Gewoon leven dankzij een nieuwe long

Hoe was je er aan toe voor de transplantatie?

Niet goed. Ik moest regelmatig worden opgenomen en kreeg ook steeds vaker antibiotica via een infuus. Ik had multiresistente pseudomonas, en over mijn gewicht waren ze ook niet tevreden. Vorig jaar februari ging het zo slecht met me dat ik kapbeademing kreeg aangemeten en in april kreeg ik te horen dat ik op hoog urgent gezet werd op de lijst. Ook internationaal stond ik op hoog urgent maar ik mocht zelf kiezen of ik dat wilde. De consequentie was dat ik dan niet meer naar huis mocht. Ik heb nog even getwijfeld. Het is best een moeilijke beslissing. Een vriendin van mij ging trouwen en ik wilde naar het vrijgezellenfeestje. Meteen erna ging ik op hoog urgent internationaal. Dan word je elke twee weken gekeurd, want je kunt ook opknappen, maar dat was bij mij niet het geval. Als ik naar de wc moest, moest ik eerst ventolin nemen, naar de wc, daar even bijkomen, en dan weer snel terug en die kap weer op. En het liefst voordat ik moest hoesten want dat gaf net wat extra lucht om die hoestbui door te kunnen komen. Gelukkig was ik slecht genoeg, want anders had ik misschien die longen niet gehad. Mijn laatst gemeten longfunctie was 23%. Mijn saturatie was op het dieptepunt nog maar 41. Als de verpleging bezig was met mijn bed opmaken wilde ik al weer gaan liggen en mijn kap opdoen. Dat was erg.

Wanneer begon het erger te worden?

Dat gaat heel geleidelijk. Ik ging heel lang door zonder zuurstof omdat ik het vervelend vond om een zuurstoftank mee te slepen, hij is best wel zwaar en moeilijk om te vullen. Maar op een gegeven moment bereik je een grens, dan kun je niet meer zonder zuurstof. En de laatste maanden ging het steeds harder, ook omdat het kritieker werd, bedreigender.

Heb je dat zo ervaren?

Ja, die longen moesten snel komen. Niet omdat ik zelf het gevoel had dat ik op het randje zat, maar volgens de artsen wel. Mijn CO2 bleef opstapelen, ondanks de kapbeademing. Dat is een apparaat dat met je mee-ademt. Elke keer als ik inademde werd er lucht met extra zuurstof naar binnen geblazen.

Wanneer kwam je op de transplantatielijst?

April 2009.

Hoe is het nu met je?

Ik blaas nu een longfunctie van 117%! Dat heb ik met mijn eigen longen nog nooit geblazen. Ik denk dat sommige gezonde mensen dat niet eens halen. Het gaat hartstikke goed. Ik voel me gezond. Dat is het gekke. Ik werd altijd belemmerd door mijn longen en dat heb ik nu niet. Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld. Zelfs vlak na de operatie, toen alles nog moest herstellen en mijn spieren moesten wennen, voelde ik me al zoveel gezonder. Ik liep altijd achter op leeftijdsgenootjes. Nu kan ik waarschijnlijk nog steeds minder, maar al zoveel meer dan vroeger. Naar de wc lopen was een drama, nu denk ik daar geen twee keer over na. Met alles. Ik doe het gewoon en het kan ook.

Kun je nu weer alles doen?

Qua longen kan ik alles wat anderen ook kunnen, maar mijn spieren zijn helemaal niet ontwikkeld. Ik heb wel fysio gehad en getraind, maar ik werd altijd belemmerd door mijn ademhaling. Nu zijn het mijn spieren die verzuren en dat moet je opbouwen. Maar dat wordt weer belemmerd door de medicijnen die ik slik dus dat gaat wel langzaam. Ik slik medicijnen tegen afstoting en die grijpen in op je spieropbouw. Dat is soms wel frustrerend, omdat je alles eruit wil halen. Maar zolang het goed gaat, gaat het goed. Ik kan veel meer op een dag. Ik kan op de fiets stappen en naar het dorp fietsen. Ik heb gelukkig niet zo veel last van spierpijn.

Wat is er nog meer veranderd in je leven?

Ik wil weer een opleiding gaan volgen. Ik heb SPW gedaan, maar dat heb ik niet afgemaakt omdat ik de stage niet volhield. Dat ging ten koste van mijn gezondheid, het kostte te veel energie. Toen heb ik de keus gemaakt. Als ik geen stage kan volhouden, hoe kan ik dan ooit werken? Ga ik de tijd dat ik me goed voel, investeren in een opleiding waarin ik niet kan gaan werken of ga ik leuke dingen doen en vrijwilligerswerk.
Ik wil die opleiding gewoon opnieuw doen en afmaken en dan gaan werken. Ik wil graag mijn eigen geld verdienen in plaats van een WAJONG uitkering. Ik weet niet of het gaat lukken, maar ik zie het wel. En als het niet lukt, ga ik vrijwilligerswerk doen en zo mijn steentje bijdragen.

Hoe ziet genieten er voor jou uit?

Zoals voor ieder gezond persoon; leuke dingen doen met je vrienden en familie. Dat vooral. Voor mijn transplantatie vroegen mensen ook wat ik erna wilde. Ik wilde graag het normale leven. Gewoon weer meedoen.

Toen je 16-17 jaar was, was je toen ook al bezig met je toekomst?

Ja, ik wilde een beroepsopleiding doen na mijn middelbare school, maar eigenlijk wist ik wel dat het te hoog gegrepen was. Dan maar vrijwilligerswerk doen want dat staat wel mooi op je cv voor later na een transplantatie. Ik heb ook vaak gedacht aan een thuisopleiding maar ook dat was lastig, want hoe ga je dat aanpakken, hou ik het vol? Ik heb het uiteindelijk niet gedaan, maar ik was er wel mee bezig.

Waar was je verder mee bezig?

Met vriendjes, trouwen en kinderen krijgen was ik nog niet zo bezig, maar ik besefte wel dat, omdat mijn longfunctie al zo slecht was, kinderen krijgen er voor mij waarschijnlijk niet inzat. Dat vond ik op dat moment niet zo erg. Ik vroeg me ook af of ik het er voor over zou hebben. Is het me waard, al die risico’s die erbij komen. Ik heb ook stage gelopen in een kinderdagverblijf. Dan besef je dat het best zwaar is.

Is dat anders nu je getransplanteerd bent?

Het wordt afgeraden in Nederland, maar ik heb wel eens gelezen dat het wordt gedaan. Ik heb al besloten dat ik het risico niet wil nemen. Maar dat is voor iedereen verschillend.

Wat gebeurt er als er een leuke jongen voorbij komt?

Leuk! Ik heb nu weer de energie om uit te gaan, mensen te ontmoeten.

Dacht je hetzelfde toen je 16 was?

Nee, maar dat kwam niet door mijn CF. Iedereen vraagt zich af hoe dat zal gaan. Ik had toen nog niet echt het idee dat ik geen vriendje kon krijgen door mijn CF, wel toen ik wat zieker werd en geen leuke dingen meer kon doen. Ik was met mezelf bezig, dat is al meer dan genoeg. Dat is nu anders. Ik ga meer uit, en leer weer mensen kennen.

Heb je een uitgebreide CF vriendenkring?

Ja, heb ik altijd gehad, nu nog steeds. Vanuit het ziekenhuis en ook van de FOK-kampen. Ik ging vanaf mijn 7e mee.

Vragen over je toekomst, school, opleiding, vriendschappen, aan wie stel je die?

Meestal aan mijn mede CF-ers. Maatschappelijk werk staat te ver van me af en de psycholoog was in mijn ogen een oude man, daar ga je dat echt niet mee bespreken. Wel met mijn ouders en zus en broer. Ik besprak het ook met gezonde vriendinnen, maar een CF-vriendin, kon zich veel meer inleven. Een gezond iemand kan met je mee denken en met je mee leven, maar weet toch niet hoe het echt is. Na mijn transplantatie heb ik veel opgezocht, ik leest ook op veel Engelse en Amerikaanse forums, daar herken ik veel in. Ik ben ook Brits, dus dat is makkelijk voor mij.

Zijn er lessen die je geleerd hebt?

Zorg dat er altijd iemand bij je is rondom de transplantatie. Mijn moeder, vader, broer, zus of hun partners, er was altijd iemand bij me. Als het eng is, zoals drains eruit halen of hallucineren van de medicijnen, dan is het fijn dat er iemand bij je is die je vertrouwt. Je kunt amper bewegen, dus dan is het fijn om een eigen iemand te hebben.
Een vriendin van mij zei dat ik veel foto’s moest maken. Het is heel leuk om de verschillen te zien hoe het was en hoe goed het nu is. Je herinnert je alles beter met foto’s. Bij de beelden krijg je ook de gevoelens van hoe je je toen voelde.
Achteraf heb ik geen spijt ervan dat ik heb genoten van de dingen en geen diploma heb gehaald. Ik heb veel leuke dingen meegepakt en het is mijn gezondheid ten goede gekomen. Je moet niet alles erop inrichten dat je niet oud wordt.

Wanneer ben je je dat echt gaan beseffen?

Dat was voor mij geen vraag, maar een feit. Als klein meisje vroeg ik ooit aan mijn moeder of ik ziek was en dood ging? Mijn moeder stond toen aardappels te schillen en raakte helemaal van slag. Maar ze heeft het wel eerlijk verteld en daarna ben ik weer buiten gaan spelen. Dus dat is best al wel jong begonnen. Ik ben opgegroeid met het idee dat je 30 wordt, maar als je dan 15 bent heb je de helft er al opzitten. Maar je hoort ook verhalen van dat mensen ouder zijn, je weet het gewoon niet. Er zijn ook gezonde mensen die jong sterven. Dus ik dacht niet dat ik perse eerder dood zou gaan, de kans was alleen een stuk groter. Het besef komt geleidelijk. Daardoor heb ik het wel kunnen accepteren, maar ook weer niet, want ik ging wel voor een transplantatie, ik wilde wel leven. Dat is denk ik het instinct van de mens, iedereen wil leven! Je wil niet dood.
Nu ook. Als mijn longen afgestoten zouden worden, ga ik weer voor een tweede transplantatie. Ik wil toch het liefst tachtig worden. Maar ik weet dat het er waarschijnlijk niet in zit. Tenzij er weer iets komt waardoor je longen onbeperkt mee kunnen totdat de rest van je lichaam niet meer mee kan. Dat zien we dan wel weer.

De angst voor afstoting, ben je daar dagelijks mee bezig?

Toch wel denk ik. Niet dat het als een rode draad door mijn leven loopt, met uitroeptekens, maar ik moet iedere dag met heel veel dingen rekening houden. Vaste tijden voor mijn medicijnen, goed op mijn hygiëne passen, goed op eten letten. Als ik mijn medicijnen bijvoorbeeld niet binnenhoud, moet ik naar het ziekenhuis voor een infuus, want ik MOET mijn medicijnen binnenkrijgen. Die spiegel mag niet te laag worden. Wat dat betreft ben ik er wel elke dag mee bezig. Ik moet nog steeds elke dag longfunctie blazen en temperatuur meten. Dat doe ik gewoon thuis, om te kijken of er niet een sluipende infectie is of zo.

Je bent een echte ervaringsdeskundige. Nemen je medisch experts je ook serieus?

Mijn artsen wel. Ik ben heel erg tevreden. Alle vragen worden altijd serieus beantwoord. Als ik iets heb, leggen ze alles heel duidelijk en steeds weer opnieuw uit.