joerie

Interview: Een longcapaciteit van 130

Joeri (18) zit op 6 VWO op het Gerrit van der Veen college in Amsterdam. Hij doet dit jaar eindexamen. Joeri is gek op sport. Hij is niet alleen een fanatieke judoka, maar ook nog eens heel succesvolle. Hij zit al 13 jaar op judo en heeft sinds een paar maanden de zwarte band. Een echte prestatie, zeker als je bedenkt dat Joeri geboren is met CF.

Ik heb niet echt veel last van mijn CF. Omdat ik zoveel sport voel ik me goed. Judo is een full contact sport en daardoor heel intensief. Ik train gemiddeld twee á drie keer per week aan de Judo Academie in Amsterdam en geef ook les aan jongere kinderen. Ik heb een heel goede conditie. Mijn longfunctie is prima en ik heb haast geen last van hoesten. Ik heb een longcapaciteit van 130, dat is echt heel goed.
Ik judo veel omdat ik het graag doe, niet omdat ik CF heb. Dat veel sporten een positief effect op het verloop van CF heeft is natuurlijk mooi meegenomen. Tot mijn 14e heb ik ook veel aan fysiotherapie gedaan. Vooral ademhalingsoefeningen en buikspieren. Ik ging er op een gegeven moment steeds minder heen omdat ik de oefeningen wel beheerste en ik het niet meer echt nodig had. Ik zit nu op fitness en judo en dat is wel genoeg.

Tegenvaller

Omdat het zo goed met me gaat en omdat ik zo’n goede longfunctie heb, hebben ze acht maanden geleden in het ziekenhuis bijna een longontsteking over het hoofd gezien. Ik had een pseudomonas besmetting opgelopen en moest ineens heel veel hoesten. Maar omdat mijn longfunctie zo goed is, dachten ze daar niet aan. Ik kreeg een kuur Tobi voor drie maanden en hoopte dat ik er daarna vanaf zou zijn. Ik heb die kuur heel trouw afgemaakt, ik ben zelfs nog een keer op en neer gegaan naar vrienden in Friesland op mijn medicijnen op te halen die ik daar was vergeten. Maar het heeft helaas niet geholpen. Toen bleek dat de bacterie na die drie maanden niet weg was, zat ik er wel even doorheen. Dat was een flinke tegenvaller.
Ik zit nu nog steeds aan de tobi, maar sinds ik een nieuw klein apparaatje heb, de e-flow, vind ik het niet meer zo erg. Daarvoor was ik er steeds een half uur mee kwijt en het oude apparaat was lomp en groot en maakte ontzettend veel lawaai. Nu ben ik er in 7 minuten mee klaar. Ik doe het nu even snel bij het ontbijt.

Nuchter

Ik gebruik mijn medicijnen redelijk trouw. Ik heb natuurlijk ook wel een periode gehad dat ik het niet zo zag zitten. Toen ik een jaar of tien was had ik er helemaal geen zin meer is. Ik heb echt met de pillen lopen smijten. Maar nu heb ik er geen moeite meer mee. Ik vergeet het wel eens een keer, maar over het algemeen gaat het goed. Ik ben vrij nuchter over mijn ziekte. Je hebt het nu eenmaal en je moet er mee leven. Je kunt er dan maar beter het beste van maken. Gelukkig krijg ik daarbij veel steun van mijn ouders.

Goed uitleggen

Ik ben heel open over mijn ziekte. Iedereen mag weten dat ik het heb, daar heb ik geen moeite mee. Maar omdat ik niet zoveel last heb van mijn CF, zien mensen het niet echt aan me. Soms vragen ze op school waarom ik toch al die pillen slik. Dan moet ik ze er weer even aan herinneren dat ik CF heb. Ik heb het al zo vaak moeten vertellen, maar dat vind ik niet erg. Als je goed uitlegt wat je hebt vinden mensen het een stuk minder erg. Ik heb niet het idee dat ze anders naar me kijken. En als ze er wel problemen mee zouden hebben dan zou ik gewoon niet meer met ze omgaan. Sinds kort heb ik een vriendinnetje en die heb ik het ook meteen verteld. Omdat ik het goed heb uitgelegd is ze niet bang voor besmetting of zo. Ze begrijpt het en vindt het niet echt vervelend, alleen wel voor mij natuurlijk.

Ramadan

Op dit moment doe ik een weekje mee met de Ramadan. Ik heb veel moslimvrienden en wilde het wel eens meemaken. Ik sta om vijf uur op om te eten en dan mag ik pas weer om half acht iets hebben. Ook drinken mag niet tussendoor. Het valt me tot nu toe best mee. Medicijnen slikken mag wel, maar omdat ik de meeste pillen moet slikken bij het eten, geeft dat ook geen probleem. Het is wel jammer dat ik het thuis als enige doe. Daardoor mis je de gezelligheid eromheen. Ik ga nu in de avond naar vrienden waar ze allemaal lekker hapjes hebben.
Ik ben een goede eter en krijg ook nu genoeg binnen. Omdat ik CF heb drink ik wel nutridrink erbij. Maar dat doe ik normaal ook.

Toekomst

Over de toekomst maak ik me geen zorgen. Ik heb geen zin om me bang te laten maken met verhalen over een levensverwachting van dertig jaar en zo. Dat is volgens mij al lang achterhaald. CF is in ontwikkeling en de medicijnen worden steeds beter. Ik wil er gewoon niet te veel over nadenken. Op school heb ik het profiel Natuur en Gezondheid gekozen. Biologie vind ik een leuk vak, het ligt me en ik ben er ook goed in. Ik heb lang gedacht dat ik later biologie of medicijnen wilde studeren, om onderzoek te doen naar CF. Maar daar kom ik nu een beetje van terug. Ik ben al de hele tijd bezig met mijn CF, moet ik er dan ook nog mijn werk van maken? Ik kan misschien beter iets anders gaan doen. Informatica of zo, dat boeit me ook.

5jaarlater

Hoe gaat het met je?

Het gaat heel erg goed! Ik woon samen met mijn vriendin, werk full time in een ICT bedrijf en sport veel. Mijn conditie is erg goed. De laatste controles waren prima, mijn waardes zijn ver boven het gemiddelde. Ik heb een longcapaciteit van 110 en de pseudomonas waar ik vijf jaar geleden last van had is helemaal verdwenen. Ik heb wel een staphylococcus bacterie aan over gehouden, maar daar heb ik niet zo veel last van. Ik moet alleen iets meer hoesten.

Je had een natuur en gezondheid profiel, wat ben je uiteindelijk gaan studeren?

Ik vond medicijnen heel interessant, maar heb uiteindelijk voor informatica gekozen. Omdat ik vanwege mijn CF al veel te maken heb met geneeskunde, leek de studie medicijnen me te veel. Een paar maanden geleden heb ik mijn bachelor informatie, multimedia en management gehaald. En ik kon meteen beginnen met mijn baan.

Was je CF nog een probleem bij het solliciteren?

Dat kwam helemaal niet ter sprake. Ik heb ook nauwelijks last van mijn ziekte. Ik moet wel medicijnen nemen bij het eten, maar die neem ik niet aan de lunchtafel waar iedereen bijzit, maar op mijn werkplek. Niemand vraagt er naar.

Welke sporten doe je nu?

Ik doe nog steeds judo en doe ook nog aan fitness en kickboksen. Alles bij elkaar sport ik zo’n vijf keer per week.

Is kickboksen niet heel erg zwaar?

Haha, best wel maar een stuk minder zwaar dan judo.

Praten jij en je vriendin wel eens over kinderen krijgen?

We hebben het er een tijdje geleden over gehad. Omdat mannen met CF bijna altijd onvruchtbaar zijn, wilden we graag weten of dat bij mij ook het geval is. Een half jaar geleden heb ik een test gedaan en ik bleek onvruchtbaar. Dat was een tegenvaller, maar gelukkig zijn er wel mogelijkheden, al schijnt het best een zware operatie te zijn.

Vijf jaar geleden was je heel open over je ziekte, is dat veranderd?

In principe ben ik er nog steeds open over, maar ik heb ook geleerd dat het niet nodig is om altijd alles in detail uit te leggen. Mensen nemen dingen toch anders over, daarom ben ik wat voorzichtiger geworden. Maar ik ben wel nog steeds heel nuchter.

Welk cijfer geeft je jezelf qua conditie?

Een acht! Mijn CF is niet achteruit gegaan, eerder vooruit omdat mijn pseudomonas nu verdwenen is. Ik voel me prima!

Interviews