer naar het appartement. Maar na een dag ging het weer helemaal fout. Mijn been was weer dikker geworden en paars. We gingen terug naar het ziekenhuis en op de echo zagen ze dat het nog steeds niet goed ging. Ik werd geopereerd en kreeg een katheter in mijn been met een sterke bloedverdunner (lokale trombolyse). Daarna moest ik op de IC liggen. Tijdens die operatie hadden ze ontdekt dat er ook een stolsel in mijn buik zat. En dat was al oud. Door het vliegen is het stolsel waarschijnlijk naar mijn been gegaan. Toen viel alles een beetje op z'n plek. Ook de moeheid van de tijd ervoor. Na vierentwintig uur moest de katheter er weer uit. Omdat het nog niet helemaal weg was hebben ze het met een ballonnetje via een nieuwe katheter het bloedvat verder open gemaakt en op wat resten in mijn buik na was het helemaal weg. Met die katheter gingen ze gingen via mijn knieholte omhoog naar mijn lies en buik. Ik was niet onder volledige narcose, dat was wel spannend.

Hoe voelde je je daarna?

Het voelde daarna niet echt beter. Ik had last van de operatie. Omdat ik nog jong was en wat resten had, moest ik wel verder worden behandeld in Nederland. Ze hadden nog niet ontdekt waardoor het kwam.

Mocht je naar huis terugvliegen?

Ja, ik had drie vliegtuigstoelen want ik moest met mijn been omhoog. Ik ben een maand op Tenerife geweest en al die tijd had ik niet gelopen. Ik heb weer opnieuw leren lopen.

Ging je in Nederland meteen naar het ziekenhuis?

Ja, ik kreeg een MRI in het regionale ziekenhuis en toen kwamen ze erachter dat ik het May-Thurner-syndroom heb, dat is een aderknelling, waarbij de linker bekkenader ingeklemd is tussen de rechter bekkenslagader en de wervelkolom. Dat was een risicofactor. Toen werden we doorverwezen naar het AMC. Uit bloedonderzoek kwam dat ik ook in lichte mate Factor V Leiden heb.

Komt trombose in de familie voor?

Nee, niemand heeft het.

Wat kreeg je voor behandeling?

Bij mijn huisarts kreeg ik een aparte bloedtherapie. Dan nemen ze bloed af, dat wordt gezuiverd en dan stoppen ze het weer terug. Dat is overigens geen standaardbehandeling. Er is nog een echo in het AMC gedaan en toen waren ook de restjes verdwenen. Ik heb drie maanden lang tweemaal per dag prikken met laagmoleculairgewichtheparine in mijn buik gehad.

Kreeg je nog andere medicijnen?

Naast die prikken in mijn buik kreeg ik maagbeschermers en bloedverdunners (acenocoumarol), daarvoor moest ik naar de trombosedienst. Ik was gestopt met de combinatiepil. Die mag ik ook niet meer slikken.

Hoe is het nu?

Ik heb laatst controle gehad. Mijn been zag er goed uit. Met sporten voel ik af en toe in mijn linkerbeen een stekende, zeurende pijn, altijd op dezelfde plekken. Conditioneel ben ik weer op niveau. Mijn been is wel wat dikker als ik lang heb gezeten. Bijvoorbeeld in de auto. Of dat door het May-Thurner syndroom komt, weet ik niet.

Moet je vaker terugkomen voor controle?

Nee, dat niet, maar als ik zwanger word of een arm breek, moet ik me wel melden in het AMC, om de eventuele risico's op trombose voor te zijn. En dat geldt ook als ik lang moet vliegen.

Wat moet je nog meer doen?

Af en toe een steunkous dragen. Als ik last heb moet ik die aandoen, maar eigenlijk vind ik dat onzin. Ik moest hem twee jaar lang iedere dag dragen. In het begin deed ik dat, maar ik had hem ook wel eens een dag niet aan en dan voelde ik eigenlijk geen verschil. Als ik nu last heb dan doe ik hem aan, dan doet het geen pijn meer.

Lopen je bloedvaten door die trombose nu anders?

Nee, want ik heb op Tenerife een katheter in mijn ader gehad, in Nederland hadden ze dat waarschijnlijk niet gedaan, zeiden ze. Door de afsluiting door de trombose hadden mijn bloedvaten in dat geval zelf wel een weg gemaakt. Mijn ouders hebben vanuit Tenerife wel met Nederland gebeld of dat verstandig was, op internet stond dat het best risicovol was.

Wist je wat trombose was?

Nee, helemaal niet. Mijn vader dacht aan een verrekte spier. Mijn moeder dacht aan iets met mijn vaten, zij noemde wel trombose. Ik vond dat in het begin belachelijk, en mijn vader ook. Ik heb het later wel opgezocht, maar ik kon niet echt informatie vinden. Mijn moeder heeft het toen een beetje uitgelegd.

Hoe kijk je terug op die tijd op Tenerife?

In het begin vond ik het heel eng; een vreemd ziekenhuis, alles ziet er anders uit en je spreekt de taal niet. Ik had ook nog nooit een prik gehad of zo. Mijn ouders wilde ik overal bij hebben. Maar na een tijdje vermaakte ik me wel en vond ik het oké. Ik ben hierdoor echt een ervaring rijker en ik wil graag de opleiding tot verpleegkundige gaan doen. Ik vind het heel interessant.