tjittejeroen

Interview: Jeroen en Tjitte, een tweeling met CF

Jeroen en Tjitte Noort zijn een tweeling van 10 jaar oud. Maar volgens hun ouders lijken ze niet echt op elkaar. Uiterlijk niet, en ook hun karakters verschillen behoorlijk. Tjitte speelt graag buiten en houdt van roofvogels. Jeroen heeft meer geduld en is een liefhebber van bouwen met lego. Maar toch is er iets dat ze wel gemeen hebben: ze hebben allebei CF.

Sportief

Tjitte en Jeroen hebben alle twee CF, maar Tjitte heeft er het meest last van. Hij is sneller moe en hij heeft al zeker vijftien keer in het ziekenhuis gelegen. Jeroen nog nooit, die merkt niet zoveel van zijn ziekte. Jeroen heeft meer uithoudingsvermogen en kan langer rennen, maar Tjitte kan weer sneller sprinten. De broertjes zijn allebei heel sportief. Tjitte zit op volleybal, judo en schaatsen. Hij kan redelijk goed meekomen. Bij volleybal zit hij af en toe aan de kant, dan kan hij even uitrusten. Jeroen zit op badminton, schaatsen en skeeleren. Hij heeft nergens last van en doet gewoon met alles mee.

Altijd maar uitleggen

Ze hebben veel vriendjes en spelen graag buiten. Hun vriendjes weten wel dat ze CF hebben, maar ze zijn het gewend en praten er niet veel over. Tjitte en Jeroen vinden het niet vervelend als iemand naar hun ziekte vraagt, maar ze vinden het wel saai en vervelend om alles steeds uit te moeten leggen. Daarom hebben ze een boek. Dat kunnen ze bijvoorbeeld aan een nieuw kind op school geven die nog niet weet dat ze CF hebben. Maar op judo zegt Tjitte het liever niet. Niet iedereen hoeft het te weten. En daarbij heeft hij geen zin om het uit te leggen. Dat was nou het fijne van het CF-kamp. Daar hoefde je niks uit te leggen. Iedereen had hetzelfde. Je ging gewoon leuke dingen doen en hoefde nergens over te praten, alleen over koetjes en kalfjes. Maar als je wel ergens over wilde praten kon dat ook.

Later

Tjitte wil later als hij groot is valkenier worden. Of als dat niet kan in ieder geval iets met dieren gaan doen. Jeroen bouwt graag en zal eerder een technisch beroep kiezen. Op de vraag of ze wel eens boos zijn dat ze CF hebben antwoorden ze allebei; 'niet echt'. Tjitte is alleen wel eens boos als hij weer een infuus moet. Maar wat de tweeling echt niet leuk vindt is sprayen. Gewoon stom vinden ze dat. Maar het is wel belangrijk. Daarom doen ze het toch maar wel.

Jeroen

5jaarlater

Hoe gaat het nu met je?

Wel goed. Ik heb een paar keer in het ziekenhuis gelegen. Ik heb ups en downs, dan ben ik vooral heel moe. Ik sport heel veel. Met schaatsen en skeeleren ben ik gestopt. Ik doe nu gemiddeld twee dagen badminton en twee dagen volleybal, samen met Tjitte. Mijn conditie is soms niet zo goed. Ik verlies wel eens een wedstrijd die ik anders makkelijk had kunnen winnen. Dat vind ik wel jammer.

Hoe gaat het met je CF?

Ik heb niet veel last van mijn longen, mijn longfunctie is iets achteruitgegaan, van 110 naar 98. Ik merk het wel een beetje en doe er veel aan om in conditie te blijven. Met mijn lever en milt gaat het niet zo goed, maar ik heb er geen last van. Ik mag waarschijnlijk minder drinken dan normaal als ik 16 ben. Binnenkort krijg ik daarover een gesprek met mijn maag-darm-leverarts.

Hoeveel tijd ben je per dag kwijt aan je ziekte?

Ongeveer een uur. Ik moet vier keer 15 minuten sprayen. Ik vind het geen opgave, ben het gewend.

Hoe gaat het op school?

Het gaat lekker op school. Ik zit in 4 vwo en haal goede cijfers. Ik doe het profiel Natuur en Techniek, met biologie, economie en aardrijkskunde. Mijn plan is om naar de TU in Delft te gaan.

Voel je je rijper dan leeftijdsgenootjes?

Ik weet over sommige dingen meer dan anderen, bijvoorbeeld over ziek zijn, maar zij weten misschien over andere dingen weer meer, dus dat blijft een beetje gelijk.

Begrijpen je klasgenoten wat je hebt?

De meeste weten wel wat CF inhoudt, maar sommigen snappen het niet zo. Ik hoor wel eens dat iemand me een aansteller vindt, maar dat interesseert me niet. Dan denk ik gewoon; wat een sukkel.

Wat geef jij je leven voor cijfer?

Ik ben heel tevreden, een 9. Ik heb geen problemen met school en sporten en ik heb vrienden.

Heb jij nog een tip voor CF-ers die nu 10 zijn?

Gewoon genieten van het leven, het komt allemaal goed. Als je je medicatie volgt ga je niet achteruit en kun je gewoon je studie halen.

Tjitte

5jaarlater

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat redelijk oké. Mijn longfunctie is iets achteruitgegaan en ik ben iets sneller moe. Ik lig nu weer in het ziekenhuis. Al de vierde keer dit schooljaar. Ik zit op 4 havo, en heb het profiel techniek.

Hoe gaat het op school?

Het is best zwaar. Ik moet hard werken, ook in de vakanties. We hebben besloten dat ik een jaar extra doe over mijn eindexamen. Dat vind ik niet leuk, maar het is niet anders. Ik vind het wel jammer van mijn niveau. Ik zou het best in twee jaar kunnen, maar omdat ik veel mis en vaak moe ben, kan ik niet doen wat ik wil.

Hoe volg je school in het ziekenhuis?

Ik heb een webcam waarmee ik de lessen goed kan volgen. Alleen werkt de microfoon soms slecht. Ik heb nu al twee weken geen les omdat er geen verbinding is. School werkt niet heel goed mee. Ze doen niet heel erg hun best en zeggen dat ik zelf contact moet opnemen als ik achter loop of lessen heb gemist. Ze begrijpen niet hoe moeilijk dat voor mij is.

Hoe kijk je nu tegen je ziekte aan?

Ik vind het niet zo erg. Ik kan alleen een paar dingen niet meer. Zoals judo, daar moest ik mee stoppen. Ik kreeg een portecath (een kastje voor het infuus, onder de huid) en die zou kunnen losschieten. Dat is heel gevaarlijk. Dat vind ik wel jammer, ik vond het heel leuk en had de bruine band. Maar verder kan ik alles. Met schaatsen ben gestopt, maar ik doe twee keer per week volleybal en fiets iedere dag 8,5 km naar school. Met een fiets met trapondersteuning.

Voel je je anders dan de anderen?

Ik vind niet dat ik anders ben, ik heb wel meer doorstaan. Ze weten niet hoe zwaar het is of wat ik heb meegemaakt. Veel mensen denken er te makkelijk over. Maar dat komt ook omdat ik het probeer te verbergen als ik niet lekker ben. Ik wil al die aandacht niet. Ik ga zo lang mogelijk door.

Begrijpen je vrienden je?

Ik heb een leuke groep vrienden van de Crypt van de jongerenkerk waarmee ik iedere vrijdagavond leuke dingen doe. Daarna gaan we nog uit naar een rookvrij café.

Doe je nog iets anders dan sport?

Ik speel sinds vijf jaar gitaar. Ik wil misschien wel in een bandje gaan spelen.

Kun je meer of minder dan vijf jaar geleden?

Meer! Ik ben sterker geworden en sport vijf keer in de week. Ook op school doe ik veel aan beweging. Ik doe aan alles mee, alleen niet als ze vijf kilometer lopen. Ik denk dat ik 2,5 km wel aan zou kunnen. Ik ben geen duurloper, meer een sprinter. Ik zit nu alleen een slechte periode met veel ziekenhuisopnames, vorig jaar ging het beter.

Wat heb je voor tip voor CF-ers die nu 10 zijn?

Veel buitenspelen en veel aan sport doen, dan blijft je conditie goed.

Wat geef jij je leven voor cijfer?

Zeker een 8. Ik kan alles doen wat ik wil.

Interviews